Die neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS tritt häufig nach Infektionen auf, unter anderem nach einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus oder SARS-CoV-2. In Deutschland sind nach Schätzungen mindestens 650.000 Menschen betroffen. Für viele bedeutet die Erkrankung eine massive Einschränkung des Alltags bis hin zu einer weitgehenden Bettlägerigkeit. Auch nach einer Impfung kann ME/CFS ausgelöst werden, diese werden laut Beitrag jedoch nicht erfasst.
Trotz der hohen Zahl Betroffener kämpfen viele Patientinnen und Patienten noch immer um eine angemessene medizinische Anerkennung und geeignete Behandlungsmöglichkeiten. Therapien wie die Blutwäsche werden teilweise aus eigener Tasche finanziert, obwohl die finanziellen Belastungen für die Erkrankten und ihre Familien erheblich sein können (Hinweis: Nicht jede Therapie hilft den Betroffenen gleichermaßen. Jede Therapie sollte unter ärztlicher Kontrolle durchgeführt werden). Gleichzeitig gibt es politische Signale für eine stärkere Unterstützung der Forschung: Bundesforschungsministerin Dorothee Bär stellte eine Förderung von 500 Millionen Euro für die Erforschung und Bekämpfung postinfektiöser Erkrankungen in Aussicht.
Wissenschaftliche Untersuchungen der vergangenen Jahre liefern zunehmend Hinweise darauf, dass ME/CFS mit komplexen biologischen Veränderungen verbunden ist. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen von der Charité Berlin beschreibt unter anderem das Zusammenspiel verschiedener Störungen des Immunsystems und des autonomen Nervensystems. Auch bildgebende Untersuchungen beschäftigen sich zunehmend mit möglichen Veränderungen im Gehirn. Dr. Christof Ziaja vom Professor-Stark-Institut Hamburg berichtet beispielsweise über charakteristische Veränderungen beziehungsweise Schwellungen bestimmter Hirnstrukturen, die möglicherweise mit Beschwerden wie ausgeprägter Muskelschwäche und „Brain Fog“ zusammenhängen.
Dennoch klaffen wissenschaftliche Erkenntnisse und die Versorgungspraxis vielfach noch weit auseinander. Betroffene und ihre Angehörigen stoßen auf erhebliche strukturelle Hürden im Gesundheitswesen. Besonders dramatisch kann dies bei schwer erkrankten Menschen sein, deren Symptome aufgrund eines unzureichenden Verständnisses der Erkrankung fälschlicherweise psychischen Ursachen zugeschrieben werden. Im schlimmsten Fall kann dies zu einer unangemessenen Behandlung und sogar zu einer Unterbringung in psychiatrischen Einrichtungen führen. Fachleute wie Bettina Grande warnen deshalb eindringlich davor, die komplexe Erkrankung auf psychische Faktoren zu reduzieren und dadurch notwendige medizinische Versorgung zu verhindern.
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