Wo bleibt unsere Hilfe?

Unser aller Problem ist, dass wir zu wenige sind, auch, wenn wir eine Dunkelziffer mit einplanen. Für uns ist es die Welt, für die Welt sind wir leider nichts. Es ist (noch?) nicht von Interesse, da erstmal nur wir drunter leiden. An erster Stelle steht die Erforschung der Behandlung und Prävention von Covid. Und auch das haben wir noch nicht im Griff. So langsam gerät auch Long Covid in den Fokus, es gibt deutlich mehr Fälle nach der Infektion als nach der Impfung und die volkswirtschaftlichen Auswirkungen lassen sich bereits erahnen... Aber auch bei Long Covid wird noch viel zu viel ignoriert. Auch Long-Covid-Betroffene werden oft noch in die Psycho-Ecke gestellt. Und was die Forschung angeht - hier werden die Studien erst geplant bzw. sind gerade erst angelaufen. Bisher gibt es nur Hypothesen, keine fundierten Erkenntisse, aus denen sich eine wirksame Behandlung ableiten lässt. Wir müssen lernen zu akzeptieren, dass es im Moment keine Möglichkeit gibt zu diagnostizieren und zu behandeln, woran wir so sehr leiden. Das ist bitter aber wahr. Keiner weiß etwas, es gibt nur Vermutungen und es herrscht unheimlich viel Druck und Überforderung. Corona und alles was damit zusammenhängt ist zu neu, das hat bisher kein Arzt in seinem Studium gelernt, deshalb kann auch keiner etwas empfehlen und helfen. 

Von der Uni Erlangen weiß ich (aus einem E-Mail-Kontakt vor einigen Wochen), dass sie sich jetzt erstmal auf Long-Covid konzentrieren (bald startet die Studie mit BC007). Anschließend sind ME/CFS und Post-Vax dran. Hier werden wir zumindest schon mal wahrgenommen. Alleine das tut gut.

Alles braucht seine Zeit. Ich bin sehr optimistisch, dass wir auch von den Ergebnissen der Long-Covid-Studien profitieren werden (das sagt mein Gefühl). Was für uns wichtig ist: Diesen Zustand akzeptieren, die Ungewissheit aushalten lernen, darauf konzertieren was geht, sich darüber und über andere schöne Dinge freuen, alles tun, was die Psyche und unsere Selbstheilungskräfte stärkt, uns anschauen und darauf achten, was uns außer Post-Vax noch ausmacht. Wir sind nicht nur Post-Vax, auch wenn es sich manchmal so anfühlt. Wenn der ganze Körper weh zu tun scheint, gibt es bestimmt doch eine Stelle, die nicht wehtut - warum ignorieren wir diese und konzentrieren uns nur auf die schmerzenden Körperstellen? Gestern hatte ich einen sehr schlimmen Tag, so schlimm, wie am Anfang, dabei war ich so überzeugt davon, dass es nur noch besser werden kann. Ich hatte schlimme Schmerzen, extremen Schwankschwindel und noch andere Symptome. Ich war verzweifelt, dachte wieder ich sterbe gleich, kurz dachte ich sogar, das wäre vielleicht eine gute Lösung... Dann kam ich irgendwie zur Besinnung und habe bewusst diese dysfunktionalen Gedanken beendet, mich auf den Balkon in die Sonne gesetzt und die Wärme genossen. Mehr habe ich nicht genossen, weil mehr gab es in diesem Moment nicht zu genießen, aber ich habe genossen und alles andere kurz ausgeblendet. Das war schön. In so einem Moment hat der Körper Raum zum Regenerieren und Heilwerden. Mit dysfunktionalen, klagenden Gedanken stressen wir unseren Körper nur zusätzlich und fördern damit entzündliche Prozesse.

Das sind die Dinge, die wir aktiv beeinflussen  können. Wir sind unserer Situation nicht passiv ausgeliefert. Wir können mitgestalten, ganz aktiv und uns nebenbei ganz neu kennenlernen und weiterentwickeln!

🍀🍀🍀

@chandra 

Danke für die tollen Worte 😊 

@chandra so geht’s mir auch. Ich habe aber mittlerweile das Gefühl, mein Körper zeigt mir genau was geht und was nicht. Man sollte auf seinen Körper hören. Ich bin eben eine kleine Runde mit dem Hund, mein Körper sagte: Stop reicht. Dann ist das so🤷‍♀️ Geduld ist auch nicht meine Stärke, meine HP meinte eben:, Marion du bist halt noch nicht gesund, sei froh das nicht mehr passiert ist mit dir! Recht hat sie🍀😃 ich glaube fest daran das wir hier alle wieder gesund werden, auch alle mit Fatigue 🍀das schaffen wir. Bald kommt der Frühling 🌸

Wenn wir auf Hilfe warten, können wir lange warten. Sie wissen ja noch nicht mal, woran es liegt. Mein Arzt möchte mir so gerne helfen, aber er kann nicht. Wie denn auch, ich bin die einzige bei ihm mit diesen Symptomen. 

@chandra vielen Dank für Deine Worte!! Ich habe immer gewusst, dass ich wieder fit werde. Ich bin wieder sehr fit. Ich habe mich wirklich nochmal neu angeschaut, nach meinen Stärken und meinen Schwachpunkten, besonders in meiner Persönlichkeit gesucht. Was jetzt noch da ist, ist sowas wie Histaminintoleranz oder MCAS. Ehrlich gesagt, habe ich aber keine Lust mehr zum Arzt zu gehen und ihm zu sagen, was er machen soll. Ich finde das so anmaßend. Ich lasse mir in meinem Job auch nicht gerne reinreden..Das raubt mir nur Energie. Ich werde wohl probieren mich 6 Monate histaminarm zu ernähren, angeblich sind dann die neugebildeten Mastzellen wieder gesünder..

Alles gute Euch allen!!!

@chandra 

Ich hatte gestern auch einen kurzen Moment der kompletten Ausblendung aller negativen Gedanken und dieser Momant war heilend. Neben der steten Suche nach der Harmonie akzeptiere ich auch die Wut in mir, den sie hilft mir stark zu bleiben, weiterhin kontruktiv kämpferisch für meinen Körper da zu sein und hellwach zu bleiben. Ich gebe zu, manchmal war nichts mehr da außer das was post-vax aus mir gemacht hat, aber das ist auch ok. Man darf schwach, hilfsbedürftig und wütend sein und man sollte auch das Negative zulassen. Daraus erwächst Stärke und Widerstandkraft.

@marion75 

Geduld ist auch nicht meine Stärke, zumindest nicht mit mir selbst. Es ist einfach ein so heftiger Kontrast zu früher. Joggen, Wandern, Yoga- das waren meine Kraftquellen. Ich wollte in den Alpen wandern, mit Klettern beginnen, dann kam die Impfung, nichts geht mehr und jetzt soll ich mich freuen, wenn ich es schaffe 15 Minuten langsam am Stück zu gehen. Das ist eine riesen Sch..... Da ich nicht weiß, ob ich jemals wieder zu all dem in der Lage sein werde, bin ich gerade dabei mich davon zu verabschieden, um Raum für Neues zu schaffen. Das macht mich so traurig. Ich weiß aber, dass es nur weiter gehen kann, wenn ich loslasse, was nicht mehr geht. Vielleicht habe ich Glück und irgendwann kann ich wieder Sport machen wie früher. Vielleicht aber auch nicht, doch auch dann kann ich es schaffen glücklich und auf eine neue Art gesund zu sein. Es ist sehr schwer, aber ich übe jeden Tag. 

Deine HP hat wirklich recht. Wir können froh sein, dass es nicht mehr passiert ist!

@lg11 Es freut mich sehr für dich, dass es dir wieder gut geht und es macht Mut zur Hoffnung, dass es auch bei allen anderen, denen es noch schlecht geht, irgendwann von alleine besser wird.

Ich habe auch keine Lust mehr zu Ärzten zu gehen. Es führt zu nichts und es fühlt sich wirklich nicht gut an, denen etwas zu erklären oder etwas zu fordern. Einmal gehe ich noch in die Neurologie-Ambulanz (Uniklinik), dann war's das mit Arztbesuchen.

Alles Gute weiterhin auch für dich!

@samsara Ja, in starken Momenten kann die Verzweiflung und Traurigkeit in äußerst produktive und konstruktive Wut umschlagen. Das habe ich auch schon erfahren :). Es stimmt, wir können nur stark sein, wenn wir die negativen Gefühle zulassen und aushalten 

Mir fällt gerade die Geschichte vom chinesischen Bauern ein. Eine schöne Geschichte für schwierige Zeiten...

In einem Dorf in China, nicht ganz klein, aber auch nicht groß, lebte ein Bauer - nicht arm, aber auch nicht reich, nicht sehr alt, aber auch nicht mehr jung, der hatte ein Pferd.
Und weil er der einzige Bauer im Dorf war, der ein Pferd hatte, sagten die Leute im Dorf: "Oh, so ein schönes Pferd, hat der ein Glück!"
Und der Bauer antwortete: "Wer weiß?!"
Eines Tages, eines ganz normalen Tages, keiner weiß weshalb, brach das Pferd des Bauern aus seiner Koppel aus und lief weg. Der Bauer sah es noch davongaloppieren, aber er konnte es nicht mehr einfangen. Am Abend standen die Leute des Dorfes am
Zaun der leeren Koppel, manche grinsten ein bißchen schadenfreudig, und sagten: "Oh der arme Bauer, jetzt ist sein einziges Pferd weggelaufen. Jetzt hat er kein Pferd mehr, der Arme!"
Der Bauer hörte das wohl und murmelte nur: "Wer weiß?!"
Ein paar Tage später, sah man morgens auf der Koppel des Bauern das schöne Pferd, wie es mit einer wilden Stute im Spiel hin und herjagte: sie war ihm aus den Bergen gefolgt. Groß war der Neid der Nachbarn, die sagten: "Oh, was hat der doch für ein Glück, der Bauer!"
Aber der Bauer sagte nur: "Wer weiß?!"
Eines schönen Tages im Sommer dann stieg der einzige Sohn des Bauer auf das Pferd, um es zu reiten. Schnell war er nicht mehr alleine, das halbe Dorf schaute zu, wie er stolz auf dem schönen Pferd ritt. "Aah, wie hat der es gut!"
Aber plötzlich schreckte das Pferd, bäumte sich auf und der Sohn, der einzige Sohn des Bauern fiel hinunter und brach sich das Bein, in viele kleine Stücke, bis zur Hüfte.
Und die Nachbarn schrien auf und sagten: "Oh, der arme Bauer: Sein einziger Sohn! Ob er jemals wieder wird richtig gehen können? So ein Pech!"
Aber der Bauer sagte nur: "Wer weiß?!"
Einige Zeit später schreckte das ganze Dorf aus dem Schlaf, als gegen Morgen ein wildes Getrappel durch die Straßen lief. Die Soldaten des Herrschers kamen in das Dorf geritten und holten alle Jungen und Männer aus dem Bett, um sie mitzunehmen in den Krieg. Der Sohn des Bauern konnte nicht mitgehen. Und so mancher saß daheim und sagte: "Was hat der für ein Glück!"
Aber der Bauer murmelte nur: "Wer weiß?!"
Und die Moral von der Geschicht...
"Wer weiß?!"

Ihr findet die Geschichte online auf verschiedenen Websites, wenn man nach "Chinesischer Bauer" oder "Glück oder Unglück" sucht.

@chandra Ich kann das so gut verstehen. Es gibt Tage, da bin ich auch so verzweifelt. Ich versuche jetzt meine Situation anzunehmen und mein Leben entsprechend nach meinen Kräften neu zu gestalten. Das ist nicht so einfach. Aber eine andere Wahl haben wir wohl nicht. 

Veröffentlicht von: @slucks

Hallo ich wollte mal fragen wo endlich unsere hilfe bleibt?

Diverse Unikliniken wollen Daten von uns, um uns zu helfen? Ne nur um Daten zu sammeln

Frau Bimmler vom Erde aak ( hab schon etliche male mit ihr telefoniert, seit Monaten hat sie Diverse Ärzte,Repoter, Professoren, Immunologen, und weiter Leute an der Hand die uns helfen wollen, leider alles nur Geschwätz.

Uniklinik Erlangen, macht eine Studie zu BC007,warum nicht mit uns?, sehr wahrscheinlich weil man an uns nicht genug geld verdienen kann.

Also bis jetzt hat uns keiner geholfen,  keiner hier im forum hatte die lösung für unsere probleme, obwohl sehr glücklich über dieses forum bin mich mit gleichgesinnten auszutauschen.

Das sind alles nur persönliche Meinungen, und auch eher ein Frust Tread von mir, wenn gehl am Platz bitte löschen, nur es wird uns seit Monaten Hilfe versprochen und es passiert nichts,  viele von uns leiden schon seit Monaten und wissen nicht weiter.

Lg. Und gute Besserung an alle

 

Die Symptome, die viele hier im Forum beklagen, ähneln denen von ME/CFS. Und wahrscheinlich liegen ME/CFS und das was heute mit Long-Covid, Post-Covid und Post-Vax bezeichnet wird viel dichter beieinander als die meisten vermuten. Als nach der Impfung die Symptome nicht besser wurden hat sich meine Lebensgefährtin einer ME/CFS-Selbsthilfegruppe angeschlossen. Das hilft ihr sehr, weil sie dort Kontakt zu Menschen bekommen hat, die sich seit Jahren mit der Krankheit auseinandersetzen und Tipps geben können.

Es war für uns im wahrsten Sinne des Wortes ein Kulturschock. Wir haben uns vorher nicht vorstellen können, dass es in Deutschland eine Krankheit von diesem Ausmaß gibt, mit den Einschränkungen, den Betroffenenzahlen, und fast kein Arzt kennt die. Es gibt Menschen, die stellen sich die Frage nach der Hilfe schon seit über 20 Jahren. Und die haben erst vor wenigen Jahren überhaupt eine Diagnose bekommen.

Das soll überhaupt keine Entschuldigung sein. Vielleicht ist es eine Erklärung dafür, warum es so lange dauert. Für ME/CFS gibt es in Deutschland momentan nur zwei klinische Ambulanzen und ganz wenige Arbeitsgruppen an Universitäten, die überhaupt daran forschen. In Jena wird gerade eine neue Professur für ME/CFS eingerichtet. Das ist sicherlich ein Schritt in die richtige Richtung, wenn auch nur ein kleiner auf einem langen Weg. Die Menschen, die meine Lebensgefährtin in der Selbsthilfegruppe kennen gelernt hat, sind momentan relativ euphorisch, da durch Long-Covid endlich Bewegung in die Sache kommt.

Vor einer Woche gab' es zu ME/CFS eine Petition im Deutschen Bundestag, die Sitzung wurde aufgezeichnet, sie ist hochinteressant:

https://www.bundestag.de/ausschuesse/a02_Petitionsausschuss?fbclid=IwAR0XEezuT0deuRnT3CdtlPyaBo5mbsQHYOycfTgxjywX6hQHOKNZBkzH62U#url=L2Rva3VtZW50ZS90ZXh0YXJjaGl2LzIwMjIva3cwN19wYV9wZXRpdGlvbi04Nzg0MzY=&mod=mod867758

Vielleicht findest Du in Deiner Gegend eine ME/CFS Selbsthilfegruppe, meiner Lebensgefährtin hilft die ungemein.

Gute Besserung!

Holger

Danke!!!

@schweinswal Da möchte ich doch gleich nochmal auf die laufende Spendenkampagne zur ME/CFS-Forschung hinweisen:
https://wir-fordern-forschung.org/