Help 100

@goldelse Ich halte alle Daumen und Finger! Zehen würde ich, wenn ich könnte, die sind bei mir aber zu knubbelig. 🤗

@paddel_xd Wie schön, dass man als Betroffener zwischen so vielen kompetenten Anlaufstellen wählen kann, die einem bei der Interpretation der Ergebnisse helfen, oder? 🤪

@clarissa Es ist schwierig, Dir etwas zu raten. Die Sache mit der Hautstanzbiopsie ist eben, dass ein positiver Test als eindeutiger Nachweis der Goldstandard ist, ein negativer Test eine SFN aber ni...

@ezetimib Ja, ich kenne das auch sehr, sehr gut.🤕 Was bei mir funktioniert: Kortisonspritzen von Orthopäden und am selben Tag zur Akupunktur, Enzyme hochdosiert, ich nehme 1000mg pro Tag (Br...

@mimi20 Mich würde auch interessieren, woher man Zahlen für die seltenen Sachen bekommen kann. Denn da würde man Effekte ja deutlicher sehen. 4 Fälle bei einem Arzt ist schon viel. Bis jetzt wird hal...

@apfelsteffi Und eine dritte Sache ist mir gerade eingefallen. Nach dem Covid-Gürtelrose-Hyperthermie-Desaster hatte ich dieses Silvester wieder Covid. Nach einer Woche war alles wieder gut und bis ...

@apfelsteffi Was mir noch eingefallen ist zu dem Thema "nützliche Kleinigkeiten". Ich komme vom Werdegang her aus der Wissenschaft und fühle mich da ziemlich wohl. Ich tu mir total schwer mit diesem ...

@mimi20 Meine persönliche Meinung ist: ja, das ist möglich. Das PEI würde antworten: uns liegen keine Belege dafür vor, dass so etwas möglich ist. Wenn man dann nachfragt, ob Belege vorliegen, dass s...

@clarissa Ich habe mittlerweile Infos von zwei verschiedenen Uniklinik-Profs zu Small Fiber Neuropathie, die beide dasselbe sagen. Die Hautstanzbiospie eignet sich als Mittel für die Bestätigung eine...

@paddel_xd Messen ERDE und IMD nicht mit unterschiedlichen Methoden? Ich dachte, die einen messen mit ELISA, ob Antikörper da sind, die anderen mit Zellaktivität, ob die Antikörper aktiv sind. Aber ...

@goldelse Immerhin hat er einen Plan, das gibt doch Zuversicht 😊 Hast Du eigentlich letztes Mal subjektiv beim Maraviroc was Gutes gespürt? Man spürt durchaus Veränderungen oft, bevor man sie...

@apfelsteffi Ich war mittlerweile zweimal da. Der erste Aufenthalt im Dezember 2021 war sehr gut. Ich hatte zu dieser Zeit seit der Impfung im Mai 2021 alle paar Tage Fieberschübe aus dem Nichts. Nac...

@isabelle Ich hab gerade noch eine Veröffentlichung zu MCAS und SFN gepostet, die fand ich sehr spannend. 😊

Ich habe hier eine spannende Studie gefunden Hintergrund der Studie ist, dass das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) oft mit orthostatischer Intoleranz, Schmerzen und kognitiven Problemen einhergeht....

@isabelle Ich bin heute durch Zufall über eine Sache gestolpert, die ich im Video nicht verstanden hatte: Für die Mastzellaktivierung hat Justin etwas gelobt, von dem ich erst "Chrom..." verstanden ...