Hat jemand ähnliche Symptome?

@andrea21 

Hallo Andrea, man ist ja mittlerweile abgehärtet mit Ärzten... ich war in der Muskelsprechstunde ja. Der Arzt meinte, der Befund sei medizinisch grenzwertig, was immer das Aussagen soll, aber es hätte bestimmt nichts mit den Mitochondrien zu tun! Er will aber die ganzen Unterlagen noch anschauen und mir einen Arztbrief schicken. Entweder es passiert nichts oder doch Muskelbiopsie und stationär. Das wollte er noch überlegen. Uni Ulm hat eine Mitochondrien Sprechstunde. Von dort kam das Signal, mein Befund sei komplex, ich soll persönlich vorbei kommen. Ein Befund und zwei gegensätzliche Aussagen! Dem Arzt aus HH habe ich zurück gemeldet, dass ich auf Befunde der Neuropathologie warte. Dass ich vorab die Auskunft bekommen habe, dass eine schwere SFN vorliegt. Ob er dann Richtung Muskeln noch was untersuchen wird oder alles auf ME/CFS und SFN schiebt? Abwarten was im Brief steht. 

@ahofmayr 

Du hast zwar nicht mich gefragt 🙂 aber der Rheumatologe hat das letztes Jahr bei mir geprüft. Es ist eine Genetische Untersuchung. Ich musste was unterschreiben dafür. Morbus Wegener wurde dadurch ausgeschlossen bei mir.

@aste Hallo, vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort.

Ich drücke dir die Daumen, dass bei den Untersuchungen etwas herauskommt, das zu einer Behandlung mit Besserung führt.

Bei mir ist es hauptsächlich das ME/CFS und ich glaube aber, dass die Mitochondrien hier auch ein Kernproblem sind. Und auch, dass die anderen Probleme auch damit zusammenhängen, SFN usw. Nur, dass die Neurologen sich damit nicht auseinander setzen (wollen), eher mit den genetischen Mitochondriopathien. Aber immerhin hast du ja Leute mit offenen Ohren getroffen, die sich verantwortlich fühlen.

Ich werde auch einfach mal den niedergelassenen Neurologen fragen, wie er das einschätzt. 

Viel Glück dir und liebe Grüße

Andrea

@andrea21 Hi,

puh meine Geschichte ist lang (wie wohl bei den meisten hier) und voller Untersuchungen. Viele Verdachtsdiagnosen die aber keiner der Mediziner schriftlich geben wollte.

Ich gerate leider immer wieder an Ärzte die nach einem Test meinen Ihre Pflicht getan zu haben.

Ich lag mit Muskel und Gelenkschmerzen eine Woche im Krankenhaus. Leider ein Ortskrankenhaus ohne Rheumatische Abteilung.

Da wurde auf RF, ANA, ANCA und pANCA trotzdem mitgetestet. Zu dem Zeitpunkt alles negativ. 

Vor 2 Wochen hatte ich einen Termin beim Rheumatologen in Köln, der leider meint mit einem Test auf Myositis ist seine Pflicht getan. (Ergebnisse stehen noch aus).

Die Endothelzellen Antikörper sind halt wirklich nicht spezifisch und können bei dutzenden Autoimmunerkrankungen vorkommen. Die Frau Bimmler und E.R.D.E waren dem Herrn Dr. Scheicht auch nur einen Lacher wert.

Am Mittwoch bekomme ich eine Überweisung zum Angiologen. Dann muss nur noch einer mit freien Terminen gefunden werden. Leider geht's bei mir trotz 1.000 Versuchen mit Nahrungsergänzungsmitteln, Statinen, Antihistaminika etc. bergab. Einzigst das erbettelte Cortison von meiner Hausärztin hilft. Zumindest an den Füßen und den Beinen. 

Grüße

Nico

@ahofmayr 

Morbus Wegener ist eher ein Ausschlussverfahren. Grundsätzlich heißt es bei Antikörpern gegen das Endothel:

verschiedene Formen der Vaskulitis (Morbus Wegener, mikroskopische Polyangiitis/MPA, Kawasaki-Syndrom, Idiopathische retinale Vaskulitis, Tayakasu-Artheritis)

Weshalb ich mich auch noch auf Tayakasu testen lassen möchte.

Es spielen aber noch weitere Faktoren mit rein wie die üblichen ANA und ANCA.

@njay Hi, 

dass auf Myositis getestet wurde, ist doch schon mal gut, das sind ja seltene Erkrankungen, wo man nicht zuerst dran denkt. Ich habe selbst auch myositisspezifische Antikörper, Jo 1 und EJ, aber niedrigtitrig und daher vermutlich nur ein Zeichen der allgemeinen Immunverirrung. Ich habe auch wenig Muskelschmerzen, dafür Muskelschwäche. Vielleicht denkt ja der Rheumatologe dann noch weiter, wenn das Ergebnis erst mal da ist. 

Ich denke, Muskelschmerzen könnten sonst auch noch von der T-zellulären Abwehr gegen die Spikeproteine in den Muskelzellen kommen. 

Die Wirkung von Cortison zeigt eigentlich, dass die Rheumatologen zuständig sind, sollte er auch unbedingt wissen, auch der Angiologe.

Angiologentermin passt finde ich auch wegen der Petechien, ich habe auch noch an diese Krankheit gedacht, die ein Angiologe kennen dürfte und die nach Covid vorkommen kann:

Purpura Schoenlein-Henoch - DocCheck Flexikon

Da du ja schon so viel durch hast, bist du vermutlich auch nicht mehr zu erschrecken mit Krankheitsnamen, deshalb schreibe ich das einfach, weil ich habe bei mir auch all das durchgesucht und habe die Krankheitsbilder noch im Kopf. 

Der Lacher bezüglich Frau Bimmlers Diagnostik ist doch ein Zeichen von Ignoranz / Arroganz, wie schade, denn die Ärzte wissen ja vermutlich auch nicht viel über die Hintergründe. Ich hatte auch dieses Erlebnis mit diesem Befund, aber ich hatte auch zwei Ärzte, die im Befund geschrieben hatten, dass die Beta 2-AAK ein pathologisch zu wertendes Zeichen sind.

Viel Glück weiterhin, viele Grüße

Andrea

Gestern war dann der Termin beim Angiologen. Wie erwartet sind die großen Venen in Ordnung. 

Interessanter war der Befund vom Rheumatologen, den ich dann endlich mal in der Post hatte. 

Alle getesteten AAK negativ. Myositis, Morbus Wegener etc. Allerdings habe ich alle Blutbilder seit Beginn an verglichen und mir ist aufgefallen, das ich sehr niedrige Lymphozyten habe. Dafür extrem hohe Neutrophile Granulozyten und Beta2 Globulin stark erhöht.

Dabei ist der CRP nur mäßig erhöht mit 0.8 

Hat noch jemand solche Ausreißer im Immunsystem?

@andrea21 guten Abend,ja wir hängt das denn alles zusammen!? Ich halte diese Schmerzen nicht aus. Möchte aber die Ursache finden und nicht nur Schmerztabletten nehmen 

@aste und was kam raus? Liebe Grüße Carina 

@ina Hallo, ich habe leider deine Frage noch nicht verstanden. Worauf bezieht sie sich?

@andrea21 tut mir leid war auch nicht wirklich spezifisch. Ich hatte gelesen dass du nach Ostern noch einen Termin hattest in der neuro-muskuläre Sprechstunde?! Meine Biopsie wg SFN ist auch grenzwertig und ich hatte mich keine Besprechung. Gerne würde ich wissen was der Neurologe noch untersuchen kann und was für Werte wg den Mitochondrien getestet wurden ATP?

Habe wohl Nitro Stress und Nebennierenschwäche..

Lg

@ina 

Natürlich nicht. Hätte es mir sparen können. 2 Unikliniken HH, Ulm, den Mitochondrien Befund vorgelegt, Schmerzen u Schwäche der Beine angesprochen, hat niemanden interessiert, sei alles ok. Mache da auch nichts mehr, weil es eh nichts bringt, leider. Bin ja noch in Hannover an der Uni angebunden. Die glauben alles, aber wissen nicht, wie sie helfen können. Nur symptomatisch, Pregabalin z. B.

@aste oh 😞 ich bin wirklich verzweifelt auch weil ich es bei so vielen lese...man merkt man ist nicht allein und da muss doch irgendwas nicht richtig laufen:-( hast du denn eine Sfn Diagnose erhalten?

Heute ist es vom Gefühl kaum auszuhalten. Bin auch gar nicht belastbar für den normalen Alltag mit meinem kleinen Sohn:-(

@ina das Problem ist, dass bei diesen SFN artigen Problemen nach C - Impfung einfach noch nicht klar ist welcher Pathomechanismus dahintersteckt und es kann wohl sogar sein, dass es nicht bei jedem SFN Betroffenen nach Impfung derselbe ist, was es ja noch schwieriger macht. Die Neurologen sind scheinbar allgemein schon bei dem Thema Polyneuropathien/SFN recht schnell mit ihrem Latein am Ende und muten dann den Patienten eine rein symptomatische Therapie zu. Also schon vor Corona. Ich kriege das durch die beiden PNP-Foren mit, in denen ich auf facebook bin. Da sind ja viele Leute drin, die das vorher schon hatten.

Und jetzt kommen in diese oft  unzufriedenstellende Situation die Neuropathie Betroffenen nach Impfung dazu, meinetwegen auch nach Covidinfektion. Da das ja immer noch nicht transparent und unvoreingenommen behandelt  wird, wird man dann nach Ausschluss der typischen Auslöser als idiopathischer Fall gehandelt, wo man die Ursache nicht kennt. Den Auslöser (die Impfung) wird ja inzwischen nicht mehr überall abgestritten. Wobei die Impfung ist ja dann irgendwie Ursache undd Auslöser zugleich, wenn ich das richtig sehe. Und so kommt es dann in den meisten Fällen zu der rein symptomatischen Therapie, die angeboten wird. Leider. So wird es ja bei anderen Folgeerkrankungen nach Impfung im Prinzip auch gemacht. Einfach das alte Raster drübergestülpt

 Außer eben bei ein paar (Privat) Ärzten, die sich der Sache aber wirklich dann mehr oder weniger verschrieben haben. 

Ich habe mich da auch immer dagegen gewehrt und tu das auch weiterhin. 

@clarissa 😞 welche Ärzte sind das? Kennst du gute Adressen oder hast etwas gehört. Ich möchte schon mal konkrete Diagnostik machen lassen,auch dass nicht alles auf die Psyche geschoben wird brauche ich was schwarz auf weiß!

Hast du auch Hautveränderungen?.was sind deine Belastungen gerade?

Liebe Grüße Carina und danke für den Austausch hier @ALLE 👍🏼