Hat jemand ähnliche Symptome?

@andrea21 

Hallo Andrea, man ist ja mittlerweile abgehärtet mit Ärzten... ich war in der Muskelsprechstunde ja. Der Arzt meinte, der Befund sei medizinisch grenzwertig, was immer das Aussagen soll, aber es hätte bestimmt nichts mit den Mitochondrien zu tun! Er will aber die ganzen Unterlagen noch anschauen und mir einen Arztbrief schicken. Entweder es passiert nichts oder doch Muskelbiopsie und stationär. Das wollte er noch überlegen. Uni Ulm hat eine Mitochondrien Sprechstunde. Von dort kam das Signal, mein Befund sei komplex, ich soll persönlich vorbei kommen. Ein Befund und zwei gegensätzliche Aussagen! Dem Arzt aus HH habe ich zurück gemeldet, dass ich auf Befunde der Neuropathologie warte. Dass ich vorab die Auskunft bekommen habe, dass eine schwere SFN vorliegt. Ob er dann Richtung Muskeln noch was untersuchen wird oder alles auf ME/CFS und SFN schiebt? Abwarten was im Brief steht. 

@ahofmayr 

Du hast zwar nicht mich gefragt 🙂 aber der Rheumatologe hat das letztes Jahr bei mir geprüft. Es ist eine Genetische Untersuchung. Ich musste was unterschreiben dafür. Morbus Wegener wurde dadurch ausgeschlossen bei mir.

@aste Hallo, vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort.

Ich drücke dir die Daumen, dass bei den Untersuchungen etwas herauskommt, das zu einer Behandlung mit Besserung führt.

Bei mir ist es hauptsächlich das ME/CFS und ich glaube aber, dass die Mitochondrien hier auch ein Kernproblem sind. Und auch, dass die anderen Probleme auch damit zusammenhängen, SFN usw. Nur, dass die Neurologen sich damit nicht auseinander setzen (wollen), eher mit den genetischen Mitochondriopathien. Aber immerhin hast du ja Leute mit offenen Ohren getroffen, die sich verantwortlich fühlen.

Ich werde auch einfach mal den niedergelassenen Neurologen fragen, wie er das einschätzt. 

Viel Glück dir und liebe Grüße

Andrea

@andrea21 Hi,

puh meine Geschichte ist lang (wie wohl bei den meisten hier) und voller Untersuchungen. Viele Verdachtsdiagnosen die aber keiner der Mediziner schriftlich geben wollte.

Ich gerate leider immer wieder an Ärzte die nach einem Test meinen Ihre Pflicht getan zu haben.

Ich lag mit Muskel und Gelenkschmerzen eine Woche im Krankenhaus. Leider ein Ortskrankenhaus ohne Rheumatische Abteilung.

Da wurde auf RF, ANA, ANCA und pANCA trotzdem mitgetestet. Zu dem Zeitpunkt alles negativ. 

Vor 2 Wochen hatte ich einen Termin beim Rheumatologen in Köln, der leider meint mit einem Test auf Myositis ist seine Pflicht getan. (Ergebnisse stehen noch aus).

Die Endothelzellen Antikörper sind halt wirklich nicht spezifisch und können bei dutzenden Autoimmunerkrankungen vorkommen. Die Frau Bimmler und E.R.D.E waren dem Herrn Dr. Scheicht auch nur einen Lacher wert.

Am Mittwoch bekomme ich eine Überweisung zum Angiologen. Dann muss nur noch einer mit freien Terminen gefunden werden. Leider geht's bei mir trotz 1.000 Versuchen mit Nahrungsergänzungsmitteln, Statinen, Antihistaminika etc. bergab. Einzigst das erbettelte Cortison von meiner Hausärztin hilft. Zumindest an den Füßen und den Beinen. 

Grüße

Nico

@ahofmayr 

Morbus Wegener ist eher ein Ausschlussverfahren. Grundsätzlich heißt es bei Antikörpern gegen das Endothel:

verschiedene Formen der Vaskulitis (Morbus Wegener, mikroskopische Polyangiitis/MPA, Kawasaki-Syndrom, Idiopathische retinale Vaskulitis, Tayakasu-Artheritis)

Weshalb ich mich auch noch auf Tayakasu testen lassen möchte.

Es spielen aber noch weitere Faktoren mit rein wie die üblichen ANA und ANCA.

@njay Hi, 

dass auf Myositis getestet wurde, ist doch schon mal gut, das sind ja seltene Erkrankungen, wo man nicht zuerst dran denkt. Ich habe selbst auch myositisspezifische Antikörper, Jo 1 und EJ, aber niedrigtitrig und daher vermutlich nur ein Zeichen der allgemeinen Immunverirrung. Ich habe auch wenig Muskelschmerzen, dafür Muskelschwäche. Vielleicht denkt ja der Rheumatologe dann noch weiter, wenn das Ergebnis erst mal da ist. 

Ich denke, Muskelschmerzen könnten sonst auch noch von der T-zellulären Abwehr gegen die Spikeproteine in den Muskelzellen kommen. 

Die Wirkung von Cortison zeigt eigentlich, dass die Rheumatologen zuständig sind, sollte er auch unbedingt wissen, auch der Angiologe.

Angiologentermin passt finde ich auch wegen der Petechien, ich habe auch noch an diese Krankheit gedacht, die ein Angiologe kennen dürfte und die nach Covid vorkommen kann:

Purpura Schoenlein-Henoch - DocCheck Flexikon

Da du ja schon so viel durch hast, bist du vermutlich auch nicht mehr zu erschrecken mit Krankheitsnamen, deshalb schreibe ich das einfach, weil ich habe bei mir auch all das durchgesucht und habe die Krankheitsbilder noch im Kopf. 

Der Lacher bezüglich Frau Bimmlers Diagnostik ist doch ein Zeichen von Ignoranz / Arroganz, wie schade, denn die Ärzte wissen ja vermutlich auch nicht viel über die Hintergründe. Ich hatte auch dieses Erlebnis mit diesem Befund, aber ich hatte auch zwei Ärzte, die im Befund geschrieben hatten, dass die Beta 2-AAK ein pathologisch zu wertendes Zeichen sind.

Viel Glück weiterhin, viele Grüße

Andrea

Gestern war dann der Termin beim Angiologen. Wie erwartet sind die großen Venen in Ordnung. 

Interessanter war der Befund vom Rheumatologen, den ich dann endlich mal in der Post hatte. 

Alle getesteten AAK negativ. Myositis, Morbus Wegener etc. Allerdings habe ich alle Blutbilder seit Beginn an verglichen und mir ist aufgefallen, das ich sehr niedrige Lymphozyten habe. Dafür extrem hohe Neutrophile Granulozyten und Beta2 Globulin stark erhöht.

Dabei ist der CRP nur mäßig erhöht mit 0.8 

Hat noch jemand solche Ausreißer im Immunsystem?