Post Covid Ambulanzen / Aachen

Schwieriges Thema....
Erst mal vorne weck, mit der Post Covid Ambulanz in Aachen hatte ich noch keinen kontakt. 

Ich hab es bei der LMU München, Großhadern, Augsburg und in Erlangen versucht. Die letzten versuche waren im Dezember 22. Angeblich können die Post Covid Ambulanzen uns Impfschäden nicht behandeln da sie uns nicht Abrechen können. Die meisten Kliniken haben eine Telefonnummer auf der Homepage (auch wenn sie nur für Ärzte gedacht ist) kann man da recht einfach nachfragen. 

Mitte Mai habe ich nun dennoch einen Termin in der Neurologie in Augsburg. Ich habe mich über die Bürgersprechstunde an den Landrat gewendet und der hat für mich einen Termin möglich gemacht.... Es gibt also Möglichkeiten auch wenn der normale weg nicht möglich ist.

In Marburg versuche ich auch schon seit über 1 Jahr einen Termin zu bekommen, bis heute ohne vernünftige Antwort. Dennoch bleibe ich Dran. Angeblich hat Marburg inzwischen über 7000 Patienten auf der Warteliste.

Aufgeben ist keine Option. 

@elle 

Hi, leider hast du noch keine Signatur angelegt. Deine geschilderten Beschwerden haben hier viele.

In Aachen selbst war ich nicht. Aber ich hatte nach eigener Recherche eine Hautbiopsie nach Aachen geschickt (auf eigene Kosten), um auf Small Fiber Neuropathie zu testen. Die Biopsie hatte eine Dermatologin auf meinen Wunsch hin vorgenommen. Aachen hat keine SFN feststellen können. Nachdem ich aber ME/CFS diagnostiziert bekommen habe und in dieser Praxis die Beschwerden geschildert hatte, wurde mir eine Wiederholung der Biopsie empfohlen. Diesmal von einem Chirurgen, der damit Erfahrung hat (speziell Biopsie für SFN). Jetzt habe ich erfahren, dass die Neuropathologie (nicht Aachen) eine schwere SFN festgestellt hat. Ich habe es noch nicht schriftlich, erstmal abwarten.. Kurz gesagt - hier haben etliche die Diagnose SFN im Laufe der Zeit bekommen. Und das passt zu deinen Beschwerden. Die SFN kann unterschiedlich schwer sein, deswegen sind hier auch die Beschwerden unterschiedlich schwer. Untersuchungen waren immer auf eigene Kosten und bei Privatärzten. Es lohnt sich hartnäckig zu sein und dran zu bleiben. Alles Gute für dich.

@elle 

Hallo Elle!

Ich war im Herbst dort in der Long Covid Sprechstunde und es ist wirklich nur eine Sprechstunde.

Du kannst dort eine email hinschicken, Antwort kommt zügig.

Es wird dort nicht behandelt oder therapiert, die Fälle werden aufgenommen und systematisiert.

Als Patient hatte ich keinen Nutzen von dem Termin.

LG!

Vielen Dank schonmal für Eure Antworten. Ja von Marburg hab ich auch nie eine Rückmeldung erhalten. Aachen klingt ja dann auch nicht so vielversprechend. Ich werde mir erstmal nen Neurologen suchen und dann schauen dass ich irgendwie in eine Long covid Sprechstunde komme

@elle 

Ich war in der neurologischen Sprechstunde der Uniklinik Aachen. Leider wurde ich dort mit meinen multiplen Post vac Symptomen überhaupt nicht ernst genommen. Die Ärztin war extrem unfreundlich, fiel mir ständig ins Wort, hat sich 10 Sekunden meinen Körper angeguckt mit der Aussage "Ich sehe keine Muskelzuckungen", dabei hatte ich ihr eine Minute vorher erklärt, dass die Zuckungen abends auftreten, wenn ich zur Ruhe komme und über einen längeren Zeitraum liege 🤦‍♀️.

Sie hat auch nur diese ganzen neurologischen Standarttests gemacht, die in den Notaufnahmen auch immer schön ohne Befund waren. Sie hat mich mit den Worten "somatoforme Störung, suchen sie sich eine Psychotherapie " entlassen.

Das heißt, von mir eine klare Nicht-Empfehlung! 

Aachen scheint mir, was Post vac angeht, ziemlich hinterher zu sein. 

Ich habe auch versucht, in die Post COVID Sprechstunde dort zu kommen, aber sie nehmen keine Menschen, die nicht infiziert waren. 

Jetzt,wo ich 2x Corona hatte würde ich dort wohl unterkommen, aber ich habe auf die keinen Bock mehr. Auch die Notaufnahme meiner Erfahrung nach die absolute Katastrophe. Alles wird auf die Psychoschiene geschoben. 

Die einzige,die sich echt Mühe gegeben hat,war eine junge Assistenzärztin als ich zur Abklärung ( 1 Monat nach Impfung, April 21) dort 3 Tage stationär war. Sie sagte damals schon, dass sie sich bei den Symptomen eine prolongierte Impfreaktion mit Schäden an den peripheren Nerven vorstellen kann. Wurde aber vom Chefarzt weggebügelt, so dass ich noch nicht Mal ein MRT oder Lumbalpunktion bekommen habe.

Also, alles in allem ein Totalreinfall.

Aber vielleicht hat ja jemand dort bessere Erfahrungen gemacht.

Alles Gute dir,

VG Adajo 

Ich war mittlerweile zum Kontroll-Termin in der Post Covid Sprechstunde im Aachener Klinikum.

Leider kann ich euch nichts Neues berichten.

Das Gespräch war gut, nette Ärztin diesmal, aber weiterhin gibt es auf der schulmedizinischen Seite KEINEN Marker im Blut, keine bildgebenden Verfahren, um die Post Covid Diagnose zu stellen.

Post Vac möchten sie erst gar nicht in den Mund nehme, hatte ich das Gefühl, so vorsichtig sind sie dort.

Und es gibt keine Medikamentenempfehlung.

Also, sie sind weiterhin SEHR hilflos dort!

Daher meine Resümee und Empfehlung an alle hier:

Haltet euch an das, was euch HILFT.

Es scheint mir so, dass es teilweise sehr unterschiedlich ist, teilweise sehr ähnlich.

Baut euch ein Netzwerk aus interessierten und HILFREICHEN Ärzten auf, so dass ihr nicht das Gefühl haben müßt, euch zu rechtfertigen oder euch würde nicht geglaubt.

Geht die verschiedenen Themen hier im Forum durch. Zu den meisten Symptomen gibt es mittlerweile Beiträge. Vieles ist probiert worden und da kann man auch gezielt nochmal nachfragen. Wir hier haben die meiste "try and error"-Erfahrung!

Macht Dinge nur soweit mit, wie ihr sie verantworten könnt. Wir sind alle keine Ärzte und wenn es für diese schon so schwierig ist, wie wollen wir das durchschauen?? Das Thema wird noch jahrelang bearbeitet werden.

Bis dahin sollten wir selber auf dem Weg der Besserung sein!

Immer die kleinen Schritte gehen, gerade wenn es besser geht nichts übertreiben.

Zuletzt: die Hoffnung nicht verlieren!  Mir geht es sehr viel besser als vor einem halben Jahr, aber mit der Normalität verglichen bin ich noch ganz weit davon entfernt.

Ich hadere aber nicht mehr mit der Situation, sondern empfinde eine tiefe Dankbarkeit für die kleinen Alltäglichkeiten, die wieder möglich sind.

Es ist mehr als Glück, mehr als Demut, mehr als wiedergewonnene Freiheit:         Es ist das Gefühl, absolut prädestiniert zu sein, diese im Grunde belanglosen Dinge nochmals erleben zu dürfen!

"Phönix aus der Asche"

; )

Nein, beste Grüße von Katta aus Aachen!

@elle Hallo Elle,

bin in der COVID-Sprechstunde im Aachener Klinikum gewesen.

Kann dir nur sagen das du dir die Untersuchung dort sparen kannst.

Es folgt eine körperliche Untersuchung,Blutabnahme u.Gedächtnisübungen.

Man bekommt zwar einen Arztbericht mit Laborbefunde wenn man mit Überweisung dort hin geht aber das war es dann.Ich werde dort nicht mehr hingehen.

Habe seit meiner COVID-Erkrankung 2020 u.Impfung 2021 auch mit neurologischen Problemen zu kämpfen.

Habe auf eigene Kosten meine AAK testen lassen u.eine spezielle Blutuntersuchung machen lassen.Habe AAK u.auch Gerinnsel in den kleinsten Gefäßen.Wollte eigentlich im September die Immunadsorption machen lassen aber da ich jetzt Blutverdünner nehmen muß werde ich den Termin wohl erstmal absagen.

Wünsche dir u.allen anderen erstmal alles Gute u.einen schönen Sonntag 🤗