Bericht vom Post-Vac Gipfel am 09.02.2023 in Berlin
Drei Betroffene aus dem Team von PVS Germany durften am 09.02.2023 an dem von Tino Sorge organisierten Post-Vac Gipfel der CDU in Regierungsgebäuden nahe des Reichtags teilnehmen. Vor Ort waren weitere Betroffene, einige Mediziner und sowohl Bundes-, als auch Landespolitiker. Der Gipfel diente einem ersten Austausch der wichtigsten Gedanken, Ideen, Positionen und Forderungen und war ausdrücklich nur der Startschuss zu einem vermutlich langen Marathonlauf.
Unsere vorab für uns formulierten Forderungen, mit denen wir in den Gipfel gegangen sind, waren:
• Finanzierung von Grundlagen-, Behandlungs- und Versorgungsforschung,
• Schaffung weiterer Anlaufstellen für Post-Vac-Betroffene, in denen umfangreiche, einheitliche Diagnostik mit zentraler Datenauswertung („Studie in der Masse“), sowie off-label Behandlungsversuche mit bereits zugelassenen Medikamenten orientiert an der Long-Covid-Leitlinie erfolgen,
• Einrichtung spezieller Anlaufstellen für betroffene Minderjährige,
• Entwicklung passender Reha-Konzepte für die unterschiedlichen Krankheitsausprägungen,
• kurzfristige Definition des Krankheitsbildes, um das Beschwerdebild einer juristischen Überprüfbarkeit im Rahmen von Antragstellungen im sozialen Entschädigungsrecht zugänglich zu machen.
Nachdem wir alle nun viele Monate, teilweise sogar schon 2 Jahre hinter uns haben, in denen wir uns ständig für unsere Forderungen rechtfertigen und unser Krankheitsbild erklären mussten, machten wir auf dem Post Vac Gipfel eine vollkommen neue Erfahrung: keine der anwesenden Personen hatte den geringsten Zweifel an der Existenz und/oder Schwere unseres Krankheitsbildes. Die anwesenden Mediziner hatten bereits unzählige Post Vac Patienten gesehen und versucht, zu behandeln, die anwesenden Politiker berichteten berührt und betroffen von den vielen Zuschriften und den Gesprächen mit Betroffenen. So war auch schnell klar, dass es gar nicht nötig war, unsere Forderungen großartig zu begründen oder überhaupt vorzustellen, da diese sich ganz von alleine als allgemeiner Konsens und Ergebnis der offen geführten Diskussion ergeben haben.
Alle Anwesenden teilten abschließend die Idee, dass es sinnvoll wäre, weiter in einer Art Arbeitsgruppe an dem Thema dranzubleiben und weitere Treffen zu organisieren. Wir hoffen sehr, dass die CDU ihre Ankündigungen zu weiteren Treffen tatsächlich auch in die Tat umsetzen wird und sich des Themas weiter annimmt – wir würden uns jedenfalls sehr über weitere Einladungen freuen! Denn vollkommen klar war für alle Beteiligten: neben den unfassbaren persönlichen Schicksalen und existenziellen Ängsten und Nöten, die Post Vac, Post Covid und ME/CFS mit sich bringen, können wir es uns aufgrund der Vielzahl Betroffener mittlerweile auch als Gesellschaft schlicht nicht mehr leisten, nichts zu tun. Und so wird die Zeit, die wir Betroffene nicht haben, um langwierige politische Entscheidungsprozesse abzuwarten genauso zu der Zeit, die die Gesellschaft nicht hat, um weiter nichts zu tun.
Nach unserer Auffassung muss schnellstmöglich die Schaffung weiterer Anlaufstellen erfolgen. Prof. Dr. Steinacker berichtete von einer Warteliste, die seinen Kalender für 2 Jahre füllen könne, Prof. Dr. Schieffer von einer solchen, mit deren Abarbeitung er bereits 3 Jahre verbringen könnte. Am schnellsten realisierbar sind diese dringend notwendigen Anlaufstellen, wenn vorhandene Strukturen vor Ort auf ihre Tauglichkeit geprüft und gegebenenfalls genutzt werden. Wir halten es deshalb für sinnvoll und dringend notwendig, einzelne Post-Vac-Ländergipfel unter Einbeziehung der jeweiligen Unikliniken der Länder, interessierter niedergelassener Mediziner, Politiker und Betroffener zu veranstalten. Wer von euch genug Energie dafür hat, sollte seine Landespolitiker, insbesondere die der CDU dazu ermutigen, einen solchen Gipfel zu organisieren. Verlinkt dabei auch gerne diesen Artikel.
Bei all dem Positiven, das wir aus dem Gipfel wieder mit nach Hause genommen haben, bleibt aber leider auch festzustellen, dass sich weiterhin die an sich verantwortlichen Regierungsparteien weder insgesamt, noch im Einzelnen der Bundesgesundheitsminister oder auch die Bundesforschungsministerin für uns, unser Krankheitsbild und unsere Versorgung zu interessieren scheinen. Insbesondere, nachdem das Post Vac Syndrom mittlerweile parteiübergreifend als existent anerkannt wird und es nun auch in der neuen Post Covid Leitlinie (HIER abrufbar, dort auf S. 14 unter 6.) Erwähnung findet, ist dies aus Betroffenensicht natürlich umso unverständlicher.
Gemeinsam mit Prof. Dr. Schieffer und den übrigen Anwesenden des Gipfels sind wir weiterhin der Ansicht, dass wir, die wir uns aus einem Akt der Solidarität gegenüber unserer Gesellschaft haben impfen lassen nun natürlich die Solidarität in Form von Behandlung, Versorgung und Anerkennung durch eben diese Gesellschaft verdient haben. Lösungen hierfür kann es nur auf politischer Ebene geben. Dass die Verantwortlichen sich weiterhin wegducken, nicht mit uns kommunizieren, uns nicht einmal anhören, keine Lösungen für uns finden, ist weiterhin etwas, dass wir nicht nachvollziehen können.
Natürlich geben wir nicht auf und schreiben uns weiterhin die Finger wund.
Post-Vac-Syndrom Deutschland Team