Dr. Michael Kacik in Münster

@mx145 hälst du Pentoxy für nebenwirungsreicher als die anderen Medikamente?Bei mir wurde damit angefangen und die Problrme wurden verschärft.

Ist der. Kacik eigentlich privat? Also muss man alles selbst zahlen als gesetzlich versicherte?

@dimon2011 Ist alles privat dort. Dreistellig kommt man dort nicht raus, wenn man nicht auf Blutuntersuchungen verzichtet.

@clarissa 

ja! Nehme vericiguat u Sulodexid und bin wieder recht fit 💪🏻 

@mx145 Darf ich fragen, ob du Probleme mit Mikrogrinnseln hattest? Spontan würde ich nach VEGF und NTpro-BNP fragen wollen.

@mx145 

Was genau ist besser bei dir? Da ich auch überlege hin zu fahren. Z. B. Schmerzen in den Beinen, Händen, Füßen plagt mich sehr, Brennen der Waden, etc. Deswegen interessiert mich sehr, was bei dir besser geworden ist. Vielen Dank.

Aus meiner SHG habe ich gehört, dass Vericiguat sehr hilfreich sein kann.

@albert gegen was hilft das denn hauptsächlich?

@clarissa Ich kann nochmal genauer nachfragen, es scheint insgesamt zu helfen, auch beim Energielevel.

@clarissa Es soll die Durchblutung fördern. Am der Charité (Prof. Scheibenbogen) läuft gerade eine Studie dazu.

@albert Darf ich genauer fragen, was die Betroffenen au deiner SHG über den positiven Effekt von Vericiguat erzählt haben?

@longsufferer Bis jetzt lese ich nur von allgemeiner Symptomverbesserung, welche aber merklich sei.

@albert OK das ist krass! Ich habe bald einen Termin für eine Voruntersuchung im Rahmen der Studie.

Ich hatte von Dr. Kacik bei meinem Termin im Juni Pentofixyllin verschrieben bekommen. Ich habe 2 Anläufe gestartet, dieses einzunehmen. Beide male ca. 3 bis 4 Wochen. Ich hatte das erste Mal den Eindruck dass das abgebunden Gefühl an den Füßen noch schlechter geworden ist und nun beim zweiten mal, dass die Füße immer empfindlicher werden, so dass gehen und stehen eine Katastrophe ist.

Kam jemand von euch auch nicht damit zurecht bezw. bekam ähnliche Schwierigkeiten?Habe auch überlegt ob LDN dahintersteckt, dass ich seit April einnehme. 

Ich finde es schade wenn ich Pentoxy nicht vertrage, da es vom Wirkungsprofil von den von ihm gewöhnlich verordneten Medikameten bei PVS  am besten zu meiner Symptomstik passt. Habe auch keine besondere Lust nun alle Medikamente durchzuprobieren, da ich sehr sensibel auf Medikamente reagiere und es langsam satt habe insgesamt seit der Symotomatik ein Versuchskaninchen zu sein.

@clarissa Ich bin kein Fachmann, aber Pentoxifyllin macht Vasodilatation, sprich Gefäßweitung. Gefäßweitung ist das, was Gefäßdruck verursacht und sich sicherlich auch auf Nerven auswirkt, aber auch zu niedrigerem Blutdruck und Schwindel führt, der Puls muss es dann ausgleichen. VEGF als Marker für Endotheliitis (und damit Spikepersistenz) macht sowas.

Dr. Kacik wird aber sicherlich die Gefäße angemessen untersucht haben. Vielleicht wäre "Vericiguat" eine Alternative?