Benachrichtigungen
Alles löschen
Liebes Forum und PVS-Betroffene,
nach einer inzwischen mehr als 1,5 Jahre andauernden erfolglosen Odyssee zwischen Dermatologen und UK Regensburg, die den von mir vorgebrachten Verdacht eines PVS nicht sehen wollen, bin ich wie viele von euch bei Selbstzahler-Leistungen von Laboren gelandet. Ich habe eine chronisch-entzündliche Hauterkrankungen (kein Lichen, kein Morbus Duhring, keine Psoriasis, keine Atopische Dermatitis) mit starkem Juckreiz, die 1 - 2 Wochen nach der 3. CoViD-Impfung mit Comirnaty begann. Starker Juckreiz ist unglaublich Lebensqualität einschränkend, weil man nie richtig schläft, immer nur wenige Stunden oder auch gar nicht. Bisher hat keine Salbe oder Cortison oder Antihistaminika geholfen. Der Schlafmangel macht einen mürbe. Nicht mal Melatonin hilft so richtig. Ich gehe davon aus, dass ich ein Mastzellaktivierungssyndrom (als Post-vac-Syndrom) habe, für das es noch nicht einmal einen ICD-10-Code gibt. An der UK Regensburg, Dermatologie, will man stattdesssen einen Therapieversuch mit einem mit schwerwiegenden Nebenwirkungen behafteten Dapson machen, um den vermeintlichen Morbus Duhring (bei Glutenunverträglichkeit, aber bei mir ohne Zöliakie) nachweisen zu können, wenn die Hautsymptome sich dadurch bessern. Ich möchte dieses potenziel giftige Zeug aber nicht nehmen und mir dadruch vielleicht noch schlimmere Probleme einfangen.
Ich bin jetzt soweit, dass ich mir einen Anwalt suche und auch vielleicht vorab bereits Labor bei IMD machen lassen. Mein Hausarzt hat selbst keine Ahnung (ist eher vom Typ Sparsamkeit ist Trumph), hat auch selbst noch nie eine UAW-Meldung verfasst, würde aber die Blutabnahme machen. Welche der Immunologischen Laborparameter werden denn sonst auch im juristischen Sinne für eine erfolgreiche Diagnose PVS benötigt? T-Helferstatus? hsCRP, TNF-alpha, IL-1, IL-6, sCD40L?
Themenstarter Veröffentlicht : 05/07/2023 2:30 pm
Die Frage ist, ob ein RA Aussicht auf Erfolg sieht bei dir. Die lehnen auch Fälle ab. Zumindest bei Hr. Cäsar-Preller ist es so.
Dann kommt es darauf an was du bezwecken möchtest. Z. B. RA Cäsar-Preller, da geht es um Schmerzensgeld und bleibende Schäden und Klage gegen die Impfstoffhersteller.
GdB, Klage gegen Versorgungsamt oder RV, das macht er nicht.
TH1/TH2 wollte er haben, BHI, GPCR-Autoantikörper. Ansonsten alle Befunde, alle Krankenhaus Berichte, Laborbefunde, AU-Zeiten, etc.
Die Höhe des Schmerzensgeldes legt er dann individuell fest. Je nach Schwere der Beschwerden, Schmerzen, Dauer der Beeinträchtigung, bleibender Schaden, Alter. Davon hängt auch ab ob nur Schmerzensgeld gefordert wird oder weitere Zahlungen aufgrund bleibender Schäden.
2x Moderna Juni/Juli 2021, 2x Corona Infektion
Taubheitsgefühle, Brennen, Kribbeln, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Belastungsintoleranz, PEM, Erschöpfung, Atemnot bei Belastung, Gürtelrose, Herpes Simplex, EBV Reaktivierung, Herzrasen, Verdacht auf POTS, Schwindel, Beinschwäche/Gangunsicherheit, schmerzende Lymphknoten, Schmerzen rechtes Auge, Sicca Symptomatik, ME/CFS, Histaminintoleranz, Mastzellaktivierung, Mitochondriopathie, Konzentrationsprobleme
Veröffentlicht : 05/07/2023 5:56 pm
Auch wenn meine Antwort thematisch vom Juristischen abweicht:
Wenn Du von einem MCAS (Matzellaktivierungssyndrom) ausgehst, ist aus meiner Sicht die einfachste Variante, beim IMD Labor im Rahmen der klinischen Immunologie
1. - Diaminooxidase-Aktivität i.S.
sowie
2. - Histamin (gesamt) im Heparin-Blut
messen zu lassen.
Bei mir war das erste im oberen Normbereich (was also eine Abbaustörung ausschließt), Histamin dagegen deutlich erhöht.
Die Interpretation beider Werte im Befundbericht des IMD:
Nachweis einer deutlichen Mastzell-assoziierten systemischen Entzündung.
Mein weiterer Verlauf:
Auf Nachfrage hat mir ein Reha-Chefarzt die Cromoglycinsäurekapseln ALLERGOVAL verordnet, die habe ich jedoch nicht vertragen (Übelkeit und Durchfall).
Zuvor hatte ich die Diskussion mit meiner Krankenkasse ob die Laboruntersuchungen übernommen werden könnten, was natürlich abgelehnt wurde. Dagegen wurde mir bei gesicherter Diagnose die Übernahme vom Cromoglycinsäure telefonisch zugesichert.
Meinen Hausarzt konnte ich davon überzeugen, über Kassenrezept dann noch PENTATOP zu verordnen. Dies ist die gleiche Sustanz, aber als Pulvervariante.
Und: es wirkt und wird von mir vertragen!
Dabei ist auch eine zuletzt sehr ausgeprägte Juckreiz-Stelle am Unterschenkel so gut wie nicht mehr da! Außerdem ist meine Reizdarmproblematik deutlich vermindert.
Ich esse weiterhin bewußt histaminarm und überwiegend low-carb, und nehme gelegentlich PENTATOP vor dem Essen ein.
64 Jahre, m, ONE SHOT ONLY! Biontech 16.7.21 - 2 Tage später Unruhe, dann Herzrasen, Erschöpfung, massiver Leistungsabfall, in der Akutphase 3. bis 8. Woche starkes nächtliches Wasserlassen, Nachtschweiß, Brustenge u.s.w. - bis heute leistungsmäßig deutlich eingeschränkt, Körperliche Anstrengungen führen häufig zum Crash. Diagnose 9/22: ME/CFS, POTS, Panlymphozytopenie. Ende 2022 wurde verdickte Mitralklappe festgestellt. 2023 über Labor MCAS festgestellt, Post-COVID-Reha 3/23 führte zu keiner Verbesserung. F-Diagnose durch Rehaarzt wurde nicht korrigiert. Beschwerde DRV. Antrag GdB 8/23 gestellt. Antrag gem. IfSG 10/23 gestellt,2024 neue Diagnosen: vermindertes ATP in den Mitochondrien, VEGF-alpha erhöht, Dysbiose Mikrobiom. 3/24: Klage gegen Biontech eingereicht. Versorungsamt erteilt GdB40, daher Widerspruch eingereicht.
Veröffentlicht : 06/07/2023 1:07 pm
Isabelle gefällt das
@aste: Vielen Dank für deine Antwort. Ich werde das so übernehmen.
LG
Claudia
Themenstarter Veröffentlicht : 06/07/2023 3:57 pm
@jkberlin: Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. DAO und Histamin sind bei mir erhöht. Diese Werte habe ich bereits, aber das Direktlabor in München untersucht andere immunologische Parameter und HLA nicht, weshalb ich zusätzlich noch IMD brauche.
Das mit der Cromoglycinsäure ist interessant, aber eben auch nur ein symptomatischer Ansatz - keine Heilung.
Beim Lesen deiner Symptome dachte ich bei einigen "genau wie bei mir", ich muss die nochmal sammeln ... starkes nächtliches Wasserlassen (hatte Sammelurin und hatte über Nacht mehr als die Hälfte der 3l), Nachtschweiß, Neigung zu Beinödemen, Bauchschmerzen ohne organischen Befund, Schwindelattacken, Schlaf- und Sehstörungen, Probleme mit Konz. und Gedächtnis, "brain fog".
Und prompt erfolgte jetzt gerade die telefonische Bestätigung eines Morbus Duhring (Glutenunverträglichkeit mit herpetiformer Dermatitis aufgrund der Histologie aus 3 Probeentnahmen der Haut. Dann ist es wohl so, dass ich Läuse und Flöhe habe. Oder vielleicht hat die 3. CoViD-Impfung diese immunvermittelte Hauterkrankung ausgelöst...
LG
Claudia
Themenstarter Veröffentlicht : 06/07/2023 4:14 pm
Für MCAS (Matzellaktivierungssyndrom) gibt es schon einige Themen. Wäre es möglich, dass man die Diskussion entsprechend dort führt und hier sich auf die juristischen Aspekte von Laborparametern fokusiert?
Veröffentlicht : 06/07/2023 7:38 pm
Und prompt erfolgte jetzt gerade die telefonische Bestätigung eines Morbus Duhring (Glutenunverträglichkeit mit herpetiformer Dermatitis aufgrund der Histologie aus 3 Probeentnahmen der Haut. Dann ist es wohl so, dass ich Läuse und Flöhe habe. Oder vielleicht hat die 3. CoViD-Impfung diese immunvermittelte Hauterkrankung ausgelöst...
Darf ich fragen, ob es neben dem Juckreiz noch andere Hautsymptome gab?
Die Diagnose der Ursache ist sehr bedeutsam, da Gluten auch an anderen Erscheinungsformen beteiligt sein kann, wie zum Bespiel SFN.
Veröffentlicht : 13/07/2023 11:19 am
Forums-Statistiken
26
Foren
1,272
Themen
44.6 K
Beiträge
6
Online
3,010
Mitglieder
Letzter Beitrag: Kleinfaserneurophatie Unser neuestes Mitglied: Prelli Neueste Beiträge Ungelesene Beiträge
