Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

@albert kann man nicht allgemein sagen. Bei mir hat der "normale" Angiologe mich als gesund wieder weggeschickt. Er hatte mich auch zur Angiografie geschickt weil ihm bim Ultraschall etwas auffällig erschien, aber das war durch die unsöauffällige Angiografie für ihn vom Tisch. Das Imffthema hatte dort auch keinen Raum. Laut Dr. Kacik habe ich aber ja Mikrozirkulationsstörungen. Vielleicht findet man aber ja auch mal einen Angiologen, der weiter ist als seine Kollegen außer Herrn Dr. Kacik.

@clarissa Dass ist klassisch. Ist an den großen Gefäßen nichts, sieht man kein Problem. Es scheint sich noch nicht herumgesprochen zu haben, dass es auch "kleine Gefäße" gibt.

Beim Herzen genau das Gleiche. Wenn beim Linksherzkatheter nichts gefunden wird, gibt es scheinbar kein Problem. 

Wie Dr Kacik sagt, dass Wissen um die Mikrozirkulationsstörungen ist nicht weit verbreitet. 

@andrea21 Könntest du das mal bisschen genauer erklären, was du mit Mikrozirkulationsstörungen eigentlich meinst?

Mikrozirkulationsstörungen kann ja alles mögliche sein, ich denke da in diesem Zusammenhang am ehesten an Veränderungen der Erythrozytenverformbarkeit, wie sie auch Resia Pretorius aus Südafrika beschreibt. Aber die kann man im Angiogramm vermutlich eh nicht sehen.

Der Linksherzkatheter ist eine sehr verlässliche Methode auch für die Darstellung kleinerer Coronargefäße und wird sehr oft zu diesem Zweck eingesetzt. Ich wüsste gerade nicht, was du mit deiner Aussage meinst.

Was der Dr. K sagt ist nicht "Gesetz" sondern seine Meinung, ein paar mehr Fakten und verlässlichere Quellen (Studien, Expertenmeinungen) wären daher schön.

Veröffentlicht von: @funk

@help100 geil wie du das sagst ,,was jeder Angiologe misst" 🤣😂 ich war beim hänathologen/Angiologen wegen meiner beschwerden. Rrnayd syndrom (was zum glück besser geworden ist) schmerzen in den oberschenkeln nach geringer Belastung sowie herzrasen und atemnot bei geringer belastung. Da wurde gar nichts gemessen. Überhaupt muss ich sagen bei all den arztbesuchen egal ob neurologe oder sonstwas das höchste der Gefühle waren paar blutbilder. Musste ich mal kommentieren

Das ist so ätzend!!

Bezüglich der Microclot-Untersuchung. Das Untersuchungsprinzip selbst ist sicher nicht mehr experimentell, wobei die Methode schon speziell ist und es nur ganz wenige Leute machen. Es ging mir eher darum, ob und wann die Existenz der Microclots klinisch relevant ist. Da gibt es derzeit noch keinen anerkannten medizinischen Konsens.

Veröffentlicht von: @albert

@help100 Blutverdünner möchte mir niemand aufschreiben, so bleibt mir nur Omega 3 und Aspirin.

Es ist echt ein Elend mit den Ärzten!

@help100 das stimmt wohl. Aber soweit ich weiß sind die bei einem normalen gesunden menschen nicht vorhanden. Glaube bei einigen erkrankungen wie diabetis oder Autoimmunerkrankungen kann man die wohl finden. Und bei Diabetes gibt's ja auch dieses fußsyndrom was auch was mit der Durchblutung zu tun hat. Ganz genau warum weiß ich auch nicht. Aber stimmt einig sind sich die Wissenschaftler nicht. Glaube aber das die nicht gut sind für den Körper und kann mir vorstellen das frau dr jäger mit ihren Heilerfolgen dort fann auch das problem sieht. Warum das keiner weiter wirklich evaluiert kein plan. Ist alles zum kotzen. 

@dr-phil Es ist meine persönliche Erfahrung mit sehr vielen Ärztinnen und Ärzten, dass die Mikrozirkulationsstörungen zu kurz kommen. 

Ich habe aber immerhin auch zwei Ärztinnen und Ärzte getroffen, die Mikrozirkulationsstörungen kannten und in der Lage waren, diese auch zu diagnostizieren, einer davon Dr. Kacik.

Ich meine genau, und da gebe ich dir recht, habe ich mich etwas schnell und vielleicht unklar ausgedrückt, dass es doch sehr schade ist, dass wenn Clarissa diese Probleme hat und es ist schon was auffällig im Ultraschall und es wird auch eine Angiographie gemacht, die vielleicht nicht auffällig ist, aber nur mittlere und große Gefäße beurteilt, warum denkt man dann nicht so weit und sucht weiter nach Mikrozirkulationsstörungen? Ich habe das erlebt am Herzen: Streckensenkungen im Belastungs-EKG, Belastungsischämie im Myokardszintigramm, dann Linksherzkatheter ohne Befund, also keine adäquate Darstellung der Kleingefäße. Aber man hätte die Kleingefäße schon beurteilen können, wenn man die koronare Flussreserve und den mikrovaskulären Widerstand misst während der Untersuchung. Erkrankungen der koronaren Mikrozirkulation: Diagnostik und Behandlungskonzepte (aerzteblatt.de)

Das ist aber leider nicht geschehen.

Auch dann sah man keinen Handlungsbedarf mehr mit der Begründung: die Myokardszintigraphie sei "falsch positiv" gewesen. Dem haben dann weitere Kardiologen und Pneumologen zugestimmt. 

Laut Kardio-MRT hatte ich dann Mikrozirkulationsstörungen im Herzen und eine Myoperikarditis, die rechtzeitige Therapieeinleitung wurde leider aufgrund dieser Fehlannahmen versäumt.  

Das sind meine Erfahrungen und wohl die auch von Clarissa und die von Dr. Kacik. 

Dass das Problem in der Wahrnehmung von Ärztinnen und Ärzten besteht, geht z. B. aus dieser Schrift der Dt. Gesellschaft für Nuklearmedizin hervor, in der dargestellt wird, dass die Durchblutungsstörung im Herzen, die sich in der Szintigraphie zeigt, nicht "falsch positiv" zu werten sei, wenn in der Koronarangiographie (Linksherzkatheter) keine Engstelle in den Koronargefäßen gefunden wird. Es werde angenommen, dass es sich dann um eine mikrovaskuläre Erkrankung handele oder eine endotheliale Dysfunktion. 

Das Schreiben hänge ich an, s. S. 9. Es ist zwar von 2012, aber offensichtlich immer noch relevant.

Auf die Ursachen der Mikrozirkulationsstörungen wollte ich gar nicht eingehen, da gibt es natürlich viele, aber das können wir vielleicht an anderer Stelle thematisieren. 

@andrea21 danke für die Erläuterungen, die ich sehr interessant finde. Hast du deine damaligen behandelnden Ärzte mit diesen Fakten konfrontiert?

@dr-phil Ja, die wichtigsten. 

https://www.celltrend.de/5-internationales-symposium-ueber-regulatorische-autoantikoerper/

Gibt es eigentlich irgendwo eine Übersicht darüber, wo man überall in Deutschland die GPCR-Autoantikörper-Immunadsorption machen kann? Häufig wird die Immunadsorption scheinbar in den Krankenhäusern nur für etablierte Erkrankungen wie MS angeboten.

Vor allem stelle ich mir die Frage, welche Alternativen zur Havelhöhe es für eine stationäre Immunadsorption gibt? Bei den ganzen Privatärzten, die das bewerben, erfolgt die IA ja scheinbar in der Regel ambulant in der Praxis - das kommt für mich nicht in Frage, weil mein Zustand dafür nicht mehr gut genug ist. Mir ist bislang nur die Havelhöhe in Berlin bekannt, wo man die IA auch stationär machen kann. Nur leider sind die Wartezeiten dort aufgrund des hohen Andrangs ewig lang; ich warte dort nun schon seit Wochen auf die Sichtung meiner Unterlagen - mit einem Termin für die IA noch in diesem Jahr rechne ich grad ehrlich gesagt nicht mehr.

Ich wollte daher fragen, ob von euch jemand eine andere Anlaufstelle für eine stationäre IA kennt bzw. empfehlen kann?

@fdr wann hast du denn deine Unterlagen dort eingereicht ? 

andere Anlaufstellen für stationäre IA kenne ich leider nicht 

@fdr Ixh habe es in Hannover gemacht, sehr gutes Personal. Ich verstehe nicht wirklich was du mit stationär/ambulant meinst. In Hannover erdolgs die Immunadsorption in der Prayis man bekommt aber kein Bett, sondern muss ein Hotel buchen. 

Veröffentlicht von: @fdr

Gibt es eigentlich irgendwo eine Übersicht darüber, wo man überall in Deutschland die GPCR-Autoantikörper-Immunadsorption machen kann? Häufig wird die Immunadsorption scheinbar in den Krankenhäusern nur für etablierte Erkrankungen wie MS angeboten.

Vor allem stelle ich mir die Frage, welche Alternativen zur Havelhöhe es für eine stationäre Immunadsorption gibt? Bei den ganzen Privatärzten, die das bewerben, erfolgt die IA ja scheinbar in der Regel ambulant in der Praxis - das kommt für mich nicht in Frage, weil mein Zustand dafür nicht mehr gut genug ist. Mir ist bislang nur die Havelhöhe in Berlin bekannt, wo man die IA auch stationär machen kann. Nur leider sind die Wartezeiten dort aufgrund des hohen Andrangs ewig lang; ich warte dort nun schon seit Wochen auf die Sichtung meiner Unterlagen - mit einem Termin für die IA noch in diesem Jahr rechne ich grad ehrlich gesagt nicht mehr.

Ich wollte daher fragen, ob von euch jemand eine andere Anlaufstelle für eine stationäre IA kennt bzw. empfehlen kann?

Liegt denn eine ärztliche Empfehlung für eine Immunadsorption vor?

@alina1 die iA in der Havelhöhe bekommt man entsprechend der Symptome sowie der positiven GPCR Autoantikörper.

Welcher Arzt bescheinigt dass einem schon? Mein HA meinte versuchen sie es. Ich kann ihnen leider nicht helfen außer mit einer Einweisung ins Krankenhaus.