Long Covid Kongress Jena

Hoffentlich sind da dann genügend Ärzte, die dann mal fragen, was es mit dem Post-Vac Syndrom auf sich hat. Das dieses Thema da auch mal auf den Tisch kommt

@diana1983 und alle anderen - LEIDER NICHT KOSTENFREI für Betroffene wie uns ...

Quelle:

https://long-covid-kongress.de/registrierung-postereinreichung/anmeldung

@jkberlin Wenn es jemandem wichtig ist, würde ich das auch zahlen. Gesundheit geht vor. 

@diana1983 Wenn man mit 49 € da zu WIRKLICH mehr Gesundheit WEITERKOMMEN würde, dann würde ich das gerne zahlen.

Aber meine Zweifel dazu sind groß, und mir fehlt auch die Kraft dazu, das Wochenende wird voll und ganz zu meiner Erholung benötigt.

Die Teilnahme am Kongress des Ärztinnen- und Ärzteverbands Long COVID am 18./19. November in Jena ist für Betroffene jetzt

kostenfrei!

Hinweis: es muss ein Nachweis per Mail eingereicht werden

(ich hatte gerade einen Überweisungsschein zur Hand, auf dem "Post-COVID-19-Zustand" steht...)

Hier der Link zur Registrierung:

https://long-covid-kongress.de/registrierung-postereinreichung/anmeldung

Nochmals Bedingungen geändert:

ES MUSS FÜR DIE REGISTRIERUNG KEIN NACHWEIS FÜR BETROFFENE UND ANGEHÖRIGE ERBRACHT WERDEN!

@jkberlin 

Herzlichen Dank für Deine Info. Ich habe mich gerade angemeldet. 

@pommesgabel 

Fährst du hin???? Du saugst alle Infos auf für uns??? 🙂 

Liebe Grüße!

@pommesgabel @jkberlin 

Viel Erfolg.Bin mal gespannt was da los ist.

@blu 

Ich werde Online dabei sein. Hinfahren wäre für mich zu weit und zu anstrengend. Hoffentlich verstehe ich was von den Diskussionen 🤔 und kann die Infos hier weiter geben. Bin mal gespannt, wie lange ich mich überhaupt auf die Vorträge konzentrieren kann.

Hier nochmal die Erinnerung - Wissen aus erster Hand, LongCOVID-Kongress am 18. und 19.November in Jena

die Teilnahmegebühr für Betroffene wurde erlassen!

Vor-Ort-Teilnahme ist inzwischen ausgebucht, Registrierung für Online-Teilnahme ist aber erforderlich

https://long-covid-kongress.de/registrierung-poster/anmeldung

@jkberlin Hallo jk, Danke für den Link, ich werde online dabei sein. Gibt es eine Gruppe von Betroffenen in Berlin, offline oder per Zoom, ich habe an einem Austausch über Vorgehen und Behandlung. Danke und alles Gute

Gruss Mara

@pommesgabel, Ich auch 🙋🏼‍♀️

Zwischenstand vom "1. Kongress des Ärzte- und Ärztinnenverbandes Long COVID": Das Event findet statt am 18. und 19.11.2022, und der erste Tag ist bereits rum.

Das Programm kann unter folgender Adresse eingesehen werden: https://long-covid-kongress.de/programm/wissenschaftliches-programm

Es gibt auch morgen Nachmittag noch ein Satellitensymposium für Betroffene. Es sind einige Post-Covid-Ärzte- und -Betroffenenverbände vertreten, aber niemand aus der Post-Vax-Ecke, daher hörte man heute auch (fast -- s.u.) ausschließlich gutes über die Impfung.

Am Nachmittag gab zunächst es zwei wissenschaftliche Blöcke, Abends dann die Podiumsdiskussion.

Die Liste der Vortragenden war bislang sehr gut; heute wurden verschiedene Aspekte von Post-Covid beleuchtet und das mit allen Widersprüchen die zur laufenden Forschung dazugehören.
Man versuchte sich an der Auffächerung der Risikogruppen (übergewichtige Frauen mittleren Alters mit Vorerkrankung / oder schwerer Verlauf -- oder auch mal eben genau nicht schwerer Verlauf).
Und allgemeiner Tenor: Geimpfte haben ein geringeres Risiko, Long COVID zu entwickeln.
Es werden übereinstimmend mehr Behandlungsoptionen gefordert, v.a. aber auch mehr interventionelle Studien, damit mal klarer wird, was für welche Betroffenengruppe auch hilft.
Wichtiger Punkt ist auch die Identifikation von Biomarkern. Prof. Akiko Iwasaki aus Yale meinte, sie hätten nun eine Liste von Blutwerten über die sie mit ca. 94% Genauigkeit klassifizieren kann, ob jemand Long COVID hat oder nicht -- wenn ich das Paper mal schnell überfliege, sollte allein Cortisol schon reichen. Prof. Pretorius äußerte sich ähnlich optimistisch bzgl. Biomarkern. Ein wenig umstritten auch in diesem Kreis ist die Bedeutung der Autoantikörper. Während Iwasaki auf ihre Studien hinweist, die keinen Zusammenhang zw. dem AAk-Pegel und Gruppen gesunder und kranker Personen feststellen konnte, ist Dr. Bettina Hohberger aus Erlangen da etwas anderer Meinung. Sie betont, der Zusammenhang mit den AAk sei Kontext-abhängig und sie hätten sehr wohl einen festgestellt, auch wenn es viele gesunde Menschen mit AAk gäbe.
Die spezieller aufbereiteten Krankheitsbereiche heute waren Virus-Persistenz, Virus-Reaktivierung (v.a. EBV), Gefäßschädigung, Microclots und Änderungen des Metabolismus im Gehirn / verstärkter Zelltod.
Der Unterschied zw. Männlein und Weiblein wurde auch immer wieder thematisiert: sie haben unterschiedliche Symptome, Frauen jedoch häufiger und mehr verschiedene, auch ist eine stärkere Gefäßschädigung nachweisbar.

Meine eine, vorsichtige Post-Vakzin-bezogene Frage wurde natürlich nicht verlesen, damit habe ich aber auch nicht gerechnet; ich denke auch nicht, dass das Thema morgen präsenter sein wird. Wir haben bei diesem Kongress zwar eine Chance uns die Rosinen aus etwaigen Post-Covid-Maßnahmen herauszupicken, aber in unserem Bemühen um Anerkennung ist das eher verlorene Liebesmüh.

Die abendliche Podiumsdiskussion begann erst mit 1/2 h Verspätung und ohne den Bundesgesundheitsminister. Herr Lauterbach war nur vorher remote zugeschaltet (weil er grad mit dem Haushaltsausschuss an seiner Krankenhausreform herumverhandelt), und es gab erst mal Tonprobleme vorort, was zu belustigtem Gelächter am Tagungsort und einigen pantomimischen Einlagen des BGM führte. Er hat dann ein vorbereitetes Statement abgelesen. Sauber recherchiert, einführender Rundumblick zur Lage der Nation, Betonung der nötigen Schritte, Ankündigung verbesserter Forschungsförderung, Versorgung sowie einer Biomarker-Plattform.
Dann kam aber natürlich der Hinweis auf die Impfkampagne und das gesenkte Long-Covid-Risiko nach Impfung. Verteidigte dabei Frau Stokowski gegen Anfeindungen (ohne genauer auf den Urspung einzugehen).

Die Podiumsdiskussion an sich war dann fast ereignislos, sehr emphatisch ggü. den Betroffenen und ohne irgendwelche Kontroversen. Betont wurden die gesundheitlichen und wirtschaftlichen Probleme sowohl für die Betroffenen als auch für die Gesellschaft. Dabei wurde auch über die Reha-Effizienz debattiert; diese wird weiterhin als Haupt-Behandlungsansatzpunkt präsentiert. Dr. Ellert vom Betroffenenverband legte Wert auf die Differenzierung in unterschiedliche Schweregrade, damit sich in der Öffentlichkeit nicht der Eindruck verfestigt, die Long COVID Betroffenen hätten alle nur ein Jahr lang einen eingeschränkten Geruchssinn. Außerdem kritisiert sie zu recht die zähe öffentliche Forschungsförderung / die fehlende Berücksichtigung der Erfahrungen von Betroffenen. Erkrankte werden verwaltet aber nicht therapiert und auch nicht ausreichend erforscht.
Daneben wurde auch ein Weilchen diskutiert über das verbesserungswürdige Gesundheitssystem und die Digitalisierung. Und alle sind dafür, dass sich Betroffene in SHGs organisieren und sich gegenseitig helfen, schlicht weil sie sich besser ins Gegenüber hineinversetzen können.

Nach 1 1/4 h Diskussion hat dann der Moderator Niehaves tatsächlich das Thema Impfnebenwirkungen aufgebracht (unter lautem, vereinzeltem Applaus)! Die Podiums-Teilnehmer hatten da nichts gegen zu sagen, hätten es dann aber fast weggelabert in einer Kassendiskussion. Dann haben sie nochmal ganz kurz die Kurve gekriegt und immerhin das umständliche Meldewesen / bürokratische Probleme angesprochen. Wurde sofort relativiert mit "aber die Patienten können doch auch selber melden". Naja, immerhin wurde es mal für knapp 5 Minuten erwähnt.

Hier war für mich nicht allzuviel neues dabei, für eine Rekapitulation des aktuellen Forschungsstands war das ganze jedoch sehr wertvoll. Was ich aktuell für mich mitnehme: doch mal Cortisol messen lassen (scheint wirklich extrem charakteristisch zu sein). Und ein paar mir noch neue Papers werde ich mir auch zu Gemüte führen.