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Erfahrungsbericht Uniklinik Erlangen
Ich hatte heute einen Termin in der Ambulanz sowie die Möglichkeit,an einer kleinen Studie in der Augenklinik teilzunehmen. Es waren insgesamt 4,5 Stunden: 2 Stunden Arztgespräch und Anamnese mit Frau Dr.Harrer aus der Immunologie/Rheumatologie, gefolgt von einer Blutabnahme (>20 Röhrchen)und weiteren 2 Stunden Gespräch plus diverse Augenuntersuchungen mit einer Doktorandin. Die Studie geht davon aus,dass Post Vac eine neue Autoimmunerkrankung ist. Also sollen mittels Blutuntersuchungen andere Autoimmunerkrankungen ausgeschlossen werden. Exemplarisch finden Messungen an den Augen statt,um festzustellen, ob bei allen/vielen Betroffenen gleichermaßen Schädigungen der Gefäße festzustellen sind. Mit einer Überweisung für die Rheumatologie/Immunologie übernimmt das die Krankenkasse. Die Studie läuft offiziell bis Jahresende, wobei die Rekrutierung (je 35 Betroffene von Post Vac, Long Covid und ME/CFS) abgeschlossen ist.
Die Ambulanz läuft auch darüber hinaus, allerdings nebenbei ohne Fördergelder. Die Termine sind daher immer nur mittwochs vormittags,sodass man ggfs. mindestens einen Tag vorher anreisen muss. Frau Dr.Harrer kennt sich sehr gut aus und hat mich ebenso wie die Doktorandin freundlich begleitet und jederzeit ernst genommen. Von der Studie gibt es keinen Bericht. Per Email soll ich aber erstmal eine Übersicht der durchgeführten Untersuchungen und dem Hinweis, ob was auffällig war, bekommen. Aus der Ambulanz erfolgt nach Auswertung aller Blutproben ein Bericht inkl.Behandlungsempfehlungen. Diese umfassen ausdrücklich auch Medikamente wie z.B. Th1 und Th2 Blocker, Kortison o.ä. je nach Symptomen. Ergotherapie, die NeuroNation Med App o.ä.können hier nicht verordnet werden. Ab Januar 2025 startet eine weitere Studie zu ME/CFS. Genauere Rahmenbedingungen oder wie man dazu Zugang bekommt, stehen noch nicht fest. Sie würden sich aber ggfs nochmal bei mir melden. Auch mit BC007 wird trotz der Pleite von Berlin Cures in Erlangen weiter geforscht. Man geht aber von einigen Jahren weiterer Forschung aus.
Die Klinik ist sehr groß und weitläufig. Für die Wege zwischendurch wird ein Rollstuhl angeboten. Auch regelmäßige Pausen sind möglich und eingeplant. Im Vorfeld bekommt man über 30 Seiten Fragebögen für die Ambulanz und nochmal ungefähr 20 Seiten für die Studie. Das strengt an und macht viel Arbeit. Sämtliche Vorbefunde sollen mitgebracht werden und wurden gemeinsam durchgeschaut. In den Gesprächen wurden weitere Fragebögen ausgefüllt. Einige der Augenuntersuchungen habe ich als herausfordernd erlebt. Gerade in der Augenklinik ist viel los, unzählige Menschen, Räume und Geräte. In der Immunologie/Rheumatologie war es ruhiger. Ein anstrengender Tag,der sich hoffentlich noch weiter lohnt.
April & Mai 2021 Biontec, Dezember 2021 Moderna, schleichender Prozess der Verschlechterung ab Sommer 2021. Symptome: permanente Erschöpfung, Einschlaf- und Durchschlafstörungen,Stressempfingen,Unkonzentriertheit, schlechte Leber- und Nierenwerte Schmerzen im unteren Bauch und Rücken, aufgedunsener Bauch und aufgedunsene Oberschenkel mit Gewichtsschwankungen von bis zu 3kg binnen weniger Tage auf. Kurz nach der Boosterimpfung: stechende Schmerzen in der Herzregion, teils ausstrahlend in den linken Oberarm und zu den Rippen sowie zunehmend bei tiefem Einatmen. Seit Jahresbeginn leide ich täglich an einem "bunten Mix" diverser Symptome: Einschlaf- und Durchschlafstörungen, Herzrasen, Stechen in der Herzregion, teils zunehemnd bei tiefem Einatmen und ausstrahelnd Richtung Rippen und linkem Oberarm, Druck/Engegefühl im Brustkorb, Atemnot, stark erhöhter oder deutlich zu niederiger Puls (wahlweise bis runter auf 45 beim Arbeiten oder 130 beim Treppensteigen)Schmerzen im unteren Bauch und unteren Rücken, sodass längeres Stehen oder Sitzen unmöglich sind, aufgedunsenem Bauch und Oberschenkeln, anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung bei alltäglichen Aufgaben wie einkaufen, staubsaugen oder einen Brief zum nahegelegenen Briefkasten bringen, starkes Schwitzen, kalte Hände/kalter Schweiß, den Tag über dauerndes Frieren bei sommerlichen Temperaturen, Unfähigkeit bestimmte Muskeln anzusteuern und Bewegungen auszuführen, Kribbeln in der Nase, in den Handflächen sowie unter den Füßen, Muskelspannung in den Beinrückseiten von Gesäß bis zu den Knöcheln sowie vom Nacken über die Schultern bis in die Oberarme, Unkonzentriertheit, Sekundenschlaf auf der Arbeit oder beim Autofahren, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen,... damit bin ich jeden Tag und in sämtlichen Lebensbereichen massiv eingeschränk bis einsatzunfähig
Themenstarter Veröffentlicht : 11/12/2024 8:15 pm
@sonja-tsch Das hört sich recht gut an und freut mich für dich wenn du dort voran kommst. Wäre ja schön, wenn sie dann auch zu wirksamen Behandlungsanaätzen kommen würden.
Was ich allerdings nicht verstehen kann ist dass ich bei meinem Termin dort in Erlsngen in der Immunologie im Oktober mit dem Postvacthema völlig alleine gelassen worden bin. Es wurden zwar ausgiebig rheumatische Blutwerte gemacht, aber auf meine Frage nach Postvacspezifischem wurde ich auf die Postcovidsprechstunde der Kopfklinik verwieden (ich hatte niemals Corona). Da müsse ich mich selbst anmelden. Da möchte ich aber doch gar nicht hin. Die Ärztin hatte übrigens den Namen des Leiters der Immunologie. Ich war sehr enttäuscht wegen der mangelnden Kooperation innerhalb der Klinik, hatte 10 Monate auf den Termin gewartet.
Ich habe mein Glück inzwischen in Bochum bei einer SFN - Expertin versucht. Ca. 400 km vom Heimatort, Erlangen ist 39 km entfernt. Hier schlägt man mir auch nur symptomatische Schmerztherapie vor.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
Veröffentlicht : 11/12/2024 8:57 pm
LongSufferer gefällt das
@clarissa tut mir leid,dass du da so blöde Erfahrungen gemacht hast. Gut, dass es an anderer Stelle Hilfe gibt. Für mich war Erlangen ein Zweitagesprojekt-477km pro Weg.
April & Mai 2021 Biontec, Dezember 2021 Moderna, schleichender Prozess der Verschlechterung ab Sommer 2021. Symptome: permanente Erschöpfung, Einschlaf- und Durchschlafstörungen,Stressempfingen,Unkonzentriertheit, schlechte Leber- und Nierenwerte Schmerzen im unteren Bauch und Rücken, aufgedunsener Bauch und aufgedunsene Oberschenkel mit Gewichtsschwankungen von bis zu 3kg binnen weniger Tage auf. Kurz nach der Boosterimpfung: stechende Schmerzen in der Herzregion, teils ausstrahlend in den linken Oberarm und zu den Rippen sowie zunehmend bei tiefem Einatmen. Seit Jahresbeginn leide ich täglich an einem "bunten Mix" diverser Symptome: Einschlaf- und Durchschlafstörungen, Herzrasen, Stechen in der Herzregion, teils zunehemnd bei tiefem Einatmen und ausstrahelnd Richtung Rippen und linkem Oberarm, Druck/Engegefühl im Brustkorb, Atemnot, stark erhöhter oder deutlich zu niederiger Puls (wahlweise bis runter auf 45 beim Arbeiten oder 130 beim Treppensteigen)Schmerzen im unteren Bauch und unteren Rücken, sodass längeres Stehen oder Sitzen unmöglich sind, aufgedunsenem Bauch und Oberschenkeln, anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung bei alltäglichen Aufgaben wie einkaufen, staubsaugen oder einen Brief zum nahegelegenen Briefkasten bringen, starkes Schwitzen, kalte Hände/kalter Schweiß, den Tag über dauerndes Frieren bei sommerlichen Temperaturen, Unfähigkeit bestimmte Muskeln anzusteuern und Bewegungen auszuführen, Kribbeln in der Nase, in den Handflächen sowie unter den Füßen, Muskelspannung in den Beinrückseiten von Gesäß bis zu den Knöcheln sowie vom Nacken über die Schultern bis in die Oberarme, Unkonzentriertheit, Sekundenschlaf auf der Arbeit oder beim Autofahren, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen,... damit bin ich jeden Tag und in sämtlichen Lebensbereichen massiv eingeschränk bis einsatzunfähig
Themenstarter Veröffentlicht : 11/12/2024 9:00 pm
@sonja-tsch Unglaublich dass man uns so herumfahren lässt.
Für mich gibts halt eben gerade an keiner anderen Stelle Hilfe. Für eine rein symptomatische Behandlung brauche ich nicht so weit fahren. Die Medikamente die man bei Nervenschmerzen gibt kenne ich alle.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
Veröffentlicht : 11/12/2024 9:48 pm
Neulich habe ich hier im Forum gelesen, die Uniklinik Erlangen hätte sich skeptisch gegenüber Blutverdünnern im Einsatz bei LongCovid/Postvac geäußert bezw. zu Zurückhaltung gemahnt. Wie war da die genaue Begründung, ich finde das statement leider nicht mehr.
Ich hatte mich außerdem vor mehreren Wochen zur Studie dort gemeldet. Hatte irgendwann ein allgemeines Schreiben bekommen und seitdem nichts mehr gehört. Kann man das nun vergessen?
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
Veröffentlicht : 29/04/2025 8:30 am
@clarissa ich würde unbedingt nachfragen. In Erlangen laufen mehrere Studien. Zumindest eine Zu-oder Absage wäre ja nett. In der letzten Woche war ich dort zur Percolate-Studie in der Augenklinik. Weißt du,für welche Studie du dich angemeldet hast?
April & Mai 2021 Biontec, Dezember 2021 Moderna, schleichender Prozess der Verschlechterung ab Sommer 2021. Symptome: permanente Erschöpfung, Einschlaf- und Durchschlafstörungen,Stressempfingen,Unkonzentriertheit, schlechte Leber- und Nierenwerte Schmerzen im unteren Bauch und Rücken, aufgedunsener Bauch und aufgedunsene Oberschenkel mit Gewichtsschwankungen von bis zu 3kg binnen weniger Tage auf. Kurz nach der Boosterimpfung: stechende Schmerzen in der Herzregion, teils ausstrahlend in den linken Oberarm und zu den Rippen sowie zunehmend bei tiefem Einatmen. Seit Jahresbeginn leide ich täglich an einem "bunten Mix" diverser Symptome: Einschlaf- und Durchschlafstörungen, Herzrasen, Stechen in der Herzregion, teils zunehemnd bei tiefem Einatmen und ausstrahelnd Richtung Rippen und linkem Oberarm, Druck/Engegefühl im Brustkorb, Atemnot, stark erhöhter oder deutlich zu niederiger Puls (wahlweise bis runter auf 45 beim Arbeiten oder 130 beim Treppensteigen)Schmerzen im unteren Bauch und unteren Rücken, sodass längeres Stehen oder Sitzen unmöglich sind, aufgedunsenem Bauch und Oberschenkeln, anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung bei alltäglichen Aufgaben wie einkaufen, staubsaugen oder einen Brief zum nahegelegenen Briefkasten bringen, starkes Schwitzen, kalte Hände/kalter Schweiß, den Tag über dauerndes Frieren bei sommerlichen Temperaturen, Unfähigkeit bestimmte Muskeln anzusteuern und Bewegungen auszuführen, Kribbeln in der Nase, in den Handflächen sowie unter den Füßen, Muskelspannung in den Beinrückseiten von Gesäß bis zu den Knöcheln sowie vom Nacken über die Schultern bis in die Oberarme, Unkonzentriertheit, Sekundenschlaf auf der Arbeit oder beim Autofahren, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen,... damit bin ich jeden Tag und in sämtlichen Lebensbereichen massiv eingeschränk bis einsatzunfähig
Themenstarter Veröffentlicht : 03/05/2025 5:13 pm
@sonja-tsch Ich habe nochmal nachgeschaut, AU recover lese ich in der Email, oder ist das das Gesamtprojekt?Das war schon Februar, ich habe dann eben nachgefrsgt ob sie noch Unterlagen brauchen und es hieß es dauert noch bis sie sich entscheiden. Unterlagen haben sie nicht angefordert.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
Veröffentlicht : 03/05/2025 8:45 pm
@clarissa genau,Au Recover scheint die Emailadresse für mehrere Studien zu sein. Darüber lief sowohl Percolate als auch FAME.
April & Mai 2021 Biontec, Dezember 2021 Moderna, schleichender Prozess der Verschlechterung ab Sommer 2021. Symptome: permanente Erschöpfung, Einschlaf- und Durchschlafstörungen,Stressempfingen,Unkonzentriertheit, schlechte Leber- und Nierenwerte Schmerzen im unteren Bauch und Rücken, aufgedunsener Bauch und aufgedunsene Oberschenkel mit Gewichtsschwankungen von bis zu 3kg binnen weniger Tage auf. Kurz nach der Boosterimpfung: stechende Schmerzen in der Herzregion, teils ausstrahlend in den linken Oberarm und zu den Rippen sowie zunehmend bei tiefem Einatmen. Seit Jahresbeginn leide ich täglich an einem "bunten Mix" diverser Symptome: Einschlaf- und Durchschlafstörungen, Herzrasen, Stechen in der Herzregion, teils zunehemnd bei tiefem Einatmen und ausstrahelnd Richtung Rippen und linkem Oberarm, Druck/Engegefühl im Brustkorb, Atemnot, stark erhöhter oder deutlich zu niederiger Puls (wahlweise bis runter auf 45 beim Arbeiten oder 130 beim Treppensteigen)Schmerzen im unteren Bauch und unteren Rücken, sodass längeres Stehen oder Sitzen unmöglich sind, aufgedunsenem Bauch und Oberschenkeln, anhaltende Müdigkeit und Erschöpfung bei alltäglichen Aufgaben wie einkaufen, staubsaugen oder einen Brief zum nahegelegenen Briefkasten bringen, starkes Schwitzen, kalte Hände/kalter Schweiß, den Tag über dauerndes Frieren bei sommerlichen Temperaturen, Unfähigkeit bestimmte Muskeln anzusteuern und Bewegungen auszuführen, Kribbeln in der Nase, in den Handflächen sowie unter den Füßen, Muskelspannung in den Beinrückseiten von Gesäß bis zu den Knöcheln sowie vom Nacken über die Schultern bis in die Oberarme, Unkonzentriertheit, Sekundenschlaf auf der Arbeit oder beim Autofahren, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen,... damit bin ich jeden Tag und in sämtlichen Lebensbereichen massiv eingeschränk bis einsatzunfähig
Themenstarter Veröffentlicht : 03/05/2025 10:32 pm
@sonja-tsch ch habe jetzt noch mal hingeschrieben. Warst du diejenige die mal hier geschrieben hat, dass sie in Erlangen die Blutverdünner nicht so gerne empfehlen weil diese irgendwas Negatives mit den Spikes machen können?
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
Veröffentlicht : 04/05/2025 10:49 pm
Hast du einen positiven PCR-Test benötigt?
Habe bei der Anmeldung nichts von PostVac erwähnt und jetzt wollen sie einen positiven Test.
w Alter 52, 52 kg, 162 cm
16.04.21 und 26.05.21 biontec
Sympathicus Parasympathicus nicht im Gleichgewicht
Herzstolpern, Aussetzer, immer wieder hoher Puls -> besser
Anfang September: teilweise taube Zehen und Fersen, aufsteigendes brennen und kribbeln in den Beinen
Schüttelfrost, unkontrollierbares Muskelzucken als ob man im "Blubberbad" liegt
dann und bis heute brennen und kribbeln an anderen Körperstellen, Schmerzen Brustbein, extremes pieksen und kribbeln im Nacken an der Wirbelsäule (zum wahnsinnig werden) und damit verbunden auch vermehrtes brennen und kribbeln, auch am Hals und Kopf
Lumbalpunktion erhöhter Eiweißwert 52 statt max. 45
Nervenleitgeschwindigkeit vermindert, deshalb eine Hautbiopsie zwar negativ aber kann trotzdem nicht ausgeschlossen werden (zu was hat man es dann gemacht?)
Veröffentlicht : 06/05/2025 9:46 pm
Ich hatte in der Studienbeschreibung nur von Post-Covid gelesen und vor ein paar Tagen eine Mail geschickt mit der Frage, ob sie auch Fälle nehmen, wo die Beschwerden nach der Impfung kamen und einer ganz kurzen Beschreibung meiner Beschwerden.
Ich habe noch keine Antwort bekommen aber ich bin relativ pessimistisch. Ich schreibe ins Forum, wenn sie sich melden.
GLG
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
Veröffentlicht : 07/05/2025 7:10 am
Die Studie bezieht auch Impfgeschädigte ein. Aufgrund der hohen Nachfrage kann eine Antwort leider bis zu drei Monate oder sogar darüber hinaus dauern.
Veröffentlicht : 08/05/2025 12:31 pm
Habe bei der Anmeldung nichts von PostVac erwähnt und jetzt wollen sie einen positiven Test.
Hallo, gibt es denn einen Nachweis Test für PostVac ? Danke . MFG.
"Wer zensiert, hat Angst vor der Wahrheit"
1x Biontech Impfung im April 2021, nach 17 Tagen Herzmuskelentzündung mit Perikarderguss, akute Lebensgefahr, kardiogener Schock, ca. 740 ml wurden punktiert, aktuell diverse Beschwerden Muskel und Gelenkschmerzen, Druck in der Brust, Schwindel, Sehstörung, Tinnitus.
Veröffentlicht : 08/05/2025 4:26 pm
Die Studie bezieht auch Impfgeschädigte ein. Aufgrund der hohen Nachfrage kann eine Antwort leider bis zu drei Monate oder sogar darüber hinaus dauern.
Hallo, wo kann man sich da denn anmelden? Gibt es dahin gehend einen Link? Ich find da nichts so richtig. Danke. MFG.
"Wer zensiert, hat Angst vor der Wahrheit"
1x Biontech Impfung im April 2021, nach 17 Tagen Herzmuskelentzündung mit Perikarderguss, akute Lebensgefahr, kardiogener Schock, ca. 740 ml wurden punktiert, aktuell diverse Beschwerden Muskel und Gelenkschmerzen, Druck in der Brust, Schwindel, Sehstörung, Tinnitus.
Veröffentlicht : 08/05/2025 4:35 pm
@kjeldt Ich hatte mit dieser Emailadresse kommuniziert und einmal Antwort erhalten : recover.au@uk-erlangen.de
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
Veröffentlicht : 09/05/2025 11:48 am
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