Zentrum für seltene Erkrankungen
Hallo, ich möchte hier mal eine Umfrage starten zu Zentren/Zentrum für seltene Erkrankungen.
Wer hat welche Erfahrungen mit welcher Klinik gemacht?
Da ich so verzweifelt bin mit meinen Krankheitsbild und mir bisher niemand dauerhaft helfen konnte versuche ich diesen Weg.
Danke für die Infos und eure Mitarbeit. MFG Heiko
"Wer zensiert, hat Angst vor der Wahrheit"
1x Biontech Impfung im April 2021, nach 17 Tagen Herzmuskelentzündung mit Perikarderguss, akute Lebensgefahr, kardiogener Schock, ca. 740 ml wurden punktiert, aktuell diverse Beschwerden Muskel und Gelenkschmerzen, Druck in der Brust, Schwindel, Sehstörung, Tinnitus.
Dieselben Leute, die glauben, dass die Erde überbevölkert ist, sagen, sie könnten unser aller Leben retten mit einem Impfstoff! Und dieselben Leute, die glauben, sie könnten das Klima retten, indem sie die Sonne verdunkeln, wollen, dass wir Solarenergie nutzen!
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE)
Prof. Dr. med. Jürgen Schäfer
Universitätsklinikum Marburg
Baldingerstraße 1
35043 Marburg
https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_kar/7108.html
- Zentren für seltene Erkrankungen, https://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/
- Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen: Letzte Hoffnung Marburg, https://www.aerzteblatt.de/archiv/186103/Zentrum-fuer-unerkannte-und-seltene-Erkrankungen-Letzte-Hoffnung-Marburg
- Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen, https://de.wikipedia.org/wiki/Zentrum_für_unerkannte_und_seltene_Erkrankungen
- Zehn Jahre Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Marburg, https://www.laekh.de/fileadmin/user_upload/Heftarchiv/Einzelartikel/2023/12_2023/10_Jahre_ZUSE.pdf
- Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) - Universitätsklinikum Marburg, https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/nakse/PDF/Z15_Mueller.pdf
- Zu Gast bei Marburgs „Dr. House“: So arbeitet das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen, https://www.op-marburg.de/lokales/marburg-biedenkopf/marburg/marburg-zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-und-professor-juergen-schaefer-helfen-patienten-GZZNN3MWOFB5FANH6QJ7IKT45I.html
@kjeldt ich hatte das auch schon mal überlegt, und zwar mit Erlangen. Diese hatten dann gesagt sie würden mich dann aber auch nur hier und dahin verweisen, z. B. neurologische Uniklinik Würzburg, da die sich mit Neuropathien besser auskennen würden als in Erlangen. Diese Woche habe ich mal wieder einen Termin dort in Würzburg um zum abermalsten nachzufragen ob doch eine Biopsie sinnvoll wäre bezw. ob sie sonst was ursächliches für meine Neuropathie untersuchen könnten. In Erlangen wiederum bin ich in der Immunologie angemeldet und höre seit Wochen nichts. Das zweite mal, nachdem die erste Anmeldung untergegangen ist. Ich denke das mit den ZES s hat nur einen Sinn wenn man vermutet dass die Impfung eine seltene Erkrankung getriggert hat oder man vermutet, die Probleme haben doch nicht so viel mit der Impfung zu tun.Das Postvac scheint ja ein Sammelsurium von Krankheiten zu sein, was wohl doch ein Ganzes ist. Ich weiß nicht wie sie da so mit umgehen. Ich kann aber deine Idee gut nachvollziehen.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
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