Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

Danke für die Antworten!

Ja, die Unterlagen müssten seit ca. 5-6 Wochen vollständig bei der Havelhöhe sein - hatte vorher schon Teilunterlagen eingereicht, die wollten aber, dass ich die Autoantikörper-Untersuchung nochmal bei einem anderen Labor wiederhole, weshalb es etwas gedauert hat, bis alles vollständig war.

Laut Erde-Labor sind bei mir drei Autoantikörper (ß2, M2, ET) positiv, in deren Bericht empfehlen sie mir die Immunadsorption. Darüber hinaus habe ich Spike-Persistenz in den Immunzellen (im Serum bin ich spikefrei), weshalb ich aktuell versuche, die Spikes mit Maraviroc und Pravastatin loszuwerden (aktuell 5. Woche). Demnächst steht dann eine erneute Bluttestung beim MMD an, um zu schauen, ob die Spikes erfolgreich entfernt wurden. Falls ja, wäre dann als nächster Schritt die Immunadsorption nötig, um auch die AAK zu entfernen.

Mit stationärer Behandlung meine ich tatsächlich die Behandlung im Krankenhausbett (also ohne Hotel). Ich liege hier 22 Stunden am Tag im Bett oder auf dem Sofa, vor einer ambulanten Behandlung habe ich einfach zu viel Angst wegen möglichen Crashes, wenn ich ständig den Weg zur Praxis und zurück zum Hotel absolvieren muss.

@fdr hat die Matthes das Maraviroc verordnet? 
mich drücke dir die Daumen dass du die Spikes loswirst. 

@kathi1810 nein, von Matthes selbst habe ich halt noch nichts gehört. Habe stattdessen dann einfach zwei auf Post-Covid spezialisierte Ärzte angeschrieben, da der Nachweis der Spike-Persistenz schon vorlag, ich auch schon in Erfahrung bringen konnte, dass Maraviroc in meinem speziellen Fall (Spike in Immunzellen, aber nicht im Serum) helfen könnte und die Havelhöhe meine Unterlagen erst nach dem Ergebnis des Erde-Labortests sichten wollte - das dauerte mir da schon zu lange, nachdem sich mein Zustand dank drei Jahren Nichtbehandlung kontinuierlich verschlechtert hat (wobei ich noch nicht wusste, dass man selbst nach Einreichen aller Unterlagen erstmal ewig auf der Warteliste steht). Matthes verordnet das aber sicher auch- man braucht nur sehr viel Geduld, weil die Havelhöhe so von Patienten überlaufen ist.

Danke fürs Daumendrücken!

@fdr das mit der langen Warteliste wurde mir auch direkt mitgeteilt, aber es scheint ja nach wie vor eine der wenigen Zentren zu sein, wo die IA nicht selbst finanziert werden müssen. 

Meine Unterlagen sind jetzt auch seit knapp 4-5 Wochen da. 
Ich bin gespannt. 

Kannst du schon irgendwas zu deinem Zustand unter Maraviroc sagen ?

@kathi1810 schwer zu sagen - ich hatte unter Maraviroc tatsächlich so ab 2-3 Wochen nach Beginn der Einnahme zeitweise eine spürbare, ca. 20 bis 30%ige Verbesserung und einen Zustand, wie ich ihn seit Monaten nicht mehr hatte. Dann habe ich mich übernommen, einen erneuten Crash bekommen und aktuell ist alles wieder so wie vor der Einnahme. Bin mir ehrlich gesagt unsicher, ob das jetzt alles nur Zufall war oder tatsächlich mit dem Medikament in Verbindung stand. In jedem Fall werden denke ich die ganzen Autoantikörper weiterhin ein Problem sein.

Veröffentlicht von: @dimon2011

@alina1 die iA in der Havelhöhe bekommt man entsprechend der Symptome sowie der positiven GPCR Autoantikörper.

 

Welcher Arzt bescheinigt dass einem schon? Mein HA meinte versuchen sie es. Ich kann ihnen leider nicht helfen außer mit einer Einweisung ins Krankenhaus.

In Marburg wird die HELP-Apherese für ein ausgewähltes Patientencluster mit u.a. Lipoprotein-A-Erhöhung empfohlen. Dies bekommt man dann auch schriftlich im Arztbericht.

Meines Wissens gibt es im Fall von Long-COVID-Betroffenen mindestens ein sozialgerichtliches Urteil, in dem die vorläufige Kostenübernahme für die IA durch die Krankenkasse gerichtlich angeordnet wurde. Meiner Meinung nach muss dafür (mindestens) eine ärztliche Empfehlung schriftlich vorgelegen haben, sonst würde sich kein Sozialgericht dem Fall annehmen.

1. S 2 KR 356/22 ER, SG Augsburg (FSB), 15.12.2022, https://www.sozialgerichtsbarkeit.de/node/173091
2. Long Covid, Post Covid, CFS: Sozialgericht bejaht Kostenübernahme der Krankenkasse für Apherese, https://www.youtube.com/watch?v=JkxpyQr0Kss

@mojabaka möchtest du die Praxis nennen oder hab ich was verpasst?

@fdr ganz schön auch kostenaufwendig was man da so im Vorfeld leisten muss, oder?Wer verschreibt eigentlich die  Medikamente zur "Spikebeseitigung"?

@clarissa das wird die Dialysepraxis im Heidering sein. 
Ich komme aus Hannover & war dort auch schon zum Gespräch

@clarissa Du kannst einfach Immunadsorption Hannover in Google eingeben, aber hier ist die Seite:

https://www.dialyse-hannover.de/leistungen/immunadsorption.html

@mojabaka vielen Dank

@clarissa auf Post-Covid und ME/CFS spezialisierte Ärzte und Immunologen machen das (falls du konkret nach einem suchst, schreib mir gerne eine private Nachricht.), theoretisch könnte es auch der Hausarzt, wenn er denn bereit ist, sich mit dem Thema zu beschäftigen. Aber bitte nicht einfach so was verschreiben lassen, ohne klare Diagnostik, denn alle Medikamente können eben auch Nebenwirkungen haben. Vorher muss abgeklärt zu haben, wo das Spike sich befindet (Serum und/oder Immunzellen), weil je nach Ergebnis offenbar sehr verschiedene Behandlungsansätze gewählt werden müssen. Hast du das schon abgeklärt?

@anne-44 

Die Immunglobuline erhöhen sich nach den IA schnell von selbst. Ich war nach 5 IA und 3 Wochen wieder auf dem alten Stand. Ohne Zufuhr von außen.

Bei der IA geht es auch wesentlich um das Herausfiltern der GPCR. Diese Elimination ist erst nach Spikefreiheit zweckmäßig, da vorhandene GPCR die Spike ansonsten immer wieder neu anfachen, so Prof. Matthes, so auch bei mir geschehen.

Für die IA würde ich nur zu ausgewählten Zentren gehen, nicht zu solchen Einrichtungen, die mit unserer Not Geschäfte machen wollen.

Aktuell gibt wohl eine Studie, die den (alleinigen) Nutzen der IA in Frage stellt…ich habe die (pre print) Studie noch nicht gesehen, die Info aber aus einer sehr vertrauenswürdigen Quelle hier im Forum erhalten.

Soweit meine Erfahrungen.

@fdr 

Havelhöhe macht IA ausschließlich stationär. Nach Bewilligung, erfolgt eigentlich immer, da hat die Klinik den Bogen raus, wird alles von der Kr.Kasse übernommen.

Viel Erfolg wünsche ich dir!

@goldelse bei mir ambulant. Havelhöhe.