@andrea21 Danke nochmal, Andrea! Leider bringt mir die Spikefreiheit von den Symptomen her nichts. Habe schleichend mit der Zeit ME/CFS entwickelt und bin jetzt gerade durch eine Magenspiegelung Anfang Januar von ca. 50 % Leistungsfähigkeit auf ca. 10- 15 abgestürzt. Kann schon seit 4 Wochen meine Wohnung nicht verlassen, was doppelt blöd ist, weil ich nach dem Tod meines Lebensgefährten allein lebe.
Bin schon sehr verzweifelt und überlege deshalb nochmals eine IA zu machen.
Oder meinst Du, dass sich der Körper aus diesem Loch auch noch selbst befreien kann ? Vor dem Absturz war ich auch immer noch zuversichtlich, jetzt leider nicht mehr.
Ich sehe grad, Du hast auch schweres ME/CFS. Geht es Dir denn zwischenzeitlich etwas besser ?
GLG
2x Biontech 6/21 und 8/21. Sofort danach Dauerkopfschmerzen, Erschöpfung und Muskelschwäche. Wurde alles nach 3 Monaten vorübergehend besser. Dann seit 9/22 Wiederaufflammen der Symptome. Aktuell Kopfschmerzen, Tinnitus und Rauschen im Kopf, Blutdruckschwankungen, Herzrythmusstörungen, starke Muskelschwäche in den Beinen , Fatique, Schlafstörungen
@andrea21 Vielen Dank für deinen anspruchsvollen Text und Recherche. Es ist schon traurig, dass man aber "normale" Ärzte gar nicht auf diese brisante, hochaktuelle Fragestellungen ansprechen kann. Das soll dann die Forschung in 10 bis 15 Jahren bringen. Diese Aussage höre ich dann häufiger. Man meint dann seriös zu sein indem man sich nicht in "Spekulationen" begibt. Mit symptomatischer Behandlung wird man dann versucht ruhiggestellt zu werden.
Die niedergelassenrn Ärzte haben keine Zeit zu forschen, aber ein wenig mehr Interesse am Thema wäre echt wünschenswert.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
Das klingt sehr logisch und erklärt echt viel. Danke!
GLG
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
Habe schleichend mit der Zeit ME/CFS entwickelt und bin jetzt gerade durch eine Magenspiegelung Anfang Januar von ca. 50 % Leistungsfähigkeit auf ca. 10- 15 abgestürzt. Kann schon seit 4 Wochen meine Wohnung nicht verlassen, was doppelt blöd ist, weil ich nach dem Tod meines Lebensgefährten allein lebe.
Das tut mir sehr leid.
Psyche und Körper kann man nicht voneinander trennen. Und Trauer ist ein schlechter Heiler. Trauer ist auch wichtig, klar. Aber man würde sich so sehr wünschen, dass das Leben einmal leicht wäre. Und nicht alles Neue wieder eine neue To-Do Liste und ein neuer Stapel auf dem überfüllten mentalen Schreibtisch.
Kennst Du die 30 Sekunden Methode von Prof. Simon? Die scheint mir im Umgang mit ME/CFS am besten zu funktionieren.
GLG
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
@dimon2011 Ich habe neulich in einem Interview mit Matthes gehört, das würde noch 1 bis 2 Jahre dauern bis man sich nsch der Behandlung bei ihm erholt hätte. Physisch und psychisch, wäre ja ne Aussicht. Hat er aber die "Langzeiterfahrung" auch schon von 2 Jahren?
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
@andrea21 Das heißt Matthes setzt die Kaskade woanders bezw. vorher im Gegensatz zu Scheibenbogen an, wäre interessant warum sie die Spikes völlig außer Acht lässt.
Ich hatte ja selbst nach EBV vor vielen Jahren CFS gehabt. Subjektiv schwer, mit heutigem Wissen mittelschwer. Ich überwand das aber nach 2 1/2 Jahren endgültig. Ich will damit sagen, dass man diese Krankheit ja theoretisch schon überwinden kann, ich weiß dass früher manche genesen sind, bei mamchen dauerte es noch länger als bei mir, in manchen Fällen blieb es oder Reste blieben. Kenne keine Studien. Habe mir das landläufig angelesen und mitbekommen. Wenn dem aber so ist, könnte das nicht bedeuten, dass hinter dem CFS seit Corona/Impfung eben doch noch andere Mechanismen stecken?In dem Kontext scheint das Krankheitsbild ja noch hartnäckiger/unüberwindbarer. Vielleicht leuchtet mir von dem her der Ansatz von Matthes instinktiv mehr ein. Aber wahrscheinlich kann ich das als Laie nicht überblicken, ich seh da ja nur die Oberfläche.
Scheibenbogen scheint sich auch nicht übermäßig für Impfschäden zu interessieren nach meinem Stand
Ich bekomme keine Übersetzung von dem Artikel über Nervengewebe angreifende Autoantikörper, welche Autoantikörper sind da genannt?
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
Hast Du einen Link oder Angabe, wo man das finden kann ? Ich warte auch immer darauf, dass er mal über Zwischenergebnisse seiner Beobachtungsstudie spricht, läuft ja auch schon eine Weile.
Bei der Erholungszeit von 1-2 Jahren darf dann aber auch nichts dazwischenkommen, keine neue Coronainfektion, keine unvermeidliche Überlastung...
2x Biontech 6/21 und 8/21. Sofort danach Dauerkopfschmerzen, Erschöpfung und Muskelschwäche. Wurde alles nach 3 Monaten vorübergehend besser. Dann seit 9/22 Wiederaufflammen der Symptome. Aktuell Kopfschmerzen, Tinnitus und Rauschen im Kopf, Blutdruckschwankungen, Herzrythmusstörungen, starke Muskelschwäche in den Beinen , Fatique, Schlafstörungen
@elba das war innerhalb eines "Postvackongresses", da melde ich mich immer mal an. Das sind Interviews, die eine Nephrologin führt, Dr. Michaela Hösel. Leider immer nur 24 Stunden freigeschaltet, außer man kauft das ganze Paket. Aber immer mit hochqualifizierten, engagierten Ärzten und Wissenschaftlern.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
@clarissa Danke, weißt Du denn noch, ob er da irgendetwas zur Erfolgsquote der IA gesagt hat ?
2x Biontech 6/21 und 8/21. Sofort danach Dauerkopfschmerzen, Erschöpfung und Muskelschwäche. Wurde alles nach 3 Monaten vorübergehend besser. Dann seit 9/22 Wiederaufflammen der Symptome. Aktuell Kopfschmerzen, Tinnitus und Rauschen im Kopf, Blutdruckschwankungen, Herzrythmusstörungen, starke Muskelschwäche in den Beinen , Fatique, Schlafstörungen
ich kenne keine genauen Zahlen, habe aber immer wieder auch gehört, dass nach einer Blutwäsche ein Absturz kam.
Vielleicht wartest du noch etwas?
Verliere nicht den Mut!
Ich konnte im letzten Jahr kaum noch laufen, sprechen usw...
Am 1. Mai habe ich angefangen, draussen zu gehen. Jetzt gehe ich 7000 Schritte am Tag.
Und schreibe dir!
Nicht die Hoffnung und den Mut verlieren!!
Mir hat unter anderem geholfen: Sanostol, D-Ribose und CBD-Öl.
Und: Immer wieder aufstehen, nach festgelegten Zeiten, so wie es eben geht.
Ich kann ganz viele Dinge noch nicht wieder, aber arbeite daran in kleinsten "Päckchen" und hoffe auch.....
Herzliche Grüße!
Coronainfektion Sep 2020
Symptome nach der Booster-Impung Nov 2021: Herzklopfen, Übelkeit, Luftnot, Herzenge, Gewichtsabnahme, keine Belastbarkeit, Überlastung durch Geräusche, Gespräche, andere Menschen
Reha Juni 2022, danach großer Crash, kann fünft Wochen kaum Laufen
Weitere Crashs im Herbst, schließlich Schwindel, Tinnitus, Rauschen im Kopf, schwere Verarbeitungsstörung: kann nicht mehr lesen, schreiben, fernsehen, zuhören....
Wird seeehr langsam seit Anfang März 2023 besser, April: Diagnose der Herzenge: Conorarspasmen
das tut mir leid, dass du so eine schwere Verschlechterung erfahren hast und gleichzeitig danke, dass du die Erfahrung mit uns teilst, das zeigt doch, wie labil alles sein kann.
Hattest du denn schon mal gute Erfahrungen mit IA gemacht?
Ich sehe es auch so, dass die IA auch zu einer Überlastung führen könnte. Frau Prof. Scheibenbogen hat das auch mal so gesagt, es sei natürlich zu anstrengend für schwer Erkrankte. Ich weiß leider nicht mehr wo.
Und der schwere Absturz ist ein Warnsignal und zeigt, dass du auf bestimmte Reize heftig reagierst.
Und umgekehrt ist fraglich, wie viel Erfolg eine einzelne IA bringen kann.
Ich habe mich von ME/CFS teilweise erholt von meist nur Rumliegen bis mit im Alltag mit Familie zurecht kommen, aber noch nicht arbeitsfähig. Sozusagen von "schwer" zu "moderat".
Das bei vielen Therapieversuchen und Pacing. Daher denke ich bestimmt, dass du dich wieder verbessern kannst mit Pacing besonders. Aber ich kenne die Hoffnungslosigkeit und Verzweiflung auch noch.
Ich denke auch, dass das Covidassoziierte ME/CFS leichter zu heilen ist als das Vorpandemische. Man hört einfach von mehr Heilungserfolgen, aber statistisch ausgewertet ist das natürlich nicht. Ich glaube nicht, dass es unheilbar ist und fühle das selbst auch so. Es dauert aber lange.
Ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald besser geht.
LG
Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.
Bei 9 von 50 Post Vac Patienten wurden Autoantikörper gegen periphere Nervenstrukturen (Mäusenerven) gefunden, aber nur bei einem von 35 Kontrollpersonen.
Die Autoantikörper richteten sich gegen folgende Nervenstrukturen: Axon, Paranode, Schwannzellkerne. Schmidt-Lantermann-Einkerbungen der Schwannzellen. Bei jedem Patient etwas anders.
Dabei konnten mit verschiedenen Methoden folgende Proteine als Antigene für die AAK ausgemacht werden: Untereinheiten der Neurofilamente und DFS-70 (ANA-Sorte).
So wie es Klaus Wirth formuliert hat, steht am Anfang des covidassoziierten CFS die Sauerstoffnot der Zellen u. a. durch Microclots und Ischämie-Reperfusion (Sauerstoffnot und Wiederdurchblutung), was zu dem Mitochondrienproblem führt. Die Sauerstoffnot kann dann ganz verschwinden und das ME/CFS bleibt unabhängig von Corona. Aber ME/CFS vor Corona haben ja laut Frau Pretorius (Südafrika) auch Microclots, aber nicht so ausgeprägt.
Außerdem konnte man immer wieder lesen, dass Post Covid mehr Organschäden beinhaltet als das "alte" ME/CFS (wenn es sowas gibt), das Gleiche denke ich für Post Vac. Aber vielleicht ist es auch unterdiagnostiziert bei ME/CFS.
LG
Impfung mit Biontech, 3x, Beschwerden bereits seit zweiter Impfung, aber zunächst fehlinterpretiert und fehldiagnostiziert, daher leider auch noch Booster.
Diagnosen nach Impfung: ME/CFS, teilweise schwer, Post Vakzin Syndrom, Orthostatische Hypotonie, unerwünschte Nebenwirkungen nach Covid Impfung, hypofunktionelle Dysphonie, Belastungsischämie, zerebrale Marklagerläsionen, arbeitsunfähig seit 03/22, Hausstaubmilbenallergie, Rhinosinusitis, vorher sehr sportlich und gesund; ärztlich gemeldete Impfkomplikation.
Bei 9 von 50 Post Vac Patienten wurden Autoantikörper gegen periphere Nervenstrukturen (Mäusenerven) gefunden, aber nur bei einem von 35 Kontrollpersonen.
Die Autoantikörper richteten sich gegen folgende Nervenstrukturen: Axon, Paranode, Schwannzellkerne. Schmidt-Lantermann-Einkerbungen der Schwannzellen. Bei jedem Patient etwas anders.
Dabei konnten mit verschiedenen Methoden folgende Proteine als Antigene für die AAK ausgemacht werden: Untereinheiten der Neurofilamente und DFS-70 (ANA-Sorte).
Konnte es nur überfliegen, steht da was zur Behandlung?
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
@paddel_xd vielleicht kann Andrea noch was dazu sagen, es scheint aber um spezielle Autoantikörper zu gehen, die normalerweise nicht bestimmt werden. Wenn ANA in Ordnung ist, weiß ich nicht ob die eine Unterform davon überhaupt relevant ist, ich frage mich auch was das für die Praxis heißt. Kann man diese Autoantikörper nicht gezielt abnehmen und dann Immunglobuline oder Immunadsorption in die Leitlinien aufnehmen, ich kapier es langsam nicht mehr so ganz .
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
