[Oben angepinnt] Erfolgsgeschichten: Das waren meine Beschwerden und so geht es mir jetzt

Hallo @adajo 🙋🏼 das ist sooo eine schöne Nachricht. Weiterhin alle guten Wünsche für Dich und pass weiter auf Dich auf. Ich gedulde mich noch mit Erfolgsgeschichten, aber es ist bei weitem nicht mehr so schlimm wie die letzten 2 Jahre. Pacing,  Pacing,  Pacing ist immer noch angesagt um über die Runden zu kommen. 

Herzliche Grüße und toi toi toi 👍💚🙏💚🌞

@c1999 

Hallo zusammen,

Ich kann kurz schreiben,was ich denke, was mir am meisten geholfen hat. Ich habe auch viele Tipps aus dem Forum ausprobiert, danke ihr alle dafür!

Nachdem ich im April 22 in meine Krankschreibung gegangen bin, wusste ich,dass ich meinen Körper erstmal komplett runterfahren muss. Zu dem Zeitpunkt nahm ich Gabapentin gegen die Nervenschmerzen,was aber irgendwann nicht mehr ausgereicht hat und ich habe kurzzeitig Amitriptylin genommen. Nachdem die Schmerzen halbwegs im Griff waren, habe ich die Dosis vom Gabapentin hochgesetzt ( natürlich von meiner Neurologin beraten), damit bin ich ganz gut gefahren schmerzmäßig. Ich hatte zu dem Zeitpunkt sehr starke Schmerzen und ( wie sich nachher herausgestellt hat, durch das Gabapentin) ziemliche Schlafstörungen.

Ich habe also mehrere Wochen nichts gemacht. Tagsüber gelegen/gedöst/Podcasts gehört. Auch geführte Entspannungsübungen auf YouTube. Ich habe zu der Zeit auch angefangen Yoga für CFS zu machen ( bei YouTube suchen,meist auf Englisch), das hat mir sehr geholfen, runterzukommen. Ich habe die Übungen jeden Tag gemacht. Außerdem liege ich seitdem auch jeden Abend mindestens eine halbe Stunde auf meiner Shaktimatte, das hilft mir bis heute, tiefer und besser zu schlafen. Außerdem nehme ich seitdem Melatonin Spray ( mittlerweile nicht mehr jeden Abend).

Ein Schrittzähler hat mir geholfen, nicht über mein Tagespensum zu kommen. Lange war ich bei ca 1000 Schritten,im Sommer dann schon 2000. 

Gegen Muskelzuckungen und Muskelschmerzen in den Beinen hat mir veganer Proteinshake geholfen. Anfangs jeden Tag, mittlerweile ca. 3x die Woche nach stärkerer Belastung. 

Im Mai habe ich eine Mikronährstoff Untersuchung machen lassen, deren Ergebnis ziemlich schlecht war. Daraufhin hat mir meine Ärztin ein NEM Paket zusammengestellt: Antiox complete von formMed, Eisen und Trinken von Gemüsesäften. Seitdem trinke ich 4-5x /Woche grüne Smoothies. Zu dem Zeitpunkt habe ich auch angefangen, meine Ernährung umzustellen: erst 4 Monate vegan, weizenfrei und histaminarm, um Entzündungen zurück zu drängen. Mittlerweile bin ich bei vegetarisch ( wie vorher auch) und histaminarm. 

Ich habe auch im Frühsommer angefangen, Antihistaminika zu nehmen. Erst Desloratadin, dann ab Herbst in Kombination mit Famotidin. Das war für mich persönlich der größte Gamechanger, denn meine Benommenheit hat sich dadurch auf ein Minimum reduziert und ist mittlerweile ganz weg. Danke noch Mal @ blu, für die Beratung bei der Dosierung, was mein Hausarzt nicht konnte!

Im Frühherbst hatte ich wegen meiner Herzbeschwerden eine Herzkatheter Untersuchung mit Acetylcholin Test. Ergebnis: koronare MikrozirkulationsStörung und Flüssigkeit im Herz. Habe dagegen Diltiazem genommen, konnte es aber im Frühjahr 23 erst reduzieren und dann absetzen, Beschwerden sind meist weg.

Nachdem die Benommenheit fast weg war und ich bei 4000 Schritten,habe ich mich darum gekümmert,was noch so an Behandlung möglich ist, vor allem wollte ich Kribbeln und Taubheitsgefühle der rechten Körperseite (Impfseite) weg haben. Dabei bin ich auf einen TCM Arzt und Heilpraktiker gestoßen, der nach einigen Angaben schon mehrere Post covid und Post vac Patient:innen behandelt hat. Ich habe dort seit Oktober Akupunktur, Schröpfen und Elektrostimulationsbehandlungen in verschiedenen zeitlichen Abständen. Ich denke, die Akupunktur hat auf jeden Fall dazu beigetragen, dass die Beschwerden heute fast weg sind. Geblieben ist ein leichtes Kribbeln in der Zunge,dass ca 1x/ Monat auftritt im Moment. 

Auch im Herbst habe ich eine Mikrobiomuntersuchung machen lassen, ebenfalls schlechtes Ergebnis. Wenig Vielfalt an Bakterienstämmen und leaky gut, außerdem ein Histaminwert,der durch die Decke gegangen ist. Habe Akazienfaser, phytoform und weiterhin Antiox complete Multi von formMed genommen. 

Im Januar war ich in Marburg, hier habe ich die übliche Behandlung mit histaminarmer Ernährung und Simvastatin erhalten. Habe das Simvastatin aber noch nicht genommen, da es schwierig war mit dem Diltiazem zeitlich. Vielleicht mache ich das noch. 

Nachdem das Kribbeln und die Taubheitsgefühle fast weg waren und ich mitten in meiner Wiedereingliederung, habe ich auf Anraten meiner Mikronährstoff Ärztin, die auch Kardiologin ist, eine Hypoxie Therapie begonnen. Das mache ich seit Februar alle 2 Wochen und für mich war das der zweite große Gamechanger. Mittlerweile hält die Wirkung gut 10 Tage an, ich bin leistungsfähiger, nicht so schnell erschöpft, komme nicht so schnell außer Atem. 

Mittlerweile konnte ich fast alle Medikamente absetzen. Nehme nur noch Eisen ( Ferritin Wert schon wieder bei 10), Pentatop und Desloratadin, außerdem Akazienfaser, phytoform und Antiox complete Multi ( Mikronährstoffe nach Überprüfung weiterhin schlecht).

Ich hoffe ich habe an alles gedacht. Bei Fragen könnt ihr euch gerne melden. 

Alles Gute

Adajo 

Erfolgsgeschichte von Marla Menn ( CFS ) 

https://youtu.be/m4YrrBg82XU

🙏🌻🐸🌺🍄🥰

@adajo 

hallo,

bei Eisenpräparate aufpassen, da die ggf. für den Darm nicht so ganz gut sind.

(können ggf. Entzündungen begünstigen)

siehe 

Neue Optionen der oralen Eisentherapie - 04 - 2019 - Heftarchiv - AMT (arzneimitteltherapie.de)

Gruß

mannifrw

@thea 

Hallo Thea,

Wollte dich fragen wie lange du diese schweren Symptome hattest, bzw wie lange hat es gedauert bis das es dir wieder besser ging?

Gruß Th.

@fed

Hallo Thomas,

das ist gar nicht so einfach zu beantworten.  Die Verbesserungen kamen in Wellen, mit vielen Rückschritten. Selbst heute habe ich immer wieder kleinere Schübe, die allerdings viel leichter und kürzer sind. Mehrere Bausteine haben für eine gewisse Zeit geholfen. Besonders:

Nattokinase, Amino Ther und aktuell Nikotin-Pflaster.

VG Thea

@thea 

Hallo Thea,

Danke für deine Antwort. 

Das heißt du bist jetzt seit Mai 21 damit gestraft.  Eine harte Zeit. 

Hast du denn sonst noch etwas gemacht, außer den Sachen die du geschrieben hast?

@fed

Ganz wichtig war Pacing, also immer unterhalb der Belastungsgrenze bleiben. Heute noch achte ich sehr auf mich, dass meine Anforderungen auf lange Sicht nicht zu Überforderungen werden. Ansonsten habe ich gefühlt unendlich viel ausprobiert. Am meisten geholfen haben mir die genannten Dinge. Beim Durchsuchen der Beiträge im Forum, findest du sicher noch mehr Vorschläge, die anderen Betroffenen geholfen haben.

Hallo Thea, 

Vielen lieben Dank für deine Antworten und toi toi toi für deine Genesung. 

Gruß Thomas 

Hallo zusammen,

letztes Jahr war mein absolutes Horrorjahr! Ich hatte mit unten genannten Dingen (Signatur) zu kämpfen, die sich so nacheinander eingestellt haben. Nach der 1 Impfung mit AS Mai 21 bekam ich absolute Schlaflosigkeit, die ich nicht damit in Verbindung gebracht habe, weil ich eine stressige Zeit hatte. Die eigentlich durchschlagenden Wirkungen kamen etwa 6 Monate nach der 2 (Bion). Ab Jan.22. Zuerst extreme Steisbeinschmerzen, dann Brustbein, dann Nacken und Schulter, danach Blutdruck-und Pulsentgleisungen. Taubheit, Kribbeln u.v.m. Die Symptome kamen so nacheinander

Da ich zu dem Zeitpunkt schon über Pacing  informiert hatte, habe ich das strikt eingehalten zusammen mit einer  Ernährungsumstellung erst mal auf entzündungshemmend, dann histaminarm oder Beides. Mittlerweile noch Glutenarm dabei. Ich habe absolute Unverträglichkeit auf Alkohol und auf Kaffee gehabt. Mit Entgiftung und Darmfloraaufbau hat sich die Geschichte stark gebessert.

Da ich den Verdacht auf SFN habe und es sich dabei um demyelinisierung von Nerven handelt, gebe ich meinem Körper die Bausteine, das wieder reparieren zu können (meine eigene Idee). Dazu gehört (für mich) z.B.  über einen längeren Zeitraum hochdosierte B-Vitamine zu nehmen. Meine Füsse sind nicht mehr taub, es schien sich auch die Fersen hinten hochziehen zu wollen, die Taubheit. Hatte Panik vorm Einschlafen und nicht mehr aufzuwachen! Der Neurologe hat nur ein Restlessleg-Syndrom festgestellt. Das L-Dopa half mir aber beim Schlafen und bei der Stimmung, deswegen will ich nicht meckern. 

Aber richtige Diagnosen zu kriegen scheint die grösste Herausforderung zu sein. Da ich nicht mehr als psychisch abgestempelt werden wollte, bin ich zu keinem Arzt mehr. So eine Herabwürdigung und unterlassene Hilfe haben mich fassungslos gemacht und dazu gebracht auf jede Impfung zu verzichten. Von der Uniklinik Marburg hatte ich 1 Woche vor Termin eine Absage bekommen und dann sollte ich mich wieder hinten anstellen mit über 7000 Leuten vor mir. Das war ein Schlag ins Gesicht und hat mich dazu bewogen schulmedizinisch auch  nicht mehr weiter zu machen. 

Allerdings habe ich monatelang Stundenlang im Netz nach Protokollen (+allem was hilft) gesucht. Nattokinase konnte meine schlimmen Fußschmerzen eliminieren. Ich konnte bei Sommer-Hitze 22 ca.6 Wo kaum noch laufen. Der andere Teil ist histaminbedingt! Dafür nehme ich Darmbakterien für Histaminintoleranz. Auch das scheint geholfen zu haben. Dann nehme ich schonmal hochdosierte Vit.C und Antihistaminikum, wenn es an der Stelle Probleme gibt.

Mittlerweile habe ich seit ein paar Wochen noch eine Sehnerventzündung (graues Feld, re) bekommen. Falls wer weiss wie man das los bekommt, schreibt mich an. Ich hatte dadurch aber hochdosiertes Cortison (2x40mg/Tag) bekommen, wobei da zumindest richtig fiese Rückenschmerzen weg waren. Wenn ich das nicht hätte, würde es mir richtig gut gehen. Bin nach 2 Jahren wieder bei ca.90 %,  auf die 70% habe ich mich selbst gebracht und dann noch über Naturheilkunde weiter gemacht seit 1 Jahr.

Seit 2 Wochen habe ich erstmals seit 2.5 Jahren wieder einen natürlichen Schlaf. Wieder ein Schritt.

Haltet durch und hört in Euch rein, was Euch gut tut. Versucht alles weg zu tun, was Euch schadet. 

Herzliche Grüsse

Hallo zusammen, 

bei mir ist die allerschlimmste Phase der Nebenwirkungen nun rund zwei Jahre her und meine Symptome sind glücklicherweise fast weg. Ich möchte mit meiner Geschichte ein bisschen Mut machen, dass auch diejenigen, denen es jetzt vielleicht nicht so gut geht, vielleicht wieder gesund werden können. 

Meine Beschwerden fingen bereits nach der ersten Impfung an. Ich hatte mit Moderna LOT 3003603 eine Charge erwischt, die scheinbar auch bei vielen anderen Ärger gemacht hat. Nach meinen regelmäßigen Mittagsschläfchen wachte ich am ganzen Körper vibrierend auf. Außerdem bildeten sich in meinem Bindegewebe am Bein komische Huckel. Ich fand das alles noch nicht dramatisch, einfach nur ungewöhnlich, und hab mir keinen weiteren Kopf gemacht. 

Nach der zweiten Impfung, Moderne LOT 214012, bekam ich direkt am Abend ein heftiges Krankheitsgefühl, was ich so nicht von mir kannte. Ich vermutete, das wäre normal, und zeigt vielleicht, dass die Impfung wirkt. Aber schon bald kamen Muskelzuckungen und Schwindel dazu. Mir war klar, dass ich die Impfung nicht gut vertragen hatte, aber ich dachte, das wird schon wieder. Wurde es nicht. Als ich in der Universität in einer Vorlesung saß, bekam ich plötzlich etwas wie einen heftigen Schlag in den Kopf. Meine Hände erstarrten und ich konnte sie nicht mehr bewegen. Die folgenden Wochen und Monate waren schlimm. Es ging rapide bergab. Ich konnte nicht mehr schlucken, nicht mehr richtig laufen, alles vibrierte und zitterte, meine Hände waren fast gelähmt. Dazu kamen heftige Zuckungen und Adrenalinschübe in der Nacht, sodass ich nicht mehr schlafen konnte. Meine Körperteile hingegen schliefen ständig ein. Außerdem schwitzte ich extrem stark mit einem wirklich ekligen Gestank. Meine Augen waren dauerentzündet und ich hatte Sehschwierigkeiten. Ich nahm innerhalb von sechs Wochen zehn Kilo ab und wurde immer schwächer. Ich dachte, dass ich es nicht schaffen würde. Ich war bei mehreren Ärzten und mehrmals in der Notaufnahme, niemand konnte mir helfen. Ihr kennt es sicher aus eigener Erfahrung. Blutergebnisse aus der Uniklinik Marburg, von meinem Hausarzt und aus einer Studie ließen später auf eine Hyperinflammation, die Reaktivierung von Eppstein-Barr u.ä. sowie auf zahlreiche verschiedene Autoantikörper schließen. 

Ich fing an zu lesen, und da die Symptome MS so ähnlich sind, probierte ich Propionsäure aus. Tatsächlich merkte ich bald eine leichte Besserung. Dann wurde ich auf das Forum aufmerksam und testete allerlei NEMS durch, die hier so empfohlen wurden. Besonders geholfen haben mir zunächst Gerinnungshemmer wie Nattokinase. Dadurch sind meine Körperteile nicht mehr ständig eingeschlafen und mein Körper schien etwas relaxter, weil er wieder mehr Sauerstoff bekommen konnte (vermute ich mal). Auch Weihrauch hat etwas geholfen. Durch einen Zeitungsartikel wurde ich auf den Arzt Julien Dufayet in Bremen aufmerksam. Er hat mit mir gemeinsam versucht, möglicherweise reaktivierte Erreger wie das Eppstein-Barr-Virus in den Griff zu bekommen, mein Immunsystem zu stärken und den Lymphfluss anzuregen. Außerdem lernte ich, meinen Körper mit viel Entspannung, Wärme und besänftigender Musik zu beruhigen. Mit meiner Infrarotlampe bestrahlte ich meinen Rücken, Nacken und Bauch. Für meine Darmflora und mein Immunsystem wurde mir Kolostrum empfohlen. 

Gesund hatte ich mich schon vorher ernährt, aber mit Beginn der Symptome startete ich sofort mit histaminarmer Ernährung mit sehr sehr viel Gemüse aus dem Dampfgarer und Nahrungsergänzungsmitteln wie Löwenzahnwurzellextrakt, um die Entgiftung anzuregen. Zeitweise nahm ich auch Zeolith. Vitamin C nahm ich als Acerola-Extrakt. Auch NAC hat mir sehr geholfen. 

Aktuell habe ich noch ein leichtes Kribbeln im rechten Bein, welches von Beginn an am stärksten von der Attacke meines Immunsystems betroffen war. Ansonsten bin ich aber fit, schlafe meist wieder gut und kann uneingeschränkt für meine beiden Kinder da sein und arbeiten. 

Ich wünsche euch allen, dass es weiter bergauf geht und ihr euren Weg durch diese Krankheit und zur Genesung findet. 

Liebe Grüße

Kim 

@thea Sind die Amino Ther verschreibungsfähig ?

@kimsarah Danke für deine Geschichte!!! Es ist schön, hier wieder einmal etwas zu lesen!!Alle Gute für Dich!!

@kimsarah Danke für deine Geschichte!!! Es ist schön, hier wieder einmal etwas zu lesen!!Alle Gute für Dich!!

@kimsarah : Super, dass es dir wieder deutlich besser geht! 🙂 Eine kurze Nachfrage: Wie habt ihr versucht das möglicherweise reaktivierte Epstein-Barr-Virus wieder in den Griff zu bekommen? Hat dir die Infrarotlampe geholfen? Dank dir und weiterhin alles Gute...