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Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

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(@roland2469)
Neuling

@goldelse Danke für die Info , 25Euro geht ja, ich rufe dort an in Magdeburg.

2 mal Biontech. Polyneuritis, Bein Lähmungen, Kribbeln, Muskelzuckungen, Lymphschmerzen.
Verdaungsbeshwerden,Obstipation
Seit Sep23 neu: Kopfschmerzen, ständiger kalter Schweiss

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Veröffentlicht : 20/11/2023 3:47 p.m.
(@ezetimib)
Experte
Veröffentlicht von: @goldelse

@alina1 liebe Alina, bei mir hat das eine Klinik der Charité gemacht, die top in der aktuellen internationalen Forschung ist. Und was ist, derzeit, schon gesichert?

Da ich diesem Arzt, als einem der wenigen, vertraue, glaube ich das jetzt mal. Vielleicht gibt es in 6 Monaten neue Ergebnisse. Oder eine Bestätigung.

Erfolgen die Tests dann im Rahmen einer Studie oder der Forschung?

Die allgemein verfügbaren Tests sind meines Wissens noch nicht ausreichend validiert, das sollte man dazu sagen, nicht dass sich jemand Hoffnung macht und eine Behandlung erwartet.

 

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Veröffentlicht : 20/11/2023 5:51 p.m.
(@goldelse)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@alina1 ich bin in einer Klinik zunächst stationär, jetzt ambulant, in Behandlung. Meine klinischen Symptome, sowie diverse Laborparameter, u. a. die Bestimmung des Spikeproteins in Plasma und Immunzellen (einer Untergruppe der Monozyten) bilden die Grundlage meiner Behandlung. Das alles wird bestimmt durch aktuellen, internationalen Forschungsstand. Die Klinik, die mich behandelt gehört zum Verbund der Charite-Kliniken.

Mit freundlichen Grüßen,

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Veröffentlicht : 20/11/2023 8:10 p.m.
(@goldelse)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@dr-phil

Kenne ich auch genau so. Ob jede/r Statine braucht? Ich offensichtlich nicht. Im Anschluss an Maraviroc, nach erneuter Bestimmung der Spike-P. in den Monozyten, benötigt man, sofern diese nicht mehr vorhanden sind,  sicher 2-3 Immunapheresen, um die Autoantikörper zu eliminieren. So ist mein Weg

Diese r Beitrag wurde geändert Vor 2 Jahren 2 mal von Goldelse
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Veröffentlicht : 26/11/2023 11:11 p.m.
(@ezetimib)
Experte
Veröffentlicht von: @goldelse

@dr-phil

Kenne ich auch genau so. Ob jede/r Statine braucht? Ich offensichtlich nicht. Im Anschluss an Maraviroc, nach erneuter Bestimmung der Spike-P. in den Monozyten, benötigt man, sofern diese nicht mehr vorhanden sind,  sicher 2-3 Immunapheresen, um die Autoantikörper zu eliminieren. So ist mein Weg

Wie zeigt sich das Spikeprotein in den Monozyten, also sind die Monozyten erhöht oder erniedrigt?

Diese r Beitrag wurde geändert Vor 2 Jahren von
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Veröffentlicht : 27/11/2023 12:31 a.m.
(@goldelse)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@alina1 das Entscheidende ist zunächst, dass sie nachweisbar sind, obwohl keine Infektion besteht und dann die Höhe. Man prüft Plasma (bei mir negativ) und Monozyten.

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Veröffentlicht : 27/11/2023 8:03 a.m.
(@ezetimib)
Experte
Veröffentlicht von: @goldelse

@alina1 das Entscheidende ist zunächst, dass sie nachweisbar sind, obwohl keine Infektion besteht und dann die Höhe. Man prüft Plasma (bei mir negativ) und Monozyten.

Meine Frage bezog sich darauf, wie sich die Monozyten verändern. Sind die Monozyten erhöht (Monozytose) oder sind die Monozyten erniedrigt (Monozytopenie).

 

Ursachen einer Monozytose können sein ( https://flexikon.doccheck.com/de/Monozytose ):

  1. Infektionskrankheiten:
    • bakteriell: Bakterielle Endokarditis, Tuberkulose, Syphilis, Listeriose, Rickettsiosen, Brucellose
    • viral: Mumps, Masern, Windpocken, EBV-Infektion
    • parasitär: Malaria, Leishmanien, Trypanosomen
  2. Autoimmunerkrankungen:
    • systemischer Lupus erythematodes,
    • rheumatoide Arthritis,
    • chronisch entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa),
    • Sarkoidose
  3. maligne Erkrankungen:
    • Hodgkin-Lymphom,
    • AML Subtyp M4/M5 (Monozytenleukämie),
    • chronische myelomonozytäre Leukämie (CMML),
    • metastasierende Tumore

 

Ursachen für Monozytopenien sind ( https://flexikon.doccheck.com/de/Monozytopenie ):

  1. Erkrankungen des Knochenmarks wie aplastische Anämien,
  2. Haarzell-Leukämie oder
  3. akute myeloische Leukämie
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Veröffentlicht : 27/11/2023 3:51 p.m.
(@help100)
Experte

@alina1 

@goldelse

Ich glaube, Goldelse meint, dass Spikeprotein in den Monozyten gemessen wird. MMD bietet auch zwei Messungen an, einmal Spikeprotein im Serum und dann nochmal in den Immunzellen.

GLG

2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus

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Veröffentlicht : 29/11/2023 10:37 a.m.
(@anne-44)
Neuling

Ich trage mich mit dem Gedanken, eine Apherese Behandlung auszuprobieren.

Ich bin 5 x geimpft, keine Corona Infektion und habe AutoAntikörper gegen 5 Gewebetypen.

Nun frage ich mich, welche Art der Apherese:

Am wirkungsvollsten gegen Auto-AK soll die Immunadsorption sein.

Allerdings hat diese Therapie 2 entscheidende Minuspunkte:
1) die meisten Zentren verlangen in ihrem Behandlungsvertrag die Unterschrift zu 5 ! Termine. Der Grund scheint monetär geprägt zu sein, denn der Filter läßt sich pro Patient 5 x verwenden. Da wäre es doch schade, wenn der Patient nach der 2. Anwendung Stop sagt und man noch 3 x kassieren könnte. Also wird man zum Gesamthonorar vorab verpflichtet. Die Immunadsorption ist allerdings kein Spaziergang und ein Abbruch kann durchaus erforderlich werden. Die Immunadsorption filtert sehr effektiv große Immunproteine. Leider aber nicht selektiv. D.h. wenn man die AutoAK loswerden will, fehlem einem auch die dringend nötigen Immunglobuline für die eigene Abwehr. Ich würde mich nie: wirklich niemals dazu überreden lassen, dies mit Fremdplasma kompensieren zu lassen. Fremdplasma anzunehmen ist wie russisch Roulette spielen. Es stammt gepoolt von weit mehr als 100 Spendern, es lässt sich nicht sterilisieren oder mit Hitze behandeln, um Infektionen zu vermeiden, denn dann würden die Proteeine ja kaputt gehen. D.h. Man bekommt Alles, was man sicher nicht haben möchte: erneut Spike-Protein, oder BSE-Prione usw

Bleibt die Frage, ob die Inuspherese die bessere Alternative ist.
Ich muß noch recherchieren, wie oft danach ein Plasmaersatz erforderlich ist. Es soll weniger häufig der Fall sein. Allerdings bedeutet das ja, dass Immunglobuline weniger massiv herausgefiltert werden. D.h. Schonender aber weniger effizient.

Schließlich frage ich mich, wie nachhaltig eine Apherese ist.
Bislang konnte ich noch nicht herausfinden, wie lange die Spike Proteine nachgebaut werden. Der Bauplan befindet sich ja in unserem Körper. Eine Apherese als Dauertherapie (wie beim Dialysepatienten) sprengt sicherlich die finanziellen Möglichkeiten der meisten Menschen und der Kostenträger, die sich gegen die Anerkennung einer solchen Therapie somit zwangsläufig wehren müssen.

Vielleicht kann jemand etwas zu meinen Fragen schreiben. LG Anne

 

5 x Impfung, bislang keine Infektion. Nach der letzten (angepassten Impfung gegen die Omicron Variante) im Nov 2023 ausgeprägtes ME/CFS mit weitgehender Bettlägrigkeit, sehr starker Schwindel, Luftnot, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen, mehrfach Herpes Zoster Ausbruch

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Veröffentlicht : 29/01/2024 11:42 p.m.
(@anne-44)
Neuling

Update: eine Immunadsorption kann man auch ohne Plasmaersatz machen. Allerdings fehlen einem nach der Behandlung halt auch Immunglobuline, die man für eine Abwehr braucht und Fibrinogen, welches man für eine normale Gerinnung braucht. Der Körper muss das nachproduzieren und gerät in Stress. Möglicherweise löst das PEM aus. Und vor allem: es ist völlig ungeklärt, was den Körper veranlasst hat, AutoAK zu bilden. Somit erscheint naheliegend, dass die AutoAKK nachgebildet werden. Dies ist z.B. bei der MS ja auch der Fall. D.h. Eine Immunadsorption schafft bestenfalls eine vorübergehende Linderung (sofern sie nicht PEM auslöst und andere Probleme). Man ist als Geschädigter zwar völlig verzweifelt und möchte nach jedem Strohhalm greifen, aber ich vermute, es hat sich ein gewaltiger Geschäftszweig aufgetan. Die Inuspherese ist vom Prinzip eine Doppelmembran-Apherese. Den Namen hat sich ein schlauer Mensch patentieren lassen. Für die Eliminiertion von AutoAKK ist sie nicht so effektiv. Wenn ich mehr darüber herausfinde, schreibe Ich hier. Inus betreibt ein Franchising System. Daher seid vorsichtig

5 x Impfung, bislang keine Infektion. Nach der letzten (angepassten Impfung gegen die Omicron Variante) im Nov 2023 ausgeprägtes ME/CFS mit weitgehender Bettlägrigkeit, sehr starker Schwindel, Luftnot, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen, mehrfach Herpes Zoster Ausbruch

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Veröffentlicht : 30/01/2024 11:45 a.m.
(@paddel_xd)
Guter Freund

@anne-44 Gibt aber Leute, denen hat es geholfen. Ist aber leider ein Blindflug und mit hohen Kosten verbunden. Vielleicht ist HELP-Apherese noch ein Thema.

2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.

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Veröffentlicht : 30/01/2024 12:51 p.m.
(@tom2022)
Neuling
Veröffentlicht von: @paddel_xd

Gibt aber Leute, denen hat es geholfen. Ist aber leider ein Blindflug und mit hohen Kosten verbunden. Vielleicht ist HELP-Apherese noch ein Thema.

@paddel_xd  Diese Art von Was-die-anderen-machen-ist-schlecht-Beiträgen zu schreiben, ist in der Pharmaindustrie ein Job, der sich Key Opinion Leader (KOL)/ Meinungsführer nennt. Die KOL's müssen einfach noch lernen, dass andere Foren besser geeignet sind, um ihren Job auszuüben.

Diese r Beitrag wurde geändert Vor 2 Jahren 3 mal von Prof. Klaus Ski-Schuh-Teck

Apl. Prof. Dr. em. Klaus Ski-Schuh-Teck
Träger des Bundesverdienstkreuz 1. Klasse seit 18.01.2024
Im Ruhestand seit 01.01.2024
Ehemaliger Präsident des Paul-Un-Ehrlich-Institut
Vorstandsmitglied der European Society of Gene and Cell Therapy (ESGCT)
Experte bei der Europäischen Arzneimittelagentur (European Medicines Agency, EMA)
Autor und Koautor von über 150 Publikationen in internationalen Wissenschaftsjournalen

AntwortZitat
Veröffentlicht : 30/01/2024 2:21 p.m.
(@paddel_xd)
Guter Freund

@tom2022 Hm, was meinst du genau? 😀 Ich habe mit der Pharmaindustrie nichts am Hut.

2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.

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Veröffentlicht : 30/01/2024 2:24 p.m.
(@anne-44)
Neuling

@vanessa Hallo Vanessa, die Immunadsorption wird inzwischen von fast 10 Zentren in Deutschland angeboten. Ein Verzeichnis findest Du bei einem der Gerätehersteller: Milteny Biotec, Life 21 Apheresis.

Ich überlege zur Zeit auch, ob ich das machen soll. Bei mir wurden AutoAKK nachgewiesen und um Diese zu entfernen, ist die Immunadsorption am besten geeignet. 

Was mir aber Bauchschmerzen bereitet ist ein anderes Problem: keines der Zentren testet noch auf Corona oder verlangt Masken bei den Patienten oder dem eigenen Personal. Man muss also russisch Rouellette spielen. Wenn man 4 Std an der Maschine hängt und die Aerosole eines Infizierten einatmet, ist man anschließend ziemlich sicher infiziert. Zumal durch die Immunadsorption das eigene Immunsystem heruntergefahren wird. D.h. Es werden ja nicht nur die AutoAKK entfernt, sondern auch die Immunglobuline, die man im Kampf gegen eine Infektion (sei es Corona oder etwas Anderes) braucht. Somit hat man durch die (teure) Behandlung zwar AutoAKK entfernt aber durch eine Infektion ein neues Problem eingefangen. Auch wenn das Immunsystem bei einer Apherese nicht so stark wie z.B. bei einer Knochenmarktransplantation heruntergefahren wird, müßte auf einen Infektionsschutz penibel Wert gelegt werden. Findet aber nirgendwo statt

 

5 x Impfung, bislang keine Infektion. Nach der letzten (angepassten Impfung gegen die Omicron Variante) im Nov 2023 ausgeprägtes ME/CFS mit weitgehender Bettlägrigkeit, sehr starker Schwindel, Luftnot, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen, mehrfach Herpes Zoster Ausbruch

AntwortZitat
Veröffentlicht : 01/02/2024 12:44 a.m.
(@mojabaka)
Neuling

Hat jemand Erfahrung mit der Help-Apherese in Zypern? Ich höre im Internet gemischichte Erfahrungsberiche und wollte nochmal hier nachfragen. 

 

Kurz zu mir, ich bin im July 2021 wegen der scheiß Pfizer Impfung an POTS, Small-Fiber Neuropathie, chronischer Insomnie und chronischer Urticaria erkrankt. Im Oktober 2022 habe ich in Hannover eine Immunadsorption gemacht. War 3 Wochen danach komplett geheilt. Puls zurück auf 55-65 im Stehen, keine brenenden Füße mehr, keine Urticaria und ich konnte wieder normal schlafen. Habe wieder angefangen zu arbeiten und zu reisen. Genau ein Jahr später, also Oktober 2023, wieder alles auf Anfang. Wieder berufsunfähig und mit einem Fuß im Suizid. Ich habe jetzt für März eine Help-Apherese in Zypern gebucht, da ich auf Reddit von einem Typen gelesen habe dass er auch zwei Jahre nach der Apherese immer noch gesund ist. Jetzt kommen bei mir aber Zweifel auf weil es auf Reddit auch ein paar negative Berichte zur Klinik in Zypern gibt. Angeblich wird versucht den Leuten unnötige Zusatzbehandlungen anzudrehen, plus es sind wohl ein paar Leute im Krankenhaus gelandet und mussten operiert werden, da sie Tripple Anticoagulation verschriebene bekommen haben ohne dass das kontrolliert wurde und sie haben starke innere Blutungen erhalten. 

 

Jetzt kann man natürlich sagen wer ist so dumm und geht nach Zypern um so eine Behandlung zu machen wenn es die auch in Deutschland gibt, aber zur meiner Verteidigung:

 

1. Ich habe versucht die Klinik von Beate Jäger zu erreichen aber nie eine Antwort erhalten.

 

2. Zypern ist halt billiger, aber trotzdem in der EU und sollte eigentlich die gleichen Standards haben wie Deutschland.

 

3. Nicht alles ist besser in Deutschland. Obwohl Deutschland ein großartiges Land mit guter medizinischer Versorgung ist, muss ich als Kroate der momentan in Kroatien lebt (habe auch mal zwei Jahre in Japan verbracht) sagen dass nicht alles perfekt ist. In Hannover zum Beispiel hatte ich das Gefühl dass mich die Ärzte so schnell wie möglich abfertigen wollten.  Es gab wirklich fast keine individuelen Gespräche oder Antworten auf Fragen. 

 

Das ist wirklich mein letzter Versuch bevor ich mir dass Leben nehme, daher würde ich gerne wissen ob jemand hier Erfahrungen mit der Klinik gemacht hat. 

 

Ich möchte wirklich nur über Erfahrungsberichte reden, bitte keine Kommentare darüber dass ich mich nicht töten soll, oder dass ich zum Psychiater (größte Pseudowissenschaft ever) gehen soll. Ich poste dass hier auch nicht um Mitleid oder Aufmerkssamkeit zu ernten, sondern möchte nur meine Lage detailliert schildern. 

 

Für Gramatikfehler und Rechtschreibfehler entschuldige ich mich schon mal im Voraus. Ich schreibe auf einem Handy ohne Autokorrektur und habe wieder mal 2 Tage nicht geschlafen. Die Seite ist auch für Smartphones echt nicht gut optimiert, aber ich will mich nicht beschweren.

 

Ich bedanke mich im Voraus!

AntwortZitat
Veröffentlicht : 01/02/2024 1:12 p.m.
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