Apherese/Inuspherese/Blutwäsche

@albert bringt dann das Vercigualat, wo man jetzt eine Studie starten will, wenn es nur die Gefäße erweitert?

@dimon2011 Es scheint den Leuten zu helfen, daher finde ich gut, dass es eine Studie gibt. VEGF bedeutet ja auch, dass irgendwo Hypoxie vorherrscht.

Was ich mich gefragt habe: Ist das bei POTS, was ja fast alle mit ME CFS haben, nicht kontraproduktiv, da das Blut ja ohnehin schon in den Beinen versackt?

POTS führt ja daher, dass beim Aufstehen die Gefäße sich nicht schnell genug zusammenziehen, um den Blutdruck zu stabilisieren. Folge: Blutdruck sackt ab, Schwarz vor Augen, Kompensation durch Erhöhung des Blutdrucks über den Puls.

@albert Ja genau und da Frage ich mich, ob es das Ganze nichts noch schlimmer macht, wenn die Gefäße zusätzlich künstlich geweitet werden durch das Vericiguat. Das ist ja der Wirkmechanismus dieses Medikaments. 

@longsufferer Das ist sicherlich eine berechtigte Frage, jedoch würde ich sie eher Experten wie Dr Kacik stellen, die sich auch mit der Patophysiologie und den Wirkmechanismen der Medikamente auskennen.

@albert Ja, ich war ja bei dem Anamnese-Gespräch für die Studie und hatte das die Ärztin auch gefragt. Aber meinem Eindruck nach kannte sie sich fachlich nicht sehr gut aus und hat ausweichend geantwortet... man kenne die Mechanismen von POTS ja gar nicht... Die Studien werden glaub ich von jungen Assistenzärzt*innen durchgeführt... Ich kann mir aber andererseits nicht vorstellen, dass die von der Neuroimmunologie der Charité da nicht selbst draufgekommen wären. Ein Großteil mit ME CFS hat ja auch POTS... 

Ich denke, es bringt einen auch nicht weiter, sich darauf zu fokussieren und sondern man sollte schauen, was man aus der Studie mitnehmen kann - das oberste Ziel ist ja eine Verbesserung des Gesundheitszustandes zu erreichen, mit oder ohne POTS. Davon abgesehen habe ich bereits mehrfach gelesen, dass POTS eine Sache von Autoantikörpern ist. Man muss das zugrundeliegende Problem angehen, die Spikes.

Wie in dem Bericht zu den genesenen HIV-Patienten über Stammzellen zu lesen war, war und ist es eine Sache des Immunsystems - daher sehe ich persönlich auch den TH1/TH2-Shift als wichtigen Marker für >zelluläre< Immunkompetenz an.

@albert Du hast vollkommen Recht, es geht um eine Verbesserung des Gesundheitszustandes. Die Gedanken mache ich mir nur deshalb, weil das POTS für mich eigentlich das ist, was mich am meisten einschränkt. Echtes Leben findet nun einmal nicht im Liegen statt. Aber ich werde es nicht wissen, bevor ich es selbst ausprobiert habe. 

Ja, das mit den AAK und POTS sehe ich auch so. Habe gerade gestern einen Vortrag gesehen von einem Experten, der meinte, die Autoimmunität bei POTS sei eine entzündungsbedingte. Sind die Entzündungen eliminiert, gehen auch die AAK. Und ja, die Entzündungen sind wahrscheinlich wegen der Spikes da.

@longsufferer  Genau, das meine ich damit. Darf ich dann eben fragen, wie sich das POTS bei dir im Alltag auswirkt, sodass es dich stark einschränkt?

@albert Ja klar darfst du fragen. Sobald ich in die aufrechte Position gehe, schon im Sitzen, aber erst recht im Stehen, bekomme ich mit dem Herzrasen einhergehend verschiedene Symptome v.a. im Kopf: schlimmer Schwindel, Brainfog (man fühlt regelrecht, dass das Gehirn nicht mehr richtig durchblutet wird), Sehstörungen, das Gefühl, jeden Moment in Ohnmacht zu fallen und damit einhergehend auch Angst, insbesondere, wenn ich alleine mit meinem kleinen Sohn draußen unterwegs bin. Ich kann häufig in aufrechter Position nicht einmal richtig lesen, Informationen nicht richtig verarbeiten, kann überhaupt nicht auf mehrere Dinge zugleich achten zum Beispiel auf mein Kind aufpassen und gleichzeitig mit jemandem sprechen etc. Häufig muss ich mich an Ort und Stelle hinlegen. Durch das POTS kann ich nicht mehr arbeiten (hatte einen intellektuell anspruchsvollen Beruf), nicht mehr länger stehen/gehen und demnach alles mögliche nicht mehr tun, wofür man das halt muss 🙁

P.S. Ganz wichtig für das Verständnis ist: Das hört nicht nach kurzer Zeit auf, sondern bleibt, solange wie man aufrecht ist. Das verstehen viele (auch meine HÄ) falsch, im Sinne von einem wird nur kurz schwindelig und das wird dann nach kurzer Zeit wieder besser. 

@longsufferer 

Das hört sich nicht gut an bei dir, das tut mir echt leid.

Hast du schon Medikamente ausprobiert? Mir hilft Ivabradin sehr.

Trägst du Stützstrümpfe? Auch die helfen mir.

@aste Hey danke für die nette Nachricht! Ich habe noch keine Medikamente ausprobieren können, da ich keinen Arzt habe, der mir Off Label Medikamente verschreibt. Würde super gerne Ivabradin probieren. Hilft es bei dir "nur" gegen das Herzrasen oder werden auch Gehirnnebel, Schwindel etc. besser? Stützstrümpfe habe ich, sie helfen ein wenig, aber leider nicht so, dass es eklatant etwas an der Situation ändert. 

Veröffentlicht von: @alina1

1. Baig, Rosko, Jaeger, Gerlach, Rausch "Unraveling the enigma of long COVID: novel aspects in pathogenesis, diagnosis, and treatment protocols", Inflammopharmacology, 2024, https://doi.org/10.1007/s10787-024-01483-2
2. Jaeger, Baig, Linkesch, Seidel, Douves, Espinosa, Gerlach, Kräter, Guck et al. "State of the Art H.E.L.P. Apheresis: Advances in Management of COVID-19, Long COVID, and Post-COVID-19 Vaccination Syndrome", Preprint, http://dx.doi.org/10.1011/BJ-St.G-001/00403-1 , https://www.researchgate.net/publication/376549141_State_of_the_Art_HELP_Apheresis_Advances_in_Management_of_COVID-19_Long_COVID_and_Post-COVID-19_Vaccination_Syndrome

1. Jaeger, Arron, Booyens, Kappert, van Helden, Weimer, et al. "Case Report: Long Covid Patients Successfully Treated by Means of Heparin-Mediated Extracorporeal LDL Precipitation (H.E.L.P.) Apheresis", Infect Dis Diag Treat, 2023, 7: 216, https://doi.org/10.29011/2577-1515.100216