PVS Umfrage Ergebnisse

Umfrage zum Post-Vac-Syndrom – Ergebnisse

Einleitung

Nach Gründung dieses Forums im August 2021 wurde durch schnell steigende Besucher und Nutzerzahlen bereits ersichtlich, dass es sich bei den neu aufgetretenen, Long-Covid ähnlichen Beschwerden nach COVID-Impfung keineswegs nur um “seltene Einzelfälle” handeln konnte. Da im Dezember 2021 weiterhin von öffentlicher oder politischer Seite keine Bemühungen zur Anerkennung, Erfassung oder auch Erforschung dieser Beschwerden zu erkennen waren, entschlossen wir uns dazu eine eigene Umfrage zu erstellen.

Das neu aufgetretene Beschwerdebild wird mittlerweile auch öffentlich als Post-Vac-Syndrom (PVS) bezeichnet. Einige Medien berichten mittlerweile darüber. Dennoch sind Anlaufstellen oder Forschungen in Deutschland praktisch nicht existent. Einzig die Uniklinik Marburg hat sich öffentlich positioniert, forscht aktuell am PVS und hat eine entsprechende Ambulanz eingerichtet. Wir Betroffenen hoffen sehr, dass die dringend notwendige Forschung zum PVS in einem Verband von Unikliniken auf breite Beine gestellt und durch Forschungsgelder vom Staat finanziert wird.

Im Folgenden sind zentrale Ergebnisse der Umfrage dargestellt. Wir hoffen, dass die Veröffentlichung der Umfrageergebnisse einen Beitrag zur Aufklärung des Beschwerdebildes leisten kann und damit auch zur Akzeptanz des Post-Vac-Syndroms in der Öffentlichkeit beiträgt. Es ist dringend notwendig, dass eine zwischen Behörden und Uniklinken abgestimmte Erfassung und Erforschung vom PVS vorangebracht wird. Die erhobenen Daten machen die Schwere und Komplexität dieser Erkrankung deutlich.

Wir sind gerne bereit die Rohdaten der Befragung Wissenschaftlern und Instituten zur Verfügung zu stellen. Gerne bieten wir die Rohdaten dem Paul-Ehrlich-Institut an.

Anfragen dazu sind bitte zu richten an: webmaster@wpforotest.postvac.org

Die Erhebung sowie die Auswertung der Daten sind im besten Wissen und Gewissen erfolgt. Bei Fragen oder Unklarheiten bitten wir um Kontaktaufnahme mittels der oben genannten E-Mail Adresse.

Diskussionen zu den Ergebnissen können z.B. im Forum geführt werden.

1. Allgemeine Informationen

Vollständig ausgefüllte Umfragen: 777

Beginn der Umfrage: 20.02.2022
Ende der Umfrage: 30.06.2022
Art der Umfrage: Online-Befragung, welche ausschließlich in privaten Betroffenen-Gruppen sowie im nicht-öffentlichen Bereich des PVS-Forums geteilt wurde.
Zur Vollständigkeit und Transparenz kann der Fragebogen in voller Länge HIER heruntergeladen werden.
Wie aus dem Fragebogen auch hervorgeht, wurde nur ein Teil der Fragen und Daten ausgewertet. Mit den Rohdaten können daher noch weitere Fragestellungen erörtert werden.

Limitationen der Ergebnisse:

Aus der Umfrage können keine Rückschlüsse auf die Prävalenz des PVS bei Geimpften in der Bevölkerung gezogen werden.
Die Umfrage kann keine Kausalität zwischen dem Auftreten von Symptomen und der Impfung belegen.
- Wenn eine hinreichend große Population geimpft wird ist auch zu erwarten, dass Geimpfte bestimmte Erkrankungen oder Symptome entwickeln, welche lediglich zeitlich mit der Impfung korrelieren, deren eigentliche Ursache aber nicht in jener Impfung liegen.
- Je näher aber der Impfzeitpunkt und das Auftreten der Symptome zeitlich zusammen liegen, desto wahrscheinlicher wird auch ein kausaler Zusammenhang.
- Die Befragten gaben an, dass 57.4% die Beschwerden innerhalb von einer Woche entwickelt haben und weitere 21.4% innerhalb von 1-2 Wochen nach Impfung. (4.1.1).
- Die zeitliche Nähe zwischen Impfung und Beschwerdebeginn lässt daher auch dringend einen kausalen Zusammenhang vermuten! Diese Vermutung wird weiterhin von dem sich stark ähnelnden Beschwerdebild der Betroffenen unterstützt (vgl. 4.2.)
- Die medizinische Überprüfung obliegt hierbei dem Paul-Ehrlich-Institut, welches die gemeldeten Verdachtsfälle dahingehend auswerten muss.
Da die Umfrage online durchgeführt wurde ist davon auszugehen, dass nicht-internet affine Menschen in der Umfrage unterrepräsentiert sind, dies könnten z.b. ältere Menschen betreffen.

1.1 Gesamtteilnehmer - Beginn der Nebenwirkungen

Lesebeispiel: Von den 777 Befragten haben 130 männliche Teilnehmer angegeben, dass ihre langanhaltenden Symptome bereits nach der 1. Impfung begannen. Dies entspricht 69% unter den männlichen Befragten.

2. Demografische Daten

Lesebeispiel: 175 weibliche Befragte gaben an zwischen 40-49 Jahre alt zu sein. 30% der weiblichen Befragten sind zwischen 40-49 Jahre alt.

3. Vorerkrankungen

Hinweis: Die abgefragten Vorerkrankungen werden nur der Vollständigkeit halber gezeigt. Zwecks einer fehlender Kontrollgruppe von geimpften Personen ohne PVS Problematik, kann keine Aussage darüber getroffen werden, ob bei PVS Betroffenen gewisse Vorerkrankungen häufiger vorkämen und damit potentiell das PVS begünstigen könnten.

Trotz fehlender Kontrollgruppe sollen die Ergebnisse nicht gänzlich uneingeordnet bleiben und daher ein Vergleich mit in der Bevölkerung vorkommenden Vorerkrankungen gezogen werden:

Zum Beispiel gaben 37% der weiblichen Befragten in der PVS Erhebung an unter einer Allergie zu leiden. Bei den Männern waren dies 23%. Im RKI Journal of Health Monitoring 2017 gaben 31.6% der dort befragten Frauen an unter einer Allergie zu leiden. Bei den Männer waren dies 24.5% (RKI 2017, S.2). Die Größenordnung von Vorerkrankten mit Allergien ist daher durchaus mit den Ergebnissen aus dieser PVS Erhebung zu vergleichen.

Weitere Beispiele

Im RKI Journal of Health Monitoring 2021 gaben von den weiblichen Befragten 66% an von Rückenschmerzen betroffen zu sein, bei den Männern waren dies 56.4%. (RKI 2021 ,S.5). Die Ergebnisse der PVS Erhebung liegen hierbei deutlich darunter.

Die Vorerkrankung Diabetes wurde betrug in der PVS Umfrage bei Frauen 2% und bei Männer 1%. Die Deutsche Diabetes Gesellschaft gibt die Prävalenz von Diabetes in der erwachsenen Bevölkerung mit 9-10% an. (DDG 2021, S.9)

Die Vorerkrankung Depression gibt das RKI mit einer Häufigkeit von 7.1% in der Bevölkerung an. (RKI, Physische Gesundheit in Deutschland, S.39) In der PVS Erhebung wurden Vorerkrankungen im gesamten Bereich der Psyche mit 7% bzw. 8% angegeben.

3.1 Vorerkrankungen unter den Befragten

Lesebeispiel: 52.4% der Männer haben mind. eine Vorerkrankung angegeben. Bei den Frauen waren dies 69.2%. Dazu bitte unbedingt den Hinweis unter 3. beachten!

3.2 Art der Vorerkrankung

Lesebeispiel: Von den befragten Männern gaben 10% an, dass sie unter Bluthochdruck leiden.(Mehrfachnennung möglich)

4. Nebenwirkungen nach 1. Imfpung

Die in den folgenden Abschnitten (4.x) dargestellten relativen Zahlen beziehen sich auf die 130 (69 % der männlichen Umfrageteilnehmer) bzw. 469 (80 % der weiblichen Umfrageteilnehmer) Personen, die angaben, dass die Nebenwirkungen nach der Verabreichung der ersten Impfung begannen (n = 599).

Ca. 3/4 der Befragten entwickelten das PVS bereits nach der 1. Impfung. Aus diesem Grund beschränkt sich die folgende Auswertung der Symptome nur auf diese Kohorte. 1/4 der Befragten entwickelte das PVS demnach nach der 2. oder 3. Impfung. Nach einer 4. Impfung wurde zum Zeitpunkt der Umfrage nicht gefragt. Mittlerweile gibt es Betroffenenberichte im Forum, welche angeben das PVS erst nach der 4. Impfung entwickelt zu haben.

4.1 Verabreichter Impfstoff

Ohne den Vergleich zu den Werten einer repräsentativen Kontrollgruppe lassen sich keine Rückschlüsse auf die qualitativen Eigenschaften hinsichtlich der Nebenwikrungen der einzelnen Impfstoffe ziehen.

Zum Zeitpunkt des Umfragedesigns war der Impfstoff von Novavax noch nicht im Einsatz und wurde daher nicht berücksichtigt. Es gibt allerdings einzelne Berichte im Forum, wo Betroffene auch nach Impfung mit Novavax die entsprechenden Beschwerden angeben.

Lesebeispiel: 73% der befragten Männer erhielt den Impfstoff Comirnaty.

4.1.1 Beginn der langfristigen Nebenwirkungen nach der 1. Impfung

Lesebeispiel: 57.4% der Befragten gaben an, dass ihre langfristigen Nebenwirkungen innerhalb von 1. Woche nach 1. Impfung begannen.

Der kurze Abstand zwischen Impfdatum und Beginn der lang anhaltenden Symptome erhöht die Wahrscheinlichkeit eines kausalen Zusammenhangs. Mehr dazu vgl. Limitationen unter 1..

4.2 Zusammenfassung: Symptomgruppen und Symptome

Hinweis: Die abgefragten Symptome in den jeweiligen Symptomgruppen sind der Detailauswertung unter 4.3 zu entnehmen. Aus technischen Gründen konnte die Symptomgruppe “Allgemeine Verfassung” nicht unter 4.2 berücksichtigt werden.

Lesebeispiel: 84% der Männer hat mindestens 1 Symptom aus der Symptomgruppe “Neurologisch” angegeben.

Lesebeispiel: 57% der befragten Frauen gaben das Symptom “Kribbeln, Taubheitsgefühlen” an, was damit das am häufigsten genannte Symptom von weiblichen Teilnehmern war.

Das Symptom “Nackenschmerzen” gehörte zwar in die 10 häufigsten genannten Symptome von Frauen, jedoch nicht in jene der Männer.

Die beiden obenstehenden Graphen zeigen die jeweilige Dichte über der Anzahl betroffener Symptomgruppen bzw. Symptomen.

Die Graphen lesen sich wie folgt: 50% der Männer(Frauen) haben in mehr als 6(7) Symptomgruppen mind. 1 Symptom angegeben. 50% der Männer haben mehr als 16 (20) verschiedene Symptome über alle Symptomgruppe angegeben.

Diese Darstellung verdeutlich, wie breit die Symptome des Post-Vac-Syndroms gefächert sind und wie viele verschiedene Systeme des Körpers betroffen sei können. Das PVS kann daher als eine äußerst vielschichtige und komplexe Erkrankung bezeichnet werden.

4.3 Symptomgruppen im Detail

4.3.1 Neurologische Symptome

Hinweis zur Auswertung der medianen Mindestdauer von Symptomen:

Hierbei handelt es sich um den Median der jeweiligen Dauer in Tagen. Wenn die Antwortmöglichkeit “bis heute” ausgewählt wurde, bezieht sich die
Angabe auf das Beantwortungsdatum der Umfrage. Die Dauer berechnet sich dann aus dem jeweiligen Impfzeitpunkt und dem Beantwortungsdatum. Diese kann damit sowohl überschätzt (Nebenwirkungen treten nicht sofort nach Impfung auf) als auch unterschätzt (Nebenwirkungen dauern auch nach Beantwortung der Umfrage weiterhin an) werden.

Dies trifft selbstverständlich auf alle Symptomgruppen zu.

4.3.2 Bewegungsapparat Symptome

4.3.3 Kardiovaskuläre Symptome

4.3.4 Auge Symptome

4.3.5 Verdauung Symptome

4.3.6 Nephrologische Symptome

4.3.7 Psychische Symtpome

4.3.8 Atmung Symptome

4.3.9 Haut Symtpome

4.3.10 Immunsystem Symptome

4.3.11 Allgemeine Verfassung

5. Abschließende Fragen

5.1 GPCR AAK Prävalenz

Hinweis: Auf Grund eines Fehlers in der Fragestellung, konnte nur eine Teil-Kohorte (n=296) in der Auswertung dieser Frage nach Korrektur selbiger berücksichtigt werden. Die vor Korrektur erhobenen n=481 Antworten konnten in dieser Frage leider nicht berücksichtigt werden. Aus diesem Umstand ergeben sich unterschiedliche n für die Teilgraphen.

Für die ersten beiden Graphen gilt n = 296 (links) bzw. 47 (rechts).

n = 90, hier wurden alle Teilnehmer berücksichtigt, die ein positives Testergebnis auf AAK hatten.

5.2 Meldung der Nebenwirkungen

n=777

Lesebeispiel: 67% der Befragten gaben an, dass ihr behandelnder Arzt die Nebenwirkungen nicht an die zuständige Behörde gemeldet hat. 75.6% gaben an, dass sie diese Meldung dann selbst ausgeführt haben.

5.3 Notaufnahme Aufenthalt

n = 777

Lesebeispiel: 56% der Frauen gaben an nach der Impfung die Notaufnahme aufgesucht zu haben.

5.4 Aktivitätslevel vor der 1. Impfung

n = 599

Lesebeispiel: 12.4% der Frauen gaben an, dass sie im Beruf stark körperlich aktiv waren, während 48.2% der Frauen angab, dass sie eher eine sitzende/ruhende Tätigkeit als Beruf haben.

5.5 Sportliche Aktivität vor der Impfung