@modernazeiten 

Dankeschön 🙏 für Deine tolle Zusammenfassung des ersten Tages 🍀 Meine Matschbirne lässt es leider nicht zu, dass ich selber einen längeren Bericht schreibe 😶‍🌫️  

@modernazeiten danke für deinen Bericht. Wann es um Cortisol geht ich habe mein schon messen lassen. Was sind die typische Ergebnisse und was das bedeutet außer Nebennierenschwäche?  Wurde darüber etwas gesprochen? Meine Werte über den Tag sind nämlich erniedrigt…  

@modernazeiten 

Danke für die super Zusammenfassung, ich hätte niemals geschafft, es mir selbst anzuhören 🙂

Vielen vielen Dank, ehrlich 🙂

Liebe Grüße,
Andrea. 

Hallo@modernazeiten

Ganz lieben Dank für den ausführlichen Bericht das mit dem Cortisolspiegel werd ich auch untersuchen lassen nur Schade das das Post vac bis jetzt nur 5 Minuten geschafft hat, aber besser als garnicht. lieben Gruß 🙂

@mirjana Prof. Iwasaki meinte gestern, Cortisol sie überwiegend niedrig bei den Post-Covid-Betroffenen. Auffällig sei außerdem, dass der ACTH Level normal sei -- dieser sollte eigentlich erhöht sein, weil der Körper versuchen sollte die Produktion anzuheben. Da scheint also irgendwas an dem regulatorischen Pfad aus den Fugen zu geraten. Dieses Bild wird offenbar auch bei ME/CFS Patienten aber auch nach posttraumatischen Belastungen vorgefunden. Viel mehr Details dazu (außer fröhlichem Herumgegoogle) habe ich aber nicht. Heute haben allerdings weitere Vortragende den Zusammenhang bestätigt, natürlich ohne eine passende Therapie konkret dagegen vorzugeben. 

Fazit von Tag 2 erst mal: anstrengend. Dank weiterer Ton- und Bildprobleme, etc. (der Tagungsort ist offenbar brandeu und leidet noch an Kinderkrankheiten) gab es einige Unterbrechungen die dafür sorgten, dass Tracks nur verspätet beginnen konnten und im wesentlichen das Satellitensymposium der Betroffenen ohne Pause bis zum Mittagessen durchgepeitscht wurde. Ich hoffe, da ist jetzt keiner übel gecrashed, weglassen wollte ich allerdings auch keinen der Talks. Da es auch am Nachmittag ständig zu Verzögerungen kam, konnte ich ganz gut auf Lücke zwischen den Ärzte-orientierten Sessions und dem Betroffenensymposium hin und herspringen. Habe natürlich trotzdem einige Talks verpasst, die mich noch interessiert hätten.

Der Impulsvortrag kam von Dr. Claudia Ellert (Betroffenenverband Long COVID Deutschland, https://longcoviddeutschland.org/ mit 8000 Betroffenen) und hat das Post-Covid-Elend noch mal kurz rekapituliert. Die Hausärzte sind nicht dafür ausgebildet, haben keine Zeit, keine Finanzierung und ungenügende medizinische Ressourcen. Es gibt mittlerweile 90 Post-Covid-Ambulanzen. Wir brauchen mehr Interdisziplinarität und die Berücksichtigung verschiedener Subgruppen:

• Multi-Organ (kardio-vaskulär, ischäm)
• Lungen
• PICS (post intensiv care syndrom)
• PostVAC! als Folge-Erscheinung zusammen mit psychischen Folgen (wurde übrigens gar nicht auf der Tonspur besprochen, stand aber immerhin in den Folien)
• ME/CFS
• Dysautonomie / POTS

Bei Reha hat sie auf große Probleme bzgl. Fatigue hingewiesen. Und als vorbeugende Maßnahmen nach Infekt solle stärker auf Schonung zur Vermeidung der Chronifizierung aufmerksam gemacht werden.

Bgzl. Prävalenz gab es zwei Vorträge: eine Kassen-bezogene Diagnose-Auswertung des POINTED Konsortiums und REHADAT, eine Online-Umfrage zu Long Covid im Arbeitsleben (www.rehadat.de).
POINTED untersuchte den relativen Anstieg neu aufgetretener, abgerechneter Diagnose-Codes nach Covid-Infektion (aktuelle Schätzung derzeit bei ca. 10% Betroffenen). Das Diagnosebündel an sich bietet keine großen Überraschungen. Interessant war jedoch, dass Kinder und Jugendliche z.T. stark abweichend gewichtete, auffällige Diagnosen erhalten. Hier liegen allerdings m.E. auch deutlich weniger Vergleichsdaten vor, da Kinder per se seltener vaskuläre Probleme haben als Erwachsene, da ist im Zweifel der Anstieg auch deswegen stärker. Und wenn ich als Kind wie üblich einen milden Verlauf hatte, habe ich in der Folge vermutlich weniger pulmonale Probleme (ähnliche Überlegungen kamen auch später aus der Psychiatrie der LMU München).
Perspektivisch scheinen die LC- und PC-Raten im Lauf der Zeit gesunken zu sein. Das kann POINTED allerdings noch nicht bestätigen, da weitere Auswertungen (zunächst der Delta-Welle) jetzt erst anstehen -- erst dabei wird auch der Impfstatus eine Rolle spielen. Die Auswertung wird erschwert dadurch, dass die Kassen eine geimpft-Info nur erhalten, wenn der Hausarzt selber geimpft hat. Auf Impfnebenwirkungen wurde nicht eingegangen.
Die Online-Befragung von REHADAT untersuchte von Sommer bis Herbst die Beeinträchtigungen von berufstätigen deutschen Post-Covid Patienten anhand von knapp 1500 Teilnehmern. (Hier hat sich komischerweise keiner am Typ Online-Umfrage gestört.) Abgefragt wurden die üblichen Symptome, sowie Behinderungen und deren Anerkennungsquote und die Arbeitsbeeinträchtigung. Ein Großteil der Betroffenen ist unzufrieden mit den verfügbaren Informationen und nutzt das Netz sowie soziale Netzwerke als Hauptinformationsquelle. Auch hier war nach Rückfrage Post-Vac nicht auf dem Schirm, es ist keine Folgeumfrage geplant.

Aus Heidelberg gab es noch einen Vortrag zu Diagnosemarkern, der die wesentlichen Punkte des gestrigen Tages nochmal zusammengefasst hat. Es wurde noch wert gelegt auf Maus-Gehirn-Messungen mit CCL11, die teilweise auch auf den Menschen übertragbar seien (Liquor-Messung). Zur Virus-Persistenz gab es den Hinweis auf mögliche Erkennungen im Rahmen einer Dünndarmspigelung -- therapeutische Konsequenz wären antivirale Mittel. Auch eine Dysbiose im Verdauungsapparat kann man über eine Mikrobiomanalyse nachweisen, welche auch im Tierexperiment reproduzierbar ist. Aber: die Vortragende Prof. Merle weist wiederholt darauf hin, dass man sich teure Stuhl- und oder Blut-Tests sparen kann, wenn nicht mit einer medizinischen Konsequenz zu rechnen ist. Histamin-arm könne man auch einfach mal so ohne Labor-Bestätigung ausprobieren. (hat sie dann wohl eher noch nie probiert!)

Aus Psychiatrie / Neurologie gab es auch mehrere Vortragende. Das war recht ambivalent. Zum einen wurden Kollegen verteidigt (Kleinschnitz), die darauf beharren, dass es was psychisches ist, wenn sie mit Standard-Verfahren nichts finden. Zum anderen wurde im selben Atemzug hervorgehoben, dass es sehr wohl messbare, physiologische Abweichungen gibt. Dass sich Post-Covid messbar auf die Psyche auswirkt ist allgemein anerkannt, die Betonung hier lag aber eher auf der Multisystem-Erkrankung, also wieder beim Stichwort Interdisziplinarität. Hervorgehoben wurde auch hier die Unterscheidung in verschiedene Patientengruppen (basierend auf den Krankheitsverlauf: genesen nach schwerem Verlauf hat u.U. andere psychische Auswirkungen, z.B. PTSD). Auch der Punkt, dass mit F-Stempel (Psycho-Diagnose) plötzlich alle anderen Symptome weggeredet oder bagatellisiert werden, kam mehrfach zur Sprache. Im Betroffenensymposium gab es einen Vortrag von Bettina Grande, einer auf ME/CFS spezialisierten Physiotherapeutin. Sie hat sehr plastisch das Leid der Patienten und die Notwendigkeit einer individualisierten Therapie beschrieben. Und natürlich Pacing, Pacing, Pacing (und das Hilfe-Potential einer angepassten Psychotherapie dabei). Generell wurde versucht zu betonen, dass das Verschreiben einer Psychotherapie nicht als Strafe sondern als Hilfeangebot gedacht ist.

Analog wurde die Post-Covid Reha beworben. Nich als Schikane der Rentenversicherung, sondern als Hilfestellung für die behutsame Rücküberführung der Patienten zurück ins Erwerbsleben. Dr. Weinbrenner von der Dt. Rentenversicherung hat sich wirklich Mühe gegeben, die Konzepte zu erläutern. Nur, als sie dann kundtat, dass ME/CFS und PEM äußerst selten im Rahmen einer Reha aufträten, gab es entrüstete Zwischenfragen mehrerer Betroffene, die andere Erfahrungen gemacht hatten. Der Eindruck, dass die Reha den Stempel Post-Covid nur als Werbemaßnahme trägt, war recht tief im Auditorium verankert, auch die Reha-Anbieter konnten sich nur in ein "Fatique ist halt schwierig" retten. Prof. Scheibenbogen erwähnte später die Bavariaklinik in Kreischa (führt mit CFS_CARE eine Versorgungsstudie zu ME/CFS-kompatibler Reha durch). Auch kritisiert wurden die langen Wartezeiten (bis man überhaupt für eine Reha in Frage kommt und dann nochmal bis diese bewilligt ist) sowie die mangelhafte, stichprobenartige Qualitätskontrolle nach absolvierter Reha. Auch mit der Wiedereingliederung hatten viele Betroffene schlechte Erfahrungen gemacht.

Und damit kommen wir zu Prof. Scheibenbogen von der Charité. Sie hat ihre ME/CFS & Post-Covid Studien vorgestellt -- die einem Großteil von euch bekannt sein dürften. Es wurden Patienten mit moderater bis schwerer Fatique und PEM längeranhaltend als 6 Monate nach Infektion untersucht, keiner davon hatte einen schweren Verlauf; es handelte sich überwiegend um junge Menschen, doppelte so viele Frauen wie Männer. Etwa bei der Hälfte der Patienten wurde ME/CFS diagnostiziert, bei den übrigen hielten die Crashs nicht die nötigen 12 Stunden an. Es gab Follow-up Untersuchungen nach 12 und 18 Monaten: bei den ME/CFS Patienten wurde keine Verbesserung der Symptome sichtbar, die übrigen wiesen überwiegend einen Verbesserungstrend auf.
Sie geht aus von 300T Erkrankten in Deutschland vor 2020, jetzt schätzt sie auf eher 1/2 Mio, und es gibt immer noch zu wenig Ansprechpartner. Sie können in Berlin nicht alle versorgen und nein sie suchen gerade nicht nach weiteren Studienteilnehmern, erst recht nicht von außerhalb. Über die Homepage werden Anleitungen für Betroffene und deren Ärzte bereitgestellt: https://cfc.charite.de/ Die zuverlässigsten Diagnose-Tools sind die Handkraft-Messung sowie der Schellongtest: "NASA Anlehntest".
Nochmal im Kurzdurchlauf die Symptome: Fatigue, Schmerzen, neurologische Symptome, POTS, Schlafstörungen, PEM. Hoher Leidensdruck, gepaart mit wenig Verständnis seitens der Ärzteschaft -- und der Reha-Einrichtungen. Hier hat sie sogar einen @organichemusic-Tweet geteilt der eine Internet-Umfrage der am stärksten verschlechternden Maßnahmen auswertet, und dort lag sportliche Betätigung mit Abstand auf Platz 1. Sie versuchen das im Rahmen zahlreicher nun bewilligter Studien zu ändern, aber es quoll aus jedem Satz der Frust über das zähe Tempo beim Fortschritt der Studien-Planungen.
Therapie-Empfehlung: Pacing zur Vermeidung des PEM, aber auch die Symptom-orientierte Behandlung anderer Beschwerden die üblicherweise ebenfalls vorliegen. Eine Gabe von Entzündungshemmern sei v.a. in der Frühphase sinnvoll, damit sich der Körper nicht zu sehr auf die Produktion der AAk einschießt.
Zum Abschluss kam noch eine Post-Vakzin-Frage, da hat sie bestätigt, dass auch die Spikes in der Impfung ME/CFS auslösen können und auf Prof. Schieffer verwiesen -- der übrigens nicht geladen war.

Im POTS Vortrag (POTS und andere Dysautonomien​ e.V. https://www.pots-dysautonomia.net/ ) ging es u.a. um Trigger-Vermeidung (Hitze, Dehydrierung, langes Stehen / Sitzen, heißes Bad, Schlafmangel langes Liegen, ...) und vorbeugende Maßnahmen (viel trinken, Salz wenn die Nieren das mitmachen, Sturz-vermeidende Bewegungen, Kompressionsstrümpfe, Kühlung, Entspannungsübungen). Medikamentös ist offenbar noch alles off-label und die Erfolgsaussichten individuell schwer vorhersagbar, z.T. aber sehr erfolgreich. Auch Histamin wurde hier wieder angesprochen.

Eingeleitet wurde das Satelliten-Symposion für Betroffene übrigens durch einen Vortrag über vorgeschlagene Behandlungspfade von der Internistin Dr. Cornelia Werner. Sie hat einen guten Überblick über die Ärzte-Odysse gegeben, die so viele von uns durchgemacht haben. Diese soll so früh wie möglich beginnen (man soll sich nicht erst zum Arzt schleppen, wenn gar nichts mehr geht und sich alles chronifiziert) und durch den Hausarzt koordiniert werden (die Patienten sollen nicht einfach nur abgeschoben werden, damit sie aus dem Weg sind). Von Long-Covid-Ambulanzen erhofft sie sich im wesentlichen mehr Studien.
Basisdiagnostik: großes Blutbild, Entzündungsparameter (eher CRP), Elektrolyte, B12, Eisen, Leber/Nieren/Pankreas, D-Dimere, Troponin, Zucker / Schilddrüse.
nice-to-have aber nicht zielführend: Vitamine, IL1 u. 6, Cortisol, Histamin, Herpes, GPCR-AAk
Angeblich kriegt jeder standardmäßig ein Cardio MRT (da kenne ich gar nicht so viele) und ein Hirn-MRT wird auch empfohlen.
Therapieempfehlungen: Pacing, mehr Flüssigkeit und Salz (Hypotonie), Kreislauf anregen: Kompressionsstrümpfe, Kneipp, Histamin-bewusste Ernährung, Atemtherapie.
NEM sollte man NIE in Eigenregie und nie bunt durcheinander anwenden. Tja, ich habe noch nie auch nur ein einziges verschrieben bekommen, und sie ist sich dessen natürlich bewusst, daher folgte dann dennoch die Empfehlungsliste: Relativ unproblematisch seien Zink, Vitamin C und D, Quercitin, Baikalin, Serrapeptase, Nattokinase, Pro- & Präbiotika. An off-label-Medikamenten (nur mit Arzt!) wurden genannt: Antihistaminika, Betablocker oder Ivabradin / Mestinon, gegen die Schmerzen: Pregabalin und Duloxetin, sowie Blutverdünner und Statine als auch LDN oder LDA.

In der Mittagspause gab es außerdem noch ein Industriesymposium über den möglichen Einsatz von Kreatin gegen Post-Covid. Die US Plattform "creatine for health" www.creatineforhealth.com steht da offenbar dahinter. Phosphokreatin scheint relevanter Energielieferant im Rahmen der Zellatmung zu sein und da manche Betroffene ein Energieproblem haben, gehen sie von einem möglichen therapeutischem Einsatz aus. Kreatin wird auch gerne mal von Leistungssportlern supplementiert. 
Mehr Details konnte ich allerdings nicht mitnehmen, da die Tonprobleme unterirdisch waren. Das Wort Kreatin fiel bei keinem der anderen Vorträge, also würde ich das erst mal nicht weiterverfolgen.

Abschließend gab es noch die Session mit den experimentellen Therapieoptionen bei Long COVID. Die Vortragenden hatten nur sehr wenig Zeit (12 Minuten), also waren das schon eher Teaser-Vorträge. Als da wären:

• Die HELP Apharese, vorgestellt durch Dr. Jäger. Sie beruft sich auf die Daten von Prof. Pretorius und meint, sie könne bei einer geringen Nebenwirkungsquote von 3% sowohl Entzündungsfaktoren (Zytokine) als auch Spikes, Cholesterin sowie Autoantikörper heraussfiltern.
• Dr. Hohberger aus Erlangen hat die Immunadsorption vorgestellt. Es gibt noch keine Post-Covid-Studien, aber erfolgreiche Anwendungen in Einzelfällen. BC007 von BerlinCures wurde auch erwähnt, allerdings nichts um das Gezerre bzgl. fehlender Studien / Finanzierung. Die Rückfragen waren eher skeptisch (Stichwort Nachhaltigkeit).
• Die Diskussion läuft hier im Forum unter Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption bzw. unter Microgerinnsel/ Fluoreszensdiagnostik.
• Prof. Pawlik aus Regensburg hat die Hyperbare Sauerstoffoxygenierung (HBO) vorgestellt (im Forum unter HBO-Therapie). In einer Überdruckkammer wird 100 % Sauerstoff eingeatmet mit dem Ziel die Hypoxie-Reaktion des Körpers abzuwenden. Als einziger Vortragender kann er auf eine erfolgreiche Pacebo-kontrollierte Studei aus Israel hinweisen (Itskovich et al. 2022). Sie führen nun ebenfalls eine Studie mit 15-20 Sitzungen durch um den Effekt zu bestätigen.

Diese und andere Therapie-Methoden wurden dann durch die Uni Jena nochmal kritisch eingeordnet (Stichwort: keine Studien). Auch die Impfung wurde mal wieder als Prophylaxe angepriesen, allerdings nur für Delta (Rückfrage aus dem Plenum eines Post-Vac-Kollegen wurde vorsichtig beantwortet mit nach allem was wir wissen hilft Impfen mehr als dass es schadet -- aber die Daten vom PEI reichten nicht aus -- das Meldewesen wurde offenbar in einem der verpassten vorhergehenden Talks angesprochen -- und ja, Post-Vac gibt's und Dr. Vilser will keine klare Impfempfehlung abgeben, wenn man schon unter Post-Covid leidet).
Fazit quer durch die Bank: wir brauchen mehr und diversere, dem Krankheitsbild angepasste Studien (Nachredner Prof. Stallmach: "one-size-fits-all" gibt es nicht). Bei der Gelegenheit wurde auch wieder der Placebo-Effekt erwähnt und die Kritik an Hirschhausens Umgang mit der Öffentlichkeit geübt (als Arzt müsse er's besser wissen -- Dr. Jäger darf widersprechen; vgl. hier im Forum Hirschhausen Doku - Gedankenaustausch). Eine kleine Jena-Studie mit der Immunadsorption zeigte leider keine positiven Effekte, es gibt also noch viel zu tun.

Die Poster-Session habe ich immer noch nicht vollständig gesichtet, konnte aber bislang keine Highlights identifizieren. Ich war dann auch etwas zu geschafft um mir noch die Verleihung des Poster-Preises oder die Verabschiedung anzuschauen.

Generell war es erwartungsgemäß sehr viel Inhalt. Ich bin nicht wirklich schlauer als vorher, aber es war ein gutes Gefühl die ganzen Namen von denen man schon so viel gelesen hat, mal quasi-"live" zu streamen und die geballte Information an einem Ort vorzufinden. Ich denke auch für die Forscher ist das eine wertvolle Ergänzung zum Uni-Alltag. Es ist einfach was anderes sich im echten Leben zu treffen, als nur virtuell zu kommunizieren. Meinen höchsten Respekt allen Betroffenen, die sich hier aufgearbeitet haben, um entweder die Konferenz vorzubereiten, daran aktiv teilzunehmen oder sich einfach nur von den Erkenntnissen berieseln zu lassen (anstrengend genug).
Die Konferenz kommt für viele zu spät, aber dennoch zum richtigen Zeitpunkt, so sehr uns das auch schmerzen mag: das Thema musste erst ein wenig reifen, damit die Studienlage etwas weniger kakophon wurde und die Behandlungs-Erfahrungen waren vor einem Jahr schlicht noch nicht ausreichend zusammengetragen worden. Ich nehme deshalb einfach mal optimistisch an, das Post-Vakzin-Syndrom wird nächstes Jahr auch abseits von (heute nochmal deutlich häufigeren) Publikums-Fragen auf der Konferenz vertreten sein, sofern sie in dieser Form erneut auflegt wird.

@modernazeiten wow. Krass. Danke für diese umfassende Zusammenfassung. Sehr informativ.  Trotzdem schade dass Post Vac wieder nur eine Randerscheinung war bei diesem Kongress, wenn es doch laut Prof  Schieffer vermutlich die gleiche Krankheit ist. Man könnte wirklich langsam anders damit umgehen. 

@modernazeiten 

Wow. Danke. Wirklich.

VIELEN HERZLICHEN DANK für diese unglaublich ausführlich und trotzdem kompakte Zusammenfassung.
Ich hätte es nie geschafft, niemals, mir auch nur eine Stunde anzuhören.
Und jetzt weiß ich zumindest, was Stand der Dinge ist, (auch wenn er ernüchternd ist).

Positiv nehme ich mit: es scheint angekommen zu sein, dass es dringenden Handlungsbedarf gibt. Und die Hoffnung ist da, als PostVac auf den Behandlungsversuchen von LC "mitzuschwimmen" (die Ursache ist ganz sicher dieselbe) - die Folgen sind offenbar sehr unterschiedlich.

DANKE!!!!!! Riesengroßer virtueller Blumenstrauß für Dich !!!!!!!!!

Hey,

erstmal danke @modernazeiten für deine Zusammenfassungen!

Ich bin auch auf der Digitalplattform registriert und brauche bitte mal eure Hilfe: Im On Demand Bereich erscheinen bei mir ausschließlich Poster,  58 Stück um genau zu sein. Verstanden habe ich es aber so, dass auch Videos vom Kongress im nachhinein abrufbar sind. Seit drei Tagen wühle ich mich nun mit verschiedenen Endgeräten und Browsern durch die Seite, die FAQs und bekomme keine Antwort... Scheinbar bin ich dafür zu blöd 😪 

Gibt es bereits Videos und ganze Präsentationen zu sehen? Und wenn ja, wie kommt man daran?

Hi @stifflers-ma 

Da sind wir schon zu zweit 😉 Ich habe vorhin ebenfalls nur die Poster gefunden 🤷‍♀️

Three makes a party!

Stimmt, nach dem Log-In kommt der On Demand Bereich, dann kommen -ohne Vorauswahl- die Poster. Die weiteren Punkte sind erstmal leer.

Der Programmpunkt "Diskussion" lässt erwarten dass auch diese nachzusehen ist.

Um unsere Erwartungshaltung etwas zu dämpfen, hier die Info von der Veranstaltungsleitung (gefunden auf der Homepage):

Wir werden versuchen Ihnen alle Sitzungen online zur Verfügung stellen zu können. Bitte beachten Sie, dass es den Autoren/innen freigestellt ist, ob ihre Vorträge nach dem Kongress online verfügbar sein dürfen. Daher können Lücken im Programm entstehen.

@stifflers-ma ich habe es so verstanden, dass die Vorträge (online)  erst ab  Mitte der Woche  (23.11.) zur Verfügung stehen

Für alle Registrierten die neueste Mitteilung des Veranstalters (heute 24.11. gesehen) ...

On Demand Bereich
Die Vorträge werden momentan für den On Demand Bereich vorbereitet.

Spätestens am Freitag können Sie, zusätzlich zu den Postern, auch die Sessions hier finden.

Der On Demand Bereich wird verlängert bis 19. Januar 2023.

Die Vorträge sind jetzt abrufbar!

Long Covid Kongress Jena - Presentation of Dr Beate Jaeger on Help Apheresis for Long Covid

https://www.youtube.com/watch?v=5RQZ-oVNwwM