@don-promillo Ja kann ich natürlich mache.Ist wohl 3 seitiges schreiben und nicht sehr freundlich geschrieben.

@don-promillo Ich hau dir Mal den Link rein. Ja das habe ich ja geschrieben.Wir haben dort eine Mail hin geschrieben.Die haben sich mit verschiedene Ärzte zusammen sich gesetzt.Die haben entschieden...

@noriko Also sie hat erhöhte Leberwerte gehabt.Die waren bei 26 aber dürften laut Historie nur >20 sein.Es wurde aber nie was dazu gesagt.Uns ist es nur aufgefallen weil das Fett hervor gehoben wu...

@don-promillo Hey, wir haben den Weg dort schon aufgebaut.Das ist auch das ZSE in Bonn.Die haben die E-Mail schon gesichtet und uns Fragebögen geschickt.Wir müssen morgen versuchen eine Überweisung u...

@kind-kind Hey, Ja wir haben es versucht.Wir haben sogar eine Kinderarzt mit Schwerpunkt Neurologie gesucht.Abet was soll ich sagen,er hat ihr in den Hals und Ohren geschaut und gesagt,wir sollen sie...

Es tut mir leid das ich mich kaum gemeldet hatte.Meiner Tochter ging es die letzten 3 Tage wieder schlechter.Ihr Kreislauf hat so verrückt gespielt und ist mir zweimal umgekippt.Dieses Hilflose zusehe...

@knulli Hey ... Ich würde so vieles gerne abklären lassen aber dafür fehlt der Arzt. Wir haben niemanden der uns Hilft!Es gibt mit Mühe und Not ein Kinderarzt der uns eine Einweisung in die Psychosom...

@knulli Danke,werde versuchen den Arzt zu überreden.Vllt macht er ja das wenigstens. Mit den Leberwerten ist halt blöd.Der war bei 26 und er dürfte nur bei 20.Zumindest sagt es diese Bereich dahinter...

Hey, Wie lange war deine Kortisontherapie? Bei uns ist es auch so,dass sich die Muskeln meiner Tochter in kurzer Zeit sehr schnell abgebaut haben.Nur bei uns in den Beinen.Es ging los mit zittern und ...

@don-promillo Hey kann ich gerne machen,wird aber 1-2 Tage dauern.Hoffe das ich das alles noch lückenlos zusammen bekomme.

Hey, also die Frage ist ja auch bei uns immer wieder im Kopf. Unsere beiden Kids waren im Januar krank.Typische Symptome, Fieber,Gliederschmerzen,Kopfschmerzen,Husten und Schnupfen. Haben natürlich Sc...

@stifflersmum Es sind auch viel mehr nur weiss nicht jeder von der Petition. Habe die einfach jeden in meinem Bekanntenkreis gegeben das die unterschreiben.Familie hat auch direkt unterschrieben.

Hey, Nicht aufgeben! Wir haben am 15.3 unsere Mail geschickt und haben jetzt erst vor kurzem unseren Termin bekommen am 8.11.22 .Die Sekretärin hat uns gesagt,die kommen da einfach nicht mehr hinter h...

@rose Ja leider ist es so.Eine 13 Jährige hat erhöhte Leberwerte.Da würde ich doch schon hellhörig werden.Nur was willst du machen wenn es niemand juckt. Ich denke ja auch,wie kann es Psychisch sein ...

@knulli Ich habe ja Freitag ein Gespräch mit dieser Ärztin.Ich werde mir auf alle Fälle anhören was sie sagt.Vllt ist es eine Hilfe für uns alle ,falls das mit dem Netzwerk wirklich so ist,wie es sic...