Apherese/Inuspherese/Blutwäsche

@longsufferer interessante Ausführungen. Gibt es Erkenntnisse darüber bezw. hast du dann eine Theorie/ wie es ist wenn "nur" Nervenschmerzen, Taubheitsgefühle (vor allem in den Füßen)und Muskelprobleme vorhanden sind?Diagnostiziert sind jetzt Mikrozirkulationsstörungen (ich denke endothele Dysfunktion) Diese Nervenprobleme kamen erst eine halbes Jahr nach einer einzigen Modernaimpfung, getriggert durch FSME-Impfung. Nach der Modernaimpfung kämpfte ich aber wochenlang mit Herzrasen. Das bekam ich durch Betablocker in den Griff, die ich dann absetzen konnnte. Könnte das dann Endothlitis gewesen sein?Am Herz wurde nichts gefunden. Hab weder Fatigue noch großartig Herzkreislaufprobleme. 

@dr-phil also ich habe ja jetzt Mikrozirkulationsstörungen bestätigt bekommen, die für meine extremen Missempfindungen in den Füßenverantwortlich sein sollen. Bei mir wird das im stehen, laufen und radfahren leider viel schlimmer. Dr. Kacik hat das, meine ich mit dem stehen mit Erdanziehungskraft erklärt. Ist es dann einfach das "aufrecht sein"? Es wird aber halt bei jedem Schritt oder Pedal treten eigentlich mehr, reagiert auf Druck von unten, würde ich sagen und führt eher gefühlt dazu dass das Blut mehr aus den Füßen weicht. Am besten ist schwimmen, da verschwindet das Symptom fast. 🤔 

@clarissa Das kann ich so leider nicht ganz nachvollziehen, es sei denn du meinst du hast auch geschwollene Füße im Stehen? Im stehen fließt das Blut ja sonst eher in die Füße hinein...

Oder meinst du vielleicht eine Polyneuropathie, also eine Nervenstörung? Diese ist typisch bei Diabetes oder auch mal bei gewissen Autoimmunerkrankungen anzutreffen.

@dr-phil ich habe keine geschwollenen Füße, kein Diabetes und keine Polyneuropathie. Allenfalls SFN, da erfahre ich morgen das Ergebnis der Haubiopsie, ob es Hinweise darauf gibt. Ich höre im Zusammenhang mit Impfung  ja öfters vom Gefühl dieser abgebunden Füße, was ich auch habe. 

Irgendwie hatte sich Dr. Kacik gar nicht so zu dem Zusammenhang von dem Symptom und der gemessenen  Mikrozirkulation  geäußert und ich frage mich ein wenig inwieweit man sich da noch im spekulativen Raum befindet. Ich bin zwar tendenziell mehr dafür in der Behandlung auch etwas zu wagen, aber ich hatte eben ne Verschlechterung als ich jetzt Pentofixyllin einnahm.

Bezüglich der hohen Kosten für die verschiedenen Apharesearten habe ich noch mal die Frage nach eurer Einschätzung, sofern das möglich ist.

Ich habe ja jetzt die festgestellte Mikrozirkulationsstörung (endothele Dysfunktion wohl), Arztbrief steht noch aus. Inzwischen habe ich gelesen, dass diese Störung sich auch sehr tagesformabhängig zeigt, also nichts statisches ist.

Auffällig finde ich, dass meine Symptomatik von Anfang an schwerpunktmäpig sich zwischen dem rechten Knie und Fuß abgespielt haben. Bis heute. Bei Dr. Kaciks Messungen waren die beiden Füße aber ähnlich betroffen und an der Hand war der Blutrückfluss wohl sehr schlecht, wobei ich an den Händen eigentlich nur noch wenig Probleme mit Taubheitsgefühlen oder Nervenschmerzen habe. Auch die Kälteempfindlichkeit bezieht sich eigentlich nur auf die Füße.

Also ich frage mich ein wenig ob die Beschwerden mit dem festgestellten Befund eigentlich korrelieren.

Wichtig finde ich das auch bezüglich der Entscheidung für eine Helpapharese. Diese würde ich ja versuchen, wenn die quälende Symptomatik wirklich hauptsächlich auf die Durchblutungssituation zurückzuführen ist.

Ich stelle mir so eine Durchblutungsstörung aber gleichmäßiger verteilt vor. Gut, da spielen jetzt noch die Nerven mit. 

@clarissa

Die SFN kann gut nur an bestimmten Stellen auftauchen, die Mikrozirkulationsstörung ist vermutlich wenn, dann ein eher globales Problem.

Aber sie ist wahrscheinlich nicht die einzige Ursache der SFN, da kommen vermutlich noch ein paar Immunprozesse dazu. 

Bei mir ist das "Abgebundensein" die SFN, das kommt mehr zum Vorschein, wenn ich zur Ruhe komme, nachts, dass das bei dir bei Bewegung so weh tut, kenne ich selbst nicht, ich denke da an arterielle oder venöse Durchblutungsstörungen, Thrombosen wurden ja sicher mal ausgeschlossen, also müsste Dr. Kacik ja untersucht haben. Die SFN aber kann gut auch diffus sein, gerade bei den immunmediierten Formen, s. Bild. Liebe Grüße

https://doi.org/10.1002/mus.27379

Non-lengthdependent SFN- not a matter of stockings and gloves

@andrea21 Ich weiß bislang nicht viel über SFN, aber ein Angiolge hat es angesprochen, da ich oft an allen vier Extremitäten Kälte und damit verbundene Schwäche habe, meist Fuß bis Knie, Finger bis Ellenbogen. Die Hand wird so kalt, dass ich sie auch nicht mehr zum Schreiben benutzen kann.

Es verschwindert, sobald ich mich über mein Budget bewege, daher dachte ich, es wäre ein Problem mit den Kapillaren, ist es aber wohl nicht.

Schmerzen habe ich eigentlich nicht, aber manchmal das Gefühl, dass meine Füße auf Watte laufen, also tendenziell eher Gefühlsstörungen, denn die massive Kälte der Extremitäten merke ich auch nicht.

Kann es Richtung SFN gehen oder eher nicht, wenn ich direkt hier fragen darf.

@andrea21 danke, Andrea. Arterielle und venöse Durchblutungsstörungen sind ja ausgeschlossen bei mir. Ich war ja vorher bei einem Angiologen und bei einer Phlebologin. Hatte sogar Angiografie. Dr. Kacik hat sich beim Ultraschall auf die Gefäße im Hals uns den Bauchraum konzentriert. Und mit Händen und Armen seine Spezialuntersuchung  wegen Mikrozirkulation durchgeführt. Wegen SFN weiß ich morgen mehr. Ich merke einfach auch ne Abhängigkeit von der Körperstellung. 

@clarissa soll die Help Apherese nicht v.a. die Microclots rauswaschen und wäre dann eher bei Durchblutungsstörung durch Endotheliitis angesagt? 

@clarissa Um ehrlich zu sein: Ich habe keine Ahnung. Scheibenbogen konzentriert sich ja immer sehr auf ME CFS, welches sie sehr eng definiert  und sehr klar von verschiedenen damit einhergehenden Komorbiditäten abgrenzt. Ich weiß gar nicht, inwiefern Nervenschmerzen und Taubheitsgefühle etwas mit der Durchblutung zu tun haben könnten. Ich habe beides nicht. Bei mir ist es v.a. POTS, Muskelschwäche in Armen und Beinen, PEM... Wie diese Symptome mit der Durchblutung zu tun haben, leuchtet mir irgendwie eher ein. 

War jemand schon einmal bei Dr. Jäger und hat keine Mikroblutgerinsel und Endothelschäden attestiert bekommen? 

@rupert Ich war nicht bei Frau Dr. Jäger, habe aber keine endotheliale Dysfunktion (EndoPAT) und auch die Kapillaren sind unauffällig, trotzdem LC/CFS.

@albert das glaube ich dir & das tut mir leid für dich. Immerhin sind die von mir genannten Untersuchungen nicht die einzigen Ursachen-findenden-Diagnostikmethoden.

Da aber zumindest in Bad Aibling ein finanzielles Interesse (nämlich bei positivem Befund anschließende help-apherese) besteht, frage ich mich, ob es dort auch mal zu einem negativen Befund kam... 

@rupert 

Ich bin nächste Woche bei ihr - kann dann berichten. Weiß jemand ob sie auch Kapillarmikroskopie macht?

@albert Ich denke schon, dass es SFN sein kann, die Schwäche eher nicht, aber das andere.

Hier findest du eine gute SFN-Symptomeliste. https://doi.org/10.1111/ane.13591