Veröffentlicht von: @mojabaka

@clarissa Nein, nach 3 Jahren funktioniert nichts mehr. Benzodiazepine und Z-Drugs habe ich alle schon durch, es blieb nichts anderes übrig außer erst Olanzapine was jetzt nach 6 Monaten auch nicht mehr wirkt und vor zwei Wochen bin ich auf Seroquel gewechselt, was aber schon jetzt nicht mehr wirkt (habe gestern 0 geschlafen). Keine Ahnung was ich sonst noch machen soll. Ja, Melatonin, pflanzliche Mittel, Meditation, CBT, usw. kannst du sowieso vergessen bei mir.

https://postvac.org/community/nebenwirkungen-und-verlauf/schlafstoerungen/paged/7/#post-41934

Clonidin hat sich bei Schlafstörungen bei chronischen Schmerzpatienten als wirksam erwiesen.

Es ist nicht etwas neu, es wird auch im Fall von Schlafstörungen bei
Kindern mit Autismus angewendet. Bei diesen Kinder wird es sogar in Kombination mit Hydroxyzin gegeben, das ein H1-Blocker ist.

@isabelle 

Auf der Schweizer Long covid-Seite entdeckte ich TRAZODON, wird off-label-use bei Schlafstörungen eingesetzt.

Meine sind extrem, bestätigt duch Schlaflabor.

Nachdem auch Scheibenbogen Trazodon empfiehlt, habe ich es ausprobiert: es ist das Beste was ich bisher hatte! Ich nehme es in Verbindung mit 6 mg Melatonin (wichtig: Melatonin immer um die gleiche Uhrzeit einnehmen, am besten zwischen 22.30 - 23.00).

Alles andere, auch das allerneueste Schlafmittel "Quviviq" waren nutzlos für mich. Z-Substanzen, L-Tryptophan auch, ect.. Bei Amytryptillin habe ich zack, zack x-Kilo zugelegt.

Bei mir hat Trazodon keine Nebenwirkung. Vielleicht ein Versuch wert?

@longsufferer Das stimmt leider, aber irgendwann bewegt sich halt doch mal was (leider oft zu spät). Bei dem Guillain-Barre-Syndrom wird heutzutage eigentlich immer direkt eine IVIG verschrieben, weil man erkannt hat dass das das beste Mittel dagegen ist, vor allem wen man es früh anwendet kann manchmal eine vollständige Heilung erreicht werden. 

Bei der Immunadsorption und Long Covid sieht es halt anders aus, es gibt halt auch nicht „das Long Covid“, Long Covid verursacht über 200 verschiedene Symptome und manche Patienten haben halt keine AAKs, oder haben permanente Organschäden. Die Immunadsorption hat das Potential wenigstens bei Sachen wie POTS und autoimmun Neuropathien zu helfen. Bleibt halt nur die Frage warum bei Long Covid bei den meisten die AAKs zusammen mit den Symptomen in einem Zeitraum von 6-12 Monaten wiederkommen. Wenn es jemand schaft irgendwie zu unterbinden dass die B-Zellen die AAKs nachbauen, dann wäre das ein rießen Durchbruch. Dann müsste man auch nicht alle 6 Monate eine IA machen. Ich kenne übrigens eine Frau aus den USA und die hat schon seit 20 Jahren POTS und war vollkommen ans Bett gefesselt. Vor ein paar Jahren hat ihre Krankenkasse dann beschlossen ihr wöchentliche IVIGs zu bezahlen und seit dem kann sie wieder normal arbeiten und alles da das POTS weg ist, so lange sie die IVIGs nimmt. Die Krankenkassen und der Staat müssten sich mal entscheiden ob sie ein Leben lang Millionen von Frührentnern finanzieren möchten, oder ob sie endlich mal Geld in die Hand nehmen um uns dauerhaft zu helfen. 

Es ist sowieso lächerlich wie man Sachen wie POTS und CFS erst jetzt ernst nimmt. Frage mich was man in 40 Jahren Forschung eigentlich geleistet hat (nichts würde ich mal sagen). 

• @clarissa Ich habe schon Trazodone und ein anderes Teil wo der Name mir gerade nicht einfällt durch. Bei Trazodone bekam ich Tinnitus und bei dem anderen Teil Schlafparalyse. Ich bin auch kein Fan von Antidepressiva muss ich zugeben. Die können genau so Abhängig und Impotent machen wie Antipsychotics. Eigentlich bin ich kein Fan von irgendwelchen psychiatrischen Medikamenten, Benzos und Z-Drugs eingeschlossen. Leider habe ich halt keine Wahl. Nach der Impfung konnte ich 7 Tage am Stück 0 Minuten schlafen und wäre fast gestorben. Habe dann Clonazepam bekommen was am Anfang geholfen hat, aber ab dann beginnt meine Reise und jedes mal als ich versucht habe ein Schlafmittel abzusetzen konnte ich halt wieder nicht schlafen. Nur nach der IA konnte ich wieder normal schlafen. Mittlerweile versuche ich gar nicht erst abzusetzen, es funktioniert ja selbst mit Medikamenten nicht mehr. Musste gestern (bzw. heute, da ich erst um 10 Uhr morgens eingeschlafen bin) 5x25 mg Seroquel nehmen um überhaupt einzuschlafen, ich habe mich um 1 Uhr schlafen gelegt. Mein ganzes Leben ist einfach nur noch Folter. 

@isabelle Danke für den Tipp, ich habe aber keine chronischen Schmerzen (meine Füße brennen zwar ein wenig, aber nur wenn ich Druck darauf ausübe, wenn ich im Bett liege habe ich keine Schmerzen und kein Brennen). Dysautonomie ist bei mir die Ursache würde ich sagen. Als das POTS nach der IA weg war, konnte ich ja auch wieder normal schlafen. 

Es kann sein dass das auch bei Dysautonomie hilft, aber mich würde mal interessieren wie ich überhaupt an ein Bluthochdruck Medikament kommen soll? Die Ärzte hier bei mir verschreiben fast gar nichts off label. Alle arbeiten nur nach einer Schablone, selbst wenn man Studien vorzeigt, wird man nur belächelt. Ich konnte Pattersons Protokoll zum Beispiel nur durch Glück ausprobieren, weil die Frau die mit mir bei der Blutabnahme war Pneumologin war und einen Kollegen kannte der bereit war die Medikamente zu verschreiben. Ich wollte ja auch ein Bluthochdruck Mittel und Statin um die Marburg-Theorie auszuprobieren, aber keine Chance, die Ärzte hier wollen eine Blutdruckmessung 3 mal am Tag für 14 Tage und ein Lipidogram, weil das so in den Unterlagen steht. Die kapieren gar nicht dass ich die Medikamente off label gegen etwas vollkommen anderes verwenden möchte. Es ist halt extrem dumm das jeder Arzt die experimentelle Impfung für gesunde Menschen empfohlen hat, aber wenn man einmal krank ist, dann sind off label Methoden auf einmal zu riskant. Es ist einfach so eine 🤡 Welt.