FAQ - Häufige Fragen zum Post-Vac-Syndrom

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Dieses FAQ soll die wichtigsten Fragen und Antworten liefern und dir einen Einstieg in die Thematik bieten. Dies erfolgt aus der Sicht einer Betroffenengruppe und basiert auf Erfahrungen und wenn möglich, auch auf bereits wissenschaftlichen Erkenntnissen und aktuellen Forschungen. Diese Informationen sind im besten Wissen und Gewissen verfasst, erheben aber keinen Anspruch auf Vollständig- oder Richtigkeit. Inhaltlicher Stand: November 2021

Unter einem Post-Vac-Syndrom versteht man eine langanhaltende und über das übliche Maß hinausgehende Impfreaktion, die einem Post-COVID-Syndrom ähnelt. Wie das klinische Krankheitsbild nach der Infektion kann auch die Impfreaktion entweder direkt im Anschluss an eine (COVID-) Impfung auftreten oder sich mit einer zeitlichen Verzögerung von mehreren Wochen zur stattgehabten Impfung entwickeln.
Der Entstehungsmechanismus beider Syndrome ist vermutlich autoimmunen Ursprungs und ähnliche Phänomene sind auch nach anderen Infektionen – und Impfungen – bekannt.
Typischerweise weisen postvirale Syndrome ein komplexes Spektrum von Symptomen auf, darunter Fatigue, Muskel- und neuropathische Schmerzen, Kurzatmigkeit sowie neurokognitive und kardiale Probleme, die nach der akuten Infektion oder der Impfung fortbestehen. Diese Symptome verschlimmern sich in der Regel bei körperlicher, kognitiver oder emotionaler Belastung. Bislang gibt es keinen diagnostischen Marker für das Post-Vac-Syndrom, und die Diagnose basiert ausschließlich auf den Symptomen, dem zeitlichen Verlauf und dem Ausschluss anderer möglicher Ursachen, was umfassende und kostenintensive Ausschlussdiagnostik erfordert. Feste Diagnosekriterien sind bis heute nicht etabliert.

Ähnliche Erkrankungen wurden bereits nach anderen Impfungen beschrieben, wie z.B. Giannotta G & Giannotta N, 2019 oder Schonfeld & Hendrickson ,2018.

Auf Basis der Betroffenenberichte kristallisieren sich überwiegend neurologische und kardiovaskuäre Symptome heraus. Darunter fallen z.B. Schwindel, Benommenheit, Konzentrationsstörungen, Brainfog, starke Erschöpfung, Belastungsintoleranz (Post-Exertional Malaise), Muskelschmerzen, Missempfindungen/Parästhesien, Herzrasen, Herzrhythmusstörungen, Posturales Orthostatisches Tachykardiesyndrom (POTS), Herzstechen und weitere.

Für weitere Informationen schaue gerne in die Ergebnisse unserer PVS-Umfrage: https://postvac.org/pvs_umfrage_ergebnisse/

Nein! Und du bist auch nicht alleine mit diesen Problemen. Es gibt Hunderte, vermutlich Tausende oder mehr Betroffene alleine in Deutschland. Auch auf der ganzen Welt berichten Betroffene von gleichen Symptomen und ähnlichen Leidenswegen (Link zu react19 international coalition). Leider zeigt sich, dass viele Ärzte immer noch einen möglichen Zusammenhang zur Impfung pauschal ablehnen. Dies hat natürlich auch damit zu tun, dass öffentlich noch wenig über diese Impfnebenwirkungen bekannt ist. Dennoch vermisst man eine ergebnisoffene Herangehensweise, wenn man mit Problemen nach Impfung zum Arzt geht. Medizinischen Standard-Untersuchungen bleiben dazu meist befundlos, sodass der Arzt vorschnell eine psychosomatische Ursache unterstellt.
Speziellere Untersuchungen, wie Kipptisch-Tests, Untersuchungen auf Mastzellaktivierung und Small-Fiber-Neuropathie, sowie tiefergehende immunologische Untersuchungen zeigen dafür oft Auffälligkeiten, an diese Untersuchungen zu kommen ist jedoch mit großen Hürden verbunden. Die Hilflosigkeit der Betroffenen, die Schwere der Symptome und der eventuell drohende Jobverlust durch Arbeitsunfähigkeit belasten stark die Psyche und können den Krankheitsverlauf weiter verschlechtern. Dies ist aber eine Folge der Impfnebenwirkungen und nicht deren Ursache!

Korrelation ungleich Kausalität. Dieser Grundsatz gilt auch hier. Natürlich beweist ein Auftreten der Symptomatik im zeitlichen Zusammenhang mit der Impfung nicht, dass diese auch kausal für dafür verantwortlich ist. Je näher das zeitliche Auftreten der Symptomatik jedoch an der Impfung liegt und je mehr andere Krankheiten als Ursache ausgeschlossen wurden, desto wahrscheinlicher ist allerdings auch ein kausaler Zusammenhang. Die Betroffenen berichten überwiegend einheitlich, dass erste, teilweise sehr schwere Symptome, bereits wenige Minuten bis Tage nach Impfung aufgetreten sind und dann über einen langen Zeitraum persistieren. Dies ist nicht zu verwechseln mit der normalen Impfreaktion, welche innerhalb weniger Tage abklingt. Das Post-Vac-Syndrom tritt unabhängig vom verwendeten Impfstoff auf: Betroffene haben Biontech/Pfizer, AstraZeneca, Moderna oder Johnson&Johnson oder auch Novavax erhalten und klagen über dieselbe Symptomatik. Einige Betroffene entwickeln ein Post-Vac-Syndrom bereits nach der ersten Impfung, andere erst nach der Zweiten. Mit den anlaufenden Booster Impfungen finden nun allerdings auch Menschen zu uns, die diese Symptome erst nach der dritten oder vierten Impfung entwickelt haben, obwohl zuvor die Impfungen gut vertragen wurden.

Die Ursachen sind leider unbekannt und vermutlich auch vielfältig. Diskutiert werden beispielsweise Autoantikörper, persistierendes Spike Protein, eine unkontrollierte Inflammationsreaktion, Microclots/Durchblutungsstörungen, Gefäßentzündungen oder auch die Reaktivierung von Erregern, denen man in der Vergangenheit ausgesetzt war (z.B. EBV).

Auf die Autoantikörper gehen wir an dieser Stelle tiefer ein:

Hier im Forum findest du bereits sehr viele Informationen und kannst dich mit anderen Betroffenen vernetzen. Einen medizinischen Rat zur Behandlung kann hier nicht gegeben werden. Bitte besprich stets jede Behandlung mit deinem Arzt. Die Erfahrung zeigt aber folgendes:

Hör auf deinen Körper und gönne ihm RuheViele Betroffene probieren trotz ihrer Beschwerden normal weiterzumachen oder sich gerade durch Aktivierung aus der Krankheit heraus zu arbeiten. Allerdings weisen viele Betroffene eine Belastungsintoleranz auf, die auch als Post-Exertional Malaise (PEM) bezeichnet wird. Ob eine solche vorliegt, kannst du selbst mit Hilfe dieses Fragebogens überprüfen:

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf 

Wenn PEM vorliegt, ist eine strikte Einhaltung des sogenannten Pacings unerlässlich.

  • Das bedeutet, dass Betroffene in jedem Fall unter ihrer Belastungsgrenze bleiben müssen, um eine Verschlechterung und schlimmstenfalls Chronifizierung der Erkrankung zu vermeiden. Unter anderem auch aufgrund der Nichtkenntnis dieser Pacing-Strategie und des oft, insbesondere durch Hausärzte, erteilten Rates zur Vornahme körperlicher Aktivierung entwickelt ein großer Teil der Post-Vac-Betroffenen im Verlauf das Vollbild einer ME/CFS-Erkrankung (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom). Diese schwere neuroimmunologische Erkrankung ist dafür bekannt, dass sie die niedrigste Lebensqualität und die höchste Selbstmordrate aufweist, ohne dass es dafür eine Behandlung gibt. Für schwer betroffene Personen können selbst einfache Tätigkeiten wie das Aufstehen aus dem Bett zu einer erheblichen Verschlechterung ihres Zustands führen und Tätigkeiten wie Körperpflege oder die Aufnahme fester Nahrung werden unmöglich. Selbst Reize wie Lärm, Licht, Geruch oder Berührung können unerträglich werden, was zu einer katastrophalen und existenziellen Situation.

Wichtig ist also das Haushalten lernen mit den aktuell vorhandenen Kräften. Dabei soll man ein Überschreiten der Grenzen unbedingt vermeiden. Da das Post‑Vac‑Syndrom/Long‑Covid teils starke Überschneidungen zur Erkrankung ME/CFS hat, wird hier auf folgendes Dokument der Charité Berlin verwiesen:

“Durch symptoma­tische Therapie, Stressreduktion und das sogenannte „Pacing“ kann es lang­fristig zur Besserung kommen. Unter Pacing wird dabei das Einhalten eines individuellen Belastungsniveaus ver­standen, so dass keine Überlastung mit postexertioneller Exazerbation auftritt. CFS­-Patienten müssen deshalb zual­lererst ihren Lebensstil der Krankheit anpassen und Belastungsspitzen „glätten“. Möglicherweise lässt sich durch das präventive „Pacing“ auch die Prognose günstig beeinflussen”

Quelle: Scheibenbogen. Charite Berlin ME/CFS

  • Falls du in den Händen eines guten und engagierten Arztes bist, wird er mit dir hoffentlich die wichtigsten Untersuchungen und Tests machen. Eine Untersuchung der Mikronährstoffe kann Mängel aufdecken, denen mit Supplementen oder Infusionen entgegengesteuert werden kann. Schellong- oder Kipptisch-Tests können ein Posturales Tachykardiesyndrom belegen und verschiedene Bluttests können auf ein Mastzellenaktivierungssyndrom, eine Autoimmunopathie oder Entzündungsreaktion hinweisen. Lies dich durchs Forum, um hier mehr zu erfahren.
  • Fordere deinen Arzt inständig auf deine Nebenwirkungen an das Paul-Ehrlich-Institut zu melden. Scheinbar tun dies Ärzte nur widerwillig. Verweise auf die geltende Meldepflicht und melde deine Nebenwirkungen auf jeden Fall auch selbst. Hier kommst du zum Meldeformular: https://postvac.org/meldung/ 
  •  Höre auf zu schweigen! Rede mit deinen Mitmenschen über deine Nebenwirkungen. Nur durch eine große Öffentlichkeit, Akzeptanz und einen sachlichen Diskurs über Nebenwirkungen wird uns Betroffenen die medizinische Hilfe ermöglicht, die wir dringend benötigen!

Die Frage kann leider niemand aktuell beantworten. Mittlerweile gibt es aber einige Erfahrungen von Betroffenen: Während Einige nur wenige Wochen benötigen, bis sie sich wieder gesund fühlen, benötigen Andere mehrere Monate. Leider sind aber viele Betroffene auch nach Jahren noch immer nicht genesen. Viele erfahren aber zumindest eine Verbesserung der Symptome über die Zeit. Für Erfahrungsberichte schau am besten ins Forum, besonders natürlich in die Erfolgsgeschichten!