Bei wem von Euch wurde eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert oder ausgeschlossen ?
deine Signatur klingt ja richtig übel. Ich halte dir die Daumen, alles Liebe!
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
@help100 @kahti und die anderen mit erfolgter Hautbiopsie:
Wie sah eure Überzeugungsarbeit aus?
Sobald ich so ehrlich bin und meine ganzen Symptome nenne, glaubt bisher kein Arzt so richtig an eine SFN. Gerade Muskelzuckungen sprechen in DE nach wie vor gegen small fibers. Obwohl sie aus meiner Sicht und nach Rechereche (englische Suche) durchaus in das Bild passen würden. Ich müsste also "lügen" und von den Symptomen berichten, die die Ärtze für eine Biopsie "hören wollen" (Brennen, Stechen, Kältegefühl). 🤥 Ich keinen jedenfalls leider noch keinen "Auftrag" zur Hautbiopsie erhalten.
21.12.21 Booster. Seit 09.01.22 Muskelzuckungen an verschiedenen Stellen ("springend"), angefangen in linker Schulter. Häufig eingeschlafene Füße, Kribbeln in Händen. "Stiche, Pieksen" im Oberarm, Kältegefühl in Armen und Händen. Wenige Nächte lang Nachtschweiß. Muskel- u. Gelenkschmerzen. Kloßgefühl im Hals. Aktuell: Parästhesien fast komplett verschwunden. Wechselnde, "springende" Muskel- u. Gelenk- u. Kopfschmerzen. Zuckungen und Globusgefühl, Heiserkeit sind mal stärker, mal schwächer vorhanden.
@apfelsteffi Thank you for your report, the Muscarinic Cholinergic receptor-4 antibodies are those of Parkinson's? Did I read it correctly? The vaccine promotes this disease?
Yes, to tell you the truth, I'm not surprised that it can come back because it has changed the immune system... I'm going to try anyway but I'm not getting my hopes up.
I've got facial neuralgia at the moment, very nice...
Thanks for the feedback everyone, I'm going to try acupuncture too.
Pfizer August 2021: I was already having neuropathic problems due to endometriosis. Two weeks after the two injections at the end of August, the electric shocks started to migrate to the side, followed by : stabbing muscle pains, big electric shocks in legs, arms, hands, face (trigeminal nerve and Arnold's path), fasciculations, myoclonus, leg tremors, muscle spasms, burning, numbness, sensation of vibrating nerve, tingling, trembling fingers, tinnitus and pulsating tinnitus, sciatica, feeling of lump in the throat. ..
Today, I still have nerve pains that are a little calmer and that wander all over the place, some fasciculations during the day but much less than before, slight tinnitus and two fingers that tremble when they are stretched.
Also ich habe die Nebenwirkungen immer alle genannt, aber dann auch klar gesagt, welche davon sich der betreffende Arzt anschauen soll. Also dem Neurologen erklärt, dass ich bei ihm bin, damit er sich die Parästhesien anschaut, mehr nicht.
Dann habe ich den Neurologen immer das Paper von Dr. Waheed aus der "Muscle and Nerve" vom April 2021 mitgebracht. Mittlerweile würde ich auch auf das Forum "react19.org" verweisen, die die Hautstanzbiopsie ganz klar als Schlüsseldiagnostik darstellen.
Obwohl in meinem Arztbrief vom niedergelassenen Neurologen stand, dass eine SFN mittels Hautstanzbiopsie ausgeschlossen werden bzw. überprüft soll, habe ich erstmal drei Monate auf einen Termin gewartet, bei dem mir dann entgegen der telefonischen Vorab-Info erklärt wurde, dass in diesem Haus keine Hautstanzbiopsie durchgeführt würde und das ja auch nicht so wirklich nötig wäre. Ich habe den Ärzten von der neurologischen Ambulanz fast 1/2 h lang erklärt, warum ich die Hautstanzbiopsie als zielführend erachte und was ich mir davon erhoffe bzw. erwarte.
Ich habe ihnen erklärt, dass ich weiß, dass die Diagnose keinerlei therapeutische Konsequenzen hat, weil es keine Heilung (außer die Selbstheilung) für SFN gibt. Ich habe ausgeführt, dass ich im Augenblick nur unauffällige Befunde habe und aus rein diagnostischer Sicht alle Symptome als bis zum Vorliegen eines objektiven Befundes psychosomatisch gelten. Ich habe gesagt, dass ich nicht nur auf Verdacht starke Schmerzmittel einnehmen will, sondern nur, wenn der Arzt dafür einen objektiven Grund (SFN) hat. Ich habe erklärt, dass ich weiß, dass ich keine Stellungnahme bezüglich der Impfung als Auslöser erwarten kann. Und habe gesagt, dass es schlicht und ergreifend zum empfohlenen medizinischen Goldstandard gehört, bei neurologischen Symptomen ohne Befund (bei den üblichen Messungen) eine SFN auszuschließen und dass das meines Wissens nur über eine Hautstanzbiopsie geht.
Den letzten Punkt habe ich gebetsmühlenartig immer wieder bei allen Beteiligten angebracht.
Schließlich bin ich mit einem Arztbrief weggeschickt worden, in dem auch die Neurologen vom Klinikum eine Hautstanzbiopsie als nächsten Schritt vorgeschlagen haben, aber mich dazu an die Uniklinik Würzburg verwiesen haben.
Die nächsten 3 Monate habe ich E-Mails zwischen den Neurologen der Uniklinik Würzburg (sind voll, bitte heimatnah machen lassen und die Probe nach Würzburg schicken), dem Münchner Klinikum (die Probe geht beim Versand vermutlich kaputt) und dem Friedrich-Baur-Institut (die Symptome passen nicht, Paper und Arztbrief sind uns wurscht) hin- und hergeschickt und schließlich die Professoren gebeten, sich doch untereinander auf ein Vorgehen zu einigen.
Dann hat es nur noch ein bisschen gedauert bis der Termin stand, der Oberarzt (nicht von der neuromuskulären Ambulanz sondern von der Station) hat mich kräftig angeschnauzt, dass ich nur einsehen muss, dass die Impfung nichts mit den Symptomen zu tun hat und schon sind alle Beschwerden weg ("Wollen Sie jetzt gesund werden oder nicht?! Dann machen Sie gefälligst eine Psychotherapie!") und 3 Wochen später hatte ich den Befund.
Am Schluss muss ich das Ganze nochmal geraderücken:
Die Ärzte waren fast alle professionell und empathisch.
Es ist halt eine unbeliebte Untersuchung. Die Biopsie untersuchen nur ganz wenige Institute (meines Wissens nur Würzburg und Gießen), die Hautproben müssen in einer zuvor zu bestellenden Lösung und innerhalb von 24 Stunden im Labor sein, sonst sind sie hin. Sie dürfen auch nicht am Freitag im Labor ankommen oder an einem Feiertag, da sie sofort weiterbehandelt werden müssen. Man kann echt wenig dafür abrechnen und, da es quasi nur einen normierten Entnahmepunkt am Unterschenkel gibt, hat der Arzt im Prinzip nur zwei Chancen für eine gelungene Probenentnahme: rechtes und linkes Bein.
Außerdem waren die Ärzte meinem Eindruck nach dann tatsächlich ziemlich betroffen als das Ergebnis kam. Bei den nächsten dürfte das alles also hoffentlich schneller gehen. Nichts prägt sich so sehr ein, als wenn man mit seiner Einschätzung schonmal daneben lag.
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
@stifflers-ma Bei mir wurde SFN zunächst auch nicht in Betracht gezogen, mit der Begründung, meine Symptome seien zu untypisch. Ausschlag gab letztendlich eine ausführliche Untersuchung des autonomen Nervensystems, deren Befund für SFN in diesem Bereich sprach und ein junger, aufgeschlossener Arzt, der das trotz eher untypischer peripherer Symptome ganz genau wissen wollte. Ich musste da vieles selbst anleiern und bezahlen, aber ausnahmsweise mal nicht darum kämpfen.
April 21: 1. Biontech, wochenlang starke Erschöpfung, Herzrhythmusstörungen
Juni 21: 2. Biontech, weitere Verschlechterung CFS, zusätzlich POTS, Parästhesien (kribbeln) in Armen u. Beinen, ständig eingeschlafene Arme u. Beine, Muskelschwäche, Steifheit u. krampfartige Verspannungen in den Armen u. Händen, Muskelschmerzen, Schwindel, Sehstörungen auf einem Auge, Gefühl nicht ausreichend zu atmen, Brainfog, Puls im Kopf spürbar
Genau das Problem habe ich und vermutlich viele andere.
Bei SFN heißt es oft, dass bestimmte Symptome nicht darauf hindeuten. Das liegt aber wohl nur daran, weil man der SFN gegenüber nicht so recht aufgeschlossen und das Gebiet nicht so weit erforscht ist. Wie schonmal geschrieben: Ein allg. Arzt, kein Neurologe, berichtete, dass das Thema im Studium nicht behandelt wird. Da ist natürlich schwer, wenn man auf dem Land lebt, an eine spezialisierte Klinik heran zu kommen.
Aber dennoch gut, dass eure "Intuition", Ausdauer und Argumentationsfähigkeit "belohnt" wurde.
21.12.21 Booster. Seit 09.01.22 Muskelzuckungen an verschiedenen Stellen ("springend"), angefangen in linker Schulter. Häufig eingeschlafene Füße, Kribbeln in Händen. "Stiche, Pieksen" im Oberarm, Kältegefühl in Armen und Händen. Wenige Nächte lang Nachtschweiß. Muskel- u. Gelenkschmerzen. Kloßgefühl im Hals. Aktuell: Parästhesien fast komplett verschwunden. Wechselnde, "springende" Muskel- u. Gelenk- u. Kopfschmerzen. Zuckungen und Globusgefühl, Heiserkeit sind mal stärker, mal schwächer vorhanden.
Gute Frage! Du hast völlig recht, ich glaube, alle Antikörper könnte man gar nicht messen😀
Bei mir waren es:
Mitochondrien-AK
c- und p- ANA (gesamt und einzeln)
PR3
MPO
ANA-Suchtest
ds-DNS-AK
Lupusantikoagulans-Diagnostik, für das Antiphospholipid-Syndrom (RVV-Zeit, Lupus sensitive PTT, Cardiolipin IgM und IgG, Beta-2-Glycoprotein IgM und IgG)
EBV-Serologie (zum Ausschluss einer Eppstein Barr-Reaktivierung)
Tumor-Nekrose-Faktor alpha
Interleukin-2-Rezeptor
Interleukin 6
Das einzige, was immer noch o.k. aber am oberen Ende war, war die Lupusantikoagulans-Dignostik. Die wurde auch im US-Forum als oft positiv erwähnt. Deshalb würde mich interessieren, ob die sonst noch jemand hat messen lassen.
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
@stifflers-ma es gibt auch die Möglichkeit in der Uniklinik Aachen die Hautbiopsie einzuschicken. D.h. du brauchst lediglich ein Arzt der die Hautstanze vornimmt und dir den Auftrag zur Untersuchung unterschreibt. Ich hab das damals so gemacht, hab mir auf der Homepage von Aachen alles runtergezogen und hab es dem Neurologen vorgelegt zur Unterschrift. Gleichzeitig hab ich meine Hautärztin gefragt ob sie die Hautstanze machen kann. Dann einfach die Biopsie selber mitnehmen und das ganze per Express nach Aachen schicken.
Wo findet man den Auftrag zur Untersuchung? An der Uni anfordern? Hast du das vorher in Aachen angemeldet? Und was kostet das?
Danke 🙂
2x Moderna Juni/Juli 2021, 2x Corona Infektion
Taubheitsgefühle, Brennen, Kribbeln, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Belastungsintoleranz, PEM, Erschöpfung, Atemnot bei Belastung, Gürtelrose, Herpes Simplex, EBV Reaktivierung, Herzrasen, Verdacht auf POTS, Schwindel, Beinschwäche/Gangunsicherheit, schmerzende Lymphknoten, Schmerzen rechtes Auge, Sicca Symptomatik, ME/CFS, Histaminintoleranz, Mastzellaktivierung, Mitochondriopathie, Konzentrationsprobleme
@aste ich hatte den Tipp aus einem anderen Forum für PNP/SFN. Das Formular selber kann man auf der Homepage runterladen.
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/institut-fuer-neuropathologie/biopsieempfehlungen/
hier ist es der Begutachtungsauftrag!
Du musst nichts vorher anmelden, nur hinschicken, steht in der Anleitung. Und am besten danach direkt zur Post und per Express selbst losschicken. Sollte nicht am Ende der Woche sein, wegen Packet Zustellung übers Wochenende.
Unfassbar wie viele Steine dir in den Weg bis zur Diagnose gelegt wurden 😐 Wie gehen deine weiterbehandelnden Ärzte mit dieser Diagnose jetzt um? Welche Medikamente nimmst du jetzt ein und helfen sie?
1 x Biontech, Juli 2021 - Nervenschmerzen linke Hand ca. 1 Std. nach Impfung, bis ca. 4 Wochen kamen hinzu:Parästhesien,schmerzhafte Lymphknotenschwellung Hals, Tinnitus, Brainfog,Augenschmerzen links, Sehstörungen,Schmerzen linkes Schultergelenk/Muskulatur, Nackenschmerzen,Fersenschmerzen links, Depersonalisation, Blutdruckschwankungen,Herzklopfen, Schwindel,Atemnot,Vibrationen im Kopf,Zähneklappern,Fatigue,Kopfschmerzen,Gedächtnisstörungen - spürbare Besserung aller Symptome bis Anfang Dezember 2021, Ende Dez 2021 - Crash und Rückkehr vieler Symptome mit Vibrationen im ganzen Körper und Ganzkörperschmerz, stechende Rückemschmerzen, Muskelzuckungen, starkes Krankheitsgefühl, Corona Test negativ, Anfang Juli 2022 - ca. 20% Restbeschwerden, 22.Juli 2022 - Corona Erkrankung mit mittelschwerem Verlauf
Ich hoffe, für die, die später kommen wird es leichter!
Leider gibt es keine therapeutischen Medikamente. Man kann nur die Symptome lindern, meistens mit relativ starken Schmerzmitteln. Mir tut gut, dass ich sie kriegen könnte, wenn es hart auf hart kommt. Derzeit fühle ich mich mit Nahrungsergänzungsmitteln (Vitamin B12, Alpha-Liponsäure, Vitamin C) und eben Akupunktur gut aufgehoben.
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
Hi, an die Leute mit Bestätigter SFN: Wechseln und "springen" die Beschwerden bei euch auch? Also tagelang mal Schmerzen im Nacken, dann dort nicht mehr, aber dafür im Ellenbogen, danach Handgelenk, dann wieder Fuß...??
21.12.21 Booster. Seit 09.01.22 Muskelzuckungen an verschiedenen Stellen ("springend"), angefangen in linker Schulter. Häufig eingeschlafene Füße, Kribbeln in Händen. "Stiche, Pieksen" im Oberarm, Kältegefühl in Armen und Händen. Wenige Nächte lang Nachtschweiß. Muskel- u. Gelenkschmerzen. Kloßgefühl im Hals. Aktuell: Parästhesien fast komplett verschwunden. Wechselnde, "springende" Muskel- u. Gelenk- u. Kopfschmerzen. Zuckungen und Globusgefühl, Heiserkeit sind mal stärker, mal schwächer vorhanden.
@stifflers-ma Bei mir wechselt das nicht so stark. Die Beschwerden sind zwar mal stärker, mal schwächer, manchmal nur in den Füßen und Beinen, an schlimmen Tagen zusätzlich auch in Händen und Armen. Aber wenn sie da sind, dann konstant an den gleichen Stellen.
April 21: 1. Biontech, wochenlang starke Erschöpfung, Herzrhythmusstörungen
Juni 21: 2. Biontech, weitere Verschlechterung CFS, zusätzlich POTS, Parästhesien (kribbeln) in Armen u. Beinen, ständig eingeschlafene Arme u. Beine, Muskelschwäche, Steifheit u. krampfartige Verspannungen in den Armen u. Händen, Muskelschmerzen, Schwindel, Sehstörungen auf einem Auge, Gefühl nicht ausreichend zu atmen, Brainfog, Puls im Kopf spürbar
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