Long Covid Kongress Jena

Veröffentlicht von: @jkberlin

Die Vorträge sind jetzt abrufbar!

@jkberlin Kann man die Vorträge auch als Nichtteilnehmer noch abrufen? Ich finde auf der Seite keinen On Demand Bereich. LG

@fred_w Eine Registrierung bei Conventus muss zuvor erledigt sein, ansonsten kein Zugriff auf den Bereich. Ob man das jetzt noch machen kann weiß ich nicht.

Jetzt hatte ich gerade versucht nochmal auf die Seite zu gehen, nach dem Log-In bekam ich eine Fehlermeldung vom Content-Management-System, kam also nicht an die Inhalte ... Einen Augenblick später geht dann doch der Zugriff.

Hier aus den FAQs des Veranstalters:

Wie lange ist der on demand Bereich verfügbar?

 

Das Kongressmaterial steht Ihnen nach Veranstaltungsende auf zur Verfügung. Bis zum 19.12.2022 stehen Ihnen damit alle Vorträge einzeln zum Nachschauen zur Verfügung. Bitte beachten Sie, dass es den Autoren/innen freigestellt ist, ob ihre Vorträge nach dem Kongress online verfügbar sein dürfen. Daher können Lücken im Programm entstehen.

@jkberlin Oder könntest Du mir vielleicht die Folien per Email schicken, wenn ich Die meine Adresse per PN sende? Bin vor allem an den Folien von Scheibenbogen, Jäger und Pawlik interessiert.

@fred_w 

inhaltlich gleicher, eher noch ausführlicherer Vortrag (ohne Zeitdruck wie in Jena)

von Prof. Scheibenbogen  https://www.youtube.com/watch?v=Ko3Q8SdyjQE

Vortag Dr. Jäger

https://www.youtube.com/watch?v=5RQZ-oVNwwM

Der Vortrag von Dr. Pawlik aus Regensburg ist leider nicht  ON DEMAND abrufbar, hier die ältere Berichterstattung vom BR, alternativ mal im Forum nach "HBO" oder "Druckkammer" absuchen

https://www.br.de/nachrichten/wissen/neue-corona-behandlung-die-hbo-sauerstofftherapie

LCV 2023

24.11.2023, Tag 1

Gruß vom Zweiten Long COVID Kongress in Jena (Link für die Teilnehmer: https://long-covid-kongress-digital.de/ , Externer Link mit dem Programm: https://long-covid-kongress.de/programm/wissenschaftliches-programm ). Heute war der erste Tag und es gab zahlreiche Vorträge mit zeitweise zwei Sessions sowie eine Plenarrunde.

Ich habe remote teilgenommen, und wie im letzten Jahr gab es eine Reihe von Verbindungs- und Tonproblemen (allerdings etwas weniger wild). Die Sitzungen haben wieder heillos überzogen, und sind sowieso sehr eng getaktet, also kann ich erneut keine Empfehlung für Fatigue-Betroffene aussprechen, alle anderen kriegen vielleicht noch 'nen Zugang für die morgigen Talks (für Betroffene ist das frei, das galt jedoch nicht für die heutigen Sitzungen). Ein kleiner Wermutstropfen war auch, dass die Poster diesmal nicht online zur Verfügung standen. Das eine oder andere in den Sitzungen erwähnte Poster klang schon interessant. Ach ja, und online-Fragen wurden gar keine angenommen.

Das Programm heute war unterteilt in verschiedene interessante Blöcke. Die erste Session war Long COVID bei Kindern:

Folke Brinkmann von der Kinderpneumologie des Uniklinikum Schleswig-Holstein hat den Anfang gemacht und im wesentlichen die gleichen Symptome wie bei Erwachsenen aufgezeigt. Bzgl. Häufigkeit von LC nach Infekt hat sich das im Laufe der Zeit stark geändert, derzeit schätzt sie das aktuelle Risiko auf etwa 1-2%, für langanhaltendes Post COVID noch etwas geringer.
Gerade bei Kindern ist der Effekt des "Long Lockdown" sehr stark zu beobachten gewesen, weswegen bis einschließlich 2021 Auswertungen schwierig waren, ab 2022 sind diese Effekte nahezu verschwunden und eine Zuordnung von Long COVID ist etwas einfacher.
Pathophysiologie / Risikofaktoren: auch weiblich, älter (Jugendliche), Vorerkrankungen, genetische Faktoren
Haupt-Message: die meisten (95%) betroffenen Kinder erholen sich von allein binnen einen Jahres wieder, 75% innerhalb von 6 Monaten.
Ihre Impffolie ist rausgeflogen, auf Rückfrage wollte sie sich nicht allzu klar dafür stark machen -- sagt aber: Impfung verringert das Risiko.

Uta Behrends von der TU München hat als nächstes über Post-COVID Kids Bavaria (ein Post-COVID Fatigue Centrum für Kinder und junge Erwachsene) gesprochen.
Die Anzahl ihrer Patientenanträge bleibt etwa konstant obwohl nun weniger Infektionen dokumentiert sind, also: es gibt diese Langzeitfälle, die dann erst sehr spät Hilfe suchen / bekommen.
Es gab eine kurze Intro zu ME/CFS und PEM. Scheinbar erholen sich Kinder viel eher davon als Erwachsene, allerdings sind die Raten insgesamt höher -- waren sie auch schon vor der Pandemie. Seit COVID: verdreifachte Rate ME/CFS bei Erwachsenen -- könnte aber auch mit an einer verstärkten Aufmerksamkeit für die Krankheit liegen. An Therapien bieten sie im wesentlichen Coping-Strategien.
Wichtig: Vermeidung von Überforderung bei der Diagnose (PEM) und von Fehldiagnosen (z.B. POTS als Panikattacke)
Auch ihre Post-Vac Folie hat sie rausgelassen, meinte auf Nachfrage, ja viele Impfungen haben NW, aber natürlich ist die Covid-Impfung sinnvoll.

Dirk Heinicke Neuropädiater der Klink Bavaria Zscheckwitz in Kreischa (Dresden) hat dann seine Post-COVID Reha für Kinder und junge Erwachsene vorgestellt.
Sie haben in ihrer Reha 4 Plätze geschaffen (Einzelzimmer, auf verminderte Reize ausgerichtet), die sie in Gruppen zueinander passender Erkrankten zeitlich gleichzeitig einladen. Je nach Schweregrad (=> Stufenkonzept) ist das Reha-Pensum sehr reduziert und erfordert z.T. nicht mal das Verlassen des Stations-Ganges; klang also soweit auch geeignet für ME/CFS, welches sie auch in schwerer Form behandeln.
Es war für die Klinik ein Lernprozess, was man welchem Patienten zumuten kann; irgendwann wurde beschlossen, dass 6 Wochen die Höchst-Behandlungsdauer sein soll -- danach gibt es durch Reha keine Fortschritte mehr.
Haupt-Ziel des Aufenthalts: wieder-Belastbarkeit auf dem Weg in die Schule.
Ergebnis: 50% stufenweise Wiedereingliederung, geringe Abbrecherquote, ach, und sie haben auch Post-Vac.

Nach der Pause ging's weiter mit der Psychosomatik-Sitzung. Einen fantastischen Auftakt lieferte uns mit "Stigmatisierung und Psychologisierung bei PCS" Georg Schomerus aus der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie in Leipzig. Er hat den unseeligen Kommentar von Werner Bartens in der SZ einleitend erwähnt ("psychische Labilität gilt als einer der Risikofaktoren" etc.) und verrissen, auch Prof. Kleinschmidt erhielt eine Breitseite. Er schlägt wunderbar die Brücke zwischen öffentlichem, strukturellem und Selbst-Stigma, welche an allen Ecken durch die uns allen wohlbekannte Psychologisierung verstärkt wird.
Er spricht auch das Problem an, dass manche Betroffene derart schlechte Erfahrungen im Gesundheitssystem gemacht haben oder auch nur davon gehört haben, dass sie aus lauter Angst und Scham gar nicht mehr zur Behandlung gehen.
Eine Betroffenen-Befragung ist im Dezember geplant, aber auch der Allgemeinbevölkerung sowie der Mitarbeiter des Gesundheitssystems. Bin sehr gespannt, wann die online geht.
Sein Fazit war: ein körperlicher Prozess liegt dem ganzen zugrunde, wir therapieren nur die Folgen. Psychologisierung muss als falsch benannt und zurückweisen werden.
Gut, über Post-Vac hat er gar nicht geredet, aber das musste er ja gar nicht, das ganze trifft auf uns nochmal mit einem kleinen Extra-Zuckerl zu.
Also, danke für diesen Vortrag: er sprach mir direkt aus dem Herzen. Es ist selten, dass man sich nicht anhören muss, dass man das Problem doch durch eine positive Lebenseinstellung einfach in den Griff bekommt. Man fühlt sich schlicht nicht-behandelt, wenn man alles selber recherchieren, bezahlen, entscheiden und sich ständig für seine Symptome rechtfertigen muss.

Angelika Thöne-Otto vom Uniklinikum Leipzig, Tagesklinik für kognitive Neurologie, beschrieb anschließend ihre Reha-Therapie aus kognitivem Funktions-Training, Kompensationsstrategien und integrativen Verfahren. Es ging auch um kognitive Störungen und den Zusammenhang mit der Fatigue sowie die Abgrenzung zur Depression. Auch macht sie die Ungewissheit einer neuen Krankheit als Mit-Ursache für psychische Probleme aus: unerklärliche Schmerzen belasten stärker als Schmerzen mit klar zuzuordnender Ursache. Die Klinik bietet ein interdisziplinäres Gruppenangebot, diese sind allerdings nicht geeignet für stark durch ME/CFS Betroffene.

Volker Köllner von der Psychosomatischen Rehabilitation an der Charité hat die Sitzung dann abgeschlossen.
Im Rehazentrum Seehof hatten sie ein Modellprojekt Psychokardiologie, welches nicht ganz für Post-COVID gepasst hatte. Seit Sep 2021 haben sie ein spezielles Programm "Post-COVID-Reha" mit 16 stationären Plätzen.
Die psychotherapeutische Begleitung ist gleichwertig mit der internistische Betreuung. Es wird eine minimale Bewegungstherapie ohne Leistungsdruck und mit stabilem Betreuungspersonal angeboten: dadurch gibt es eine bessere Einschätzung einer Patienten-Überforderung.
Er hebt hervor, dass im Vergleich zu anderen Reha-Gruppen auffällig viele höher gebildete Betroffene und High-Performer vertreten sind. (schmeichelhaft, aber vielleicht kämpfen die auch einfach effektiver um einen Reha-Platz)
Die psychische Belastung der Post-COVID-Gruppen ist erhöht, aber niedriger als bei klassischen Psychosomatik-Patienten. PEM scheinen sie weitestgehend vermeiden zu können, haben dementsprechend auch 90% Weiterempfehlungsquote.
Ein Punkt den er hervorhebt: die recht kleine U40-Gruppe profitiert weniger von Bewegungstherapie oder dem Reha-Aufenthalt insgesmat -- da scheint es noch kein Patentrezept zu geben

Mittags hat Pfizer unter Moderation von Carmen Scheibenbogen ein Lunch Symposium präsentiert. Beim ersten Redner, Christoph Boesecke hab ich die Vorstellung verpasst. So wie der die Impfung gelobt hat, kommt er einfach von Pfizer. Präventiv empfiehlt er die Impfung, aber auch wenn man schon Post-COVID hat; dazu zeigt er ernsthaft das eine Topol-Paper: bei 16% wird's durch Impfung besser, bei 21% schlimmer.
Außerdem wirbt er für frühzeitige präventive Behandlung bei Risikogruppen für Post-COVID (Nirmatrelvir, Remdesivir oder Paxlovid).

Die zweite und letzte Rednerin des Lunch Symposium war Cora Loste aus Barcelona. Sie bereitet die Behandlungsstrategien ihres Krankenhauses bei Long-COVID auf: es läuft auf eine symptomatische Behandlung hinaus. Sie haben auch eine Folluw-up App um den weiteren Krankheitsverlauf auswerten zu können.
Eine Übersicht über zahlreiche klinische Studien (z.B. Anakirna: Antagonist zu IL1) raste für mich etwas zu schnell vorbei.
Ihr Wort zur Impfung: die sind so wichtig, reduzieren das Long-COVID-Risiko; Anwendung an LC-Betroffene empfohlen, es sah aber auch in ihrer schnell weggeklickten Folie wieder so aus, als hätten mehr Betroffene eine Verschlechterung als eine Verbesserung.

Session 3 zielte auf die Rehabilitation und Physikalische Therapie. Da habe ich mir nur den Eingangs-Talks von Claudia Ellert (Post-COVID Deutschland) angehört.
Sie hat die Auswertung der Betroffenen-Umfrage zu abgeschlossenen Rehas präsentiert: 1191 abgeschlossene Fragebögen (online, retrospektiv) mit 38 geschlossene Fragen + 2 offenen.
Es gab verschiedene Fachabteilungen: Pulmologie, Psychosomatik, Neurologie, Orthopädie, Kardiologie. Fast alle hatten Fatigue, PEM, Muskelschwäche, kognitive Defizite
Wie üblich gab es deutlich mehr weibliche Teilnehmer, eher mittleres Alter. Die Diagnose PEM und ME/CFS war bereits in etwa 50% gestellt.
Die Wartezeit auf die Reha betrug 7-8 Monate.
Bei Therapieangeboten wurden Angebot und Erfolgsquoten gegenübergestellt:
* fast alle hatten Angebote für Ausdauertraining (verschlechtert), leichte Bewegung (besser), Krafttraining (verschlechtert)
* Entspannung, Psychotherapie wurden 90-80% der Patienten angeboten: diese Maßnahmen waren auch überwiegend effektiv
* eine Beratung zu Pacing (sehr effektiv) wurde nur 30% der Patienten angeboten
Am wichtigsten war die Berücksichtigung von PEM für den Reha-Erfolg: wenn PEM in der Therapie berücksichtigt wird, dann sind leichte Verbesserungen möglich, sonst wird immer eine Verschlechterung dokumentiert.
Der Abstand zur Erkrankung spielte hingegen keine Rolle für eine Besserung.
Die S2k-Leitlinie wurde nun bzgl. PEM detaillierter aufgeschlüsselt; sie ist aber noch nicht veröffentlicht.

Session 4 enthielt Vorträge zu Sepsis; erst den von Björn Weiß aus der Charité habe ich mitbekommen: Sie setzen Telemedizin im Rahmen der ERIC-Studie so ein, dass auch kleinere Krankenhäuser von Experten in größeren Häusern profitieren können. Ausgewertet wurde das ganze zunächst nach den zentral gesammelten Qualitätsindikatoren; diese sind aber dank Zusammenfallen der Pandemie mit der Studie nicht optimal ausgefallen. Wenn man jedoch die Behandlungserfolge von Patienten mit und ohne Telemedizin vergleicht, ist das Programm ein Erfolg.

Anschließend kam Evangelos J. Giamarellos-Bourboulis von der Uni Athen mit einem Vortrag zur Präzisions-Immuntherapie.
Er zeigte einige erfolgreiche Placebo-kontrollierte Studien zum gezielten Biomarker-getriebenen Einsatz von Immun-modullierenden Medikamenten bei akutem Covid-19. Je nachdem welche Signalkaskade außer Kontrolle zu geraten droht, wird frühzeitig ein geeigneter Antagonist verabreicht (z.B. Anakinra gegen erhöhtes IL1 alpha und beta, das hatte auch vorher schon Cora Loste erwähnt). Alle Untergruppen von Patienten (Alt, Jung, mit / ohne Vorerkrankung) profitierten von der Medikation.
Biomarker seien also ein wichtiges Tool für die Behandlung. Derzeit läuft eine weitere sehr große europaweite Studie ImmunoSep Trial; ebenfalls double blind.

Session 5 über Verbundforschung habe ich trotz eines Scheibenbogen-Vortrags komplett ausgelassen, weil Session 6 zu interessant klang: Martin Kräter hat den ersten von zwei Erlangen-Vorträgen gehalten. Er kommt vom Max-Planck-Zentrum für Physik und Medizin in Erlangen und erzählte über die Forschung zu Zelldeformierung und Verklumpung bei Blutzellen.
Dabei wurden auch noch unveröffentlichte Ergebnisse gezeigt, daher lasse ich es doch etwas oberflächlicher.
Schon vor der Pandemie wurde wegen CFS zu weniger verformbaren Zellen geforscht: diese lassen sich offenbar ganz gut automatisiert messen. Es zeigen sich v.a. Abweichungen der roten Blutkörperchen (Sauerstoffversorgung).
Auch bei Microclots arbeiten sie mit Resia Pretorius (diesmal nicht anwesend) zusammen: sie können zählen und ihre Größe bestimmen, außerdem können sie verschiedene Zusammensetzungen der Clots unterscheiden.
Ein Behandlungsbeispiel zeigt wohin die Reise gehen könnte: für zwei Patienten mit AAK wurde eine IA durchgeführt -- bei einem gab's bei Deformation und Clots große Verbesserungen, genau wie im Allgemeinzustand; beim andern weder noch, weil er schon vorher im Normbereich lag. Sehr spannende Forschung also.

Bettina Hohberger, Augenärztin der FAU Erlangen hat als nächstes über disCOVer und Makula-Scans im Zusammenspiel mit Tests auf Autoantikörper erzählt. Ausblick: weitere Daten werden gesammelt und mithilfe einer KI ausgewertet und in verschiedene Arten von Post-COVID eingruppiert. Diesmal kein Wort zu bc007. Im Vergleich zum letzten Jahr kamen Reaktionstest mit 3D-Effekten hinzu für eine erweiterte Messung kognitiver Fähigkeiten. Allerdings hatte sie auch leider wieder gegen Verbindungsprobleme zu kämpfen, da sie remote zugeschaltet war.

Martin Korte vom Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung in Braunschweig brachte dann einige Erkenntnisse aus der Neurologie zum vielbeschriebenen Brain Fog. War leider sehr anstrengend, weil ständig das Bild unscharf war.
Er hält das Konstrukt "Brain Fog" für eine sehr zutreffende Beschreibung, wenngleich sie sich auf verschiedene Symptomgruppen aufteilt.
Zusätzlich zum verringerten Gehirnvolumen von Post-COVID-Betroffenen (geringere Dichte im zerebralen Cortex) wurde eine vorzeitige Alterung durch schweres Covid-19 beschrieben.
Nach Maus-Experimenten mit Grippeviren konnte gezeigt werden, dass diese ein erhöhtes Alzheimer-Risiko bergen: das Virus ist ein vorzeitiger Auslöser.
Die Neuro-Inflammation mit Covid erhöht die Aktivität bestimmter Nervenzellen (Astrozyten und Microglial-Zellen), andere werden offenbar zerstört.
Alles keine schönen Aussichten, in der Podiums-Diskussion heute Abend versuchte er es etwas weniger düster klingen zu lassen, von wegen: wir wissen ja noch nicht, ob sich das nicht doch gut behandeln lässt.

Und den Abschluss der Sitzung machte Prof. Schieffer aus Marburg. Leider ein sehr hektischer Vortrag mit Verspätungszugzwang und ohne Zeit für Fragen.
Zunächst sah es nach dem Standard-Vortrag über die Populations-Studie aus (der Fragebogen, den so viele von uns beantwortet haben ohne je wieder was zu hören): Frauen mit Vorerkrankungen. Das Thema Post-Vac hat er zunächst nicht gesondert erwähnt sondern einfach direkt immer als gekoppelt an die Folien geschrieben: Werte "nach Impfung oder nach Infekt".
Zumeist handelte es sich um langanhaltende Beschwerden, es ging für gewöhnlich direkt nach Infekt / Impfung los.
Die Aussage "die meisten Post-COVID-Patienten kamen nach Infektion" ist in Kombination mit der dazugehörigen Folie etwas schwer verdaulich. Wenn du die Aufteilung der Impfgeschädigten in 1.-4. Dosis rausrechnest, dann schon, aber so: Summe aller Betroffenen nach Impfung: 2800 vs. nach Infekt: 1400 ... Ich würde ja schon sagen, wir sind da überproportional stark vertreten, und er versucht das händeringend abzuwehren.
Zahlreiche Teilnehmer meldeten Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Allergien sowie Reaktivierungen (Herpesviren, TBC, Toxoplasmose, Borrelien, ...) und die meisten eine PEM.
Für uns interessant ist die Erwähnung eines AI-Screenings um Patienten für Studien auszuwählen. Eine klassische PCA, basierend auf den Ergebnissen des Fragebogens führte dann zu 5 Clustern von Symptome-Gruppen: Misch-Patienten, die nicht so gut in die Cluster passten, wurden aussortiert, also braucht man sich als Patient mit zu vielen Symptomgruppen gleichzeitig wohl nicht wundern wenn nie eine Einladung zum Vorsprechen kam.
Hauptfokus ist nach wie vor das RAAS (Renin-Angiotensin-System), das durch die Kopplung des ACE2-Rezeptors an das Spike-Protein durcheinander kommen kann.
Es folgte eine wilde Abfolge von viel zu kurz erklärten Folien zu Auto-Antikörpern gegen die Blutdruck-Regulation (im wesentlichen die uns als ME/CFS-AAk bekannten GPCR-AAk), und Untersuchungen zu ACE2-Epitopen, Antikörper-Profilen. Es war leider nie klar, was bei wem gemessen wurde, und wo man es mal in Ruhe nachlesen kann. Dazwischen dann kryptische Aussagen wie dass man Post-Vac gut von Covid-19 unterscheiden kann (was jetzt akuter Infekt oder PACS?); der Vortrag warf da für mich leider nur Fragen auf.
Außerdem kam wieder die Aussage: Sartane (AT1-Antagonisten) sollten so früh wie möglich nach Infektion gegeben werden.
Und das HDL-Proteome sollte durch verschiedene Ebenen anvisiert werden: Ernährung, AT1-Rezeptor-Blockade (RAS1-Ungleichgewicht) und HMG CoA-Reduktase-Inhibition (Leber- und Cholesterin-Transport)

Der Tiefpunkt wurde am Abend mit der Keynote erreicht:
Dr. Uzma Syed hat erst mal geschlagene 30 Minuten über Impfmüdigkeit und die Auswirkungen von Impflücken bei Masern-Ausbrüchen geredet, bevor sie dann die restlichen 15 Minuten den Bogen zu post-infektiösen Erkrankungen geschlagen hat. Und ja da war auch PACS dabei.
Das ganze wurde stark aus monetärer Sichtweise präsentiert. Ein wenig ging sie dann noch auf weniger priviligierte Personengruppen ein (Landbevölkerung Entwicklungsländer, Kinder, ) und Zoonosenvermeidung.
Vielleicht war ich einfach schon durch für den Tag, aber diesen Vortrag empfand ich als noch unangenehmer als das Pfizer-Symposium. Es gab sogar ein paar intelligente Fragen, aber auch die haben sich dann hoffnungslos verfranzt.

Den Abschluss bildete dann die Podiums-Diskussion. Vorangehend allerdings Grußworte der Schirmherren, wieder unter der Moderation von Marcus Niehaves.

Prof. Dr. Otto Witte, med. Vorstand Uniklinikum Jena
Es gibt Fälle, die behandeln wir -- wir haben da auch 'nen Bus (nur leider nicht für Post-Vac, wenn man anderen Stellen hier im Forum glauben muss).

Prof. Dr. Martin Walter, Tagungspräsident, Uniklinikum Jena
Es gibt keine "eine" Lösung.
Schön, das so viele hier sind (v.a. auch Betroffene). Insgesamt sind knapp 3000 Teilnehmer angemeldet.
Akzeptanz, Teilhabe und Behandlung von Betroffenen muss nach wie vor verbessert werden; es wird aber auch weiter stark geforscht.

Katrin Göring-Eckardt, Vizepräsidentin des dt. Bundestages
Grußwort vorab aufgezeichnet vom Parteitag der Grünen
same procedure as last year (Ton- und Bildprobleme) -- da war genau das gleiche nur mit Lauterbach und damals noch live: Marcus Niehaves hatte auch ein déjà vue.
Betroffene fehlen und müssen Teilhabe und Anerkennung erfahren dürfen. Wir haben Mittel jetzt doch endlich aufgestockt.
"normale" ME/CFS-Betroffene werden nun auch endlich wahrgenommen.

Prof. Dr. Karl Lauterbach, BGM
Die Anreise ging leider zeitlich auch heute nicht ... obwohl das natürlich vor einem Jahr versprochen wurde. Grußwort ebenfalls aufgezeichnet.
Die Pandemie ist nicht vorbei für Betroffene.
Es gibt eine Expertenkommission für off-label use Behandlung. Fokus der finanziellen Förderung auf Versorgungsforschung.

Tja, und die Podiums-Diskussion mit dem Titel "Teilhabe mit Long COVID" war dann recht politisch und ging viel um Wiedereingliederung und Fortschritte in der Versorgungsforschung.

Es sprachen:
Simone Borchardt (MdB l CDU/CSU, 31 Jahre Berufserfahrung, Petitionen im Gesundheitsbereich)
Dr. Claudia Ellert (Long COVID Deutschland, Allgemeinärztin und FA für Gefäßchirurgie)
Prof. Dr. Martin Korte (Technische Universität Braunschweig, Hirnforscher, remote)
Tina Rudolph (MdB l SPD, abgeschl. Studium Medizin + Ethik)
Prof. Dr. Andrew Ullmann (MdB l FDP)
Andreas Stallmach (Jena / DE)

Das ganze war nur deswegen sehenswert, weil Dr. Ellert immer mal wieder der allgemeinen Komfort-Stimmung, dass doch jetzt so viel und so teuer geforscht und versorgt wird paroli geboten hat. Da kamen dann immerhin auch mal Betroffene zur Sprache, die zwar noch arbeiten können, aber halt sonst nichts mehr. Der einzige Höhepunkt war ein Stromausfall gegen Ende der Sitzung.

Also, interessanter Tag, ich hoffe ich halte den morgigen auch noch gut durch und werde dann hier ebenfalls berichten.

@modernazeiten Vielen Dank für die Zusammenfassung!!!

@modernazeiten 
Vielen vielen Dank für die Zusammenfassung!!!

LCV 2023

25.11.2023, Tag 2

Zweiter und vorerst letzter Gruß vom Zweiten Long COVID Kongress in Jena (Link für die Teilnehmer: https://long-covid-kongress-digital.de/ , Externer Link mit dem Programm: https://long-covid-kongress.de/programm/wissenschaftliches-programm ). Heute war die Wahl zwischen den Sessions noch schwerer als gestern, da zum großen Teil derer drei parallel liefen. Auch heute wieder Bild- und Tonausfälle bzw. Unterbrechungen, aber es wurde sich merklich bemüht, diese immer schnell in den Griff zu bekommen. Ausgerechnet beim Satellitensymposium für Betroffene und Angehörige gab es die meisten Ruckler, insofern habe ich da weniger mitbekommen als geplant. Auch war für mich durch die parallele Taktung doch der eine oder andere Vortrag etwas unvollständig; ich schreibe hier also nur über das was ich einigermaßen verstehen konnte.

In Session 7 "Gesundheitsökonomie und Epidemiologie" begann Stefan Schreiber vom Uniklinikum Schlesweig-Holstein aus Kiel mit dem Post Covid Symptom Score (PCSS), einem versuch, Schwere und Verlauf einer Post-COVID-Erkrankung zu messen.
Über das NAPKON (Nationales Pandemie Kohorten Netz, https://napkon.de/ ) lief die COVIDOM-Studie, über die zunächst die Gesundheitsämter Symptome im zeitlichen Verlauf gesammelt haben.
Anschließend gab es für Post-COVID-Betroffenen als Gesundheitsleistung die Möglichkeit einer ausführlichen Untersuchung in der Klinik (=> Datenschutz und Finanzierung) über die u.a. Blutwerte, Kardio-Messungen etc. abgenommen wurden.
Über einen Fragebogen mit 12 einfachen Ja/Nein-Fragen wurden diese Werte genutzt um eine Gewichtung der Fragen zu ermitteln und daraus einen Score zu bauen.

Die restlichen Vorträge der Session klangen zwar auch interessant (grad die Ausführungen zu Long-COVID als Berufskrankheit aus Düsseldorf wären vermutlich auch für Post-Vac-Betroffene relevant), aber Session 8 "Pathophysiology, Pathogenesis, PostVac" war etwas Forschungs-näher.

William Banks' (Uni Washington) Vortrag über Neuro-Inflammation durch das Spike-Protein an Mäusen habe ich in Auszügen schon mal irgendwo gelesen.
Gemessen wurde die Fähigkeit von S1, die Bluthirnschranke zu überwinden, sowie die Bindung an andere für verschiedene Signal-Pfade nötige Proteine, neben dem ACE2-Rezeptor-Protein. Außerdem wurde sowohl das Auftreten von S1 in verschiedenen Arten von Nervenzellen als auch deren Aktivierung gemessen (selbst wenn kein Spike zu messen war, wurden Zellen aktiviert).
Statistisch relevant erhöht war RANTES, außerdem zeigten SAMP8 Mäuse ("Alzheimer-Maus") eine verstärkte Reaktion.
Und Antikörper gegen S1 blockieren zwar die Aufnahme von S1 im Hirn, erhöhen aber die Gewebeaufnahme.

Lisa A. Chakrabarti von der Université de Paris berichtete über die PERSICOT-Studie.
Bei der Untersuchung der Ursachen / Mechanismen: verweist sie auf die Davis, Topol Nature Publikation von 2023 und identifiziert zwei Gruppen: Patienten mit unzureichender vs. überschießender Immunreaktion.
Um diese Diskrepanz besser zu verstehen haben sie eine Studie mit Antikörper-Messungen von Long-COVID-Patienten mit (LC+) und ohne (LC-) serologischem Nachweis einer Infektion durchgeführt. Mit letzterer Gruppe sind keine Post-Vac-Kandidaten gemeint, sondern Long-COVID-Patienten, die wenig oder keine Spike-Antikörper aufweisen.
Charakteristischste Abweichung an Symptomen zwischen LC+ und LC- war offensichtlich, dass LC- vermehrt Fieber und eine höhere Anzahl von Symptomen aufwiesen, ansonsten gab es keine offensichtlichen symptomatischen Abweichungen.
Die LC+-Gruppe wies im Gegensatz zur Erwartung (überschießendes Immunsystem) keine erhöhten Antikörper gegenüber Spikes auf als eine gesund genesene Kontrollgruppe.
Mit tiefergehenden Untersuchungen konnten die Forscher noch Hinweise auf eine vorhergehende Infektion auch bei den LC- Personen finden.
Ging mir auch ein bisschen schnell, aber hier kann man's nachlesen: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fimmu.2023.1221961/full .

Andreas Zollner, Gastroenterologe der med. Uni Innsbruck untersuchte als einer der ersten die virale Persistenz von SARS-CoV-2 im Darm.
ACE2 ist hoch exprimiert im Darm, daher wundert es nicht, dass Spikes sich dort länger halten, aber es wurden auch 7 Monate nach Infekt bei LC-Patienten noch verschiedene Fragmente von Virus-RNA aufgefunden (nicht nur Spike, sondern auch Nucleocapsid und Envelope ...).
Es gab jedoch keine Hinweise auf virale Replikation (Anzucht negativ), also bleiben vermutlich nur vermehrungsunfähige Virusfragmente zurück, die dann jedoch eine heftige Dysbiose auslösen können. Wie genau die empfindliche RNA so lange stabil bleiben kann, ist jedoch noch nicht geklärt.
Zwei Jahren nach der Infektion wurden Teilnehmer der Studie erneut untersucht und wiesen keine Fragmente mehr auf (alle Wieder-Teilnehmer waren sämtlich genesen).

Das Satelliten-Symposium für Betroffene lieferte zum Einstieg einen Doppelvortrag von Maria Vehreschild vom Uniklinikum Frankfurt. Zunächst ging es um die Regeln zu wissenschaftlichen Studien.
Anschaulich wurde aufbereitet, wie lange eine normale Medikamenten-Entwicklung dauert (wir wissen, dass die Impfungen etwas flotter kamen als die üblichen 10-20 Jahre, aber das war ja eine Notlage mit hohem Leidensdruck gewesen).
Mittlerweile geht man für die Erforschung von Long-COVID eher auf adaptive Studien. Diese haben mehr Studien-Arme (=Gruppen), bei denen einzelne Gruppenuntersuchungen schneller abgebrochen werden, wenn klar wird, dass es nichts bringt. Auch enthält dieses etwas moderner konzipierte Setup regelmäßige Feedback- und Neubewertungs- und dadurch Anpassungs-Phasen, wie man sie etwa aus Scrum kennt, damit man in der Lage ist, schneller auf aktuelle Entwicklungen zu reagieren.
Ein Problem bei Long-COVID ist die Vielfalt von Symptomen, sowie die verschieden gelagerten systemischen Ausprägungen; folglich sind die wenigstens Betroffenen geeignet für eine Studie (ja, das kennen wir: gefordert wird üblicherweise ein pos. PCR-Test und fehlende Vorerkrankungen).
Solange noch keine Studienergebnisse vorliegen, könne man aber auf off-label Use (bestehendes für andere Krankheit zugelassenes Medikament; Kostenübernahme muss separat beantragt werden) zurückgreifen, oder Compassionate Use (Härtefallprogramm: vielversprechendes Medikament noch in Studie wird bei besonders stark betroffenen Patienten angewendet und zwar mit kostenfreier Abgabe des Herstellers).
Alternativ darf der Arzt auch einen individuellen Heilversuch starten: wenn Leitlinien nicht mehr weiterhelfen, dürfen Medikamente, die nur im Ausland zugelassen sind oder selbst-hergestellt wurden, auf eigene Verantwortung des Behandelnden verabreicht werden.

Teil zwei des Vortrags sollte dann eine NAPKON (Nationales Pandemie Kohorten Netz, https://napkon.de/ ) Studie genauer vorstellen, welche die virale Persistenz angeht. Leider wurde der Vortrag wegen zeitlichen Verzögerungen abgebrochen, also lasse ich die paar Brocken die ich mitbekommen habe weg.

Session 9 befasste sich mit der Primärversorgung (also v.a. Hausärzte).

Bettina Grande, Psychotherapeutin aus Heidelberg hielt den beeindruckenden Vortrag vom letzten Jahr mit wenigen Abwandlungen erneut.
Es gilt immer noch alles: Fehlzuordnung von F-Diagnosen bremsen die Suche nach der eigentlichen Ursache aus und verstärken u.U. noch den Krankheitsverlauf (besonders extrem scheint das schon immer bei POTS gewesen zu sein).
Psychotherapieanträge unterlassen Covid als Auslöser häufig komplett; noch krasser fällt ihr Urteil bei Diagnosen zu Kindern aus, dann gibt's oft noch Ärger mit dem Jugendamt.
Psychotherapie kann dennoch angeraten und unterstützend sein. Aber Achtung: PEM-Patienten vertragen Psychotherapie nicht gut (auch per Video muss gehaushaltet werden). Die Psychotherapie kann jedoch bei der Umsetzung von Pacing helfen.
Auf Rückfrage, warum sie so sehr auf dem ME/CFS-Anteil herumreitet, wo das doch oft durchaus eine handfeste und therapierungsbedürftige Depression auslöst, sagt sie, dass die PEM immer im Vordergrund stehen muss. Pacing first, Motivation second.

Die Session wurde durch Jördis Frommhold vom vor einem Jahr gegründeten Institut Long Covid in Rostock ( https://institutlongcovid.de/ ) beschlossen.
Letztes Jahr war sie noch in der Reha Heiligendamm tätig: dort kamen die Behandelten jedoch häufig zu spät an (1 Jahr Wartezeit keine Seltenheit) und 3 Wochen Reha ohne Nachbegleitung reichen nicht aus.
Mittlerweile behandelt sie seit einem Jahr überwiegend telemedizinisch mit Fokus auf Langzeitbetreuung und Patientenlotsenfunktion. Sie betont, dass das Institut nicht ausschließlich Long-COVID-Patienten behandelt, sondern auch Post-Vac, ME/CFS und andere mit post-infektiösen Langzeitwirkungen.
Das Institut wird noch nicht voll durch die GKV abgedeckt; die Patienten haben also einen Eigenanteil.
Nicht nur deswegen wird die Basisdiagnostik weggelassen, sondern auch weil die meisten Patienten das schon durch haben. Ggf. werden weitere Untersuchungen empfohlen, das läuft dann aber wieder über den Hausarzt.
Der Therapie-Plan ist angepasst an die PEM, es gibt eine soz.-med. und psych. Betreuung und perspektivisch auch Wiedereingliederungspläne sobald der Patient stabil genug ist.
An Therapien gibt es bedarfsgerechte physikalische Behandlung, sowie psychologische Betreuung (Copingstrategien = Pacing, Biofeedback, Verständnis-Hilfestellung zur eigenen Krankheit sowie Unterstützung bei deren Akzeptanz).
Es werden off-label Medikamente empfohlen. Sie hat jede Menge davon aufgeführt, das kursiert hier schon alles, aber es sah sehr schlüssig und übersichtlich aus, wie ein Werbe-Pitch für eine Gold-Standard-Behandlung für jedwede Eventualität.
Es gibt es eine Checkliste für die Hausärzte auch zur Überweisungsunterstützung an das Institut.
Sie hatten jetzt schon 1200 Behandelte dieses Jahr, also auch wenn die Homepage so aussieht als wäre sie vor einem Jahr eingefroren: da passiert was, und sie wollen noch wachsen.
Klang alles ein bisschen zu gut um wahr zu sein, und das ganze ging ehrlich gesagt total an mir vorbei (finde hier im Forum auch nichts zu dem Institut), aber: könnte eine gute Anlaufstelle für uns sein?

Session 10 über die Rückkehr zum Arbeitsplatz habe ich gekippt (für mich nicht relevant, außerdem ging es eher nicht um die Sicht von Betroffenen sondern die Arbeitgeberseite).

Zurück zum Satelliten-Symposium: vom Vortrag von Christian Puta der Universität Jena über PEM habe ich leider viel verpasst.
Besprochen wurden Pacing-Strategien zur Stabilisierung des Energiehaushalts. Dafür wurde eine Schätzungsformel zur Ermittlung des Energiequotient genannt.
Eine Empfehlung war das Erholungs- und Belastungsmonitoring mit Wearables (also Fitness-Tracker). In verschiedenen Phasen wird ausgehend von sehr kurzer, geringer, und geplanter Belastung mit Vor- und Nachbereitung nach geduldiger Beobachtungszeit allmählich gesteigert.
Phase 1:

•  bleibe immer unter 50% der maximalen HV
• 1) Atemregulationstechniken (nach WATCH)
• 2) max. 4-6 min Belastung
• 3) dann 3 min Meditation
• insg. alles zusammen nicht länger als 15 Minuten
• Atemübung + Meditation helfen die geplante Belastung zu puffern
• nicht über den gesamten Tag, sondern erstmal nur 3-mal die Woche! Erst wenn das nach 3 Wochen stabil ist, kann gesteigert werden

Um ein Beispiel für Atemtraining zu geben gab es noch eine Einführung in Cyclic Sighing:

• Einatmen durch die Nase, etwas die Hälfte der verfügbaren Kapazität
• dann kurze Pause
• dann Rest einatmen (ebenfalls durch die Nase)
• kurze Pause
• dann ganz langsam durch den Mund ausatmen
• kurze Pause
• Wiederholen

Atemtechniken generell: Wenn Einatmung zur Ausatmung deutlich kürzer sind: gut für die Verringerung von Stress. Wenn längere Einatmungsphase als Ausatmungsphase, wirkt das hingegen stimulierend (und das ist zumeist nicht gewünscht, außer ggf. als Trainingseinheit für schwere Fälle).

Mittags wurde dann etwas stressig, weil die Fragerunde des Betroffenensymposiums verspätet übertragen wurde. Folglich habe ich da nicht durchgängig was von mitgenommen.
Moderiert durch Herrn Stallmach (Uni Jena) waren vertreten: Carmen Scheibenbogen von der Charité, Christine Allwang von der TU München (Klinikum rechts der Isar), Daniel Vilser (Pädiatrie) und Prof. Schieffer aus Marburg (digital zugeschaltet).
Es gab interessante Fragen und Antworten, aber nichts wirklich neues, auch war ich etwas abgelenkt durch die andere Session. Einige Fragen aus dem Publikum waren echte Stimmungskiller von desillusionierten Schwerbetroffenen: die Probleme mit Behörden und MitarbeiterInnen des Gesundheitswesen kennen auch nicht-Post-Vacler zur Genüge.
Gerade Herr Stallmach hat sich lobenswert Mühe gegeben, eine hoffnungsfrohe Stimmung zu verbreiten und auch nochmal versucht, den Vortrag von Herrn Korte gestern zu entschärfen: Brain Fog ist noch kein Alzheimer.
Es wurde versprochen, dass https://www.longcovid-info.de/ im Anschluss an den Kongress die Fragen und Antworten auf die Homepage stellt (in ein paar Tagen). Auch waren hier im Gegensatz zu sonst digitale Fragen möglich.

Die konkurrierende Session 12 "Digital Health" stellte verschiedene Health-Apps und Studien auf deren Basis vor (mal seh'n, ob da nächstes Jahr auch endlich die SaveVac-App-Studie vorgestellt wird 🧐 ).

Nadine Medler aus Leipzig hat DOCYET vorgestellt, einen Chatbot der aussehen soll wie WhatsApp und eine 24h-Erreichbarkeit bieten soll, sowie eine dynamische Symptom-Abfrage.
Über Versicherungen wurden 1000 Patienten angeschrieben und konnten über einen Link diesen Bot nutzen, das Ziel war die Unterbreitung von Angeboten und immerhin 8% der Teilnehmer konnten Behandlungsangebote unterbreitet werden. Nächstes Jahr soll eine erweiterte Version dieses Projekts starten.

Das Haupt-Angebot, was dieser Bot übrigens unterbreitet hat, war die fimo Health App ( https://www.fimohealth.com/ ), hier vorgestellt durch Thomas Lenzen (Head of Medicine & Research).
Wurde entwickelt im Rahmen von Millions Missing (der Name steht für "finding millions") und ist ein Spin-Off der Uni Köln. Neben Long Covid sind auch ME/CFS, MS sowie Krebserkrankte die Zielgruppe.
Das Prinzip ist Learn + Track + Act im Gamification Design.
Die Lern-Plattform besteht aus kurzen Kurs-Einheiten (am beliebtesten sind die Pacing-Kapitel); dafür wurde mit Frau Frommhold zusammengearbeitet.
Für die Tracker-Funktion arbeiten sie z.B. mit Garmin zusammen, damit die regulären Fitness-Tracking-Funktionen reibungslos übernommen werden können, es gibt aber auch ein Tagebuch.
Man erhält Feedback mit den zusammengefassten Daten und auffälligen Verläufen, außerdem gibt es einen Dashboard-Export, z.B. für den Arzt.
Sie scheinen ein gutes User-Feedback zu haben und derzeit läuft dazu eine Studie (LoCoFit); Ergebnisse in Q1 '24 erwartet.

Paul Burggraf der mHealth Pioneers GmbH Berlin präsentierte dann die Smartwatch App Thryve ( https://thryve.health/clinical-trial-solution/ ).
Diese ermöglicht eine Datensammlung Deutschland-weit: er zeigte eine schicke, tagegenaue Graphik des mittleren Ruhepulses nach Landkreisen über die Pandemie-Monate.
Smartwatches seien schon sehr weit verbreitet (>40%), also sollte man eine medizinische Nutzung überlegen.
Das ging dann nahtlos über in den Vortrag von Dirk Brockmann der Humboldt-Universität zu Berlin, der in Zusammenarbeit mit der TU Dresden und Thryve die Corona-Datenspende ausgewertet hat.
Gestartet im April 2020 war zunächst das Ziel eines real-time Monitors (Echtzeit-Fieberthermometer des Landes). Das Projekt war so erfolgreich (mit 1/2 Mio Datenspendern), dass die Echtzeit-Nutzung erst etwas verspätet möglich wurde, dann aber im RKI-Bericht integriert. Aber schon früh fiel auf, dass sich die Vitalzeichen nach einem Infekt deutlich langsamer normalisierten als erwartet.
Die Vitalzeichen-Änderungen durch COVID bedeutete, dass Ruhepuls und die Schrittanzahl noch bis zu 80 Tage später auffällig war; die Schlafdauer hingegen nur wenige Wochen.
Geimpfte haben sich schneller erholt als ungeimpfte, aber es gab auch nach meiner Erinnerung fast nur geimpfte Teilnehmer.
Die Ruhepulsänderung während und nach Covid zeigte über alle Datensätze 2 fette Peaks (einen während, und dann einen bei Wiederbelastung), auch der VO2max war geringfügig auffällig, aber schwer zu differenzieren: dennoch wurde das von Burggraf betont, weil der Wert eine große Auswirkung auf die Lebenserwartung hat.
Mit dem Tool können noch viele andere Werte erhoben werden (z.B. die Schlafdauer nach Wohnort, mal eben projiziert auf die Landkreise).
Ein Problem beim LC-Fokus: die Kohorte war nicht repräsentativ und die Hersteller ändern gerne mal ihre Berechnungsgrundlagen, dann gibt es komische Sprünge in den Verläufen.

Vom Voice Biomarker von Aurélie Fischer aus Luxembourg habe ich wegen des Q&A nicht viel mitbekommen, aber auch das klang interssant: Stimm-Merkmale werden nach gemeldeten Symptomen geclustert um eine Vorhersage-Kraft der Stimm-Charakteristika zu trainineren.
Irgendwann könnte man dann nur durch ein paar aufgenommene Sätze ermitteln, wie es dem Patienten gerade geht.

Die Poster-Sessions wurden nicht übertragen (gut, irgendwann muss auch mal Pause sein). Zum Finale gab es dann wieder drei Tracks parallel.

Bei den Abstract-Einreichungen (Session 13) war Herr Leitzke aus Leisnig der erste Vortragende.
Er hat in wunderbarer Aussprache seine Theorie zu "scholinergen" Acetylrezeptoren erklärt. Sein Ziel: die Wiederherstellung der cholinergen durch Spikes blockierten Acetylrezeptoren durch Nikotin-Pflaster. Auch Hyperclotting und Autoantikörper sollen damit behandelt werden können. Dazu haben wir hier einen Thread, daher muss ich das hier nicht allzu sehr vertiefen. https://postvac.org/community/behandlungstheorien-supplemente-spezielle-diaeten-etc/hat-jemand-erfahrungen-mit-nikotinpflaster-test-von-dr-leitzke/
Er berichtet von Rieseninteresse in der Community (oha ja) und von großen Erfolgen (hatten wir hier auch, aber leider nicht nur). Und: nein, es macht nicht abhängig.
Die Theorie hinter der Therapie, also: das "warum genau soll das funktionieren?" wollte er nicht so detailliert erklären. O-Ton: ich mache das als mein Hobby neben neinem Vollzeitjob und warte noch auf andere, die die theoretischen Grundlagen genauer erklären bzw. saubere Studien durchführen.

Tina Schmidt aus Homburg von der Universität des Saarlandes präsentierte Auswertungen von Vollblutproben auf ihre Immunantwort ggü. Antigenen (z.B. Peptide von SARS-CoV-2).
Dabei wurden die aktivierten T-Zellen genauer untersucht und eine eindeutige und anhaltende Stimulierung der T-Zellen (CD4 und CD8) bei Post-COVID-Betroffenen registriert.
Im Vergleich zu Gesunden war die Immunantwort klar erhöht, allerdings auch bei einer unspezifischen Stimulation.
Angefangen haben sie mit Herpesviren (CMV) und auch dort ist dieser Effekt beschrieben.
Die Impf-Folie ist mal wieder rausgeflogen, aber sie haben die Impfhistorie erst nach der Studie zusammentelefoniert und diese Daten passen nicht ganz in die Timeline.

Tessa Schneeberger aus der Reha-Klink in Schönau am Königssee zeigte die Ergebnisse einer randomisiert kontrollierten Studie über den Vergleich einer regulären Reha und einer Reha mit Symptom-basiert individuell zusammengestellten Reha-Programm (namens REHAB; die Studie heißt ReLoAd).
Es gab zwar bereits Reha-Leitlinien aber noch keine echten randomisierten Studien dazu, daher haben sie den Effekt einer angepassten Behandlung vs. reguläre Reha mit Follow-Up-Untersuchungen dokumentiert.
Kontrolle vs. REHAB-Gruppe enthielten jew. 66 zufällig ausgewählte PC-Betroffene, die Kontrolle wurde nach 3 Monaten entblindet und durfte dann auch noch REHAB mitmachen.
87 Patienten wurden bereits ausgewertet und haben durch die Bank bessere Scores als die Kontroll-Gruppe.
Die Symptomorientierte Reha besteht allerdings in Einteilung in drei Cluster: Fatigue (sie hatten aber keine ME/CFS-Probanden), Kognition, Soma. Wenn eine so minimale Personalisierung schon einen Effekt hat, was könnte man dann mit echter personalisierter Medizin schaffen?

Session 14 über Evidenz-basierte Therapien und aktuelle Studien wurde eingeleitet durch Michael Stingl aus Wien.
Er hat in einer langen Reihe die verschiedenen Medikamente aufgeführt, wann er sie wie im off-label Verfahren anwendet.
Das kann ich jetzt hier nur falsch wiedergeben (zu viel Session-Hopping), daher: wartet bis irgendwo die Folien verfügbar sind (vermutlich gibt es da auch schon ältere Quellen) und probiert es auf keinen Fall im Alleingang.
Sein Fazit an die Ärzteschaft war: versucht es auf jeden Fall mit einer Behandlung. Auch kleine Effekte machen einen großen Unterschied in der Lebensqualität.

Die restlichen Vorträge gingen für mich in der Abschluss-Sitzung des Betroffen-Symposiums unter. Erneut ging es um Ansätze für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.

Erster Vortragender war Diego Schmidt, mit einer Spezialsprechstunde ME/CFS und Post-Covid-19-Syndrom in Berlin.
Ihm ging es um die betroffenen Systeme, dafür verweist er auf die Leitlinien speziell für Kinder: https://dgpi.de/einheitliche-basisversorgung-von-kindern-und-jugendlichen-mit-long-covid/
Er hält sich da an die Fragebögen und klappert systematisch die Krankheitshistorie ab (auch die Zeit vor der Infektion).
Auch NEM sind effektiv, wenn richtig angewendet, gerade um eine Ernährungsanpassung zu unterstützen (pflanzliche Pharmakologie).
Ein Monitoring durch Wearables findet er nützlich, um eine PEM zu erkennen, allerdings können Tracker einen auch unnötig beunruhigen: also Achtung, dass es nicht überbewertet wird.
An regenerativer Therapie findet er Atemübungen sehr effektiv. Außerdem müsse man Schlafstörungen therapieren:

• dabei unbedingt eine Schlafapnoesyndrom abklären (trifft vermehrt auch junge, schlanke Personen)
• genug Energiezufuhr abends gegen Unterzuckerung
• Morgensonne nutzen
• zur Not Medikamente (Melatonin, aber ggf. auch Antidepressiva)

Generell nutzt er Medikamente wenn nötig im off-label use.

Juliane Spiegler von der Kinderklinik und Poliklinik Uniklinik Würzburg stellte die ME/CFS-Versorgung in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZs) vor.
Auch Verweis auf die Leitlinie: https://dgpi.de/einheitliche-basisversorgung-von-kindern-und-jugendlichen-mit-long-covid/
Es gibt die Möglichkeit der Fallvorstellung im Expertenpanel: MCFC-koordiniert.
Anschließend geht es an die Teilhabe-orientierte Betreuung. Diese ist Zeitaufwändig: viel Aufklärung nötig, und Ausfallsicherheit (nicht nur ein Ansprechpartner).
Sie bieten im Rahmen einer Studie Schulungen zu ME/CFS an: Das sind zum einen kindgerecht aufbereitete Gruppen-Schulungen (remote), dabei wird v.a. der Austausch mit anderen Betroffenen als sehr hilfreich empfunden, aber auch Elternschulungen werden angeboten.
Die nächste ME/CFS Schulung beginnt im Januar, man kann sich also noch dafür bewerben.

Tja, geschafft! Bei mir ist jetzt ganz schön die Luft raus, aber es wäre sicher nicht zielführend, das Programm über mehr Tage zu strecken, nur damit Betroffene besser mitkommen. Haupt-Zielgruppe sind die Behandelnden, auch wenn sich vermutlich mindestens so viele Betroffene für die Veranstaltung interessieren.
Es wäre tatsächlich schön, wenn unsere Allgemeinärzte sich auch etwas mehr für das Thema erwärmen, aber durch die Bank hört man immer noch Verständnis für Unwissenheit in der Ärzteschaft.
Mit Covid kennt man sich mittlerweile aus, aber von Post-COVID sind glücklicherweise anteilsmäßig nicht mehr so viele betroffen, da kann man das noch ganz gut verdrängen und die unliebsamen Patienten durch konsequente Ignoranz weg-ekeln. Auch das wurde häufiger in Rückfragen erwähnt: wenn dein Arzt nicht zuhört und dich nicht ernst nimmt, musst du wechseln. Ja, nur wohin?
Die Ambulanzen können die Regelversorgung nicht auffangen, es braucht auf jeden Fall einen Haupt-Behandler und der muss mitziehen, sonst gibt es weiter keine Behandlung.
Post-Vac war erwartungsgemäß ein Randthema. Auch Session 8, die den Begriff immerhin im Titel führte hat sich hier nicht die Finger verbrannt und das Thema einfach ausgespart. Immerhin wurde dieses Jahr weniger agressiv auf die wenigen Fragen nach der Impfung reagiert, sondern es hieß einfach: das ist auch eine Form von Post-COVID und gehört genauso behandelt.

@modernazeiten 

Herzlichen Dank für Deine Berichte vom Kongress in Jena 🙏👍🥰

@modernazeiten 

Super! Danke für die tolle und hilfreiche Zusammenfassung, das war ein Haufen Arbeit.

🤗❤

Eine Sache macht mich derzeit mehr und mehr fassungslos:

Wie kann Post-Vac dasselbe sein wie Post-Covid, wenn man gleichzeitig die Impfung für sicher hält?

Darüber scheinen sich die meisten Ärzte Null Gedanken zu machen.

Wenn man Post-Vac nicht für psychosomatisch hält, und man davon ausgeht, dass es dasselbe ist wie Post-Covid, dann MUSS der Auslösemechanismus identisch sein.

Anders wäre es nämlich eben nicht dasselbe wie Post-Covid und man müsste eine eigene Forschung aufmachen, eigene Studien fahren und eventuell auch anders behandeln.

Man kann höchstens aufgegeben haben und sagen: "für beides werden wir keinen Auslöser finden und wir werden auch nie eine Ursachentherapie anbieten können, beides kann stets nur symptomatisch behandelt werden und deshalb ist es das Gleiche."

Dann gibt es aber auch ein Haufen andere Krankheiten die so sind wie Long-Covid: ALS, MS, eigentlich die meisten Autoimmunkrankheiten, SFN generell usw.

Ich höre das immer nur von Post-Vac, so dass das ja nicht gemeint sein kann.

Ansonsten kann die Aussage "Post-Vac ist dasselbe wie Post-Covid" nur stimmen, wenn man Autoantikörper für den Auslöser hält. Die können bei Infekten und Impfungen gleichermaßen gebildet werden. Aus dieser Überlegung heraus kam es auch zu diesem Vergleich von Post-Covid und Post-Vac.

Von dem Moment an, wo immer mehr dafür spricht, dass Post-Covid vermutlich eher NICHT durch AAK sondern durch Viruspersistenz ausgelöst wird, KANN Post-Vac nicht mehr Post-Covid sein. Diesen Fall haben wir aber derzeit. Bei keiner der großen Studien wurde soweit ich weiß bei Post-Covid irgendwelche Auffälligkeiten in Bezug auf AAK festgestellt.

Wenn man jetzt behauptet Post-Vac ist Post-Covid - wie soll das funktionieren? 

Die Entsprechung von Viruspersistenz ist eine persistierende Impfreaktion. 

Wenn also alle diese Ärzte glauben, die Impfung hatte signifikant andere Auswirkungen als nur die versprochene Wirkung, dann gehen offenbar alle davon aus, es gab einen Produktfehler.

Nach derzeitigem Wissensstand über Post-Covid KANN Post-Vac nicht dasselbe sein, ohne dass man gleichzeitig für möglich hält, dass die Impfung einen Produktfehler hatte.

Schaut da mal so gar niemand über den Tellerrand?

GLG

Der Einfachheit halber doch hier in diesem Thread, auch wenn der diesjährige Kongress in Berlin stattfand:

LCV 2024

Zusammenfassung des 3. Kongress des Ärzte- und Ärztinnenverbandes Long COVID vom 25.11.2024, diesmal zum Thema "Bedarfsgerechte Versorgung postinfektiösen Erkrankungen – ein Problem von Generationen?"
https://long-covid-kongress-2024.anmeldung-events.de/

Veranstalter sind dieses Jahr der Ärztinnen und Ärzteverband Long Covid sowie das Bundesministerium für Gesundheit (BMG). Dank letzterem fielen dieses Jahr keine Teilnahmegebühren an.

Die recht spontane Tagungsleitung haben Dr. Daniel Vilser (Chefarzt in den Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin Ingolstadt/Neuburg der AMEOS Krankenhausgesellschaft Neuburg mbh) und Prof. Dr. Rembert Koczulla (Chefarzt - Fachzentrum für Pneumologie im Berchtesgadner Land der Schön Klinik Gruppe) übernommen.

In der Begrüßung haben sie ein wenig aus dem Nähkästchen geplaudert und bekannt gegeben, dass ursprünglich dieses Jahr gar kein Kongress geplant gewesen war, sie dann aber aufgrund der großen Resonanz und auch der Initiative aus dem BMG doch innerhalb von 3 Monaten ein Kongress aufgesetzt wurde -- diesmal nicht in Jena, sondern in Berlin. Die Vorort-Teilnahmeplätze waren nach 4 Tagen ausgebucht. Der Rahmen sollte eigentlich kleiner sein als bisher, und auf das Fachpersonal zugeschnitten, aber auch da zeigten sich die Organisatoren flexibel und öffneten häppchen-weise weitere Sitzungen für die Freigabe an den Online-Stream.
Es kann dennoch leider nicht alles remote eingesehen werden, aber wir hoffen mal einfach, es hilft den Forschern und Behandlern tatsächlich, wenn sie mal unbeobachtet von der empfindlichen Community über ihre Arbeit diskutieren können.

Die Einführung über "Die Forschungslandschaft zu Post-COVID in Deutschland" übernahm Prof. Dr. Christine Falk, (Leitung des
Institut für Transplantationsimmunologie der Medizinische Hochschule Hannover; im Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Immunologie (DGfI); Deutsches Zentrum für Infektionsforschung (DZIF)).
Sie war zur Pandemiezeiten Mitglied des ExpertInnenrats der Bundesregierung und gab einen kurzen Überblick über aktuelle vom Bund geförderte Forschungsprojekte. Sie beschrieb kurz die Zusammenhänge der Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung (DZG), die BMG Initiative Long COVID und die Bestrebungen des BMBF hybride Interaktionssysteme zur Aufrechterhaltung der Gesundheit auch in Ausnahmesituationen aufzubauen.
Für Details zu den zahlreichen Projekten des NUM "Netzwerk Universitätsmedizin" war naturgemäß nicht viel Zeit. Explizit erwähnt wurde das NAPKON "Nationales Pandemie Kohorten Netz" (Vernetzung 36 Unikliniken in Deutschland, aber da gibt's ja zwei von: NAPKON-TIP und NAPKON-2.0), coverCHILD, sowie der Immunitäts-Plattform COVIM und ausgiebig ausgewerteten AU-Daten der AOK vonseiten des BMG.
Von dort waren wir schnell bei den Interessen der Deutschen Rentenversicherung und den Berufsgenossenschaften sowie den dankenswerterweise existierenden AWMF Leitlinien. Schließlich ging es noch etwas ins Detail des COFONI (Covid-19 Forschungsnetzwerk Niedersachsen), welches seit 2020 die Herausforderungen und Folgen von Covid-19 untersucht. Während sie hier kurz auf das Biomarker-Problem eingegangen war (eine verminderte Lungenfunktion kann sehr gut untersucht werden; für die Fatigue bleiben derzeit nur die komplexen Auto-Antikörper), hat sie dann auch das Kunststück gebracht zu erwähnen, dass es Impfnebenwirkungen gibt ohne es wirklich zu sagen. Der Tenor auch heute wieder bei allen Sprechern, wenn es überhaupt kam: die Impfung mindert das Long-Covid-Risiko; kommt sogar immer noch in Frage als Behandlung oder zur Prophylaxe bei PC-Betroffenen.

Im Anschluss kam live und Farbe vorort (die Jahre davor gab's nur einen Video-Beitrag): Prof. Dr. Karl Lauterbach, BMG, über die "Bedeutung von Long COVID und anderen postinfektiösen Erkrankungen aus gesundheitspolitischer Sicht". Er sprach von 100-Tausenden Betroffenen mit dem reellen Risiko, dass jedes Jahr weitere 200K dazukommen und warb für die Impfung (vermindert das Risiko um den Faktor 30-50%).
Die Schutzmaßnahmen hat er verteidigt; im gleichen Atemzug mit der Aussage: die Schulschließungen waren zu lang, kann man sehr gut sagen man will sich gar nicht ausmalen was passiert wäre, wenn wir hier weniger strikt gewesen wären. Nachgehakt zum Thema Aufarbeitung meinte er: auf allen Ebenen (nicht nur im Bund) wird diese dringend benötigt. Das müsse nun aber leider bis nach der Bundestagswahl warten.
Er sprach von Post Covid als wirtschaftliches Problem: eine Spontanheilung nach 2 Jahren Krankheit trete so gut wie nicht auf, und die Lebensqualität bliebe stark eingeschränkt und es sei noch viel zu wenig über Langzeitfolge-Schäden bei leichten Fällen von Post-Covid bekannt. Die Spezialambulanzen seien überlaufen und auch Psychotherapie-Optionen gäbe es viel zu wenige. Mittels vierer Runder Tische habe man sich die Engpässe bewusst gemacht und versuche gegenzusteuern, v.a. in Punkto Information. Ziel sei nicht, alle Patienten zu einigen wenigen guten Spezialambulanzen zu schicken, sondern: alle Ambulanzen müssten das Behandlungs-Niveau anheben. Eine Weiterbildungsverplichtung könne das Ministerium nicht aussprechen, das läge in der Verantwortung der ärztlichen Selbstverwaltung.
Szenenapplaus gab es für die Aussage, dass die Finanzierung für die laufenden Förderprojekte gesichert sei.
Ihm sei bewusst, dass alle auf die Off-Label-Liste warten; sie käme "in den nächsten Wochen" (Prof. Scheibenbogen sagte dann später was von März) -- für wen sie gilt wurde leider nicht (öffentlich) nachgefragt.
Als Zuckerl wies er auf die elektronische Patientenakte hin und die große Hoffnung auf deren KI-Auswertbarkeit. Seriously? Mit unstrukturierten pdfs? Ich komme aus dem maschinellen Lernen und halte diese Aussage für zumindest mutig.
Abschließend ging es noch um das Medizinforschungsgesetz über das einfachere, schnellere Beantragungsverfahren zentralisiert umgesetzt werden sollen (z.B. keine Spezialgremien mehr pro Bundesland). Für die anwesenden Forscher sicher ein relevanter Punkt.
Nach 30 Minuten Redezeit hat übrigens auch er kurz erwähnt, dass es Impf-Nebenwirkungen gibt; freilich ohne dem Kind einen Namen zu geben.

Im Fragen-Block fühlte sich Frau Dr. Hohberger aus Erlangen noch durch zweimalige Erwähnung der gescheiterten bc007-Studie zu einer Wortmeldung animiert: Sie meint, die Ernüchterung bezieht sich ja nur auf die Meldung von Berlin Cures. Die ReCover-Daten sehen anders aus. Ihre Biomarker, v.a. spezielle MRTs können die Verbesserung messen, daher also noch mal danke für die BMBF-Förderung.

Die folgenden Blöcke sollten eigentlich nur dem Fachpublikum vorbehalten sein, aber der erste Vormittagsworkshop hat immerhin noch die Einführung online geschaltet und die PEM-Sitzung am Nachmittag wurde in voller Länger übertragen.

Prof. Dr. Rafael Mikolajczyk von der Universität Halle hat mit "MultiCARE" eine Kooperation mit der Freien Universität Berlin + Jena + dem Zentralinstitut für kassenärztliche Versorgung + dem RKI vorgestellt. Hier sollen Lücken in der Gesundheitsversorgung von Post-COVID-Betroffenen identifiziert, sowie eine genauere Bedarfsabschätzung vorgenommen werden.
Der Haupt-Punkt an das Online-Auditorium schien aber eher die Vorstellung des Long-COVID-Registers (der Universitäten Halle, Magdeburg und des MRI der TU München) zu sein. Diese Online-Umfrage (mit kleiner klinisch untersuchter Subgruppe) umfasst bereits 100.000 Teilnehmer und arbeitet mit dem auslaufenden PsyLoCo-Forschungsprojekt zusammen (dieses wird unter anderem Namen VIBES ab April 2025 fortgeführt).
Erste Erkenntnisse sind wenig überraschend:

• Seit Omikron gibt es ein deutlich geringeres Risiko für Post-COVID
• Es besteht ein niedrigeres Risiko bei Re-Infektion als bei einer ersten Infektion
• Long-COVID geht nicht zwangsweise in Post-COVID über

Der Fragebogen sieht regelmäßige Follow-up-Befragungen alle 6 Monate über Verlauf, Behandlungsversuche und -Orte, sowie die Patienten-Zufriedenheit vor.

Die Einladung für die Teilnahme am Register steht weiterhin offen: https://webszh.uk-halle.de/limesurvey/index.php/863731?lang=de%20
Hier wurde tatsächlich nachgehakt, ob auch andere Ursachen als die Covid-19-Infektion erfasst werden? (v.a. auch EBV und/oder Impfung)
Und die Antwort war ein klares *jeiiin*: eine explizite Frage nach der Ursache scheint dem "Register" zu fehlen. Man kann offenbar lediglich seine Infekt-Zeitpunkte angeben. Ich bitte also um Feedback aus der Community, wer schon an dem Fragebogen teilgenommen hat. Ich krieg das heute nicht mehr durchgeklickt.

Vorbehalte bzgl. "das ist ja nur 'ne Online-Umfrage" wurden nicht wirklich verbalisiert. Man verlasse sich hier auf die Eingaben der Patienten.

Nach der Mittagspause wurde aus dem Plenum der Block "Postexertional malaise – derzeitige Empfehlung, aktuelle Forschungsprojekte" übertragen. Moderiert von (und zum großen Teil präsentiert durch) Prof. Dr. Christian Puta vom Universitätsklinikum Jena; auch Dr. Claudia Ellert von Long Covid Deutschland war hier beteiligt.

Zunächst übernahm Prof. Puta die Begriffsklärung dieses Leitmotivs von ME/CFS, welches etwa 68 % der Post-Covid-Betroffenen aufweisen:

• Post-virale Fatigue: dauerhafter Prozess, zeigt üblicherweise eine Reaktion auf Belastung
• akute Belastungsintoleranz: Unfähigkeit Belastung zu ertragen / durchzuführen, sofortige Reaktion
• PEM: verzögerte, kurz- oder längerfristige körperliche Phänomene nach Belastung; hier ist die Erholung des Körpers gestört

Als Ursachen nimmt man Durchblutungsstörungen und Probleme in den Mitochondrien an. Die zeitliche Verzögerung sowie Dauer und Schwere der PEM variiert innerhalb der Betroffenen, auch von der individuellen Ausgangslage (kenn wir alle: es lässt sich schlicht nicht akkurat vorhersagen, was genau schon zu viel sein wird).

Prof. Dr. Dr. Klaus Wirth von der Mitodicure GmbH sprach über die Pläne seiner Firma zu MDC002. Derzeit gibt es ja keine evidenzbasierte Therapie. Sie beobachten jedoch:

• belastungsabhängige Muskel- und Mitochondrien-Schädigung (in Muskel-Biopsien nachgewiesen),
• eine individuelle Belastungs-Schwelle,
• verschiedene Trigger des Krankheitsbilds.

Covid-19 führt zu

• einer schweren komplexen Gefäß- und Durchblutungsstörung
• Die Minderdurchblutung führt zu einer erhöhten Glykolyse und somit einem Natrium-Anstieg.
  • Dieser Anstieg kann bei ME/CFS-Betroffenen nicht über den üblichen Weg bei Belastung abgefangen werden, da die beta2-adrenergen Rezeptoren und das Calcitonin-gene-related-peptide (CGRP) vermindert sind (z.B. durch Autoantikörper oder eine Small-Fibre-Neuropathie SFN).
  • Daraus folgt dann eine Calcium-Überladung via Umkehr der Transportrichtung des Natrium-Calcium-Austauschers NCX (Revers-Mode NCX)
  • Diese kann wiederum die Mitochondrien dauerhaft schädigen und dies verstärkt den ganzen Prozess noch, weil dadurch die Durchblutung nicht besser wird. Die Calcium-Überladung kann u.U. sogar dazu führen, dass Mitochondrien ATP verbrauchen, anstatt welches zu erzeugen
  • Die Annahme ist, dass die Biologische Reverse-Mode-Schwelle des NCX und deren Überschreiten der klinischen PEM-Schwelle entspricht.
  • Die Folge: jedes Mal wird die PEM schlimmer, da immer mehr Mitochondrien geschädigt werden.

Einzige Therapie-Optiona ist also derzeit: die Natrium-Konzentration muss mittels Pacing unterhalb der Schwelle gehalten werden.
Der Plan für die Zukunft: Stimulation der Na+/K+-ATPase durch MDC002 (dadurch wird der Na+-Überschuss abgefangen).
Sie hoffen, dass sie schnell parallele Phasen der Medikamenten-Entwicklung durchlaufen können (analog zu Paxlovid). Eine Frage zur zeitlichen Dynamik von Prof. Puta war noch: Je eher die Therapie begonnen wird, desto größer die Wahrscheinlichkeit, dass es wirkt? Konnte er nur bestätigen: in den Studien werden sie deswegen zunächst nur frische Fälle berücksichtigen und erst später auch Langzeitkranke behandeln.

Im Anschluss hat David Ochmann, der Leiter der sportmedizinischen Ambulanz in Mainz seine Erkenntnisse zur Spiroergometrie geteilt. Dort schlagen sie als Ausweg der Stigmatisierung (Ärzteodyssee ohne Diagnose oder Handlungsempfehlung, Ketten-Krankschreibung, Gutachterdrama) vor, doch einfach die Spiroergometrie zum Nachweis real existierender Belastungs-Grenzen zu verwenden. Auch könne man damit etwa einordnen, ob eine ausprobierte Therapie gewirkt hat.
Sie haben dafür eine Studie mit 95 schwer betroffenen ME/CFS Probanden durchgeführt (Bell-Score um die 30) und sie auf's Ergo gesetzt.

• Ein frühzeitiger Abbruch war dabei explizit erlaubt, die wenigstens haben sich "ausbelastet"; die Performance war entsprechend unterdurchschnittlich.
• Als aussagekräftiges Mess-Kriterium wurde v.a. der VO_2 peak ausgemacht: bei >25 ml/min/kg wäre eine volle Berufsfähigkeit gegeben; fast alle Teilnehmer haben dieses Ziel krass verfehlt (der durchschnittliche Wert lag bei 12,8 ml/min/kg).
• Auch schon anhand der der Leistung in Watt / kg hätte man einem großen Teil der Teilnehmer eine Berufsunfähigkeit attestieren können.
• Die Lungenfunktion war jedoch überwiegend in Ordnung, war also selten ausschlaggebend für den Zustand der Patienten.

Jetzt der Knackpunkt: Das erzeugt doch PEM? Ja. Aber diese käme nicht allein von der körperlichen Belastung (die entspräche der regulären Belastung im Alltag und wäre für die meisten noch irgendwie zu schaffen). Belastend seien v.a. das Umfeld, sowie die Erwartung der Patienten.
1-3 Tage nach dem Spiro-Termin sei eine signifikante Symptomverschlechterung messbar; danach werde es wieder besser.
Dieser Punkt (Ist das ethisch vertretbar?) wurde natürlich heiß diskutiert, nicht nur in dieser Sitzung, sondern auch in den abschließenden Zusammenfassungen der Themenblöcke. Da kam dann u.a. noch die Anmerkung mit Blick auf einen Stingl-Vortrag: die Spiro sei nur sinnvoll mit Wiederholung; man sieht den Effekt erst am zweiten Tag. Aber dann crasht man natürlich so richtig.
Anmerkung von Ochmann dazu: sie wurden im Lauf der Zeit immer vorsichtiger -- gerade jetzt für die Studie. Die Patienten wollten aber eindeutige Werte haben und seien deswegen auch zum Crash bereit.

Abschließend übernahme wieder Prof. Puta und stellte nach einem kleinen Exkurs neuerer Erkenntnisse zum Pathomechanismus die beiden Forschungsprojekte BioSig-PEM und WATCH vor.
Frisch im September publiziert haben sie verschiedene Hypothesen untersucht und Hinweise für die PEM-Ursachen verdichten sich auf:

• Mikrovaskuläre Veränderungen und Dysfunktion der Mitochondrien: verringerte systemische Sauerstoff-Extraktion
• Veränderte Bioenergetik (aerob, anaerob) => Ansammlung von Laktat bzw. Sukzinat
• Überanstrengung wegen systemischer Erschöpfung, welche eine Immunantwort auslöst

Unter BioSig-PEM läuft seit 3 Jahren eine Kooperation mit den üblichen Experten aus Jena, Berlin und München über welche eine verbesserte und messbare Phänotypisierung ermöglicht werden soll. Sie messen molekulare Marker (Immunzellenprofil, molekulare Veränderungen, Stoffwechsel, Bildgebung ...) der PEM, idealerweise ohne eine vollständig auszulösen. Dabei wurde bislang ungefähr eine Schwelle von 4 MET ausgemacht ab der die Sauerstoffaufnahme nicht mehr optimal bei den Erkrankten funktioniert.

Das WATCH-Projekt aus Thüringen ist für nicht-reise-taugliche Patienten in Thüringen gedacht, die über den Post-COVID-19-Bus versorgt werden. Es handelt sich um einen telemedizinischen Ansatz für die Versorgungsforschung.
Ablauf:

• Über den Hausarzt und das Post-Covid-Zentrum wird ein wohnort-naher Bus-Termin vereinbart (zwei Termine in Woche 1 -- dort findet eine Untersuchung sowie die App-Installation von NeuroNation statt)
• 13 und 25 Wochen später gibt es Follow-Up-Termine ebenfalls im Bus.
• Dazwischen wird pro Tag über die App der morgendliche Ruhepuls erfasst sowie ein Fragebogen ausgefüllt
• Das ganze ist nach Handbuch in einem Wochenplan strukturiert; unterstützt durch 2-mal wöchentliche Webinare-Angebote für die Erläuterung der Übungen (pro Woche können 7 Übungen aus den folgenden Bereichen durchgeführt werden):
  • BRAIN: NeuroNation MED Gehirntraining App
  • BODY: MET- bzw. HF-Bereiche (z.B.: geleitete Atemübung)
  • SOUL: psychologische Komponente
• Dabei erfolgt eine wöchentliche Dokumentation zur PEM, außerdem gibt es ein Handbuch und einen Wochenplan.

Wenig überraschend (z.B. für Garmin-User) ist der Ruhepuls während der PEM erhöht.
Interessant wird die Abschlussauswertung sein: inwieweit das Projekt den Patienten im Alltag tatsächlich geholfen hat.

Und damit verlassen wir den Live-Mitschnitt-Bereich: der Rest der Veranstaltung wurde im zweistündigen Zusammenfassungs-Block der einzelnen Themenräume komprimiert. Das war zwar interessant aber zu dicht und ich kriege davon sicher das meiste nicht mehr sauber zusammengefasst ohne alle referenzierten Paper nochmal durchzuackern (verzichte heute).

Dr. Christine Allwang von der Psychosomatik des MRI der TU-München besprach zusammen mit Prof. Dr. Vivienne Matthies-Boon aus den Niederlanden die Vorträge zu "Forschung zu psychosozialen und ethischen Aspekten". Post-Vac hat's da nicht reingeschafft, aber natürlich treffen die meisten unserer Probleme auch auf Post-Covid zu:
Psychosoziale Aspekte:

• Eine primär psychische Ursachen-Zuschreibung ist ein Problem.
• Besondere Verantwortung liegt bei ÄrztInnen -- v.a. zu Informationen bzgl. Fehlbehandlungen.
• Psychische Belastungen durch Ko-Morbiditäten müssen als solche behandelt werden
• Die Beeinträchtigung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität muss sauber gemessen werden können.
• Psychosomatische und Psychosoziale Unterstützung können bei der Genesung weiterhelfen.

Ethik:

• Die Autonomie des Menschen ist nicht von Natur aus gegeben => diese Erkenntnis verklang schnell nach der Pandemie
• Post-Covid wird gerade deswegen gerne ignoriert, weil sich niemand gerne damit auseinandersetzen möchte.
• Die Verletzlichkeit des Menschen muss anerkannt werden: das ist eine Frage der Weltanschauung und eine gesellschaftliche Herausforderung (eine Frage der Rücksichtnahme analog zum Klimawandel)
• Und klar braucht's Aufarbeitung.
• Sie klang damit recht ähnlich wie Frau Prof. Rostalski letzte Woche am Runden Tisch Post-Vac.

Prof. Dr. Bernhard Schieffer präsentierte den Block "Diagnostik – Harmonisierung oder Spezialisierung?". Es ging extrem flott durch die 8 Vorträge, daher hier wirklich nur Stichworte:

• DETECT-ME\CFS (HZI Braunschweig, Charité und MRI TUM): geht Richtung CDSS (clinical decision support), hätte damit die hohen Auflagen eines Medizinprodukts zu erfüllen
• Deep-LC (Spiroergometrie-Studie aus Greifswald)
• Entzüngungsmarker-Studie der Uni Essen (SAA)
• PERCOLATE (Dr. Hohberger aus der Uni Erlangen): AAk anhand von Kardiomyocyten -- frühzeitige Diagnostik (und da standen für ca. 100 ms das einzige Mal der Konferenz die Worte "Post-Vac")
• Uni Jena: Patienten-Stimulation (provozierter Mini-Crash) -- Analyse PBMCs vor und nach Crash auf RAMAN-Spektren -- Lipidstoffwechsel / Signaltransduktion / Proteinkonformitätsänderung -- aber: hohe Variabilität => viele Patienten nötig
• Berlin Charité: IA-Misserfolg (hat Scheibenbogen direkt danach übrigens anders präsentiert); welche AAk werden freigesetzt? Welche Patienten sind Responder / non-Responder?
• MRT-Daten von Herrn Martin Walter: starke kognitive Defizite mit MoCA-Test nachweisbar (im Aufmerksamkeitszentrum)
• Persistenz: Spike-Messungen an Charité Berlin durch Frau Fehrer mit Elisa-Messung zeigte keine Korrelation mit der Symptom-Schwere oder anderen diagnostischen Markern.

Zusammengefasst wurde das als

• Patientengruppen-Auswahl und Charakterisierung vs. COVID-naive Kontrollen (sehr selten geworden)
• Reporting üblicherweise nicht ausreichend
• Testverfahren (was sucht man wann?)
• Hausärzte-Motivation?
• Aussagekraft Retrospektive Analysen (z.B. von Kassendaten)
• Patiententourismus ("Wie kommen die Patienten an den Hausärzten vorbei in die korrekte Ambulanz?")

Der Themenblock "Register, Datenmodelle und Datenbanken – Was gibt es? Was braucht es noch?" wurde von Prof. Dr. Martin Sedlmayr (Medizininformatik Uni Dresden) und Prof. Dr. Nils Opel (Uniklinik Jena) präsentiert.
Dieser Austausch scheint sehr dicht gewesen zu sein: in der Sitzung waren 50 Leute. 1/3 Mediziner, 1/3 Epidemiologie, Rest Informatiker + Industrie; sie hatten 6 Impulsvorträge

• Datensammlung sehr divers: stationär, ambulant, PROMs, Wearables
• GKV-Daten
• Einbeziehung der Patienten
• Pseudonymisierung -- Datensatz-Verknüpfung und Interoperabilität
• Datenqualität / Kodierqualität und -Sorgfalt?
  • Dazu Rückmeldung vom BFARM: die U09.9 (ICD Code Post-Covid) ist nicht die Lösung, kodiert ja nur den Zustand (naja, wir hätten trotzdem schon gern einen eigenen Code, der "nur" unseren Zustand kodiert).
• Kooperationen (NAKO, NUM, NFDI4Health ...): schwer in diesem "Zoo an Strukturen" den Überblick zu wahren (das dachte ich beim Einleitungs-Vortrag von Prof. Falk auch).

Prof. Dr. Uta Behrends (MRI TUM) und Dr. Nicole Töpfner (Uniklinik Dresden) fassten die "Forschung und Versorgung in der Pädiatrie" zusammen.
Fazit zur Psychische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen dank der Pandemie: alle Gesellschaftsschichten sind betroffen. Rest: wieder nur Stichworte:

• Ingo Mayer: COVYOUTHdata (auch mit PEI und wg. Impfungen); dazu mussten sie sich die Frage aus dem Auditorium gefallen lassen, wieso jetzt nochmal für 4 Jahre Mio und 2 Mio. € der Nutzen der Impfungen an Kindern evaluiert werden soll
• Tristan Fuhrmann: Umfrageergebnisse => Runde Tische
• Susanne Brandstetter: Stakeholder-Workshop zur Evaluation "Post-COVID Kids Bavaria"
• MOVE-COVID (BW): Landesförderungen waren großartige Starthilfe bis zur Bundesförderung
• Cordula Warlitz: Behandlungsoptionen (Man kann nicht "nichts tun"!)
• Shark and Tiger aus GAP: lang-laufendes ME/CFS Projekt für schwerbetroffene junge Menschen
• PEDNET_LC: Antrag für bundesweites Versorgungs- und Forschungsnetzwerk
• PEDNET Dyspnoe Studie: Untersuchung der Zwerchfellbeweglichkeit

Der zweite Block zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen legte eher den Fokus auf die Hürden in der Praxis:
Ärztemarathon

• SHGs übernehmen den Job des Gesundheitswesen (Lotsen-Aufgabe)
• EUTB: Teilhabebereatung

Langsame Fortschritte bei Behandlung

• Krankheitsmanagement (z.B. 11 Monate vom Antrag bis zum Rollstuhl)
• Off-Label-Einsatz abhängig von den privaten finanziellen Mitteln

Langer Weg zur Diagnose bzw. deren Mangel

• Münchhausen by Proxy-Syndrom
• Zentrale Informationsplattform vonnöten
• 1-2 Jahre bis zur Diagnose

Stigmatisierung

• Differenzialdiagnose: es *ist* nicht nur psychisch;

Finanzielle Belastung

• Absicherung der Kinder + Eltern nötig

Ferner

• Kinder mit erkrankten Eltern müssen aufgefangen werden
• bundeweite Aufklärung muss verbessert werden

Die Zusammenfassung der Nachmittags-Themenräume begann (nach kleiner Rochade mit der Versorgungsforschung) Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen mit "Therapie – Was muss man geben? Was darf man geben? Was kommt demnächst?"
Die Sitzung umfasste 8 Vorträge zur Symptom-orientierten Therapie; dabei wie immer die Frage: bei den zahlreichen Symptomen: welches wähle ich als Ziel aus? Frag den Patienten. Das geht auch *mit* Erstattung durch die Kasse

• Therapie-Kompass Long COVID: ordnet die zum Symptom passenden Medikamente
• Off-Label-Liste? Das dauert noch. Im März 2025 (von wegen wenige Wochen Herr Lauterbach ...) ist die Erhebung durch den externen Dienstleister hoffentlich durch. Bis dahin: bleibe halt In-Label
• NKSG an der Charité Berlin: RIA (Immunadsorption wirkt, wenn AAk die Ursache der Erkrankung sind). Die Symptome kommen aber wieder. Placebo-kontrollierte Studien laufen jetzt endlich.
• VERI LONG: Placebo-kontrollierte Vericiguat-Studie (gegen Durchblutungsstörungen)
• HBOT (Berliner Kooperartion Charité mit Vivantes): zeigte auch gute Ergebnisse (3/4 der TN berichten von Verbesserungen)
• reCOVer: bc007 Studie aus Erlangen läuft noch; Wirksamkeit für eine Untergruppe scheint es zu geben.
• EXTINCT in Hannover: auch IA läuft noch
• Martin Burckardt: Tebonin (Gingo bilboa-Extrakt)

Die unvermeidliche Frage zu den unterschiedlichen Ergebnissen von Studien zu den gleichen Therapien kam natürlich auch:

• IAs und bc007: liefen jew. gut in Charité und Erlangen, jedoch schlecht bei Jena und BerlinCures -- wie kann das sein?
  • IA: nur ein Teil der LC-Betroffenen hat diese AAk. Diejenigen, die sie nicht haben, werden nicht profitieren. In Berlin zielen sie v.a. auf Patienten mit beta-zwei-Rezeptor-AAks.
  • bc007: ist sie nicht tief genug drin und empfiehlt, wie alle anderen weiter abzuwarten
  • Weitere Studien zu AAk-Neutralisierung: bc007-Aptamer wäre nett gewesen. Standardverfahren sind Antikörper, die gezielt diese CD20-B-Zellen zerstören, auch da laufen Studien.

Schließlich wurde die "Versorgungsforschung" von Dipl.-Psych. Bettina Grande und Dr. Judith Bellmann-Strobl präsentiert.
Vorausgeschickt wurde: Bewilligungsbescheide stehen noch aus; das verzögert einige Projekte.
Grundlage der Versorgungsforschung sind die G-BA-Richtlinien (Mai 2024); es seien nur wenige Daten verfügbar, aber mit den neuen Projekten im Themenraum war die Vernetzung (Synergie-Effekte) gut möglich.
Fort- und Weiterbildung: Forschungsprojekte müssen kategorisiert und strukturiert werden
Offene Fragen:

• Die Begriffsklärungen sind immer noch unklar / Best Practise bzw. Standardisierung
• Deep Phänotyping
• psychosoziale / sozialrechtliche, Teilhabe sowie Pflege-Aspekte kommen zu kurz

Abschließend gab es eine Zusammenfassung über den "Themenraum der Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung" von Prof. Dr. Thomas Bahmer und Prof. Dr. Uta Behrends mit einem Blick in die

• Vergangenheit: welche Vorerkrankungen werden schlechter?
• Zukunft: wer wird später noch zeigen, dass er betroffen ist?

Erkenntnis: die Untergruppen von Phänotypen müssen noch besser abgebildet werden. Schon vor der Pandemie sollten die DZGs miteinander kooperieren, aber durch die Pandemie hat's dann plötzlich deutlich besser geklappt. Dann noch eine Kurzvorstellung:

• DZD (Deutsches Zentrum für Diabetesforschung): nicht nur Diabetesforschung sondern auch Lipidom (HELP Apharese ...)
• DZHK (Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung): Hamburger Long COVID Studie auch mit TN von vor der Pandemie
• DZL (Deutsches Zentrum für Lungenforschung): Alliance, COSYCONET, COVIDOM
• DZIF (Deutsches Zentrum für Infektionsforschung): Postvirale Syndrome, Mitochondriale Dysfunktion
• DZNE (Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen): NeuroCOV, Immme
• DZPG (Deutsches Zentrum für Psychische Gesundheit): Stressforschung, Imaging, Wearables (Garmin-Screenshot)
• DZKJ (Deutsches Zentrum für Kinder und Jugendforschung)

Und die DZG sind für die Herausforderung gut gerüstet; naja, ein wenig mehr Finanzierung könnte es schon sein, weil: andere Krankheiten gibt es ja auch noch.

Zum Ausklang gab es noch die Aussicht auf die Bereitstellung der Vorträge. Das Material werde noch irgendwo hochgeladen. Bin mal gespannt, wie begeistert die Referenten der unpublished Results darüber wieder sind.

Ja, das ganze war dieses Jahr also noch dichter gepackt als die Jahre davor. Vermutlich ist es tatsächlich notwendig, die Forscher auch mal machen zu lassen, ohne ständig die geballte Power der SHGs im Nacken zu haben. Allerdings wurde auch für die Zukunft wieder eine stärkere Teilhabe an den Details versprochen: man darf gespannt sein. Man sieht den Fortschritt, aber er ist leider so gemächlich wie alle prophezeit haben. Immerhin Frau Scheibenbogen wirkt nicht mehr ganz so abgehetzt, sondern war heute regelrecht entspannt. Ich selbst kriege natürlich das kalte Grausen, wenn ich mir ins Bewusstsein rufe wie nebensächlich und unbedeutend Post-Vac da regelmäßig abgefrühstückt wird -- da ist immer noch viel zu tun. Es ist dennoch eine großartige Plattform für die Forscher und Behandler und ich hoffe sehr, dass sie ihnen auch nächstes Jahr wieder geboten wird.

@modernazeiten vielen lieben Dank für die ausführliche Zusammenfassung und deine Mühe. VG

@modernazeiten Vielen Dank für deine große Mühe, es für uns übersichtlich zusammenzufassen!

Liebe @modernazeiten,

ich habe mich extra hier angemeldet, damit ich Dir herzlich für Deine Zusammenfassung vom Kongress danken kann.

Zwar habe ich teilgenommen, aber musste mich immer wieder ausklinken und konnte aufgrund fehlender Vorkenntnisse und/oder Konzentrationsstörungen oft nicht folgen. Dein Post war sehr hilfreich.

Danke nochmal und viele Grüße von

Sona

Und jetzt ist auch die Aufzeichnung des Hauptprogramms des 3. Long-COVID-Kongress verfügbar:

https://www.bmg-longcovid.de/diskurs/long-covid-kongress

Die Videos haben sie nett aufbereitet, man muss nur einmal den allergischen Anfall beim Anblick des "Impfschutz aktuell?"-Pop-ups überwinden. Also: jetzt können alle gezielt die Vorträge von Interesse noch einmal einsehen. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.