Apherese/Inuspherese/Blutwäsche

Veröffentlicht von: @emi

@rupert 

Ich bin nächste Woche bei ihr - kann dann berichten. Weiß jemand ob sie auch Kapillarmikroskopie macht?

Wenn sie es anbietet, dann würde ich es machen, denn es wäre ja wichtig, falls sie noch zu ihrer Antikoagulationstherapie steht.

Viel Erfolg beim Termin und stell ruhig deine Fragen!

Veröffentlicht von: @longsufferer

Ich weiß gar nicht, inwiefern Nervenschmerzen und Taubheitsgefühle etwas mit der Durchblutung zu tun haben könnten.

Ich erinnere mich, dass Dr. Amy Proal in einem Video erklärt hat, dass wahrscheinlich microclots die Gefäße, die die peripheren feinen Nervenfasern ernähren, beeinträchtigen, weshalb die Anzahl von Nervenfasern bei SFN abnimmt.

Wie kann man diese Mikrogerinnsel denn messen, wenn die gängigen Blutwerde und Kapillarmikroskopie nichts Auffälliges zeigen?

1. Baig, Rosko, Jaeger, Gerlach, Rausch "Unraveling the enigma of long COVID: novel aspects in pathogenesis, diagnosis, and treatment protocols", Inflammopharmacology, 2024, https://doi.org/10.1007/s10787-024-01483-2
2. Jaeger, Baig, Linkesch, Seidel, Douves, Espinosa, Gerlach, Kräter, Guck et al. "State of the Art H.E.L.P. Apheresis: Advances in Management of COVID-19, Long COVID, and Post-COVID-19 Vaccination Syndrome", Preprint, http://dx.doi.org/10.1011/BJ-St.G-001/00403-1 , https://www.researchgate.net/publication/376549141_State_of_the_Art_HELP_Apheresis_Advances_in_Management_of_COVID-19_Long_COVID_and_Post-COVID-19_Vaccination_Syndrome

Würde ein OCT Sinn machen, wenn man eine relativ unauffälige Kapillarmikroskopie hinter sich hat?

@isabelle Und wie werden diese ZWEIFELSFREI festgestellt bezw. was ist dann das Mittel der Wahl?Ich war bei Dr. Kacik und habe mich mit Helpapharese beschäftigt, aber ICH WEIß, DASS ICH NICHTS WEIß. Irgendwie.

@clarissa Dr. Jäger hat die Microclots bei mir festgestellt, habe nach 4 HELPs aber keinen Effekt gespürt und es wieder sein lassen. Stehe nun wieder bei 0. 😐 

@paddel_xd 

Was für einen "Schweregrad" (1-4) hat Dr. Jäger denn bei dir festgestellt? Ich war ebenfalls kürzlich bei ihr und muss sagen, dass sie durchaus mit der Angst der Patienten arbeitet (zumindest in meinem Fall) um ihre HELP zu verkaufen...

@alina1 

Gerade das zweite Paper wäre interessant - hier funktioniert aber der Link nicht und der andere Link führt ja nur zum Abstract - übersehe ich das eigentliche Paper?

@emi bei Clots und Thrombos 1. aber endothel wohl 2-3. vermute daher dass man das endothel nicht mit Blutverdünnern verbessern kann.

Hatte die HELPs bei einem Nephrologen in der Nähe. Der wahrscheinlich menschlichste und ehrlichste Arzt, den ich bisher kennenlernen durfte.

Er hat halt nur die tatsächlichen Materialkosten abgerechnet und wollte auf keinen Fall mir was verkaufen. Er meinte auch wenn man nach 4 nichts merkt, würden auch 10 nichts bringen etc. Sie haben dort auch viele Patienten behandelt und es haben leider auch nur wenige davon profitiert. Er bemängelt, dass es keine Studien dazu gibt und keine gemacht werden, obwohl er gute Kontakte zum Hersteller und sich dafür eingesetzt hat.

Das Endothel braucht ein gewisses Zeitfenster, wo es heilen kann, damit es resilient wird. Die Frage ist natürlich, wie man die Endotheliitis angeht. Manche forschenden Ärzte sagen, man muss die entzündungsfördernden Mikrogerinnsel auflösen und das Blut wieder fließfähig machen.

@paddel_xd 

Hmm. Ich denke es kann bei richtig schweren Fällen einen Nutzen bringen, aber nicht bei Stufe 2-3. Ich habe zudem schon mehrere Jäger-Befunde gesehen - die Kategorisierung (1-4) und die entsprechenden abgedruckten Bilder waren nicht konsistent. In einem Befund hatte Person X also z.B. nur Schweregrad 1, das abgedruckte Bild zeigt jedoch ein deutlich signifikanteres Geschehen, als bei Person Y, die Schweregrad 2 bekommen hat...

Darf ich denn eben fragen, wo man eine Untersuchung auf Mikrogerinnsel (vermutlich über Fluoreszenzmikroskopie) in NRW machen lassen kann? Ich würde es gerne wissen, finde aber kein Labor und auch keine Praxis dafür - nicht mal IMD und Biovis bieten es an.

Veröffentlicht von: @emi

Gerade das zweite Paper wäre interessant - hier funktioniert aber der Link nicht und der andere Link führt ja nur zum Abstract - übersehe ich das eigentliche Paper?

Das erste Paper ist ebenfalls interessant, da es eine Peer-Review-Veröffentlichung ist.

Die Researchgate-DOI-Links machen des Öfteren Probleme. Daher auch der direkte Researchgate-Link. Folgt man dem Researchgate-Link, dann kann man auf der Webseite über den Button "Download file PDF" das Word-DOCX-Dokument herunterladen. Alternativ erscheint das Word-Dokument auch auf der Webseite im Abschnitt "Public Full-texts". Es sei darauf hingewiesen, dass es wie ein (Arbeits-)Manuskript aussieht und keine peer-reviewed Veröffentlichung ist.

https://www.researchgate.net/publication/376549141_State_of_the_Art_HELP_Apheresis_Advances_in_Management_of_COVID-19_Long_COVID_and_Post-COVID-19_Vaccination_Syndrome

@emi da kommen wir wieder dazu, was auch mein HA sagt, bei vielen klingelt jetzt der Geldbeutel, alles von der Not der Menschen, weil die Politik uns im Stich lässt, nachdem man Experimente mit uns gemacht hat, siehe RKi Files