Als Mitarbeiterin in einem Corona-Testzentrum war ich eine der ersten Personen, die geimpft wurden (Januar 2021). 7 Tage nach der zweiten Impfung (drei Wochen später) begannen bei mir neurologische Probleme, Muskelkrämpfe, Gangstörungen. Neurologische Untersuchung ohne Befund. Die Beschwerden wurden immer stärker, es kamen weitere Beeinträchtigungen hinzu: Sehstörungen – Abklärung beim Augenarzt, kein pathologischer Befund. Abklärung beim Rheumatologen – kein pathologischer Befund. Beim Schmerztherapeuten wurde dann V.a. Fibromyalgie und Anpassungsstörung diagnostiziert, daraufhin erhielt ich eine orthopädische Reha, die meinen Zustand weiter verschlimmerte. Erst im Januar 2022 – nach einem Jahr Arztmarathon und immer wieder Unverständnis – wurde die Diagnose ME/CFS gestellt, als Zustand nach Post-Vakzin-Syndrom. Ich hatte mir ein Jahr lang den Mund “fusselig” geredet und gesagt, ich habe Long-Covid-Symptome ohne nachgewiesene Corona-Infektion, damit wurde ich immer in eine Schublade gesteckt, man kann sehen, wie bei den Ärzten und auch in der Long-Covid-Ambulanz die Gesichter versteinern und man nicht mehr ernst genommen wird; diese Erkrankung gibt es nicht, sie haben sicher eine Depression ….
Es ist sehr verletzend, dass man als Patient gegen Windmühlen kämpfen muss, mit dem wenigen, was einem an Kraft noch zur Verfügung steht. Meine Belastbarkeit ist total eingeschränkt, Duschen ist Höchstleistung, dann geht an diesem Tag nicht mehr viel. Ständige Kopfschmerzen, brennende Nervenschmerzen, Muskelkrämpfe, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen, Gehirnnebel, Schwindel, Unfähigkeit, Auto zu fahren, Spazieren zu gehen, Essen zuzubereiten, irgendetwas im Haushalt oder im Garten zu machen, geschweige denn, meinen Beruf auszuüben, mein Leben hat sich um 100 Grad gedreht, Freizeitaktivitäten, Feste, auf so viele schöne Dinge muss man verzichten, weil es einfach leistungsmäßig nicht machbar ist. Aber am schlimmsten ist das Unverständnis der Ärzte, wenn starke Schmerzen abgetan, die Symptome pauschal auf Stress oder die Psyche geschoben werden, wenn man das Gefühl hat, nicht gehört zu werden.
Wir werden durch unsere Erkrankung sowie oft “unsichtbar”, weil wir uns nicht wehren können, weil viele von uns das Haus nicht mehr verlassen können, weil wir aus dem Freundeskreis verschwinden.
Für mich war es wichtig, in Selbsthilfegruppen Unterstützung zu suchen: Lost Voices Stiftung, Fatigatio e.V., ME/CFS-Portal
Ich war ein sehr aktiver, lebenslustiger Mensch – und ich will versuchen, zumindest einen Teil davon zurückzubekommen – ich möchte mein Leben zurück.
