@mike_87bay Wurde der Anti-AChR-AK bei dir getestet? Der ist bei bis zu 90 % der Patienten mit generalisierter (den gesamten Körper betreffende) Myasthenia gravis positiv. Wenn er bei dir negativ ist, ist eine MG also eher unwahrscheinlich.
Die Neurofilamante scheinen bei dir ja auch gut niedrig zu sein. ALS-Erkrankte haben häufig Werte über 50 oder sogar 100 im Serum (Blut).
Ich sehe es daher ähnlich wie @tina007. Wenn du vorher ordentlich Muskelmasse hattest und den Sport nahezu komplett runter fahren musst, sind die Kohlenhydrate und Eiweiße das erste, das der Körper abbaut. Wozu soll er sich Muskeln "leisten", die er gar nicht mehr benötigt, wenn dort gute Reserven (Kohlenhydrat und Eiweiß) "lagern"? Das wäre ein ganz normaler Vorgang.
Dahinzu kommen dann ggf die Symptome der "klassichen" Nebenwirkungen, an denen wir leiden (Durchblutungsstörungen, Hautbeschwerden, Mangelversorgung an Nährstoffen etc...). Das wirkt sich ja auch alles zu einem gewissen Teil auf unsre "Optik" nach außen aus.
Ich hoffe, dass sich deine Beschwerden bald abmildern und du wieder gesund werden kannst!
21.12.21 Booster. Seit 09.01.22 Muskelzuckungen an verschiedenen Stellen ("springend"), angefangen in linker Schulter. Häufig eingeschlafene Füße, Kribbeln in Händen. "Stiche, Pieksen" im Oberarm, Kältegefühl in Armen und Händen. Wenige Nächte lang Nachtschweiß. Muskel- u. Gelenkschmerzen. Kloßgefühl im Hals. Aktuell: Parästhesien fast komplett verschwunden. Wechselnde, "springende" Muskel- u. Gelenk- u. Kopfschmerzen. Zuckungen und Globusgefühl, Heiserkeit sind mal stärker, mal schwächer vorhanden.
@mike_87bay ich denke, bei einem neuromuskuleren Störung sind die neurologische Untersuchung immer aufffälig. Wenn sie ok ist, es liegt wo anders. Wo, liegt noch in den Sternen, leider.
Stand März 2023: EMG beide Beine vorne, Oberarm, kinn, Zunge alles ok. zucken wie gehabt, Waden Füsse ohne Pause seit 16 Monaten. Mitte im Zyklus schlimmer, aber auch sonst schlimmere Zeiten. Neurologe Dezember: keine klinische schwäche. Herz: ruhezustand ok, aber bei Belastung spielt verückt. Nebenzufallbefund: kleines Loch im Herz/angeborenes Herzfehler. Hände schlafen in der Nacht weniger ein!! eng: rechts ellenbogennervklemme. Immer wieder kribbeln, vibriren-das ist nicht sichtbar. Dao wert 3,6. Histaminwert und trypthtase ok. Schlafprobleme: gebessert!!!! Gewicht im Griff. Nachtschwitzen immer wieder da.
2te moderna 06.10.2021, seit dem: Herzrasen, jetzt (August) selten, herzstolpern, nachtschwitzen nicht mehr da, schlafstoerungen, kribbeln, MUSKELNZUCKEN als nervigste Beschwerde, weil mit viel Angst verbunden durch googeln, klinisch nicht bestaetigte Schwäche im li arm, eisenmangel(im griff), um die Hälfte reduzierten leukozyten seitdem aber stabil sogar Verbesserung ! Echokardiohrafie: im November nichts, im Februar Korona, im Juni; Mitral und Trikuspidalklappeninsuffizienz leichtes Grades, ekgs, holter ohne Befund, Kopf und Hals MRT : vereinzelten gliosenherde als unauffällig eingestuft, crp immer ok, nadelemg unauffällig bis fascykulationen-befund BFS.
Ja ist klar dass ist dann immer seltsam, einerseits erfreulich dass der Neurologe nix konkretes feststellt, aber halt belastend weils nicht aufhört und stoppt
Und hatte ca 4 Wochen lang eine deutliche Verschlechterung der schwäche verspürt.
Außerdem kamen noch die missempfinden wie in den ersten Wochen nach der impfung wieder mit ich sag mal leicht brennenden Nerven schmerzen vor allem im Gesicht.
@mike_87bay tut mir echt verdammt leid. Du bist ja auch noch relativ jung, wenn ich deinen Benutzernamen richtig interpretiere.
Ich erinnere mich auch an die Zeit vor meiner dritten Impfung. Gerne Sport gemacht und war auch immer vorne mit dabei. Nie und das meine ich ernst, krank gewesen. Vielleicht einmal alle 5 Jahre einen Schnupfen.
Zum Thema: hatte nochmal ein spezielles EMG mit Hinblick auf Myasthenia Gravis. Habe ja ebenfalls nach und währen körperlicher Betätigung eine schnelle Muskelschwäche, Ermüdung etc. Dieses EMG und auch weitere Tests ließen auf nichts Bekanntes schließen. Leider ist es wohl so - wenn du alle neurologischen Testungen durch hast, ist alles gemacht wurden. Die Hoffnung liegt wohl in der Zukunft. Vielleicht regelt es die Zeit oder neue Erkenntnisse, wobei ich mich inzwischen Versuche mit allem abzufinden. Gibt schlimmere Schicksale, aber ich ärgere mich einfach nur extrem. War vor der Impfung immer ein sehr kritischer Mensch, aber habe mich dann an der falschen Stelle breitschlagen lassen. Nach dem Motto - machen ja alle, so viel Risikobewusstsein habe ich von der Regierung erwartet. Aber naja, alles Gute.
Bin früher auch gerne gewandert, waren teils 25 Kilometer am Tag, das war echt immer ne coole Sache. Jetzt bin ich stolz wenn ich meine 5 Kilometer am Tag mache und im Anschluss Brennen meine Füße wie die Hölle.
Vielleicht noch kurz meine Gedanken zu deinen letzen Sätzen: Wenn nicht ein Wunder passiert und ich geheilt werde, wird's bei mir durch die Nebenwirkungen der Impfung keine Kinder geben. Fühle mich dazu nicht im Stande. Wollte Mal auswandern, wirds auch nicht mehr geben usw. die Impfung hat viele Leben und Träume zerstört. Ehrlich gesagt fällt es mir schwer, aktuell was positives zu finden.
Wenn ich was Neues bei einer Untersuchung erfahre, was vielleicht für dich oder andere Betroffene interessant sein könnte, lasse ich es euch wissen.
Wegen des Muskelabbaus kann ich dir wirklich den Rat von @tina007 ans Herz legen: Proteinshake. Am besten einer mit vollständigem Aminosäure - Profil.
Ich hatte auch große Probleme mit Muskelschmerzen, gefühlter Muskelschwäche, auch mein CK Wert war immer wieder ( auch vor 6 Wochen wieder) zu hoch, obwohl er ein paar Mal auch im normalen Bereich war. Konnte zeitweise immer nur ein paar Treppenstufen auf einmal gehen und musste dann pausieren, auch mehr als 500 m gehen am Stück war nicht drin.
War früher sportlich, Radfahren,laufen, wandern, fast alle Wege (auch mit Kindern) zu Fuß oder mit dem Rad...
Meine Situation hat sich gebessert. Ich schaffe im Moment ca. 6000 Schritte am Tag, es gab aber auch schon Tage mit 10000 Schritten. Nach größerer Belastung schmerzen meine Beine,aber nicht mehr eine Woche, sondern nur noch 2-3 Tage.
Ich nehme seit fast einem Jahr Proteinshake, anfangs jeden Tag, jetzt 3-4 Mal die Woche. Abends packe ich mir Wärmflaschen auf meine Beine. Ich habe lange hochdosiert Magnesium genommen. September letztes Jahr habe ich mit Rehasport angefangen. Außer mir nur mindestens 70jährige, die alle fitter waren als ich. Leichte Kraftübungen ( z.b 0,5kg Hanteln) mit wenig Wiederholungen. Anfangs habe ich nach dem Plan von Altea Netzwerk zurück zum Sport mit longcovid gearbeitet, das war genau das richtige Tempo.
Es hat nach ca. 16 Monaten nach der Impfung angefangen, besser zu werden.
Gib die Hoffnung nicht auf!
Gerade der Punkt mit eigenen Kindern ist wahnsinnig schwierig. Mir bricht es auch das Herz, wenn ich mitansehen musste, wie meine Kinder mich unterstützen statt ich sie. Kann dich sehr gut verstehen!
Alles Gute dir ( und euch allen)
Adajo
1. Impfung AZ März 21. Kribbeln, Taubheitsgefühle, Atemnot, Herzrasen, Schwindel, Muskelschmerzen, Nervenschmerzen, Übelkeit, Benommenheit,Fatigue.
8/22: nur noch Kribbeln, Taubheitsgefühle, Benommenheit, Belastungsintoleranz.
12/22: nur noch vereinzeltes Kribbeln im der Zunge, tageweise Belastungsintoleranz
5/23 nur noch sehr selten Kribbeln in der Zunge
Hier geht es ja um neuro-muskuläre Erkrankungen. Ich habe das nicht so recht verfolgt, obwohl ich starke Muskelschmerzen habe. Andere Sachen waren im Vordergrund, dachte ich zumindest, da ich eine lange Liste an Beschwerden habe. Jetzt habe ich einen sehr auffälligen Mitochondrien Befund. Mein Hausarzt zuckt nur mit den Schultern, er hat keine Ahnung. Es gibt ein Netzwerk Mitochondriale Erkrankungen mitonet, dort machen einige Unis mit. Nachdem ich mehrere Unis angeschrieben habe zu Mitochondriopathie, wurde ich an neuro-muskuläre Sprechstunden an diesen Unis verwiesen. Zugang mit neuroligischer Überweisung. Daraus schließe ich, dass eine Mitochondrien Erkrankung was neuro-muskuläres ist. Vielleicht lasst ihr mal die Mitochondrien testen.. ist natürlich auch reine Privatleistung. Siehe auch deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankungen, da werden auch Mitochondriale Erkrankungen aufgeführt. Vielleicht kommt ihr mit so einem Befund weiter. Ich werde nächste Woche zum Neurologen gehen und ihm dem Mitochondrien Befund vorlegen und um eine Überweisung bitten... bin gespannt.
Eine Meinung eines. Prof. Für neuromuskuleren Erkrankungen. Vielleicht ist für jemanden interessant. Bei mir ist so, dass beim Fahrrad fahren berghoch , also minini hoch, beginnen meine Oberschenkel schnell zu schmerzen und mein Herz rast. supersportlich ich war ich nie, aber kleine Fahrradreisen waren möglich. Jetzt wird schwieriger. Und ich weiss selber, ich habe eine angsstörung, nicht nur, aber ich denke wenn Mann das nicht im griff hat, werden andere somatische Beschwerden nicht besser, weil jedes neues Symptom mich zurück wirft, und das hat Einfluss auf den Körper.
Stand März 2023: EMG beide Beine vorne, Oberarm, kinn, Zunge alles ok. zucken wie gehabt, Waden Füsse ohne Pause seit 16 Monaten. Mitte im Zyklus schlimmer, aber auch sonst schlimmere Zeiten. Neurologe Dezember: keine klinische schwäche. Herz: ruhezustand ok, aber bei Belastung spielt verückt. Nebenzufallbefund: kleines Loch im Herz/angeborenes Herzfehler. Hände schlafen in der Nacht weniger ein!! eng: rechts ellenbogennervklemme. Immer wieder kribbeln, vibriren-das ist nicht sichtbar. Dao wert 3,6. Histaminwert und trypthtase ok. Schlafprobleme: gebessert!!!! Gewicht im Griff. Nachtschwitzen immer wieder da.
2te moderna 06.10.2021, seit dem: Herzrasen, jetzt (August) selten, herzstolpern, nachtschwitzen nicht mehr da, schlafstoerungen, kribbeln, MUSKELNZUCKEN als nervigste Beschwerde, weil mit viel Angst verbunden durch googeln, klinisch nicht bestaetigte Schwäche im li arm, eisenmangel(im griff), um die Hälfte reduzierten leukozyten seitdem aber stabil sogar Verbesserung ! Echokardiohrafie: im November nichts, im Februar Korona, im Juni; Mitral und Trikuspidalklappeninsuffizienz leichtes Grades, ekgs, holter ohne Befund, Kopf und Hals MRT : vereinzelten gliosenherde als unauffällig eingestuft, crp immer ok, nadelemg unauffällig bis fascykulationen-befund BFS.
Ach, und im Befund steht als Möglichkeit: Long covid vaccine Syndrom, DD seid- systemic extertion intolerance disease
Stand März 2023: EMG beide Beine vorne, Oberarm, kinn, Zunge alles ok. zucken wie gehabt, Waden Füsse ohne Pause seit 16 Monaten. Mitte im Zyklus schlimmer, aber auch sonst schlimmere Zeiten. Neurologe Dezember: keine klinische schwäche. Herz: ruhezustand ok, aber bei Belastung spielt verückt. Nebenzufallbefund: kleines Loch im Herz/angeborenes Herzfehler. Hände schlafen in der Nacht weniger ein!! eng: rechts ellenbogennervklemme. Immer wieder kribbeln, vibriren-das ist nicht sichtbar. Dao wert 3,6. Histaminwert und trypthtase ok. Schlafprobleme: gebessert!!!! Gewicht im Griff. Nachtschwitzen immer wieder da.
2te moderna 06.10.2021, seit dem: Herzrasen, jetzt (August) selten, herzstolpern, nachtschwitzen nicht mehr da, schlafstoerungen, kribbeln, MUSKELNZUCKEN als nervigste Beschwerde, weil mit viel Angst verbunden durch googeln, klinisch nicht bestaetigte Schwäche im li arm, eisenmangel(im griff), um die Hälfte reduzierten leukozyten seitdem aber stabil sogar Verbesserung ! Echokardiohrafie: im November nichts, im Februar Korona, im Juni; Mitral und Trikuspidalklappeninsuffizienz leichtes Grades, ekgs, holter ohne Befund, Kopf und Hals MRT : vereinzelten gliosenherde als unauffällig eingestuft, crp immer ok, nadelemg unauffällig bis fascykulationen-befund BFS.
Wichtige Hinweise auf das Vorliegen der Myasthenia gravis gibt die körperliche Untersuchung des Patienten.
Betroffene Patienten ermüden bei Durchführung repetitiver Handlungen (z.B. schnelles Öffnen und Schließen der Hand) schnell. Im Simpson-Test zeigt sich bei einem längeren Blick nach oben eine Zunahme der Ptosis.
Im sogenannten Tensilon-Test wird ein kurzwirksamer Acetylcholinesterasehemmer (Edrophoniumchlorid) injiziert. Eine Besserung der Symptomatik ist für die Myasthenia gravis typisch, jedoch nicht spezifisch. Falsch positive und falsch negative Ergebnisse sind nicht selten.
Ebenso ist der Pyridostigmintest möglich, bei dem ebenfalls ein Acetylcholinesterasehemmer verabreicht wird und beobachtet wird, ob sich dadurch die Symptomatik verbessert."
