Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

@jupiedu58 versteh das Problem nicht, hat doch gepasst. Danke für deine Antwort. 

@dr-phil danke für deine Ausführungen. Wieso meinst du dass man die Apharese als "hochinvasive Behandlung" auch kurzfristig absagen kann?Damit ist sie ja, für mein Verständnis, in OP Nähe gerückt. Sie soll ja aber wenig Nebenwirkungen oder Risiken haben. 

Ist eine Blutwäsche empfehlenswert, bei Spike im Gewebe, Entzündungswerten usw., hat jemand Erfahrungen? MFG 

Veröffentlicht von: @kjeldt

Ist eine Blutwäsche empfehlenswert, bei Spike im Gewebe, Entzündungswerten usw., hat jemand Erfahrungen? MFG 

Empfehlung im Sinne einer evidenzbasierten, zugelassenen Therapie gibt es bei Spike im Gewebe bisher nicht, da es noch keine ausreichende Anzahl an randomisierten, verblindeten Studien gibt und auch der sichere Nachweis von Spike fehlt.

Eine extrakorporale Therapie kann bei Spike im Gewebe eine Verschlechterung verhindern und eine (geringe) Verbesserung bewirken; eine vollständige Heilung ist eher unwahrscheinlich, wenn die Spikes nicht dauerhaft aus dem Gewebe entfernt werden. Bei schwerwiegenden Fällen, insbesondere bei Organschäden, die fatal verlaufen, sollte eine extrakorporale Therapie erwogen werden, um ein Verschlechterung im Sinne einer weiteren Organschädigung zu verhindern.

• @alina1
• Zählen eine Small- fiber- Neuropathie bezw. diese gsnzen Muskel und Sehnenbeschwerden zu Organschäden?
• Wenn man das machen sollte, um weitere Schäden zu vermeiden, dann müsste das ja dringend bezahlt werden.
• Welche Möglichkeiten - frage ich mich - gibt es Druck auf Krankenkassen oder die Politik diesbezüglich zu erhöhen, ohne dass jetzt jeder einzelne Widersprüche und Klagen anstreben muss. Den meisten betroffenen ist das nicht (mehr) zuzumuten bezw. sie schaffen das einfach nicht (mehr).

Veröffentlicht von: @clarissa

• @alina1
• Zählen eine Small- fiber- Neuropathie bezw. diese gsnzen Muskel und Sehnenbeschwerden zu Organschäden?

Von einer HELP-Apherse im Zusammenhang mit einer Small-Fiber-Neuropathie habe ich noch nicht gehört. Mein letzter Stand dazu ist, dass einige Mediziner/Forscher eher eine Therapie mit Immunglobuline propagieren. Dies wäre aber im Rahmen einer ausführlichen Anamnese/Diagnostik zu klären.

Bei Muskel- und Sehnenbeschwerden muss ebenfalls im Rahmen einer Anamnese/Diagnostik geklärt werden, wie einschränkend der aktuelle Zustand des Patienten ist.

Mit Organschäden habe ich an innere Organe gedacht, die sich nicht oder nur langsam regenerieren und die lebensnotwendig sind.

• Wenn man das machen sollte, um weitere Schäden zu vermeiden, dann müsste das ja dringend bezahlt werden.
• Welche Möglichkeiten - frage ich mich - gibt es Druck auf Krankenkassen oder die Politik diesbezüglich zu erhöhen, ohne dass jetzt jeder einzelne Widersprüche und Klagen anstreben muss. Den meisten betroffenen ist das nicht (mehr) zuzumuten bezw. sie schaffen das einfach nicht (mehr).

Zunächst braucht es eine Anamnese/Diagnostik und eine Therapieempfehlung durch einen Arzt, der die Behandlung durchführt. Hier haben Universitäten ein paar Vorteile, da man annehmen kann, dass es um Forschung geht.

Wenn die Kostenübernahme durch die Krankenkassen erfolgen soll und die ärztliche Therapieempfehlung nicht offiziell zur Abrechnung zugelassen ist, dann hat die Krankenkasse mangels Evidenz das Recht bzw. die Pflicht, jeden Einzelfall individuell zu prüfen.

In meiner Linksammlung war dazu auch ein Artikel:

1. ME/CFS-Patientin erstreitet sich Therapie - »Die Lebensqualität hat sich vervielfacht. Allein gut atmen zu können, ist toll«, https://www.spiegel.de/gesundheit/me-cfs-patientin-erstreitet-kostenuebernahme-praezedenzfall-fuer-andere-chronisch-kranke-a-f0514567-13b9-49a5-ba71-5717c98d06a1

@alina1 meine Nervenbeschwerden/schäden sind laut Dr. Kacik (der ja privat zugelassener Angiologe, aber Privatarzt ist) bei mir durchblutungsbedingt. Insofern könnte die help wohl angezeigt sein.

Danke für deinen Tipp mit Unikliniken. Es geht ja wirklich auch darum was jetzt eigentlich die vielversprechendste Behandlung ist.

Veröffentlicht von: @clarissa

@alina1 meine Nervenbeschwerden/schäden sind laut Dr. Kacik (der ja privat zugelassener Angiologe, aber Privatarzt ist) bei mir durchblutungsbedingt. Insofern könnte die help wohl angezeigt sein.

Es wäre interessant zu wissen, ob es wissenschaftliche Berichte zur HELP bei SFN gibt. Mir ist dazu nichts bekannt, aber vielleicht hat Dr. Kacik etwas schwarz-auf-weiß.

Danke für deinen Tipp mit Unikliniken. Es geht ja wirklich auch darum was jetzt eigentlich die vielversprechendste Behandlung ist.

Leider gibt es bei Hochschulambulanzen an Unikliniken immer auch solche und solche.

Meine Aussage war wohl für einige nicht ganz verständlich, hier ein neuer Versuch:

Wenn es um (HELP-)Apheresen bei Post-Vac, Post- bzw. Long-Covid geht, dann sollten diese immer an eine wissenschaftliche Studie angeschlossen sein oder die Daten in eine Registerstudie einfließen. So oder ähnlich wird es auch in den bisherigen Leitlinien zu Long-/Post-Covid empfohlen. In einem solchen Fall dürften die Chancen bei einem Klageverfahren gegen die Krankenkasse wegen Kostenübernahme deutlich höher sein.

@alina1 Herr Dr. Kacik hat mir bisher nicht explizit dazu geraten. Er geht aber bei SFN mit zeitgleich festgesteller Mikrozirkulationsstörung davon aus, dass diese für die SFN verantwortlich ist. Gerade im Covid und Impfgeschehen. Das heißt ja, dass in einem solchen Fall nicht die SFN oder sonstige Nerven, Muskel und Sehnenprobleme dann direkt durch help behandelt werden sondern indirekt. Ich habe schon öfters gehört (auch im Umfeld) dass solche Probleme sich nach Help gebessert haben. 

Schwarz auf Weiß gibt es doch sowieso wenig dazu. 

Ich hatte vor 2 Monaten eine HELP in Bamberg. Kann das Institut absolut empfehlen. Meine Beschwerden sind "nur noch" schwere Beine und CFS. Dafür eine sehr starke Anfälligkeit für PEM.

Auch ein paar Wochen nach der Behandlung (diese hat mein Körper super vertragen) gab es keinerlei Verbesserung oder Verschlechterung. Der Arzt empfiehlt natürlich mind. 3-5 Sitzungen, doch ich bin nicht überzeugt. Scheint bei mir wohl doch nicht die Mikrozirkulation zu sein, sondern vorwiegend die AAKs. Und somit erscheint mir mein Fazit "HELP hilft nicht bei CFS" schlüssig. Außer natürlich es liegt an der Durchblutung 

@ludo Hatte ebenfalls 4 HELP's und weitere Blutverdünner. Obwohl 2 Ärzte die Durchblutung als problematisch ansahen, geht es mir nun kein Stück besser. Mir scheint es leider auch nicht zu helfen und ich muss nach anderen Lösungen schauen.

@paddel_xd Was heißt Durchblutung problematisch?Du kannst auch gerne über PN antworten, wenn es dir lieber ist.

@clarissa Untersuchungen bei Dr. Jäger (Mikrogerinnsel etc.) und Dr. Kacik (Mikrozirkulation, Dysautonomie, akrale Durchblutungsstörung) auffällig.

@paddel_xd 

Ich glaube bei Frau Dr. Jäger ist nahezu jeder Befund auffällig. Ich bin sicher, sie wollte Dich auch DIREKT an die HELP hängen, denn nur so würden die Beschwerden schließlich verschwinden....

Gruß

@emi Jo, habe alle 4 Wochen ein Telefontermin mit ihr. Sie meint immer nur ich soll weitermachen mit HELPs, das würde nach der nächsten bestimmt besser. Aber bin da mittlerweile echt skeptisch und geht ja ganz schön ins Geld.