Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

@fran069 

Hi, schön zu hören, dass es Dir besser geht 🙂

könntest Du noch sagen welche AAK dir das Leben schwer gemacht haben. 
vielleicht Interessant für Leute mit ähnlichen AAK

@alex2484 na klar. Ich hatte den Anti Etar, alpha1 und m3 grenzwertig. Den ACE2 positiv.

LG

@fran069

Eine Frage: Wie muß ich es angehen dass ich eine Immunsdsorption erhalte?

Hatte diese Woche eine Plasmapherese, und die hat mich gefühlt nicht weiter gebracht!

@nikeata Hast Du eine Anwaltskanzlei im Raum München?

@fran069 hey danke für die schnelle Antwort. Könntest du vielleicht noch sagen welche Symptome du hattest?

danke schon mal vorab 🙂

@fran069 

Was ich ganz interessant finde ist, dass es im Prinzip unmöglich ist zu sagen was dir geholfen hat. Die Apharese, das Vagus Nerv Training, der Osteopath, dein Wille. Oder halt eine Synergie aus den verschiedenen Interventionen.

@alex2484

Meine Symptome waren:

Extreme Fatigue

Druck auf der Brust, Kurzatmigkeit

Migräne

Verschwommenes sehen (schwarze Fusseln)

Starkes Herzklopfen/Herzrasen

Hoher Puls

Erhöhter Blutdruck

Innere Unruhe

Ohrensausen/Tinitus

Brain Fog

Benommenheit

Muskelzucken

Herzstechen

Ohnmacht

Kalte Hände / Füße

Inneres vibrieren

vieles ist tatsächlich mit der Zeit schon besser geworden. Vor der IA war mein Hauptproblem noch die extreme Erschöpfung

@kind-kind so ist es. Ich kann wirklich nicht sagen was der Ausschlaggebende Grund war. Als es „klick“ im Kopf gemacht hat und ich mit den Übungen angefangen habe ging es wirklich erst so richtig aufwärts.

@nikeata ich in meinem Fall habe beim DHZ Köln angerufen und mir dort einen Termin geben lassen. Du musst verschiedene Unterlagen ausfüllen und hast ein Gespräch mit dem leitenden Arzt dort. Anschließend bekommst du einen Termin. Ich habe aber gehört, dass die mittlerweile ziemlich lange Wartezeiten haben. Unter https://www.dhzcologne.de findest du alle Infos. 

@fran069 

Vielen Dank für deine Rückmeldung. Kann mir jemand erklären, wie man den Vagusnerv trainieren kann ?

@fran069 

ja, die Wartezeiten sind mittlerweile extrem lang

@simone44 
Ich bin mit der R&U Kanzlei ( Kanzlei  für Verbraucherschutz ) grad in Kontakt…Sind aber nicht in München

@fran069

Danke! Ich wohne nicht in Köln, aber vielleicht können sie mir für den Münchner Raum einen Tipp geben!

Hat es Dir die Behandlung was gebracht?

Meine Plasmapherese nicht, wobei ich nicht weiß wie schnell man Linderung dadurch erfährt! Vielleicht dauert es noch ein paar Tage.

@fran069 

Hi

Das ist sehr schön zu hören, wie viele Behandlungen hast du bekommen, und ab wann hat sich in etwa eine Besserung eingestellt?

@Paulchen @mark @elisab und natürlich alle weiteren, die ich nicht aufgezählt habe.

Ich habe mich viel zulange nicht bei euch gemeldet bzw. ein Update geliefert, nachdem ich mit den 2 Apheresen durch war.

Mein Gefühl sagt: Es ist besser geworden, ich bin täglich etwas aktiver. Meine Kopfschmerzen/Kopfdrücken sind weniger, aber nicht weg und an manchen Tagen stärker und anderen schwächer.

Ihr musstet solange auf meinen Status warten, weil ich wiederrum auf die Laborergebnisse gewartet habe. In diesem Fall ist es das IMD Labor in Berlin. Diese können die 4 für ME/CFS typischen AAKs der Muskarinrezeptoren (a1,a2 und b1,b2) bestimmen.

Mir wurde 1 Probe vor den Behandlungen abgenommen.

2 Proben dazwischen wurden verloren/falsch analysiert. (Daher die lange Wartezeit)

Die letzte Probe habe ich letzte Woche vom HA abnehmen lassen und per Kurier von IMD dorthin schicken lassen. Ergebnis kam nach ein paar Tagen.

Das vorher-nachher Ergebnis ist ernüchternd, da die Werte der letzten Probe höher waren, als vor den beiden Apheresen. Auf der anderen Seite geht es mir etwas besser und nach 2 Fauxpas kann es bei diesem Misthaufen an Labor auch sein, dass die Werte nicht korrekt bestimmt wurden.

Fazit: Im Endeffekt kann ich immernoch keine Art von Anstrengung machen, außer gemächlich spazieren. Die Laborergebnisse sind nicht wirklich aussagefähig und ich bin 6000,- EUR ärmer, die ich von Anfang an nicht hatte.

Bilden sich die AAKs wieder zurück? Werden sie nachproduziert und eine Wäsche ist somit langfristig sinnlos? Hat das Labor Mist gebaut? Ich weiß es nicht. Ich denke die Apheresen haben sicher nicht geschadet und wie bereits erwähnt, bin ich etwas aktiver und mir geht es besser, doch man erhofft sich mehr. Zumindest, dass die AAKs, wenn auch in geringem Maße, niedriger werden und nicht mehr... keine Ahnung :-/

Entschuldigt, dass ich euch nichts positiveres berichten kann. Ich bin ratlos und deprimiert.

@ludo

Das tut mir leid, ich habe jedem/jeder der es wagt, gewünscht dass es hilft!

Mir wurde gesagt, dass es 5 Behandlungen sein müssen. Da nach den ersten Behandlungen die restlichen AAK sich "Lösen", also ins Blut kommen und diese dann auch adbsorbiert werden müssen. Hast du nochmal mit dem Arzt im Apherese Zentrum darüber gesprochen, was er zu den hohen AAKs sagt?