Hat die Impfung bei mir eine schwerwiegende neuro-muskuläre Erkrankung ausgelöst?

@alex2484 

So ist es. Selbst die Ärzte,  die wirklich helfen wollen, stehen nur ratlos da.....es ist eine völlig neue Erkrankung und ich kenne keine andere Erkrankung,  wo die Symptome so stark wechseln, alles am Körper irgendwie mal dran kommt und man so dasteht. 

Nimmt man an einer Studie teil, und das haben wir, erwarte ich engmaschige Überwachung und Nachbetreuung, damit man die Wirksamkeit des Mittels beurteilen kann

@katy das trifft’s ziemlich genau! Es war eine Studie!

Die Symptome sind zu unspezifisch und zu wechselnd für schwerwiegende neuromuskuläre Krankheiten, vor denen wir uns fürchten. Ist meine Meinung und soll natürlich nicht heißen, dass wir simulieren und nichts haben oder alles psychisch ist! Aber wir waren fast alle bei zwei bis fünf Neurologen und überall das, was wir alle zum Glück zu hören bekommen: Kein Hinweis auf eine schwere Krankheit, oft ja gar keine Diagnose, weil "zu gesund".

@b-a-f-h es ist nun schon Nacht und ich bekomme die Quintessenz aus deinem Beitrag nicht heraus. Wenn es eine "Vergiftung" ist, die Feuerwehr, THW (?) seit der Ausbildung bekannt ist, dann müsste es viel mehr die Runde gemacht und Wellen geschlagen haben. Und wohl auch behandelbar sein. So ganz komme ich nicht drauf...

@b-a-f-h 

Wir bleiben für die Außenwelt unscheinbar. Eine Randgruppe mit vielen Fragen, Leid und Hilflosigkeit. Ohne große Aufmerksamkeit.

Woraus ich ein bisschen Hoffnung nehme seit ihr. Nur ihr versteht die Angst und das Leid der Mitglieder, gebt Ratschläge, tröstet und macht Mut. 

Gemeinsam gehen wir durch die größte Krise unseres Lebens. 

@mike_87bay 

ist schon sehr faszinierend, deine Symptome decken sich mit meinen praktisch eins zu eins bis ins Detail. Von der Muskelschwäche, welche schwer zu erklären ist, und auch schwer zu definieren ist, bis zu dem Gefühl mit dem reden und der Zunge die sich müde an fühlt und des Kiefers der auch ermüdet, ist alles wirklich gleich. Eben so das Gefühl in den Händen, welches nicht stimmt und teilweise verkrampft wirkt. Dass ich da gemerkt habe, ist das Wärme bei den Händen zumindest stark wirkt. Wenn ich eine Tasse Tee anfasse zum Beispiel, dann verbessert sich die Steifheit dahinter. Das verrückte ist, dass die Laborwerte bis anhin immer gut waren, und auch die Muskeltest gut ausgefallen sind. Auch bei mir steht eine Lumbalpunktion an. Bin ebenfalls sehr gespannt, was da rauskommt.

@tobias93 

Hallo, sorry wenn ich jetzt erst schreibe, aber ich versuche so oft wie es geht, nicht an meine Beschwerden zu denken, weil es mir auch psychisch sehr zusetzt.

Ich kann zwar den Alltag noch bewältigen, ich muss jedoch z. B. nach 2 x 2 Stockwerke Treppensteigen oder 30 min spazieren gehen aufhören, weil es zu anstrengend ist. 1 Woche vor der Impfung bin ich noch 12 KM gejoggt und war 3 x die Woche im Fitnessstudio. Jetzt tut mir mein halber Körper weh, wenn ich einen Wasserkasten in die Wohnung tragen muss.

ALS wäre unwahrscheinlich, da ich einen Bluttest gemacht habe, und der absolut unauffällig war, gibt es wohl noch nicht so lange, die Neurofilamente.

Ja ich lese viel und die Myasthenia Gravis oder die CIDP wären von den Symptomen her plausibel, nur waren alle Tests unauffällig.

@mike_87bay 

Ich hoffe auf den Bluttest, der die Konzentration der Spikeproteine bestimmen kann. Das greift noch kein Test. Vielleicht kommen wir dann weiter und anhand dessen kann dann geschaut werden, welches Medikament hilft. Aber es dauert noch ein Weilchen. 

hallo wollte mal wieder ein Update machen.

Also Arzttermin habe ich aktuell keinen, erst wieder im Mai.

Bei mir geht halt der Muskelabbau langsam aber fortschreitend weiter. Ich bin im Alltag noch da, arbeite, einkaufen, spazieren gehen.

Sobald aber es anstrengender wird, passiert folgendes:

Kaugummi kauen, danach zittert mein Gebiss/Kiefer, wenn ich wieder was essen will.

Lange Gespräche in der Arbeit, meine Zunge wird "müde" und schwer.

Bitte beachten (thema Psyche: ICH DENKE VORHER NICHT DRAN, ich bin abgelenkt, und irgendwann merke ich von selbst, dass mir das sprechen schwerer fällt)!

Ich halte etwas in der Hand oder sitze, danach habe ich tiefe Abdrücke am Körper an den Stellen.

In meinem Umfeld fiel bereits mehrfach auf, dass ich am Kopf und den Armen so dünn aussehe aber mein Bauch immer dicker wird (bin immer schon übergewichtig gewesen).

Ich bekomme immer mehr Dellen im Muskelbereich, Unterarme, Schienbeinbereich, Oberschenkel, etc.

Tja was soll man machen? Habt ihr was Neues erfahren bezüglich Eurer ähnlicher Beschwerden?

@mike_87bay

Wie sieht es denn im Gesamtgewicht bei dir aus? Hat sich das verändert? Und hast du tatsächlich am Bauch zugenommen oder ist das vmtl. nur auffälliger, weil Rest des Körpers an Masse verliert?

Bin auf jeden Fall jetzt in ner ähnlichen Situation bzw. Prozess (seit Anfang Dezember), nachdem die anderen "klassischen" Symptome verschwunden sind. Hast du mal ne Muskel Biopsie machen lassen? Ansonsten kann ich dir nur von jeweils einem befundlosen Termin beim Neurologen und Rheumatologen berichten. 

@mike_87bay 

Ich muss mal fragen, ob du auch bei Berührung oder Druck auf die Haut bzw Gewebe Schmerzen hast. Drücke ich die Haut zusammen, wirkt sie bläulich.  Muskelschwund habe ich auch. Habe dem Eindruck es stagniert und die Haut wird etwas straffer.  Mir wurde zu den Dellen gesagt, dass das Collagen kaputt ist. Ich vermute durch die Entzündungen.  Da ich noch mitten in der Enzymtherapie bin und gerade die Hälfte rum habe, möchte ich noch keine Prognose abgeben. 

@mike_87bay … und den cortisol Spiegel hast du schon testen lassen? 

https://www.netdoktor.de/symptome/cushing-syndrom/

das mit dem Bauch und dünner werdenden Gliedmaßen hat mich jetzt dran erinnert, wie ich zu lange Kortison nehmen musste. 

In meinem Fall ist der Cortisol Spiegel tatsächlich erhöht. Habe an 3 Tagen zu 3 verschiedenen Uhrzeiten Speichelproben abgegeben und jeweils ist der Wert ca. um das 3 fache erhöht (vgl. oberer Grenzwert der jeweiligen Uhrzeit). Bindegewebe- und muskuläre Probleme sind ja auch aufgeführt. Wäre zumindest mal ein Ansatz, den man sich genauer anschauen kann, auch wenn ich mir jetzt nicht zu 100% meine Symptomatik dadurch erklärt. Aber vielen Dank für den Hinweis auf jeden Fall mal!

@mike_87bay

Veröffentlicht von: @mike_87bay

In meinem Umfeld fiel bereits mehrfach auf, dass ich am Kopf und den Armen so dünn aussehe aber mein Bauch immer dicker wird (bin immer schon übergewichtig gewesen).

Das ist ja schonmal ein klarer Hinweis darauf, dass es speziell um einen Abbau der Muskeln geht und nicht einfach um einen generellen Gewichtsverlust. Muskeln bauen sich ab, wenn sie nicht mehr stimuliert bzw. innerviert werden. Hier wäre v.a. an Acetylcholin und den Nikotinrezeptor n1 an der motorischen Endplatte zu denken. Wurde in deinen Bluttests denn auf Acetylcholinrezeptorantikörper getestet (das ist ja immerhin was bekanntes und sollte ein Neurologe oder eine Neurologin machen können)?

@katy 

Hallo Katy,

ich habe auch das Gefühl, dass bei mir „Lücken“ in den Beinmuskeln sind. Was machst du für eine Enzymtherapie?

LG Uli