Ich kann bald nicht mehr

@nannimilou Auch wenn Du kein psychisches Leiden hast, keine Angstzustände, keinen Burnout - ein Psychotherapeut kann tatsächlich helfen die Situation besser durchzustehen. Kommt natürlich auf den/die Therapeuten an aber meine ist fantastisch und hilft mir seit über einem Jahr.

Ich wünsche Dir Kraft um das Anzugehen.

Mike

@nannimilou

Suche doch mal nach Ärzten für funktionelle Medizin in deiner Nähe. Die gehen i.d.R. anders heran als die herkömmlichen 'Schulmediziner', bei denen es die Sachen, die nicht im Lehrbuch stehen, nicht gibt. Meine Frau wurde auch von einigen Ärzten nicht ernst genommen, bis sie bei einer Ärztin für funktionelle Medizin gelandet ist, bei der sie sich gut aufgehoben gefühlt hat. Mittlerweile ist sie bei einem Kollegen, da die Ärztin aufgehört hat, der sie aber auch gut betreut.

Daneben ist es hilfreich, sich mit den Themen Achtsamkeit, Meditation etc. mal intensiver zu beschäftigen, da dies sehr hilfreich ist. Ansonsten kann ich @Mike nur zustimmen.

@infectedvoice Vielen Dank für die gut gemeintenTips.Werde ich mich mal rum kümmern und informieren ob es bei mir  was gibt mit funktioneller Medizin.  Vielen Dank und alles Gute für Euch.GLG

@nannimilou   Ich kenne das auch, kann das sehr gut nach empfinden , war auch 3 Jahre lang mehrfach in Kliniken und Praxen,  immer das gleiche 'lt der Werte sind sie Gesund"... erst in Marburg wurde ich ernstgenommen, und mittlerweile  habe ich auch eine gute Hausärztin die sich mit PVS und ME/CFS auseinander setzt und mich sehr unterstützt.  Warst du denn schon in Marburg? Ich weiss die Wartelisten sind lang... dein Beitrag  ist ja schon etwas älter,  ich hoffe du bist schon ein bisschen weiter gekommen,  Alles gute für Dich. 

Lg JG

@dienickel ich wurde von Marburg einfach abgelehnt, bin sehr enttäuscht.

mittlerweile komme ich morgens nur schwer aus dem Bett, weil der Körper zu schwach ist und in sich zusammenfällt.

@paddel_xd  oh je das tut mir sehr leid, ich habe die gleichen Symptome,  ich war 2 Jahre auf der Warteliste in Marburg , bis endlich überhaupt irgendwie weiter kam. Post-Vac-Syndrom haben die zwar gestellt aber Me/CFS hat meine Hausärztin gestellt,  weil auch nach der PVS Diagnose  mich immer noch niemand ernst genommen hat. Aus welcher Region kommst du? 

@dienickel ja, hab’s auch nicht verstanden. Habe einige Symptome geschildert und dann von anderen gehört, die mit weitaus weniger einen Termin bekamen.

komme ausm Südosten in NRW. 

wirst du bei der HA irgendwie behandelt oder hast du nur die Diagnose?

@paddel_xd 

Ich bin in neurologischer und bei meiner HA in Behandlung,  ne  bekomme aktuell verschiedene  Medis die aber auch nicht wirklich helfen, mache jetzt erstmal eine Reha  und dann schauen wir wir weiter... bin ja auch noch am Anfang,  Antrag auf GdB läuft grad usw. Bin aktuell nicht arbeitsfähig, es gibt Kliniken in Bochum ansonsten  schau doch mal hier in diesen Bereich der Adressen /Kliniken  oder schreibe es im Forum ob in deine Nähe was ist . Drücke dir ganz fest die Daumen,  würde mich freuen  über Rückmeldung,  wie es bei Dir weiter ging. LG JG

@paddel_xd Hallo Paddel,

ich habe an deine Symptome gedacht, als ich das hier gelesen und geschrieben habe: 

https://postvac.org/community/postid/42536/

Weiß nicht, ob du das gelesen hast, deine Symptome sind doch sehr deutlich neurologisch, vielleicht ein Grund für die Ablehnung in Marburg.

Liebe Grüße.

@andrea21 Ja, das hat mir auch nochmal geholfen alles besser zu verstehen. Ist nur die Frage nach der Behandlung.

Laut Dr. Kacik ist es ja eine durchblutungsbedingte SFN.

Da man bei der normalen SFN oft Nervenschmerzen, Brennen usw. hat, das habe ich ja nicht.

@paddel_xd Es ist vermutlich auch eine immunmediierte SFN, nicht unbedingt nur längenabhängig, also in Händen und Füßen, sondern auch diffus verteilt. Die typischen Schmerzen habe ich auch nicht, trotzdem eine SFN. 

Vielleicht ist der Schaden des Autoimmunangriffs auf die Nerven durch z. B. T-Zellen, Makrophagen leichter möglich durch den Gefäßschaden, da die Immunzellen leichter austreten können.

Immunologisch wirksame Therapien sind Apheresen, Infusionen mit intravenösen Immunglobulinen, Cortison, aber Cortison denke ich ist problematisch wegen der weit verbreiteten Immunschwäche, allenfalls niedrig dosiertes Prednisolon. 

Erster Schritt wäre eine Diagnose der Neuropathie.

Ich weiß, ist alles schwierig..

Liebe Grüße

@andrea21 Ja, muss ja im Juni zur Hautstanze. Mal sehen was bei rumkommt.

D.h. man müsse danach eher zu einem Immunologen gehen? Hast du denn immunologische Behandlungen hinter dir mit Besserung?

@paddel_xd 

Ich denke, wir haben teilweise auch unterschiedliche Ausprägungen, aber ich habe ganz klar ein Problem mit den Nerven und mit dem Immunsystem. Autoimmunität ist ja eines der Themen bei PC und PV, was wir mehr oder weniger ausgeprägt haben. Das Problem ist, Immunologen sind keine Neurologen, SFN ist eine Erkrankung für Neurologen, die autoimmun bedingt sein kann, wenn die SFN bestätigt ist, dann müsste man nach den Ursachen schauen, z. B. Diabetes ausschließen, die diffus verteilte SFN ist aber oft immunbedingt und bei uns vermutlich auch schon allein wegen des Auslösers. Man kann auch nach den Blutwerten schauen und überlegen, ob die SFN immunbedingt ist, T-Zellen und Zytokine usw., aber da gibt es auch keine sicheren Parameter, soviel ichh weiß, ist eher so eine Abwägung der gesamten Situation. 

Immunologen schauen sich vielleicht ein paar Blutwerte an, aber werden keine SFN behandeln. Leider sind unsere Neurologen in weiten Teilen sehr zögerlich, obwohl wir sie dringend bräuchten. Wie man an dem Artikel von Oaklander und Co sieht, gab es die Probleme aber vor der Pandemie auch schon. Nur dass wir jetzt noch das Syndrom dazuhaben mit ME/CFS usw. durch die Immunschwäche.

Mir haben Prednisolon geholfen und HELP-Apheresen. Ich nehme Prednisolon für die Myokarditis niedrig dosiert, 2,5 mg, manchmal 5mg, 5 helfen mir auch gegen die Neuropathie. Mehr möchte ich auch nicht nehmen wegen der Immunschwäche und der reaktivierten Herpesviren. Ich hatte auch schon einen Test mit 3x30mg Prednisolon, hat mir auch sehr geholfen, aber nicht anhaltend. Die HELP haben ganz klar die neurologischen Symptome verbessert bei mir, auch die Gesamtsituation.

Wenn sie eine Hautstanze bei dir machen, dann unbedingt auch am Oberschenkel oben (proximal) und nicht nur am Unterschenkel. 

LG

Hallo,

ich hatte ja viel hin und her probiert (Long Covid + Impf. Nachwirkungen)

letztes Jahr. Der Reishi hat mir deutlich was gebracht und Hericium mein Sympathikus beruhigt.

Vielleicht wäre es für den ein und anderen auch eine Hilfe!

Zitat:

In der Phase der Genesung und dann Gesunderhaltung entfalten der Shitake in Verbindung mit Reishi und Hericium ihr Potential.

Quelle:

https://gesundheitslounge.de/project/corona-die-kraft-der-vitalpilze/

https://www.gfvs.ch/wp-content/uploads/2020/11/Mykotherapeutische-Anwendung-imBezug-auf-COVID19.pdf

Grüße