Wo bleibt unsere Hilfe?

@schweinswal 

Hallo!

Welche Ärzte stellen die Diagnose CFS, ich habe vom Hausarzt nur den Verdacht auf CFS, da er angeblich die Diagnose nicht stellen kann.

Gruß 

Linda

@mueli 

Hallo Linda,

die Diagnose wird üblicherweise anhand der kanadischen Konsenskriterien gestellt, die Du z. B. auf der Seite der Charité findest:

https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf

Der größte Aufwand bei der Erstellung sind die Ausschlussdiagnosen. Da ist es Aufgabe der Hausarztpraxis, die entsprechenden Überweisungen an die Fachärzte auszustellen. Leider erfüllen die meisten Hausarztpraxen in Bezug auf ME/CFS höchstens die Aufgabe der "Verwaltung im Gesundheitssystem", heißt Krankmeldungen und Überweisungen ausstellen. Wenn sie das tun, ist das zumindest schon mal mehr als nichts.

Es gibt ein paar Ärztinnen und Ärzte, die sich auch schon vor Covid mit dem Problem ME/CFS beschäftigt haben. Leider viel zu wenige. Da können Dir Selbsthilfegruppen helfen, eine Praxis zu finden. Erfahrungsgemäß ist in Selbsthilfegruppen deutlich mehr Wissen über die Krankheit als in den meisten Praxen vorhanden. Daher kann ich Dir raten, eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe zu suchen. Die können Dir Tipps im Umgang mit der Krankheit geben und kennen im Umkreis die Praxen, die Dir weiterhelfen können.

Wertvolle allgemeine Informationen findest Du auch bei Millionsmissing:

https://www.millionsmissing.de/

Ich hoffe, dass Dir das hilft, auch wenn ich Deine Frage nicht direkt beantworten konnte.

Viele Grüße, viel Erfolg und gute Besserung

holger

Echte Hilfe? Hat schon jemand versucht von z.B. der Kirche oder Diakonie oder ähnliche einflussreiche Institutionen, echte Hilfe zu bekommen? MFG. 

Veröffentlicht von: @kjeldt

Echte Hilfe? Hat schon jemand versucht von z.B. der Kirche oder Diakonie oder ähnliche einflussreiche Institutionen, echte Hilfe zu bekommen? MFG. 

Das einzige was man von diesen Institutionen erwarten kann, ist die letzte Ölung oder Krankensalbung. Soweit bin ich noch nicht.

@alina1 : alles traurig aber wahr 

@kjeldt @slucks

Seid ihr schon bei der LISTEN-Studie aus Yale?

Sie läuft über die Plattform Hugo Health, eine online-Gesundheitsplattform. Die haben quasi den Raum gesponsert für Kindred, so eine Art erweitertes Forum für Long-Covid und Post-Vac Betroffene. Der Anteil an Post-Vac-Betroffenen ist gefühlsmäßig groß, sicher die Hälfte wenn nicht mehr.

Kindred muss leider schließen, da es über Ehrenamtliche lief, und die Ressourcen in Form von Personen fehlen, soweit ich verstanden habe. LISTEN läuft aber weiter.

Maßgeblich verantwortlich für die Studie, die im Übrigen nur läuft weil ein ehemaliger (ich schätze reicher) Yale-Student privat das Geld dafür gibt, sind Prof. Harlan Krumholtz und Prof. Akiko Iwasaki. Die haben gesehen, dass da Betroffene sind und die Behörden und staatlichen Systeme nicht greifen und wollten helfen.

Sie haben auch gesehen, dass bei den Betroffenen derzeit das meiste Wissen liegt, das aber nicht systematisch aufgearbeitet wird. Das System an dieser Studie ist deshalb komplett anders, als in anderen Studien, nämlich indem die Betroffenen als Partner gesehen werden und aktiv in die Kommunikation und die Studienplanung eingebunden werden. Nicht Daten geben und bis zur Publikation (wenn überhaupt) nichts mehr hören.

Dir Ressourcen sind natürlich begrenzt. Die beiden Prof.s, vier wissenschaftliche Mitarbeiter und ein paar Studenten. Aber man merkt, dass sie wirklich ihr Möglichst tun, auch um über Veröffentlichungen Aufmerksamkeit (und Geld) zu generieren.

Vermutlich gerade weil sie Post-Vac als eigene Gruppe getrennt und im Vergleich zu Post-Covid betrachten, kriegen sie derzeit keine öffentliche Förderung. LISTEN wird nicht von dieser Riesen- ReCOVery-Regierungsstudie finanziert.

Auf jeden Fall ist Teil des Konzepts der regelmäßige Austausch mit den Betroffenen. So bekommt man auch Vorab-Infos zu Auswertungen, die gemacht wurden, aber noch nicht publiziert sind.

Die Art, wie Harlan und Akiko mit den Betroffenen umgehen ist unfassbar wertschätzend, jedes Treffen ist einfach schön (da greift das US-Du, es braucht ein bisschen Überwindung bei der ersten Wortmeldung, dem ersten Kommentar oder der ersten Frage).

Die Kindred-firechats werden in dieser Form wohl nicht weitergehen, aber sie wollen versuchen LISTEN-firechats anbieten, so dass dieser Teil weitergehen kann.

Da Hugo Health eine Gesundheitsplattform ist (US-Datenschutz, aber sch.. drauf), kann man auch seine Blutwerte und Befunde als pdf teilen, so dass sie bei Bedarf in Auswertungen einfließen können.

Ich kann die Studie nur empfehlen. Das ist ihe erstes Preprint zu Post-Vac

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10659483/

GLG