Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

@albert Danke für deine Info 🙂

Gerne. Man muss es versuchen, jeder reagiert anders. Warum gerade Cetirizin bei mir funktioniert, weiß ich auch nicht. Frei von Nebenwirkungen ist es aber auch nicht.

Ein Update 2 Wochen nach meiner letzten IA in der Havelhöhe:

Mir geht es weiterhin sehr schlecht. Neue Symptome wie dauernde Müdigkeit und permanente Erschöpfung sind dazugekommen. Ich fühle mich als wenn ich eine starke Erkältung hätte mit Halsschmerzen, kratziger Stimme, Schwäche und Gliederschmerzen.

Die Sehstörungen und Benommenheit haben sich auch stark verschlechtert, sodass ich fast 90% des Tages liege. Vorher konnte ich normal kommunizieren und mich konzentrieren, jetzt empfinde ich es anstrengend zu sprechen (nur etwas wegen des Denkens, mehr wegen der muskulären Arbeit die damit verbunden ist).

Mein Speichefluss ist deutlich stärker geworden, dadurch muss ich häufiger Schlucken. Und es fühlt sich „falsch“ an zu sprechen, als würde ich nuscheln, was ich aber nicht mache.

Regelmäßig bekomme ich Hitzeschübe und ich fange an zu schwitzen alleine vom Aufstehen und nachts.

In der ersten Woche nach der letzten IA waren die Faszikulationen merklich weniger und die Beine etwas stabiler im Stehen. Jetzt ist es aber schlechter als vor der Therapie.

Ich bin leider komplett ratlos woran es liegt. Der große Zusammenbruch kam nach der 4. IA. Habe eine Mail an die Havelhöhe geschrieben und hoffe auf Rückmeldung.

Tut mir leid, dass ich bislang nichts positives berichten kann.

@gravity Das tut mir sehr leid! Es hört sich so an, als würde dein Immunsystem harte Arbeit leisten. Eigentlich sollte es nach der IA ja besser gehen.

Ich denke auch, dass die Ärzte dafür eine Antwort haben sollten und was nun zu tun ist. Gibt es keine Notfallnummer o.ä.? 

@gravity mir tut es auch sehr leid, vor allem, dass es jetzt auch noch schlechter geworden ist als vorher 🙁 das lässt mich echt zweifeln diese Therapie zu  machen. Ich habe in ein paar Wochen die 1. Hyperthermie. Gibt es denn hier irgendjemanden überhaupt dem die Therapie in Havelhöhe geholfen hat? Ich glaube ich habe noch keinen positiven Erfahrungsbericht gelesen...

@gravity 

Hallo, ja Dito tut mir auch sehr leid für dich!

Hoffentlich ist dies auch nur vorübergehend!

Nichtsdestotrotz würde ich jetzt nichts mehr machen und den Körper Ruhe können. Vielleicht waren die 4 IA zu viel 😒 

Meine behandelten Ärzte sind in die Richtung von "Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption" vorsichtig 🤔  

Man ist doch noch mehr oder weniger noch Versuchskaninchen und ja jeder Körper ist anders gestrickt.  

Grüße

Michi

@gravity du weißt aber auch das dein Körper Ruhe braucht.

Sicherlich hat man auch gesagt das es  6 bis 12 Wochen anhalten kann bis Besserung eintritt.

Ich wünsche dir das es bald besser wird.

Hallo,

hat sich ggf. von auch schon mal in der Nephrologische Praxis und DialyseCentrum Bayreuth behandeln lassen und wie waren die Erfahrungen ? 

Ich habe inzwischen immer mehr Bedenken hinsichtlich den Erfolgsaussichten von der HELP-Apherese und/oder Immunadsorption (Heilversuche).

Siehe Interview:

Interview in Lebensbedrohliche Erkrankung-Blutwäsche für Thomas | GoodCrowd.org:

Interview Beginn:

Interview mit Dr. Satanowskij: Wie geht es weiter?

Interview Ende 

@mannifrw ich war Anfang des Jahres 3 mal in der Praxis in Bayreuth zur Helpaphares. Der Arzt hat im Vorfeld 2 ausführliche  Telefongespräche mit mir geführt, die er nicht beeechnet hat. Er wirkt sehr kompetent und gut informiert. Einen Nutzen hatte ich leider nicht. Ich hoffte meine SFN probleme dadurch verbessern zu können, hatte aber keinerlei Veränderung. Gut finde ich, dass sie keine weitere Behandlung empfehlen, wenn es nach drei.mal nicht geholfen hat.

Ich bin nun bei Prof. Matthes zur Studie mit der IA angemeldet und warte auf ein Videogespräch. 

Was für mich schwierig war ist, dass meine Venen schon beim normalen Blut abnehmen Ärger machen. Ich hielt die Nadeln nach einer Stunde ca. oft nicht mehr aus.  Das erschwert natürlich jedes dialyseartige Verfahren.

Hallo zusammen, hier mein Update 7 Wochen nach der letzten IA.

Die Müdigkeit von der ich zuletzt berichtet habe, hat sich in Woche 3 gebessert und war dann wieder auf einem normalen Level.

Nach der 3. Woche ging es mir dann plötzlich etwas besser. Nach geringer Belastung ging es mir zwar schlecht und die Beine bzw. alle Muskeln waren genau so wackelig und zittrig, aber nach einer kurzen Pause ging es mir so, als wenn die geringe Belastung gar nicht stattgefunden hätte. Das Grundniveau war aber weiterhin gar nicht gut. Prof. Matthes meinte zu mir, ich solle nach 2 Wochen mit Ausdauertranining beginnen. Das habe ich nicht gemacht und das ist auch denke ich gut so, denn so plötzlich wie es mir ein wenig besser ging, so schnell ging es mir auch wieder schlechter. Die „gute Phase“ hielt nur 9 Tage an. Und von „gut“ kann man eigentlich auch nicht sprechen. Wenn mein normale Gesundheit eine 10 /10 ist, mein aktueller Zustand eine 1/10, dann waren die 9 Tage auch nur eine 2/10, mehr nicht.

Aktuell geht es mir wie vor der IA. Tendenziell eher schlechter. Die Muskelprobleme sind deutlich stärker ausgeprägt und die Augen haben sich weiter verschlechtert. Die ziehenden Schmerzen aus dem linken Bein sind jetzt auch im linken Arm. Die Kraft hat weiter abgenommen. Also alles in allem gar nicht gut.

Die AAK habe ich nach 6 Wochen erneut bei ERDE testen lassen. Alle AAK negativ (vor der IA waren 4 positiv). Die Ergebnisse wurden automatisch an die Havelhöhe geschickt. Die wussten im Labor also dass ich an der Studie teilgenommen habe.

Bislang kann ich also von keiner Besserung sprechen. Eher hat sich mein Zustand weiter verschlechtert. Mir gehen die Ideen aus was ich noch machen kann um annähernd wieder gesund zu werden. Immerhin wurde die Erwerbsminderungsrente bewilligt. Falls ihr noch Ideen oder Tipps habt, wäre ich sehr dankbar.

Ende des Monats habe ich einen Telefontermin mit Dr. Kacik, vielleicht hat er noch Ideen.

Sollte sich doch noch was tun in Sachen Verbesserungen, werde ich mich natürlich sofort wieder melden.

@gravity Hallo! Danke für deine Rückmeldung! Ich würde dir zustimmten und von weiterer Überlastung im Sinne von Ausdauertraining absehen - dein Körper zeigt dir ja deutlich, dass er beschäftigt ist.

Die negativen Befunde des ERDE-Labors sind doch schon mal gut, auch wenn man gebundene AAKs nicht messen kann (steht ja auch im Beiblatt von ERDE). Vielleicht wäre eine günstigere Gegenprobe über IMD Berlin sinnvoll (auch wenn dort nicht auf Bioaktivität geprüft wird)?

Die Idee Dr. Kacik zu konsultieren finde ich sehr gut!

Hast du auch ein bekanntes Mastzellproblem oder reagierst gut auf Anthistaminika?

Mit den Augenprobeme könnte dir ein Augenarzt mit einem OCT-A helfen können bzgl. Diagnosestellung, wäre das eine Idee?

@gravity Danke für Deinen Bericht. Es tut mir leid zu lesen, dass Dir die IA bislang eher geschadet als genutzt hat. Ich denke das Verfahren ist ein zu invasiver Eingriff, zumal es ja immer gleich mehrere Durchgänge sind. Zumindest hattest Du eine gewisse Dynamik danach, was vielleicht noch Hoffnung auf Besserung macht. Ich könnte mir vorstellen, dass durch das Rauswaschen auch der guten Immunstoffe, evtl. vorhandene Spikes oder Herpesviren leichtes Spiel haben, da Dein System diese nicht mehr abfangen kann. Interessant wäre es den Status der Immunkompetenz (Immunglobuline, NK-Zellen, Th1/Th2, ...) zu wissen. Die Viren richten sich ja gegen das Endothel und verengen die Gefäße. Insoweit wäre meine Tendenz zunächst einmal Rheologika. Vom Ausdauertraining würde ich definitiv Abstand nehmen. Zumal Dr. Möller auch beschrieben hat, dass die Fälle, die sich unter seiner Beobachtung verbessert hatten, jene waren, die sich nach den IAs komplett geschont haben. Was mich noch interessieren würde ist, was hielt Dr. Kacik denn überhaupt von Deinem IA Vorhaben und helfen sie Dir denn auch weiterhin mit Deinen Problemen aus Havelhöhe? Alles Gute für Dich und viele Grüße

@gravity 

Hallo,

die Koryphäen hast du ja schon fast alle durch!?

Ich würde dir mal die naturheilkundliche Schiene empfehlen.

Ganzheitlich heißt das Zauberwort, z. B. TCM - Kräutertherapie und auch ein guter HP der z. B. mal in die Augen schaut, wo sonst noch Störungen im Körper vorhanden sind, Meridianmessung usw.

Aber das Ganze sollte keine 1000... Euro kosten!

Nach wie vor sind meine Medis: TCM Tee, Karazym, Nattokinase, OPC, CBD Tropfen, Darm Bakterien usw.

und werden nach Verträglichkeit ausgetestet.

https://natuerlich.thieme.de/aktuelles/aus-der-forschung/detail/chinesische-medizin-vielversprechend-bei-post-covid-syndrom-4370

Bei mir waren im Sommer 7 x AAK positiv, aber komischerweise geht es mir "besser" als anderen mit weniger positiven AAKs.

Grüße

Michi

@albert die AAK in einem anderen Labor testen zu lassen ist eine gute Idee. In der Vergangenheit hatte ich bereits zwei Tests bei IMD machen lassen. Bei beiden waren alle AAK negativ. Bei ERDE waren vor der IA immer mindestens 2 AAK positiv. Das Vertrauen in die Labore ist also nicht das größte.

Probleme mit Mastzellen hatte Dr. Kacik im Sommer auch vermutet, da der Leukotriene im Urin Wert bei 632pg/mg Krea lag (Referenzbereich <385). Da wurde jedoch noch nicht weiter nachgeforscht. Auffällig war nur das Verkrampfen bei der Hyperthermie. Im Bericht der Havelhöhe wird vermutet, dass es an Mastzellen lag. Ketotifen vertrage ich gut, macht mich aber auch nach 3 Monaten noch stark müde, sodass ich nur abends 1mg einnehme. Andere Mastzellenstabilisatoren o.ä. wurden noch nicht probiert.

Ein OCT-A war komplett unauffällig.

@michi009 Heilpraktiker habe ich schon mehrere besucht. Leider war da bislang noch nichts bei, was meine Symptome beeinflusst hat. In Richtung TCM bin ich noch nicht gegangen, werde ich aber mal in Angriff nehmen. Danke für die Anregung.