Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

@aste Da ich das Ergebnis erst seit Samstag habe, habe ich erst jetzt den Befund an die Ärzte geschickt. Muss leider sagen, sie sahen nicht wie die kompetentesten Ärzte aus. Bin mal gespannt auf den Bericht.

Wie wir hier im Forum gelesen haben, kann es sein, dass die AAKs an den Rezeptoren nicht ins Blut übergehen. Alles nur graue Theorie.

@fran069 Hallo Frank, darf ich fragen wieviel der ganze Spaß insgesamt gekostet hat?

Und hast du es beim DHZ in Köln gemacht?

Danke für die Info.

@ludo danke für das Update. Klingt aber schonmal etwas besser. Auch wenn nicht 100%. Könnte mir vorstellen, dass einfsch mehr Behandlungen nötig sind. Wegen dem Geld, ärger Dich nicht. Habe ungefähr gleichviel für Labors ausgegeben. Irgendwann kommen wir den Problemen zusammen auf die Spur

@ludo 

Vielen Dank zunächst einmal für die Information und das du deinen Zustand nach der Behandlung so gut beschreibst. Ich bin auch sehr enttäuscht,wenn ich von deinem Ergebnis höre. Auch ich hatte mehr erhofft und wollte einen ähnlichen Weg gehen, um aus diesem Albtraum endlich aufzuwachen. Die bisherigen Erfahrungen hier im Forum bezüglich IS/IA sind,was den Behandlungserfolg betrifft,äußerst überschaubar. Leider. Auch ist es meines Wissens nach unklar,ob sich die Antikörper nach Behandlung neu bilden. Laut Aussage  E.R.D.E sind 5 Wiederholungen notwendig. Doch ist das alles bloße Theorie. Und es kostet sehr viel Geld. Wenn ein Behandlungserfolg eine höhere Wahrscheinlichkeit wenigstens hätte. Auch mich frustriert das. So suchen wir weiterhin nach einer Hilfe. 

Wir,die wir durch diese Hölle gehen.

@mark Danke für die Antwort.

Ich hätte nur gerne zumindest eine winzige Verbesserung der AAKs gesehen, damit ich weitere Behandlungen in Erwägung ziehen würde. Sich nun, ohne Hand und Fuß, nur auf Bauchgefühl und Vermutungen zu stützen, ist leider keine Grundlage. Denn ich hatte schon vor nach dem Sommer nochmal 2 Sitzungen zu machen. Doch so erstmal nicht. Das ist mir leider zu teuer und die Behandlung auch nicht gerade angenehm.

@longastra Naja...5 Behandlungen mit den Fresenius Filtern. Ob die Inuspherese wirklich was bringt, ist halt die Frage. Wie ich bereits geschrieben habe, müsste man doch irgendeine Verbesserung der AAKs feststellen können. Doch dies war bei mir nicht der Fall. Natürlich besteht immernoch die Möglichkeit, dass das eh schon inkompetente IMD Labor Mist gebaut hat. Doch das kann ich nicht beweisen.

Es ist nur eine Schande, obwohl wir schon in einem relativ guten Gesundheitssystem leben, dass eine Kasse nicht zahlt und das Amt sich nicht drum schert. Ich stell mir nur mal vor, es würde einem noch viel schlechter gehen und man könnte nicht mehr arbeiten etc. Dann ist dein Leben ruiniert, weil es weder Kasse noch Regierung (Gesundheitsamt) interessiert...wie kann sowas sein?

Und ob sich die AAKs neubilden, ist das absolute Horrorszenario. Dann wäre auch bc007 auf Dauer wirkungslos...

Ich versuche wirklich positiv zu bleiben, doch meine Hoffnung schwindet immer mehr.

@ludo 

Ich muss mir leider nicht vorstellen, dass ich nicht mehr arbeiten kann. Ich kann nicht mehr arbeiten 😥 

Hast du auch noch andere Anhaltspunkte, dass IMD schlampt, als die eigene Erfahrung? Das ist doch Scheiße, wenn man sich auf gar nichts mehr verlassen kann. Bei mir war bei IMD alles hochpositiv, bei BC alles negativ (zumindest beta2 wird bei beiden bestimmt, um theoretisch Vergleiche ziehen zu können). Ich habe dem IMD-Befund geglaubt, weil das Vorhandensein der AAk absolut zur Symptomatik passt 😔 

@elisab sowas tut mir leid zu hören. Ich habe so sehr Glück gehabt, dass ich Homeoffice machen kann. Müsste ich jeden Tag früh los usw. Mein Körper würde die Anstrengung nicht mitmachen.

Hast du eine Apherese probiert? Gerade schwere Fälle können damit zumindest auf ein erträglicheres Niveau gebracht werden. So sagt man zumindest. Bewiesen ist nichts.

Das mit den Laboren ist schwierig zu sagen. 2 mal haben sie geschlampt von 4 mal. Das E.R.D.E. Labor ist in dem Sinne auch ein Witz, dass dir nur ein "positiv" oder "negativ" auf den Befund schreibt ohne Werte.
BC hatte ich wegen den Wartezeiten nicht probiert.

@ludo ja das ist seltsam dass es gar keine Verbesserung gab. Das Messlabor war vorher umd nachher gleich oder? Habe mich Apharese zu wenig auseinandergesetzt und ob diese Variante fpr Deine AAks die richtige war - weiss ich nicht. Nach 2 würde ich meinen, wenn es die richtige Apharese wAr, das Labor gepasst hat, dann ist es seltsam dass es nicht runtergeht, wenigstens marginal. Hast Du das alles mal cross-gecheckt?

@ludo 

Nee, wollte fünfmalige IA machen mit dem Milteny-Filter, aber nachdem sie erst zugesagt wurde, dann aber die KK die Kostenübernahme abgelehnt wurde, will man sie nun nicht einmal mehr auf eigene Kosten durchführen.

Ich war zu Beginn auch noch im Home-Office und konnte zwei Wochen mit allen Symptomen weiterarbeiten. Ich wusste doch nicht, was auf mich zukommen würde und dachte einfach, das geht nach ein paar Wochen weg. Das war letztes Jahr im Juni und Juli. Dann kam ich ins Krankenhaus, danach ging es mal wieder einigermaßen und ich habe immer wieder versucht zu arbeiten, aber habe immer nur einen Tag geschafft und irgendwann nur noch Stunden. Vom Arbeitgeber aus könnte ich als Kompromiss auch jetzt im Home-Office arbeiten, aber ich schaffe selbst das nicht.

@mark ich müsste mir um sicher zu gehen, noch 3 Ampullen abnehmen lassen und an IMD, ERDE und BC schicken und dann vergleichen.

Ich hab mal den befund zu dem Inuspherese-Zentrum geschickt. Die sollen mal einen Arztbericht zusammenbasteln.

Was seltsam ist, ist eben die Tatsache, dass es mir gerade nach der 2. Apherese besser ging. Weniger Erschöpfung im Alltag usw. Bis zu einem gewissen Grad versteht sich.

Daher wundert mich das Ergebnis, dass die AAKs nun höher sind als vorher. Kann schon sein, klingt nur unlogisch.

@ludo willst Du die Behandlung denn jetzt nicht mehr weitermachen?

bzw. die 3 zusätlichen empfohlenen Apharesen um auf 5 zu kommen nicht mehr machen? 

@alex2484 Hi Alex,

an sich ja, weil ich gerne hätte, dass es mir besser geht.

Doch nun gut 8000,- für 3 Behandlungen auszugeben, ohne einen stichfesten Beweis, dass es auch nur einen Funken geholfen hat, sehe ich nicht ein. AAKs höher als davor?! Also ich weiß ja nicht.

@ludo aber war doch klar, dass es in aller Regel 5 Behandlungen brauch. Ich weiß nicht was schlimmer ist. 
In der Theorie verstehe ich es auch so, dass die AAK nach und nach ins Blut übergehen und dann über die Filter rausgefischt werden. Evtl.  Ist das auch der Grund dass es einigen manchmal besser geht und dann wieder schlechter. Vielleicht kommen diese doofen AAK ganz langsam immer wieder nach bis dann mal alle hoffentlich irgendwann selbst weggehen. 
Ich verstehe deine Zwickmühle aber wenn es irgendwie möglich ist, Augen zu und durch!

Die 8000€ sind auf dein Leben gesehen ein Tropfen auf dem heißen stein 🙂 

aber verzweifle nicht. Sprich mit dem Arzt. Vielleicht kann er die noch konkreter was sagen. 

drück die die Daumen dass du deinen Weg gehen wirst 🙂 

Halt durch!🙏🏼

@ludo 

Das mit den Werten der AAK`s ist allerdings unerklärlich. Ich habe tatsächlich einzelne Kostenvoranschläge für die Behandlung mit den Globaffinabsorbern von Fresenius vorliegen. Die Kosten allein nur für die Absorber sind so hoch, wie deine bisherigen Behandlungskosten insgesamt...

Die Behandlungskosten kommen dann natürlich noch dazu.