Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption
man man man...wenn ich zumindest wüsste, dass das sicher was hilft, dann würd ich mir nen Kredit aufnehmen und das machen lassen. Doch wie gesagt: Ich hab die Kohle nicht :-/ Ich meine, die ca. 6000 EUR für 2 Behandlungen waren schon ein Opfer, um diese aufzutreiben. Weitere 3 Behandlungen, weil ein paar Leute behaupten 5 wären der Standard, ist mir nicht so easy möglich.
Nach den 2 Sitzungen und den unerklärlichen Befunden, die kein Arzt nachvollziehen kann, ist mir das doch zu experemintell.
Männlich, 34, vorher sportlich. 2. Biontech am 30. Juli. Immernoch Kopfschmerzen, leichte Benommenheit und Nervenschmerzen in Stirn und Augen, oft krankheitsgefühl und frieren in der Nacht. Sport - undenkbar! -> CFS mit PEM
@ludo naja ist alles experimentell. Was ich mal machen würde, nochmal über die Bücher gehen, ob technisch gesehen die AAk die Du hast mit der Behandlung die Du gemacht hast wirklich rausgehen. Zudem solltest Du die zeitlichen Intervalle von Behandlung und Messung anschauen und ob es wahrscheinlich ist, wenn 1. und 2. Eigenschaften ok, dass sich das Niveau nach 2 Behandlungen nicht verändert. Ich denke jeder kann nur akribisch nach Ausschlusskriterien vorgehen
Booster: anhaltende Neurologische Probleme (Benommenheit & Co, Zuerst Brainfog und diverse andere Sachen). Hölle 4.0. Aktuell sehr gute Recoveryfortschritte (hoffentlich)
Mal eine andere Frage:
Gibt es ein Apherese Zentrum in Bayern, dass ihr empfehlen könnt? Ich hatte beim E.R.D.E. Befund, einmal die ganze Palette positiv, daher war eine Inuspherese die logische Therapie. Doch so eindeutig und logisch ist das alles nicht mehr.
Daher 2 Fragen: Welche Apherese-Art macht da am meisten Sinn und kennt ihr was in Bayern. Am besten nähe München. Doch ich bin flexibel.
Ich war im März in Bad Tölz: https://www.frischzellen.de/apherese
Männlich, 34, vorher sportlich. 2. Biontech am 30. Juli. Immernoch Kopfschmerzen, leichte Benommenheit und Nervenschmerzen in Stirn und Augen, oft krankheitsgefühl und frieren in der Nacht. Sport - undenkbar! -> CFS mit PEM
Genau das ist der Punkt. Wenn die Erfolgsaussichten für eine so teure Behandlung zumindest besser wären. Ist halt wie der Mark schon sagt ein Experiment. Für die, die es sich leisten können, sicherlich eine Option.
Astrazeneca 05/21
Schmerzen Nacken/Hinterkopf, Brainfog und co.,Sehstörung, Verkrampfung, CFS
alpha1, beta 2,m2
@longastra ich war/bin sehr krank, habe das erst gefunden.
ich glaube die AAK das ist das eigentliche Problem vom CFS. das ist sehr schwer von hier aus zu beurteilen, jeder von uns hat anderes Immunsystem und Stoffwechsel. Ich bin am herumprobieren was geht. Vertrage absolut gar nichts.
ME/CFS das Portal für betroffene Patienten, Angehörige und Ärzte (me-cfs.net)
Seit Mai (1. Impfung Biontech) bin ich krank, Seit 24.November (2. Impfung Biontech) bin ich sehr krank. Es geht mir so schlecht, kann nichts machen, nur liegen. Schwindel, Übelkeit, extreme Müdigkeit, extreme Schwäche, Beine, Hände und der ganze Körper wie Fremdkörper. Am Anfang hatte ich Gefühl dass jemand in mir hin und her läuft. Brennende Schmerzen, Sehstörungen, Lichtempfindlichkeit, manchmal kann ich nicht reden, so schwach bin ich. Wie in Narkose. Esse nur Obst und Gemüse, die Impfung veränderte total meine Essgewohnheiten - war früher Keto. AAK nachgewiesen. Habe sehr starke POTS, PEM und Fatigue.
Ich weiss, du hast die selben AAK wie ich. Mir geht es auch sehr schlecht. Bin auch einiges am ausprobieren. Will nächste Woche einen Versuch starten mit Aripiprazol, wenn ich es denn bekomme. Wenn alles nix hilft ist die IA der letzte Ausweg (hoffentlich). Das Portal kenne ich bereits, dennoch vielen Dank für die Info.
LG Paulchen
Astrazeneca 05/21
Schmerzen Nacken/Hinterkopf, Brainfog und co.,Sehstörung, Verkrampfung, CFS
alpha1, beta 2,m2
@cfs-patient Hi, es geht um meine im Footer beschriebenen Symptome. Vor allem aber CFS, dass ich bei Anstrengungen immer noch einen kompletten Rückfall bekomme, der circa. 1-2 Wochen anhält.
Ich habe 2 mal die Thermospherese in Bad Tölz gemacht ( https://www.frischzellen.de/apherese). Laut Beschreibung ist es ja genau dass was wir suchen, doch ich halte gern mal Ausschau nach was anderem.
Männlich, 34, vorher sportlich. 2. Biontech am 30. Juli. Immernoch Kopfschmerzen, leichte Benommenheit und Nervenschmerzen in Stirn und Augen, oft krankheitsgefühl und frieren in der Nacht. Sport - undenkbar! -> CFS mit PEM
@ludo Hast du den Eindruck, dass es langfristig doch etwas geholfen hat (z.B. dass die Rückfälle nicht mehr so stark sind), oder ist alles wie vorher?
COVID-19 Vaccine Janssen Lot-Nr.: XE395.. 12/2021
Erschöpfung/Fatigue, Brain Fog, motorische Verwirrtheit (clumsiness), Vergesslichkeit, (leichte) POTS/Tachykardie*, Schweißausbrüche und leichter Schüttelfrost*, Muskelschwäche*, temporale Kopfschmerzen*, Brennen/Kribbeln im Kopf*, Paraesthesien (Arme/Hände)*, leichte Muskelzuckungen, Taubheit/Entfremdungsgefühle*, brennende Augen*, leichte Sehprobleme, gerötete Adern im Auge*, Darmprobleme*, gerötetes Gesicht, Zahnschmerzen (nervenbedingt)
*Verschlimmerung/Wiederauftreten nach körperlicher Anstrengung - zeitversetzt um einige Stunden bis Tage.
@fool22 Ja, das habe ich auf alle Fälle. Viel weniger Tage an denen ich Kopfschmerzen bzw Nervenschmerzen habe oder mi h allgemein komplett fertig fühle. Ich merke es dann, sobald ich was anstrengenderes mache (Treppen, schwere Tüten schleppen), dass da etwas blockiert. Ich habs mal mit ganz langsamen Schwimmen probiert. Das war ok. Doch es ist leider nicht so, dass ich mich mit sowas steigern könnte. Es gibt einen Punkt und den kann ich nicht überschreiten.
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@ion das suche ich auch. Hab sonst nur die Bad Tölz Apherese
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Ich bin ebenfalls auf der Suche im Rhein-Main Gebiet - gibt es eine Empfehlung?
J&J 06/21 & Moderna 12/21 Kollaps,Herzrasen,Fatigue,PEM,Muskelschmerzen,Schwindel.Diagnosen:POTS,Herzrhythmusstörungen, Thrombozytopenie.5 positive AAK (ẞ1 M2 AT1 ACE2 ß2) Befund Marburg: Hyperinflammations Syndrom & Autoimmunreaktion, CMV reaktiviert. Behandlung mit Statin seit 06/22. 2 Apharesen 08/22 - nur noch AT1/ACE2 AAK
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