Sympathicus - Parasymphaticus

@activia: Manuel Manegold schreibt, das es bei CFS keine Entzündungen sind

Das ist so verallgemeinert nicht richtig. Ein solch verallgemeinerte Aussage verkennt, dass es verschiedene Ursachen für CFS gibt. Es gibt viele mögliche Erklärungen, von Entzündungen angefangen über Mitochondrien, .... bis hin zu Autoimmunreaktionen.

Von der Ursache und dem, was da derzeit in deinem Körper passiert, dürfte es abhängen, ob dir Gupta hilft oder nicht. Gupta zielt auf eine Beruhigung des Nervensystems, der Amygdala usw. ab.

Es gibt CFS-Patienten, denen Gupta geholfen hat, aber auch CFS-Patienten, die mit Gupta nichts anfangen konnten und die keine Verbesserung berichten.

Ich gehöre zu denen, denen es geholfen hat. Vermutlich u.a. auch deshalb, weil ich vor der CFS-Erkrankung sehr leistungsstark war, bei mir entzündliche Prozesse abliefen, ... und dringend sowas wie Gupta, wie Beruhigung des Nervensyssystems und der Amygdala brauchte.

Jede Behandlung, auch Gupta, hilft nur dann, wenn sie auf dich abgestimmt ist und zu Dir und deinem Körper passt.

Ich würde dir empfehlen dich vorab mit Gupta zu beschäftigen, bevor Du es bestellst. Denn es ist sehr teuer. Guck ob es zu dir passen könnte, ob es das ist, was du brauchst, ... und entscheide dann.

Viele Grüße

@silencium Danke sehr. In welchen Zustand wars du, als du Gupta gemacht hast? Bestimmt nicht in so desolatem wie ich, ich muss nur liegen, sitzen kann ich auch nicht so viel, habe schon SFN Polyneuropathie. Glaubst du das sich die Nervenfaser erholen können? Wer hat sich um dich gekümmert als du dich nicht selbstversorgen konntest?

Hallo Activa, ich war in einem bereits gebesserten Zustand, als ich mit Gupta begann. Während der heftigen Akutphase, als ich kein Licht und keine Geräusche ertragen konnte, nicht denken konnte, ... und mich nicht wach halten konnte, wäre an Gupta nicht zu denken gewesen. Und auch heute noch, ... es geht nur an guten Tagen für kurze Zeit. Auch bei Gupta gilt "an Grenzen halten".

Ja, ich glaube, dass sich der Zustand bessern kann, vorausgesetzt man schont sich in der Akutphase und hält sich dann an Pacing.

Geholfen haben mir in der schlimmen Zeit meine Nachbarn. Zwei meiner Nachbarn haben seit Corona inzwischen selbst CFS, wenn auch milder, als die Erkrankung bei mir nach der Infektion verlief.

@silencium Lagst du ganz alleine zu Hause, hast du auch niemanden? Ich bin ganz allein und ich kann kein pacing machen, ich hab schon dauercrash.

Heute habe ich eine Gupta-Meditation gemacht, das ist die wo man alles zulassen soll, und das hat mir gut getan. Ist mir gelungen Ursula (Gupta Couch) für mich zu gewinnen, habe am Freitag online Termin.

Hallo Activia, ich lebe alleine, was ein großes Problem ist. Denn es ist mir nicht immer möglich, mich an Pacing zu halten. Während meine CFS-Corona-Freundin einen Mann hat, der die körperliche Arbeit übernimmt, muss ich alles selber machen. Ich schleppe mich von Crash zu Crash. 

Ich kämpfe seit vier Jahren vor dem Sozialgericht um einen Pflegegrad, um Hilfe, um Fahrten zum Arzt, um Alltagsentlastung, ...

Ui, ... ich bin mega gespannt, was du über Ursula berichtest. Ich drücke Dir alle Daumen, ... und Zehe.

Die Manifestationen bei PVS scheinen neu und unbekannt zu sein, aber sie wurden von denjenigen als bekannt identifiziert, die Vorkenntnisse über pathologische Zustände wie MCAS, SFN, POTS, Dysautonomie, ME/CFS, Neuroinflamation und andere hatten.

Aber alle oben genannten Bedingungen sind nur teilweise verstanden.

Zum Beispiel war für MCAS schon bekannt, dass die Mastzellen Mediatoren freisetzen und einige Laboruntersuchungen und Behandlungen bei MCAS waren schon bekannt, aber es ist noch nicht gut bekannt, welche die Ursachen sind (obwohl es einige Beobachtungen für die möglichen Ursachen gibt: Parasiten, Borrelien, agonistische Autoantikörper).

Obwohl alle oben pathologische Zustände jeweils nur teilweise verstanden werden, können alle Informationen über ein neues Stück darstellen, aus dem komplizierten Puzzle, um PVS zu verstehen.

Darüber hinaus sind alle diese Bedingungen miteinander verbunden, zum Beispiel haben eine große Anzahl von Patienten mit POTS auch SFN oder viele haben auch MCAS.

Über Dysautonomie als Begriff wurde im Forum weniger gesprochen.

Es geht nicht darum, all die anderen Mechanismen aus den Augen zu verlieren, über die gesprochen wurde, die am Auftreten von PVS beteiligt zu sein scheinen, sondern im Fall der Dysautonomie geht es darum, zu identifizieren, welche Strukturen im Körper betroffen sein können.

Das autonome Nervensystem (auch vegetatives Nervensystem genannt) ist der Teil des Nervensystems, der die Funktionen der Organe regelt, die nicht mit dem Willen beeinflusst werden können. Das autonome Nervensystem besteht aus dem sympathischen Nervensystem (Sympathicus) und dem parasympathischen Nervensystem (Parasympathicus).

Die Dysautonomie ist der Begriff für den Zustand, wenn die Funktion oder die Struktur des autonomen Nervensystems beeinträchtigt sind. Die Symptome können durch eine verstärkte oder verminderte Aktivität der sympathischen oder parasympathischen Komponenten des autonomen Nervensystem entstehen.

Im folgenden Video werden die Listen der Störungen des autonomen Systems vorgestellt, als objektive Anzeichen und Symptome:

https://www.youtube.com/watch?v=m8UT-6xaaic

Zum Beispiel:

2:52 Sympathikus - verminderte Aktivität:

Objektive Anzeichen: Ptosis, Myose, orthostatische Hypotonie (niedriger Blutdruck im Stehen), Senkung des Blutdrucks nach dem Essen, Senkung der Herzfrequenz bei Bewegung

Subjektiv: orthostatische Intoleranz, Müdigkeit, Anstrengungsintoleranz, Hitzeintoleranz usw

4:53 und 7:41 Sympathikus - verstärkte Aktivität:

Blässe, Erhöhung von Blutdruck, Mydriasis, geschwollener Bauch, Tachykardie, Zittern, Potassium niedrig usw.

5:57 Parasympathicus - verminderte Aktivität:

Mydriasis, trockene Augen und trockener Mund usw.

7:10 Parasympathicus - verstärkte Aktivität:

Myose, Tränenfluss, Bradykardie usw.

(Zb, ich weiß von einer Frau, die von PVS betroffen ist und Mydriasis hat.)

Ist gut zu wissen, was im Voraus über Dysautonomie bekannt war. Symptomen von Dysautonomie waren, zB, früher bekannt als Folge von Einnahme bestimmter Medikamenten oder Folge einer Grunderkrankung wie Diabetes, MS, Parkinson und andere.

Wenn jemand, der von PVS betroffen ist, Symptome von der Liste der Dysautonomie hat, bedeutet dies nicht unbedingt, dass sie durch Dysautonomie verursacht wurden, sondern dass dies möglich ist.

Variabler Blutdruck ist ein mögliches Symptom von Dysautonomie.

Ein anderes informatives Video:

https://www.youtube.com/watch?v=6bEmVNkaacQ

7:57  Dysautonomie und LC

8:30   https://www.mvpctr.com/compass-31-online-questionnaire/

11:00 Verschiedene Formen von Dysautonomie in LC:

-OI: orthostatische Intoleranz

-POTS

-OH: die orthostatische Hypotonie geht mit einem Blutdruckabfall einher, wenn eine aufrechte Körperhaltung eingenommen wird: ein Abfall von > 20 mmHg systolisch, 10 mmHg diastolisch oder beides (mit oder ohne Tachykardie). 

12:47 Bekannte Ursachen von POTS: Infektionen (Viren, Bakterien), Trauma, Krebs, Schwangerschaft.

Es sollen andere Ursachen von Tachykardie ausgeschlossen werden: Blutarmut, Blutung, Wasserverlust, Schilddrüsenstörungen.

16:00 Durch Definition POTS geht ohne Blutdruckabfall im Stehen einher.

Wenn Blutdruckabfall besteht, dann ist OH.

24:34  SFN

26:34 Krankheiten mit POTS assoziiert. 50% von POTS-Betroffenen haben auch SFN.

Viele POTS-Betroffenen haben auch Autoimmunkrankheiten oder MCAS.

28:30 Die kohlenhydratarme Ernährung ist hilfreich in POTS.

Wichtig sind die Untersuchungen, die objektiv bestätigen können, dass es eine Dysautonomie gibt:

https://www.youtube.com/watch?v=atrOoKUabnU

Und es wäre gut herauszufinden, welche Ärzte in Deutschland diese Untersuchungen durchführen.

@isabelle 

In HH macht die Praxis von Prof. Stark diese Messungen im Rahmen der Diagnose zu ME/CFS. Teil 1 der Diagnose sind die kanadischen Kriterien, also das Anamnese Gespräch anhand der Kriterien.

Teil 2 sind die Messungen des vegetativen Nervensystems mit Herzratenvariabilität, POTS, etc. Alles mögliche, fragt mich jetzt bitte nicht genau  🙂

Der Bericht ist sehr umfangreich, Diagramme, Bildchen, Messungen - Ergebnis massive Störungen im vegetativen Nervensystem, Verdacht auf POTS. T

Teil 3. der Diagnostik, wenn man noch mehr Geld ausgeben möchte, ein spezielles fMRT mit neuer Untersuchung der Faserbahnen im Kopf - um zu beweisen, dass ME/CFS eine ähnliche Erkrankung ist wie MS. Bei mir wurden die Entzündungen in den Faserbahnen im Kopf nachgewiesen. Ein Verfahren was 2014 von der Stanford University entwickelt wurde. 

Die Praxis hat keine Kassenzulassung, auch die Untersuchung der Faserbahnen ist eine Privatleistung. Leider sind sie komplett voll und nehmen nur noch Patienten aus Hamburg und Großraum HH. Die sind top, habe es nicht bereut. Aber Therapie gibt es halt noch keine, alles nur symptomatische Behandlung.

Aber gute Stellungnahmen und Diagnostik, hilft hoffentlich beim Rentenantrag. Attestiert, dass ich nicht rehafähig bin. 

Testung des autonomen Nervensystems

https://www.uniklinik-freiburg.de/neurologie/klinik/diagnostische-einrichtungen/neurovegetatives-labor.html

https://www.klinikum-lueneburg.de/neurologie-und-klinische-neurophysiologie/vegetative-diagnostik

https://www.dlr.de/me//desktopdefault.aspx/tabid-13300

https://youtu.be/hSezRouMg6U

https://youtu.be/0apLQRf9OC4

https://youtu.be/Qwpeq_pwDtw

https://www.youtube.com/watch?v=QWQC5g70KrM

4:40 und 7:18 Symptome bei Dysautonomie

8:40 Eine reiche Mahlzeit und, im Allgemeinen, Kohlenhydrate verschlimmern die Symptomen bei Dysautonomie.

12:45 Die bekanntesten Formen von Dysautonomie: einige Symptome der Dysautonomie werden durch den Übergang im Stehen verstärkt (Schwindel, Brain fog, usw), und

-wenn die Herzfrequenz steigt (mehr als 30/Min), ist es POTS

-wenn der Blutdruck sinkt (> 20 mmHg systolisch, 10 mmHg diastolisch), ist es OH  (orthostatische Hypotonie)

-wenn die Herzfrequenz und der Blutdruck normal bleiben, ist eine OI (orthostatische Intoleranz).

14:40  Jeder kann selber die Herzfrequenz sowie den Blutdruck kontrollieren, während Bettruhe und in den ersten 10 Minuten im Stehen (ohne sich zu bewegen und ohne zu sprechen), mehrmals, um festzustellen, ob es sich vielleicht um Dysautonomie handelt. (Natürlich kann diese Kontrolle ohne Einnahme von Medikamenten erfolgen, die die Herzfrequenz oder den Blutdruck beeinflussen.)

20:25 Die Dysautonomie ist häufiger bei Leuten mit flexiblen Gelenken, sowie mit genetischen Merkmalen für Ehlers-Danlos Syndrom und die Dysautonomie ist häufiger bei MCAS-Betroffenen.

34:10 Die persönliche Erfahrung eines von Dysautonomie betroffenen Mannes, der verschiedene Medikamente für die Behandlung von Dysautonomie getestet hat und sich jetzt viel besser fühlt:

-er testete Betablocker, Ivabradin

-Midodrin war bei ihm am Anfang nicht geeignet weil er hyperadrenergisches POTS hatte, aktuell sein Blutdruck ist normal und nimmt er Midodrin ein

-er folgte auch einer gerinnungshemmenden Behandlung und glaubt, dass sie eine sehr große Rolle bei der Linderung von POTS spielte

-er führte mit Nutzen die Aktivierung des Vagusnervs mit einem TENS-Gerät sowie Atemübungen durch

-nach einer Untersuchung der Darmflora folgte er eine Mikrobiom-Rebalancing-Therapie, mit Besserung

-Gluten-freie Diät, sowie Diät frei von einfachen Kohlenhydraten

-Melatonin mehr als 10 mg/Tag war für ihn nützlich den Schlaf zu regulieren.

Er betonnt dass viele Menschen, zumindest die an post-viralen Dysautonomie leiden, auch an MCAS leiden, daher ist die MCAS-Behandlung einen Versuch wert.

42:25 Viele POTS-Betroffenen bemerken eine bläuliche Verfärbung der Haut an den Zehen, Füssen, Beinen (Akrozyanose).

Ein weiteres interessantes Video:

“Autonomic Dysfunction in ME/CSF”

https://www.youtube.com/watch?v=pE6DMnlvcWA

14:50 Die orthostatische Intoleranz ist häufiger bei ME/CFS-Betroffenen als in der Allgemeinbevölkerung.

18:45  Studien eines Ärzteteams in Amsterdam:

 “Der zerebrale Blutfluss ist bei ME/CFS während des Tilt-Tests auch ohne Hypotonie oder Tachykardie reduziert: Eine quantitative, kontrollierte Studie mit Doppler-Echographie”

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2467981X20300044

“90 % der ME/CFS-Patienten zeigen beim Tilt-Test eine abnormale Verringerung des zerebralen Blutflusses.

Die Verringerung des zerebralen Blutflusses korreliert mit Symptomen einer orthostatischen Intoleranz.”

Informationen auf der Website der Praxis in den Niederlanden:

https://stichtingcardiozorg.nl/me-cvs/

26:37  Durch die Behandlung der orthostatischen Intoleranz die Belastbarkeit der von ME/CFS-Betroffenen könnte verbessert werden.

Es wird das Beispiel einer von ME/CFS betroffenen Frau gegeben, die mit Hilfe der Behandlung mit Ivabradine in der Lage ist, intensive körperliche Anstrengung auszuüben.

In diesem Video werden Fälle von ME/CFS-Betroffenen bei LC vorgestellt, zu denen die Werte von Herzfrequenz und Blutdruck bei orthostatischer Intoleranz kontrolliert werden und die Behandlung der POTS oder orthostatischer Hypotonie eine wichtige Therapie sich zeigte (bei Minute 32:15).

https://youtu.be/sY9FlOM2NWg

43:05 Ein nützlicher Parameter ist die Anzahl der Stunden, die möglich sind, mit Aktivität im Stehen, Gehen oder Sitzen: "HUA" - Hours of Upright Activity.

46:30 Die Behandlung für einen guten Schlaf und gegen Schmerzen ist wichtig.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/orthostatische-intoleranz/

@Isabelle sehr gute Informationen.Vielen Dank.

Deine Infos waren viel früher da, sogar früher als neueste Videos mancher Ärzte im Youtube 😉 

Gibt es weitere Beispiele von der Therapie mit Ivabradin?

@hu80 

Konkrete Erfahrungen mit dem Medikament könnten im Forum für
Dysautonomie gefunden werden (Dysautonomie durch ganz unterschiedliche Krankheiten verursacht).

https://www.dinet.org/search/?&q=Ivabradine&search_and_or=or

https://youtu.be/XmtrEk7uvEo

Bei Minute 18:26 wird ein Test präsentiert, um herauszufinden, ob sich die Dysautonomie an den Augen manifestiert, es ist einfach zu machen.

Ein Beispiel für Nahrungsergänzungen bei Minute 37:25.