Zeitweise Besserung - welche Erklärung gibt es dafür?

@marvin ich bin achtsamer geworden...klappt nicht immer  😉ich bemerke wie ich zittrig werde,  mein Tinnitus sich verstärkt, Schweißausbruch. ..wenn dann noch die Kraftlosigkeit dazu kommt, ist es fast schon zu viel und zu spät und die Rechnung kommt 1 Tag später mit Erschöpfung...

Also pass auf dich auf und mach langsam,  kleine Schritte...wollte ich vor Wochen nicht wahrhaben...ist aber so.

🙋🏼‍♀️🍀💚

@pommesgabel Du hast vollkommen Recht  🤗...was ich heute nicht schaffe darüber darf ich mir nicht mehr so große Gedanken machen. Und ja vorher schonen bringt was  👍 das hab ich vor den beiden Terminen auch gemacht,  sonst hätte ich sie nicht hintereinander geschafft. 

Für dich toi toi toi für nächste Woche  🙏🏻💚

@apfelsteffi Ganz lieben Dank Dir 💚 werde nächste Woche schreiben, wie es mir ergangen ist. 
Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende, erhole Dich gut von den aktuellen Strapazen. 
LG 🙋‍♀️🍀 🌻 

Autoimmunerkrankungen kommen auch in Schüben. Das würde die Theorie der AAK wieder Unterstützen. Bei mir ist es so, dass Symptome Teilweise komplett verschwinden und neue auftreten, während manche die ganze Zeit da sind. Als wüsste das Immunsystem nicht wo es genau angreifen soll, weil diese Rezeptoren überall im Körper verteilt sind. 

Kommt mir zumindest so vor.

Veröffentlicht von: @domi99

... Bei mir ist es so, dass Symptome Teilweise komplett verschwinden und neue auftreten, während manche die ganze Zeit da sind.

Darf ich fragen welche Symptome das sind, die zwischendurch verschwinden und wie lange hält das an? Und welche Symptome bestehen dauerhaft?

@marvin 

Dauerhaft: Herzklopfen, erhöhte Herzfrequzenz

Wechselhaft: Brustschmerzen kommen und gehen. Neurologische Störungen: 3 Monate lang krampfen die linke Zehen, dann plötzlich 1 Monat lang die linke Hand und beim schlafen der ganze linke arm. manchmal wird der linke arm beim schlafen sofort taub, manchmal nicht. Tinnitus der schrill und laut ist aber nur 5 sekunden dauert, hatte ich so 3-8 mal am Tag für ca 2 Wochen, jetzt wieder verschwunden. ständiges Wasserlassen, ich musste im zweiten Monat für 2-3 Tage alle 10-15 Minuten auf die Toilette und meine ganze Blase entleeren, im 6. Monat tauchte das wieder auf, dieses mal aber für 2 ganze Wochen. Ich konnte kaum noch schlafen oder irgendwo hingehen, weil ich die ganze Zeit am pissen war. Nervenschmerzen was sich wie tausend kleine Nadelstiche in den Zehen und in den Fingern anfühlt, hatte ich am Anfang ganz stark und jetzt ganz selten noch. Blähungen, ständig Luft im Bauch, wechselhafter Libido. 

Komplett verschwunden: Schmerzen im linken Impfarm. Die ersten 3 Tage dachte ich mir stirbt der Arm ab, so weh hat das getan und ohne Witz, ich habe 3 Monate lang immer wieder mal Schmerzen im Arm verspürt. Trockene Haut, Sehstörungen, Schwindel, Atemprobleme ( hatte 1 Monat das Gefühl keine Luft zu bekommen und musste mich ständig daran selbst erinnern zu atmen ), Schlafstörungen, Schmerzen im Bereich Leber, Milz und Unterrippe. vibrieren in den Beinen.

Habe das jetzt spontan geschrieben, sry wenn Fehler vorkommen und es schlecht gegliedert ist. 

Hätten hier andere nicht auch so massive Probleme würde ich mich wohl für verrückt halten, weil um mich herum keiner Probleme haben zu scheint, während ich mich fühle als wurde ich von einer giftigen Schlange oder Spinne gebissen. 

Gut, dass es das Forum gibt!

@all Was hat sich bei denjenigen, die eine Besserung erlebt haben zuerst verbessert?Erst kognitiv und dann körperlich oder andersherum? Danke für eure Antworten!

Ist es nicht so, dass die AAKs unter bestimmten Situationen andocken und nach gewisser Zeit wieder abgelöst werden?

Diese seltsamen Schwankungen habe ich auch, wobei ich sagen muss, dass es auch genauso angefangen hat, nur andersherum: Auf einen guten Monat kam eine schlechte Woche, dann zwei schlechte Wochen und mittlerweile kommt eine bessere Woche auf 1-2 schlechte Monate. Das ist bitter.

@sika

Ganz klar: Zuerst körperlich, dann sehr langsam auch kognitiv.

@thea 

Das deckt sich mit dem, was Prof. Simon zum Pacing sagt. 

Zuerst muss man das Pacing wirklich konsequent so auslegen, dass man NIEMALS in die Überlastung kommt (das wäre die Episode, in der es einem plötzlich gut geht), dann dauert es 2 bis 4 Wochen bis es einem kognitiv besser geht.

Allerdings sagt er:

Zuerst kommt das konsequente Pacing, jede Belastung für maximal 30 Sekunden halten, beim Treppensteigen 10 Sekunden pro Stufe. Dann folgt in der Regel nach 2 bis 4 Wochen die Besserung der kognitiven Beschwerden. Und dann nochmal langsamer kommt ein positiver Trainingseffekt für den Körper hinterher.

GLG

@help100 Wie soll man am besten Treppenstufen gehen? Pro Stufe 10sec Pause oder 30sec gehen und dann Pause?

@albert 

Ich habe selber keine Fatigue und Belastungsintoleranz, aber Prof. Simon erklärt seinen Ansatz echt schön auf Youtube. Du kannst hier im Forum viel dazu finden, einfach Prof. Simon in der Suchfunktion eingeben.

Er sagt Treppen steigen ist so ziemlich das Anstrengste was man im Alltag so macht. Auf jeder Stufe soll man deshalb 10 Sekunden Pause machen. Das dauert zwar länger, aber man vermeidet den Crash am Ende der Treppe.

Bei allem anderen kann man die Aktivität 30 Sekunden lang machen (das ist die Zeit, in der alle Zellen anaerob arbeiten können ohne Schaden zu nehmen), dann folgt eine lohnende Pause von 1 Minute.

Es gibt dazu echt viele begeisterte Stimmen hier im Forum.

GLG

Das merke ich auch, dass Treppensteigen am meisten schlaucht. Ich sehe es auch an meiner Smartwatch, dass der Puls dort am höchsten ist.

@albert 

Das ist eine gute Info, die habe ich so direkt noch nicht von anderen Betroffenen gehört.

Das macht Mut, dass Prof. Simon wirklich weiß  wovon er spricht 😁

GLG

@buga Mir fällt es schwer, diese Methode in den Alltag zu integrieren.

Eine Treppenstufe gehen, 10sec Pause, weitere Stufe gehen - das kann ich mir noch vorstellen und umsetzen.

Wie das beim Gehen funktionieren soll, da habe ich noch Probleme. Da bräuchte ich ja erstmal eine analoge Uhr, idealerweise eine Art Vibriergerät, dass alle 30sec kurz vibriert. Soweit ich gelesen habe, muss man gar nicht stehenbleiben, was bei mir ohnehin kontraproduktiv ist, sondern 30sec normal gehen und dann 30sec nur ganz langsam. Da ständig auf die Uhr zu schauen oder im Kopf zu zählen muss doch super nervig sein.