Unikliniken wegen smallfiber- Verdachtabklärung

@clarissa Da ich nicht in der Lage bin mit meiner Symptomatik weit in Deutschland herumzufahren, habe ich zum Glück einen Hautarzt gefunden in meiner Nähe, der mir als Privatleistung eine Biopsie entnommen hat. Diese habe ich dann eigenständig ins Labor geschickt. In diesem Fall nach Dresden, weil die dort zusätzlich auf S1-Proteine testen können.

Hier die Pathologie: https://www.klinikum-dresden.de/patho_khdf/%C3%84rzte-aaa-1.html

Zusätzlich würde ich gewisse Blutwerte testen lassen, damit du schauen kannst, ob die mögliche SFN noch immunologisch bedingt ist. Zum Beispiel FGFR-3 und TSHDS. --> https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33792960/

Was ich immer wieder von weiteren Betroffenen höre, ist, dass die Nervenfaserdichte reduziert ist, zum Teil sogar stark.

Natürlich macht es mehr sinn dies im Rahmen einer ärztlichen Betreuung zu machen, am besten in einer Uniklinik. Allein schon, weil die Kosten übernommen werden sollten. Kann ja nicht sein, dass man das auch noch zahlen muss. Auch wenn Aachen von dir weit weg ist, der Ruf ist sehr gut. Eigene Erfahrungen habe ich jedoch mit Aachen nicht.

@clarissa 

In meinem Fall wurde die Biopsie privat von einem Arzt durchgeführt und per Kurier nach Aahen geschickt. Man muss nicht extra dorthin fahren. Die Kosten damals : ca 400 € pro Probe (Nov 2022). Das Ergebnis war für mich normal. Wie alle andere Untersuchungen. Ich vibriere bis heute und habe weiterhin Muskelzuckungen. Ich glaube, dass dieses Zittern und die Mitempfindungen mit den Antikörpern zusammenhängen, ich habe noch 900 Antikörper übrig.  die Symptome sind aber nach diesen fast 3 Jahren schon viel weniger geworden.

@subsole Ich meine eben auch man muss nicht unbedingt die SFN haben um komische Nervenstörungen nach Impfung zu haben. Meine Probe war tagelang unterwegs, erst von Münster nach Bayern bis ich geregelt hatte wer mir die ÜW gibt. So übernimmt es nun die KK. Angeblich würde es der Biopsie in der Speziallösung nichts ausmachen. Wer weiß.

@ezetimib vielen Dank für die interessanten Verlinkungen. Was bedeutet das S1 Protein im Fall der Biopsie überhaupt?Bei mir ist das nämlich positiv, wird aber weiter nicht im Text erwähnt. 

@clarissa Bedeutet, dass das Spike Protein im Gewebe sitzt. Also dann auch im Bein...Da wo es nicht hingehört. Kannst du Corona-Infektionen ausschließen? Kannst ja mal das PEI fragen, was du machen sollst. 🤪 

@ezetimib nein, das ist was labortechnisches das durch Einfärbungen passiert, damit man das Ergebnis überhaupt lesen kann. Hab ich von fachkundiger Person inzwischen erfahren. Wenn es etwas von Krankheitswerr wäre, wäre es ja auch im Text erwähnt. Es ist ja alles schrecklich genug, aber ich glaub man muss ein bisschen aufpassen weitere Horrorszenarien zu produzieren. Auch bezüglich der Spikes.

Coronainfektionen kann ich ausschließen.

@clarissa ah okay, dann haben wir vielleicht aneinander vorbei gesprochen. Vllt. kannst du ja mal die Textpassage hier schreiben, damit ich es besser nachvollziehen kann.

Naja, es ist ja schon bewiesen, dass das Spike (auch frei) persistieren kann über längere Zeit...und das auch im ganzen Körper:

https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2023.04.04.535604v1

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38112944/

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jmv.28568

Und ja, leider kenne ich auch Betroffene, bei denen das Spike Protein in Gewebeproben (Biopsien) nachgewiesen wurde. Aber umso besser, wenn das bei dir nicht der Fall ist. 🙂

@ezetimib Wo kann man Gewebe auf Spikebelastung überprüfen lassen bitte? Machen das Unikliniken im Ruhrgebiet auch?

@albert das weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass das in Dresden gemacht werden kann.

Ich habe nochmal ein Anliegen bezüglich SFN - Symptomatik. Hefte das an einen Text vom Juli von mir und sehe dass es mir da genauso ging wie jetzt, nun ist halt das Problem mit der Kälte wieder da. Was mich wirklich beunruhigt ist, dass ich quasi eigentlich nicht mehr raus kann bei diesen Temperatueren. Es ist eigentlich so dass nach einer Minute die Füße sich anfühlen als wenn ich mit Sandalen auf dem Himalaya war. Also wie krasse Erfrierungen, neige allerdings von Hause aus zu leichten Erfrierungen ersten Grades. Als ich mich neulich ins Kaffee geflüchtet habe und Schuhe und Strümpfe ausgezogen habe um zu schauen was "da los ist" waren die Zehen zwar kalt aber die Fußsohlen waren relativ warm. Komisch finde ich auch dass diese Taubheits und Verklumpungsgefühle, die beim laufen ja sofort unerträglich werden im tiefen Inneren sind und nicht außen. Bei mir fühlt sich mein Fuß dann so wie ein tiefgekühlter Spinat an, der am auftauen ist, das heißt innen alles vereist und steif, Richtung außen etwas weicher und wärmer. Aufgrund solcher seltsamer Missempfindungen wird ja eine SFN trotz verminderter Nervenfaserdichte irgendwie angezweifelt. Sind diese SFNs mehr durch die schlechte Durchblutung geprägt und deshalb klinisch teils anders?Wichtiger wäre natürlich wie man da noch was retten kann. Ich gehe morgen die zweite von drei Helpapharesen, um deren Finanzierung ich lange gekämpft habe. Leider mit gar nicht mehr so viel Hoffnung.

@clarissa Das tut mir leid. Kalte und taube Gleidmaßen kenne ich ebenfalls. Hast du denn ärztlich eine SFN abklären lassen mit Biopsie? Dann weiß man es, alles andere sind Mutmaßungen.

Werden die Gliedmaßen wieder warm, wenn du liegst? Helfen Antihistaminka?

@albert ich hatte von Kacik die Biopsie bekommen. Da hatte ich einen Wert von drei, ab 4,2 wäre es wohl normal in meinem Fall. Ist eine leichte bis mittlere Veminderung laut seinen Aussagen. Die eine Spezialistin meinte eine leichte Abweichung. Würzburg ist der Meinung SFN wird viel zu häufig aufgrund einer reduzierten Nervenfaserdichte diagnostiziert , man dürfe diesen Wert nicht überinterpretieren. Denen reichte bei mir die klinische Diagnostik um keine Biopsie und QST anzuordnen, weil sie meine Symptome untypisch fanden. Da ich vorher schon Schmerzpatientin (evtl. Fibromyalgie) war weiß man auch nicht wie der Wert da eigentlich war.... Die Füße werden schon irgendwann wärmer und sind im liegen tendenziell besser. Aber ist ja kein Zustand, nicht mehr von A nach B zu kommen, ohne zu wissen was jetzt eigentlich mit den Füßen ist. Fatigue oder POTS habe ich ja nicht, es liegt alleine an dem neuromuskulären Problem. Wobei irgendwann die Kondition auch nachlässt.

Antihistaminika nehme ich von Haus aus Desloratadin, hatte Ketotifen eine Weile und Quercetin nehme ich auch. Keine Besserung.