Apherese/Inuspherese/Blutwäsche

Nach Einreichen meiner "Daten+Zustandslage", eine Empfehlung von Prof.-Dr. Matthes (Berlin).

Könnte aber ein Rezept auf eig. Wunsch anfordern.Also verschrieben ist noch nichts.

Warte erst mal ab, da ich an meinem Wohnort noch andere Behandlungen erhalten könnte...

Sehe diesen Vorschlag als eher letzte Change...für die ich aber trotzdem sehr dankbar bin.

PS: Muß das Medikament aber selber bezahlen (1100€), da es ja ein HIV-Medi ist. Es liegen aber

      Übereinstimmungen vor, die diese Therapie ,z.Zt., als erfolgreichste Spikes-Eliminierung

      in meinem Fall, erscheinen lassen.

@emi habe alles bestimmen lassen …hohe Werte 🙋🏽‍♂️als Ergebnis ….

@jupiedu58 

Ich nehme es auch. Nun zum 3. Mal. Beim ersten Mal 14 Tage, Erhöhung der Spike-P. um mehr als das 2,5-fache, bei gleichzeitig starken gebesserter Symptomatik, aber nur während der Einnahme. 14 Tage danach: alles wieder auf Anfang. Dann 4 Wochen Maraviroc und Ivermectin 2 Wochen: das gleiche wieder, danach aber Spike auf niedrigstem Wert. Nun die 3. Einnahme. Wäre Spike dann weg, könnte man über 1-3 IA die GPCR-AAK dauerhaft entfernen (hatte vor Maraviroc, als der Forschungsstand noch ein anderer war, 5 IA. GPCR waren wochenlang weg, kamen dann aber wieder. Damals konnte man SPIKE-P. noch nicht nachweisen.

Ich vertrage Maraviroc sehr gut (Invermectin weniger). Während der Einnahme bin ich im Aufwind, 14 Tage danach alles wie es war, auch mein ständiges Fieber, bis 38.7, nach kurzer Belastung, ist wieder da.

Der Gamechanger könnte BC007 sein.

Derzeit kämpfe ich mit der Krankenkasse um die Kostenübernahme von Maraviroc, bislang vergeblich. Für Labor, Supplemente, Mediamente habe ich bisher 6000 Euro ausgegeben. Für die aktuelle Maraviroc-Verordnung habe ich mir von einem Freund Geld geliehen. Meine Wut ist machmal grenzenlos.

Dir gute Entscheidungen und Besserung!

@goldelse ...Danke Dir, für diesen eig. Erfahrungs-Bericht. Wer gab Dir denn den Tip

Maraviroc dann 3x zu nehmen ? Interessant, das Du alles so gut vertragen hast. Ich

glaube den Beipackzettel überfliege ich lieber. Übrigens - Ich nehme es aber noch nicht.

Habe es aber auf dem Schirm. Erst mal die Uniklinik Maßnahmen (Frbg.)abwarten.

Hier war ich schon in der "Long Covid-Nachsorge Abt."...die aber wohl im ausstehenden

Empf.-Brief eher äußere Maßnahmen, wie Atemübungen empfehlen werden. Auf Maraviroc

angesprochen, war die Ärztin zurückhaltend - ablehnend. Was noch nicht eine Studie hat,

Erfolgs-garantien nachgewiesen hat, ist nicht existent. (So handelt ja auch die AOK & Co.)

Eigentlich ein Skandal, dass hier nicht wenigstens was versucht wird. Laut Klinik Havelhöhe

die einzige Therapie, die Erfolg verspricht. (Man(n)/Frau ist hier wie in einer Wüste, auf der

Suche nach einer Oase!)

Für BC 007, habe ich mich dort letzten Sommer zur aktiven Studie angemeldet.Leider ohne

Erfolg. (Konnte Cov.-Inf. nicht schriftlich nachweisen).

Und unser Kostenaufwand ist wirklich unter aller Kanone. Auch mein Weg, Speziallabore

zu kontaktieren, habe ich mir "nur" selbst empfohlen. Würde ich den Ärzten folgen, hätte ich

immer noch kein Nachweis von 2x AutoImmun-Positiv oder den reellen Spikeswert.

Bis jetzt gratuliert man mir, zu diesem hohen Dauerwert..."Bin wirklich gut geschützt..."

Wenn ich keine Nebenwirkungen hätte, (z.Zt.Brust (Korb)/Hals u. Daumenballen Schmerzen),

würde ich das auch gut finden.

Meine Hoffnungen liegen nun auf dem CCI  (Centrum f. Chronische Immundefizienz). Bin dort

in der wochenlangen Warteschleife. Auch in einer Rheuma-Klinik in der Umgebung.

Bin gespannt, wie es bei Dir weiter geht - Kann sein, dass ich diesen Weg auch gehe...

Gruß Jan...

PS: Das Gute am Schlechten ist, das ich noch bei Kräften bin...noch...

@jupiedu58 

Die Behandlung erfolgt über eine der Charitekliniken HAVELHÖHE. Hattest du dort wegen BC007 angefragt? Die nehmen doch noch Studienteilnehmer auf.

Natürlich gibt es zu Maraviroc positive Studien, z. B. die von Patterson.

Viel Erfolg für dich!!

@goldelse ...Ich hatte `mich schon Mitte 23' zu BC 007 beworben.

Nun 5.24, habe ich die Unterlagen nochmals bei der Havelh./Charite

digital eingereicht.

Maraviroc ist ein Hoffnungsschimmer am Horizont. Mich würde

mal die prozentuale Erfolgsquote, bei der Spikes Eliminierung

interessieren.

LG Jan

@jupiedu58 

Lieber Jan,

ich hatte nach den ersten 14 Tagen mit Maraviroc eine Besserung meines Allgemeinbefindes, aber einen Anstieg vom Spike um als das 2,5-fache des ursprünglichen Wertes. Offenbar war bei mir sehr viel Spike in den Organen gelagert, das sich dann löste. Danach nahm ich 4 Wochen Maraviroc plus 2 Wochen Ivermectin plus Wobenzym 4 Wochen plus NAC 4 Wochen plus Nattokinase 4 Wochen. Danach ging der Wert auf den niedrigsten Stand (17), ohne dass eine wesentliche Verbesserung meiner Gesundheit eingetreten wäre. Jetzt nehme ich ab morgen erneut Maraviroc 2 x 300 mg. Sollte danach das Spike gnz eliminiert sein, würden sich 1-3 Immunapheresen anschließen, die dann die GPCR, als eigentliche Krankheitsauslöser, eliminieren sollen. 3-4 Monate später könnte man dann sehr viel gesünder sein.

Während der Einnahme von Maraviroc geht es mir immer besser. 14 Tage nach Einnahmeende bin ich wieder auf dem alten Level. Also: solange GPCR unverändert sind, wird wohl nicht viel Besserung passieren. Aber ohne Spike-Elimination kommen die GPCR immer wieder. So bei mir geschehen nach 5 IA (wonach es mir 2,3 Monate viel besser ging).

Es gibt eine Apotheke in Frankreich die verkauft Maraviroc zum halben Preis: also 500 Euro, statt 1046 Euro. Nach 3 Tagen war das Päckchen da.

Herzliche Grüße, Rhea

P. S. Pharmacie de la Paix Frau Dr. Emile Lebidel (sehr zuvorkommend)

@goldelse

Liebe Rea - Ein Paar Fragen : Hast Du es in Frankreich telefonisch bestellt.

Ruft man (ich) da einfach an. Gilt der deutsche Rezept/Überweisungsschein.

Ist es auch von Pfizer / und mit deutschem Beipackzettel. Hast Du,gibt es

Ernährungstips. Darf man während dessen Blutverdünner (Ass100)oder

Blutdrucksenker (Valsartan 80 g)nehmen. (Evtl.info v. Beipackzettel?).

Kann man Nebenwirkungen ignorieren.

Wenn Du hier etwas berichten kannst, würde ich mich freuen.

Eigene Erfahrungen sind mir genauso wichtig, wie Prof.- Aussagen...

Viele Grüße von Jan... 😕 

PS: Zur Zeit knackt* es in meinem Knochengebälk an allen Ecken und

Enden. Einmal v. Sofa aufstehen :2x Knie*, dann Füße*, oder auch 1x Hüfte*.

Habe aber noch keine Schmerzen (dort). Frage mich aber, was das nun wieder

soll ? Rheuma bis zur Bewegungslosigkeit ? Wenn nicht das Live-Erlebnis, so

macht mich spätestens mein Kopfkino fertig....Und wenn ich so andere

"Faken-Anhänge" sehe, so habe ich noch nicht mal den höchsten Symptomlevel..

@jupiedu58 

Lieber Jan,

schreibe mir eine persönliche Nachricht, dann kannst du dich mit meinen Kontaktdaten auf mich berufen.

Die Bestellung ist total easy. Rezept Einscannen, pdf erstellen, zusenden, dann kommt der Hinweis zur Bezahlung, du machst einen Scan vom Überweisungsbeleg und sendest das per Mail, 2,3 Tage später hast du das Medikament.

Der Arzt der es dir verordnet, begleitet die Behandlung? Zur zeitgleichen Einnahme von Gerinnungshemmern kann ich nichts sagen, „fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker“

Es ist definitiv das selbe Medikament, sieht in allem identisch aus. Den deutschen Beipackzettel kannst du dir im Internet herunterladen. Ehrlich, ich habe ihn nur überflogen….

Ich vertrage das Medikament, trotz, höchst sensibler und instabiler Körperfunktionen, sehr gut und nehme es gern. Einige klagen anfangs über Schwindel, ich nicht.

Wie lange sollst du Maraviroc nehmen? Oft verschwinden die Spike-P. nicht beim ersten Mal.

Ich habe auch eher atypische Schmerzen, aber die sind teilweise schwer aushaltbar, z. B. so starke Schmerzen in den Sprunggelenken, bzw. den Sehnen, das ich nur mühsam einige Schritte gehen kann. Post Vac, Post Covid ist halt sehr komplex und für jeden in der Ausprägung etwas anders. Ich würde sagen, am stärksten reagiert man mit Zielorganen, die vorher schon etwas schwächelten?

Hilft dir das jetzt alles etwas weiter?

Alles Gute für dich!

Veröffentlicht von: @jupiedu58

Zur Zeit knackt* es in meinem Knochengebälk an allen Ecken und

Enden. Einmal v. Sofa aufstehen :2x Knie*, dann Füße*, oder auch 1x Hüfte*. Frage mich aber, was das nun wieder

soll ? 

Ich habe einmal gelesen, dass dies bei MCAS beobachtet wird.

Hey Leute 🙂

Könnt Ihr mir was zu meinen GPCR AAKs sagen? Ich leide an Muskel-Gelenk und Sehnenschmerzen, Brainfog, Denkstörungen, Fatique, Herzrasen bei leichten Sport und belastungsabhängigen Schmerzen und Sehproblemen. Möchte mich gerne bei Prof. Matthes behandeln lassen. Bin ich da auf dem richtigen Weg? Würde jetzt noch auf Spike testen.

2x Moderna in 2021 Covid in 22 sowie Ende 23 gehabt, seit 22 stetiger körperlicher Abbau.

Danke und LG 🙂

@dimon2011 Ich denke, das sollte passen.

https://postvac.org/community/postid/43274/

@dimon2011 

Was hier gemessen wurde sind Autoantikörper (AAK) gegen G Protein gekoppelte Rezeptoren (GPCR). Diese sitzen auf den Zellmembranen und den Membranen der Zellorganellen und leiten Signale in das Zellinnere weiter (z.B. Licht, Geschmack, Geruch, aber auch Entzündungsreaktionen).

Was GPCR-AAK bedeuten ist noch Gegenstand der Forschung. Bis dato macht man es in der Forschung dazu so, dass man zuerst Patientengruppen mit einer bestimmten Diagnose hat, die man einem Scan auf GPCR-AAK unterzieht. Idealerweise vergleicht man die Ergebnisse mit einer gesunden Kontrollgruppe. Dann kann man sagen, dass diese und jene Diagnose mit dieser und jenen Veränderung bei den GPCR-AAK einhergeht.

Denn das Besondere ist, dass auch völlig gesunde Menschen häufig GPCR-AAK haben.

Was man derzeit nicht machen kann ist, von den GPCR-AAK auf eine bestimmte Diagnose schließen.

Für Long-Covid gibt mehrere Veröffentlichungen, in denen keine Abweichungen bei den GPCR-AAK von Gesunden und Long-Covid-Betroffenen gefunden wurden. Allerdings sagt man mittlerweile, dass man vermutlich die Long-Covid-Betroffenen entsprechend ihrer Symptomatik gruppieren muss, um etwas sehen zu können. D.h. es könnte sein, dass man bisher Auffälligkeiten beiden GPCR-AAK übersehen hat, weil man alle Long-Covid-Patienten in einen Topf geworfen hat.

Für ME/CFS z.B., die extreme Form der Fatigue und Belastungsintoleranz, gibt es durchaus Erkenntnisse, dass bei Betroffenen bestimmte GPCR-AAK positiv sind. Allerdings auch dort wohl nur bei ca. 30% der Betroffenen (Info von der Internetseite von IMD zu GPCR-AAK).

Für Post-Vac gibt es nur eine einzige Veröffentlichung, bei der GPCR-AAK untersucht worden sind. Hier wurde aber überraschenderweise festgestellt, dass die Impfung bei gesunden Probanden zu Änderungen bei den GPCR-AAK geführt hat, die bei denjenigen mit Langzeit-Symptomen nach der Impfung nicht aufgetreten sind. Bei den Betroffenen blieben die AAK also quasi auf „Normal-Niveau“. Bei ihnen waren im Ergebnis im Vergleich zur Kontrollgruppe AT1-AAK erhöht, alpha2-AAK erniedrigt und IL-6 erhöht (IL-6 ist kein AAK, sondern ein Interleukin): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10674626/

Was Du also nicht machen kannst, ist, Dein AAK-Ergebnis für einen (juristisch relevanten) Nachweis einer Krankheit zu verwenden. Es wird auch keine Diagnose ausschließlich aufgrund Deiner AAK geben. Aber es ist manchmal möglich, bei bestehender Diagnose zu schauen, ob AAK am Mechanismus dieser Erkrankung beteiligt sein könnten.

Die alpha- und beta-AAK sind AAK auf adrenerge Rezeptoren, reagieren also auf Adrenalin und Noradrenalin. Alpha-Rezeptoren regulieren durch Gefäßverengung den Blutdruck oder aktivieren die Speicheldrüsen. Beta 1-Rezeptoren steigern Herzkraft und Herzfrequenz und Beta 2-Rezeptoren entspannen die glatte Muskulatur (Blutgefäße, Verdauungstrakt, Atemwege) und steigern den Muskelaufbau.

Der M2-Rezeptor ist ein muskarinerger Acethylcholinrezeptor. Er wirkt wie die Beta 2-Rezeptoren gefäßerweiternd und senkt am Herzen Schlafkraft und Frequenz.

AT1 ist der Angiotensin II Rezeptor 1. Er ist verantwortlich für die Aldosteronproduktion, das ist ein Blutdruckhormon.

MAS ist ein Antagonist zum Angiotensin II-Rezeptor, also auch verantwortlich für die Kontrolle des Blutdrucks.

ET ist der Endothelinrezeptor und wirkt gefäßverengend in den Blutgefäßen und damit Blutdrucksteigernd.

PAR steht für Protease-aktivierter-Rezeptor. Er wird durch Serinproteasen, vor allem Thrombin, aktiviert und aktiviert seinerseits die Blutgerinnung.

Wenn Du also jetzt Probleme mit Schlagkraft und Frequenz des Herzens hättest, dann würde man das ggf. mit den AAK korrelieren können. Auch scheinen bei ME/CFS oft die Beta-adrenergen AAK erhöht zu sein (Info auf Internetseite IMD). Es macht aber wirklich nur Sinn, sich damit zu befassen, wenn Du tatsächlich eine ME/CFS-Diagnose oder einen entsprechenden Verdacht hättest bzw. eine entsprechende kardiologische Diagnose. Ohne dass ich Arzt bin, scheint mir das bei Deinen Symptomen eher weniger der Fall zu sein, wobei ich nicht weiß, wie ausgeprägt Deine Fatigue ist, ob es sich also schon um ME/CFS handeln könnte. Ob das Ergebnis dann Einfluss hätte auf eine Therapie, das kann ich Dir auch nicht sagen.

Wenn Du nur wissen wolltest, ob das die richtigen Blutwerte für Prof. Matthes sind, dann entschuldige ich mich für die ausführliche Antwort. Das sollten die richtigen Werte sein.

GLG

@help100 Danke für deine ausführliche Darstellung! Ich möchte auf das Thema Puls/Herz eingehen.

In diesem Zusammenhag würde mich interessieren, was es scheinbar auch andere betrifft: Nach einer stärkeren körperlichen Überlastung mit hohem Puls haben sich die meisten Probleme am nächsten Morgen in Luft aufgelöst, bis auf die bleiernde Fatigue und Licht- un Geräuschüberempfindlichkeit.

Alle andereren Symptome wie Herzrasen, die üblichen harten "Hammerschläge" des Herzens, POTS, zu hoher Ruhepuls sind für 1-2 Tage weg, kommen danach mit der Rückkehr der Baseline-Energie aber wieder. Dies irritiert mich immer noch. Ich würde es mir nur so erklären, dass durch die körperliche Überanstrengung die Durchblutung kurzzeitig besser war und dadurch vermutlich auch Giftstoffe aus dem Gewebe sowie Blut abtransportiert wurden.

@help100 

danke für deine Antwort. Fakt ist, ich habe Probleme und das seit Covid / Impfung. Ich konnte als 17 Jähriger 130 KG Bankdrücken und als ich letztes Jahr sehr aktiv im Studio war, konnte ich alles nur noch sehr schwer machen und immer mit der Folge starker Scherzen in Händen, Fingern sowie Muskulatur. Ich habe schlicht keine Ausdauer mehr, kann z.B. Teig nicht mehr richtig rühren, habe immer nur für 15 Sec. Power. Ich denke das spricht schon viel in Richtung ME/CFS bzw. Richtung Mitochondriopathie, weil ich keine Energie habe. Meine recht Seite ist deutlich schwächer als die linke. Mein Neffe mit 14 Jahren hat einen stärkeren Händedruck als ich mit meiner starken Hand. Bei stärkerer Belastung "crashe" ich und muss mich erstmal für paar Stunden hinlegen.

Fr. Bimmler hat mir am Telefon versichert, dass es von den AAK kommt und das meine Symptome passen und ich soll nun die Spikes testen, um überhaupt eine Chance zu haben, mich bei Prof. Matthes vorzustellen. Denn dieser behandelt Symptome, aber nur wenn die AAKs sowie Spikes vorliegen.