Diagnose gesichert? PVS

@dienickel 

Das Problem, das Du hast liegt darin, dass laut geltender Rechtsprechung die Anerkennung eines Impfschadens nur für Gesundheitsschäden erfolgen kann, für die ein Kausalzusammenhang wissenschaftlicher Konsens ist. Ausdrücklich sind hierfür Einzelmeinungen -auch von renommierten Ärzten- nicht relevant.

D.h. die Meinung der Marburger ist für den Prozess um Anerkennung eines Impfschadens so lange irrelevant, bis es wissenschaftlicher Konsens ist, dass Post-Vac existiert.

Man sagte bei Pandemiebeginn mal, Corona sein kein Sprint, sondern ein Marathon.

Das trifft auf uns besonders krass zu. Bildlich gesprochen denke ich, wir sind gerade so bei Kilometer fünf.

Es ist ganz ganz wichtig, sich die Kräfte einzuteilen. Bewusst sagen, heute ist der Impfschadensprozess dran, und auch, die nächste Woche mach ich dazu nix und kümmere mich um die Heilung.

Ich gehe mal davon aus, dass jeder von uns mit seinem Impfschaden vor das Sozialgericht muss.

GLG

@help100 

Ok Danke  für die schnelle Antwort 

@dienickel Hallo, ich kenne deine Erfahrungen auch, habe auch eine Diagnose von Marburg bekommen, diese wurde vom Versorgungsamt schlichtweg ignoriert und von vielen Ärzten immer noch angezweifelt.

Ich bin dann den Weg gegangen, dass ich intensiv nach den konkreten Diagnosen gesucht habe, basierend auf meinen Symptomen. Dabei immer mit der Gewissheit, dass die Symptome eine Ursachen haben müssen. Marburg war bei mir der Auftakt dazu. 

Also, welche Autoimmunerkrankung, welche Herzerkrankung , welche neurologischen Schäden genau habe ich? Wie kann man die Hyperinflammation noch im Blutbild finden, gibt es Gerinnungsstörungen, wie genau ist der Stand der Herpesreaktivierung, inwiefern ist das Immunsystem beeinträchtigt usw. Dabei auch immer an die bereits bekannten Nebenwirkungen denken. 

Nur wenn wir alle unsere Small-Fiber-Neuropathien, Herzmuskelentzündungen, Guillan-Barré-Syndrome, Hashimotos, unsere Nervenschäden, unsere Immunschwäche genau diagnostizieren und melden, werden wir insgesamt weiterkommen, alles andere ist zu schwammig, obwohl die Marburger wie ich finde mit der Einschätzung Hyperinflammation, Autoimmunreaktion, Entzündung der Nerven und Gefäße schon gut liegen, ist das nur der Rahmen. 

Und die Diagnostikmöglichkeiten sind da selbst in Marburg begrenzt, weil sie keine neurologischen Untersuchungen machen können und i. d. R. auch keine Kardio-MRTs bei so vielen Patienten. Ein Hauptproblem, das wir haben, ist die  fehlende Bereitschaft vieler Neurologen, das Krankheitsbild zu erforschen, es sind doch neben Herz-Kreislauf wesentlich neurologische Erkrankungen und das sieht man sehr gut an den Signaturen hier. Da steht vielen auch noch das alte Leugnen der postviralen Erkrankungen im Weg. Und da wir häufig früher seltene Erkrankungen haben, fehlt es teilweise auch an den nötigen Fachkenntnissen, gerade, wenn sich die Krankheit nicht in der Reinform zeigt. 

Das war sehr anstrengend und aufwändig und zugegebenermaßen mit privater KV möglich und wesentliche Diagnosen kamen fast ausschließlich von Privatärzten (obwohl ich auch in 6 Kliniken war), die die nötige Zeit zum Suchen investierten und unabhängig sind. Das Elend kennt ihr ja alle.

Ich habe jetzt einige sehr konkrete Diagnosen und das führt zu mehr Akzeptanz bei Ärzten und anderen Behörden, ich weiß auch besser, wie ich mit meiner Krankheit umgehen muss und was therapeutische Schritte sind. Eine Anerkennung des Impfschadens habe ich immer noch nicht, das wird das Sozialgericht entscheiden. 

Wenn man sich dann immer noch an fehlenden Risikosignalen festhalten will, können wir es nicht ändern oder müssen in die nächste Instanz gehen. Je mehr konkrete Diagnosen wir aber haben, umso unglaubwürdiger wird das Ablehnspiel vielleicht mit der Zeit. 

Viel Erfolg bei der Suche. Liebe Grüße.

@andrea21 ich bin diese Woche das zweite mal in der neurologischen Uniklinik Würzburg wegen meiner neuropathischen Schmerzen an Füßen und Unterschenkel. Sie sperren sich ja eine Biopsie zu entnehmen obwohl sie ja dort auch auf small fiber Neuropathie spezialisiert sind. Was wäre denn noch sinnvoll dort an Diagnostik zu erbitten bezüglich des Pathomechanismus hinter den Schmerzen? Rückt man die Impfung mehr in den Fokus? Ich habe neulich in einem Nebensatz von einem interviewten Arzt gehört, dass man festgestellt hat dass solche Störungen auch Veränderungen im Thalasmus sein können. Ja, dass man das bei Untersuchungen auch entdeckt hat. Das kann aber ja kein einfaches MRT gewesen sein, vermute ich. Das hieße aber doch auch dass man das periphere gar nicht so leicht messen kann unter Umständen, oder? Und dann bleibt es irgendwie subjektiv, obwohl man grauenhafteste Schmerzen hat. Abgesehen davon dass das persönlich unbefriedigend ist, bleibt man auch wieder in Beweislast und ursächliche Behandlung ist sowieso in weiter Ferne. 

@clarissa Liebe Clarissa,

ja, das ist eine gute Frage.

Ich denke, als Patient bleibt man bei den Symptomen und besteht möglichst auf Aufklärung der Hintergründe, daher würde ich wohl erneut nach einer möglichen SFN fragen und wenn es dann partout nicht sein soll, dann fragen woher die Probleme dann kommen können.

Und die Symptome vorher zu Hause vollständig listen und dann dort schriftlich abgeben, auch sämtliche Sensibilitätsstörungen.

Auch, dass man dringend eine Therapie braucht und so nicht weiter klarkommt, vereutlichen. Aus meiner Sicht wäre ein MRT bei komplexen neurologischen Problemen auch sinnvoll, wie auch ggf. eine Lumbalpunktion bei akuten Problemen. Außerdem eine Neurographie. Aber ich bin auch keine Neurologin. Bei mir wurde das alles untersucht.

Die Impfung ergibt sich aus der Anamnese, also welche Ereignisse gab es vor Beginn der Beschwerden, das müsste eigentlich erfragt werden und würde ich dann auch so benennen. Mittlerweile ist auch wissenschaftlich bekannt, dass die SFN von der Impfung kommen kann. 

Wenn diese Klinik nicht weiter untersuchen will, dann bleibt leider nur der Wechsel, meiner Erfahrung nach macht es wenig Sinn, immer wieder dorthin zu gehen, wo man uns nicht helfen kann / will. 

Viel Glück und liebe Grüße

Andrea.

@andrea21 hallo Andrea, danke für deine ausführliche Antwort. Die Anamnese kennen sie ja schon, da ich schonmal dort war. Der Zusammenhang mit Impfung, auch mit FSME Impfung wurde damals sehr kleingeredet. Ich hab mich dort nochmal hingewendet, da in München in der LMU zwar eine QST gemacht wurde, aber obwohl sie auffällig war, nichts weiter unternommen wurde bezw. keine abschließende Diagnose gestellt wurde. Was mir auch lieber war, denn sie sollen sich gar nicht so gut auskennen damit. Ob man ein MRT oder eine Lumbalpunktion wiederholen sollte, weiß ich nicht. Wurde ja anfangs alles gemacht. Ich werde sie auf jeden Fall mit der QST konfrontieren in der Hoffnung das sie nicht beleidigt sind dass ich in München war. Dort war ich ja aber, weil sie als europaweit führende Spezialisten für Neuropathien so tatenlos waren. Vielleicht haben sie auch Recht mit ihrer Einschätzung dass es keine SFN ist. Aber das heißt ja nicht dass da nichts ist. 

@clarissa Na klar, QST-Ergebnis würde ich auch ansprechen. Man kann ja auch noch andere Untersuchungen machen, z. B. QSART zur Messung der Schweißproduktion. 

Aber Hautbiopsie soll ja Goldstandard sein. 

Nein, wenn Lumbalpunktion gemacht wurde, wird das nicht wiederholt werden, ist ja auch schon länger her. 

Du hattest ja noch Thalamus angesprochen, das scheint es auch covidassoziiert zu geben, wie hier beschrieben. 

Acute motor-sensory axonal polyneuropathy variant of Guillain-Barré syndrome with a thalamic lesion and COVID-19: a case report and discussion on mechanism - PubMed (nih.gov)

Hier wurde das im normalen MRT gefunden. 

Ärzte sollten sie sauer sein, dass man sich an ihre Kollegen wendet, finde ich, vielmehr neugierig auf die anderen Ansichten. 

Viel Glück!

• @andrea21 bevor ich das auf Englisch lese, bin nämlich schon auf dem Weg nach Würzburg, wie könnte man das jetzt noch herausbekommen, ausschließen,, dass es diese Art von Guillaint-Barre ist? Bei mir ist halt aber immer die Zeitnähe zur FSME Impfung viel näher und Hirn nerven scheinen ja nicht betroffen zu sein. Es bleibt wirklich irgendwie ein Rätsel. In den Unikliniken möchte man ja immer selbst alles wissen und lässt dich nicht gerne auf etwas hinweisen, bezw. es hieß dann mal, dann sollen sie doch in München die Biopsie machen. Machem sie aber auch nicht und so spezialisiert wie in Würzburg sind sie halt nicht. 

Ich denke nicht, dass man das irgendwie in Würzburg anbringen kann, mehr so zu unserer Info, dass das auch vorkommen kann.

Liebe Grüße