Hilft eine Immunadsorption bei Post-Vac?

Veröffentlicht von: @dr-phil

Die Ärztin Barbara

Ja ja, schon das zweite Mal die heilige Barbara. Der Gedenktag der Heiligen Barbara wird jedes Jahr am 4.12. begangen. Die Heilige Barbara ist die Schutzpatronin der Bergleute und sie gehört zu den vierzehn Nothelfern und soll vor plötzlichem und unerwartetem Tod sowie Blitzschlag schützen.

Veröffentlicht von: @clarissa

@dr-phil also persönliche Erfahrungen habe ich eher mit Ärzten gemacht, die die möglichen Impffolgen herunterspielen oder die sich mit möglichen Behandlungen nicht auskennen, aber auch nicht übermäßig interessiert daran sind. Der Nephrologe aber, der mir die Helpapharese anbietet war, was Postvac betrifft, auf einem Wissensstand, den ich von anderen Ärzten nicht gewohnt war, und das über sein Behandlungsverfahren weit hinaus. Ich hatte das Gefühl, es ist ihm wirklich eine Anliegen und dass er mir nicht eine teure Behandlung einfach aufschwatzen möchte. Da habe ich sehr darauf geachtet  Natürlich gibt es insgesamt Ärzte, die offener sind und andere, bei denen es völlig sinnlos ist das Thema Postvac anzusprechen.

Diejenigen, die aber wirklich Einfluss haben können, kenne ich natürlich nicht persönlich. Da habe ich aber schon den Eindruck, dass solche Persönlichkeiten wie Schieffer eher rar gesäht sind. Mich hat Dr. Erich Freisleben aus Berlin sehr beeindruckt, ist er dir ein Begriff?Er hat ja die Auffassung bezüglich seiner Kollegen, dass die Fehler mit dem impfen, die damals gemacht worden sind (zu undifferenzierte Empfehlungen z.B.) verzeihbar sind, nicht aber jetzt "danach" wegzuschauen und die Menschen im Stich zu lassen.

Ich habe schon öfters gelesen, dass Ärzte in wichtigen Funktionen die meisten Behandlungsversuche eher kritisch sehen. Vielleicht teils zurecht.

Warum Frau Jäger keine Zahlen veröffentlicht, ist eine gute Frage, die ich mir noch nie gestellt habe. 

Vielleicht ist es ja auch einfach meine Wunschdenken, dass die Helpapharese ein adäquates Mittel ist, da ich da momentan eine gewisse Hoffnung hineininvestiere und sie als Option einfach sehe. Ich bin in der Sache ja jetzt auch nicht unbefangen.

 

 

Das mit dem Herunterspielen der Beschwerden durch Ärzte kenne ich zum Glück nicht aus eigener Erfahrung, allerdings schon aus dem näheren persönlichen Umfeld. Da ich selbst Arzt bin, hat man mich bei den Kollegen vielleicht aber auch "vorsichtiger" behandelt.

Ich beobachte die HELP-Apherese schon lange mit großem Interesse und bin dazu auch im Austausch mit diversen Praxen gewesen. Ich meine zu wissen, dass sie auch in Marburg angeboten wurde bei LC/PVS, aber nur in bestimmten Einzelfällen. Ich für mich habe entschieden das Verfahren (noch) nicht auszuprobieren. Denn von "ausprobieren" habe ich seit der Impfung erstmal genug... 😉

@alina1 Ooops... Ich meinte natürlich die heilige Beate 😉 Wobei, bei dieser Zuschreibung der Fähigkeiten, wäre eine Barbara für uns sicherlich auch nicht verkehrt!

Wie ist denn eigentlich gerade der Stand bei der Blutwäsche?! Ich dachte, dass man, solange man SPIKES-Proteine im Körper/Blut hat, es sinnlos sei, das überhaupt zu probieren? Weiß da jemand mehr, bzw. kennt neueste Erkenntnisse?

Prof. Scheibenbogen geht in ihrem Vortrag auf vorläufige Zwischenergebnisse der IA Studien ein. 

Man sieht durchaus eine Verbesserung bei der Mehrheit - aber nicht bei allen. Zudem bestätigt Prof. Scheibenbogen, dass eine IA keine "dauerhafte Heilung" bringt, eben weil die AAKs sehr häufig wiederkommen. 

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen: ME/CFS as part of the post-COVID spectrum (Day 1, Block 2) (youtube.com)

@emi Es ist zudem unklar, ob die betreffenden AAK überhaupt die Ursache für die Beschwerden bei CFS bzw. PVS sind, m.W. ist das noch nicht abschließend geklärt.

@dr-phil 

Ja, das ist leider so. In einer (Teil)-Gruppe sind sie bestimmt ausschlaggebend, aber eben nicht bei allen. Sonst hätten schließlich alle entsprechende AAKs, aber es haben ja nur ca. 30% der ME CFS Erkrankten und ca. 90% der PostCovid-Erkrankten entsprechende AAKs

Also ich bin natürlich nur n=1, aber seit Juli 2021 habe ich POTS, Small Fiber Neuropathie in den Füßen, chronische Urticaria und extreme chronische Insomnie. Bin seit 3 Jahren arbeitsunfähig, außer während 3 Monaten im Jahr 2023, aber dazu komme ich noch. Ich habe im Oktober 2022 eine Immunadsorption in Hannover gemacht. Die chronische Urticaria war direkt nach der 5. Behandlung weg, beim POTS, der Neuropathie und der Insomnie hat sich aber nichts getan. Dann, 3 Monate später aber (also Januar 2023) wurde die Neuropathie immer schwächer und das POTS auch. Noch einen Monat später, im Februar, war ich zu 100% geheilt. Keine brennenden Füße mehr, Puls im stehen im 60 er Bereich und ich konnte wieder normal schlafen wie früher. Hab mir im April dann eine Reise nach Rom gegönnt, bin jeden Tag um die 12 Kilometer gelaufen und hatte 0 Beschwerden (davor war ich halt fast 2 Jahre bettlägerig). Hab mich nach der Reise um einen Job beworben, habe am 3. Juli angefangen und das ging bis Ende September gut, dann kamen alle Symptome über Nacht wieder. 

Habe dieses Jahr im Februar 5 Help-Apheresen gemacht, plus Blutverdünner genommen mit 0 Erfolg. Vor allem meine Insomnie ist schlimmer als je und mittlerweile immun gegen alle Schlafmittel. Ich muss scheiß Antipsychotika nehmen damit ich nach 4 Stunden Mühe dann überhaupt einschlafen kann und die Nebenwirkungen von diesen drecks Tabletten haben es in sich. Vor allem nach Absetzung kann das Zeug dich Lebenslang abhängig davon machen und dann gibts da noch tolle Dinge wie Lebenslange Impotenz und Anhedonie. Als ob ich nicht schon genug Probleme hätte um mir das Leben zu nehmen. 

Naja, lange Rede kurzer Sinn, die IA hat mich 9 Monate lang geheilt, danach wieder vollkommender Absturz. Wie es oben ein User schon beschrieben hat, hat die Charite herausgefunden dass die IA hilft, aber halt nicht für immer, weil die B-Zellen nach ein paar Monaten anfangen die Auto-Antikörper wieder zu produzieren. Wäre halt schön wenn jemand dazu forschen könnte wie man das unterbinden kann. 

Ich würde gerne noch eine IA machen, habe aber keine Kohle mehr. Familie will natürlich auch nicht helfen, obwohl beide Eltern wohlhabend sind (vor sllem mein Vater ist Aktienmillionär) weil „ist alles psychosomatisch, 3 Jahre lang krank sein geht ja gar nicht“. 

Ich hätte mich halt wirder für die IA, statt die Apherese entscheiden müssen, es gab aber vereinzelt Berichte dass die Help-Apherese länger anhält. Scheint bei jedem Patienten anders zu verlaufen, aber ich glaube schon dass bei den meisten von uns die Auto-Antikörper schuld sind, was auch die Charite Studie mehr oder weniger belegt (natürlich kein 100% Beleg da Tierversuche, aber es an Menschen auszuprobieren wäre halt nicht ethisch, frage mich nur warum das für die scheiß Impfung nicht galt). 

Naja, jedenfalls wäre die IA für mich eine annscheinend Heilung, wenn die Auto-Antikörper nicht wiederkommen würden. 

@mojabaka 

Danke für Deinen Bericht, tut mir Leid das zu lesen 🙁

Hast Du zwischenzeitlich Deine AAKs immer mal wieder testen lassen? Also korreliert der Status wie es dir ging mit dem Vorhandensein der AAKs?

Dennoch durchhalten und nicht den Mut verlieren!

Vermutlich ist die Ursache die verliebenen Spikes, welche erneut zur Bildung von AAKs führen oder es kam zu einer Immunschwächung zur Freisetzung von Spikes oder einer erneuten stillen Infektion. Wer weiß das schon.

@mojabaka Eine Frage an dich : Warum nimmst du Neuroleptika gegen die Schlaflosigkeit/Schlafstörung?(Welches Präparat eigentlich) Haben andere Mittel nicht geholfen, z. B. Antidepressiva?Nach Mellatonin und pflanzlichen Mitteln brauche ich wahrscheinlich nicht zu fragen, war wahrscheinlich nicht wirksam....

@emi Nein, ich habe nie mein Blut auf AAKs testen lassen. Die meisten Leute in diesem Forum und auf anderen Foren/Reddit testen positiv für fast alle AAKs. Ich hatte keine Lust nochmal 1000 Euro auf die 11k der Immunadsorption draufzuzahlen, nur um ein Papier zu haben das bestätigt was ich schon wusste. In der Klinik in Hannover wo ich die IA gemacht habe, wurden halt die üblichen AAKs getestet (IGG, IGA, IGM, usw.) und die haben sich alle verringert. Die speziellen AAKs die man bei „Erde“ und ein paar anderen Laboren testen kann wurden leider nicht getestet, aber so lange mirs gut geht sind mir die Zahlen sowieso egal. 

Ist halt nur scheiße dass alles wieder nach ein paar Monaten zurückkommt. 

@clarissa Nein, nach 3 Jahren funktioniert nichts mehr. Benzodiazepine und Z-Drugs habe ich alle schon durch, es blieb nichts anderes übrig außer erst Olanzapine was jetzt nach 6 Monaten auch nicht mehr wirkt und vor zwei Wochen bin ich auf Seroquel gewechselt, was aber schon jetzt nicht mehr wirkt (habe gestern 0 geschlafen). Keine Ahnung was ich sonst noch machen soll. Ja, Melatonin, pflanzliche Mittel, Meditation, CBT, usw. kannst du sowieso vergessen bei mir.

@Anonym Versuch mal Tryptophan oder 5-HTP, H1-Antihistaminika (Cetirizin oder alte H1-Antihistaminika als Schlafmittel), alternativ Zeolith oder abends Magnesium. Füße in Socken einpacken im Bett hilft auch.

@emi Was ich bezüglich AAK interessant finde: Es ist wohl auch bei anderen Autoimmunerkrankungen so, dass nicht alle Betroffenen einschlägige AAK aufweisen, andere sie aufweisen, aber dennoch keine Beschwerden haben, zum Beispiel Schilddrüsen-Autoimmunerkrankungen und Myasthenia Gravis. Aber nur bei Long Covid/ME/CFS/Post VAC wird das als Argument herangezogen, um die Krankheiten zu psychologisieren oder zu verharmlosen.