Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

Hallo an alle!

Ich möchte mich kurz zu der schon andiskutierren INUSpherese äußern. Entschudligt bitte, falls sich etwas doppelt. Man liest so viel hier und da und ich sehe langsam nicht mehr durch, was ich vielleicht hier im Forum oder anderswo gelesen habe.

Soweit ich das richtig verstanden habe, wurde die INUSpherese (weiter)entwickelt, um wirklich gezielt z. B. die fAAK mithilfe eines speziellen Filters aus dem Blut rauszuholen. Die HELP-Apherese scheint sich davon in ihren Mechanismen und Therapiezielen doch etwas zu unterscheiden.

(Quelle: https://biologicum.info/inuspherese/)

Vielleicht erklärt das, warum die HELP-Apherese nicht immer erfolgreich ist, v. a. wenn es denn so ist, dass die fAAK für die Krankheit hauptursächlich sind. Bei Long Covid-Patienten stecken vielleicht wirklich mitunter andere Pathomechanismen dahinter, die mit der HELP-Apherese gut beseitigt werden können (Gerinnsel).

Ich jedenfalls bekomme wahrscheinlich in den kommenden Wochen eine INUSpherese. Man traut es sich kaum zu sagen, solange es nicht ganz feststeht. Und manche Berichte machen mir auch eher Angst als Hoffung. Aber vom Nichtstun wird es halt auch nicht besser.

Entschuldigt bitte, wenn ich mich zunächst zu manchen Dingen noch etwas bedeckt halte. Was ich sicher sagen kann, ist folgendes:

Der hier im Thread und auf der von mir zitierten Internetseite erwähnte Kostenpunkt von rund 2.000 € ist m. E. irreführend. Insgesamt kostet der Spaß wohl an die 20.000 € und umfasst, so hat man mir gesagt, fünf Zyklen, die dann aufeinander abgestimmt sind, und im besten Falle über zwei Wochen stationär durchgeführt werden sollten. Es ginge wohl auch ambulant, aber dann müsste man immer jemanden haben, der einen bringt und abholt und jedes Mal müssten die Nadeln neu gesetzt werden, was dann wahrscheinlich zu den weiter oben beschriebenen vielen blauen Flecken an den Arman führt.

Das Teuerste daran ist der Filter. Er schlägt mit 13.000 € zu Buche und scheint dann eben für einen Patienten gedacht zu sein, der ihn dann ihn jedem Zyklus wieder benutzt. Der Rest sind Personalkosten etc. Es scheint sich hier also nicht um beliebig viele Einzelsitzungen von x mal 2.000 € zu handeln, sondern um ein "Gesamtpaket". Möglicherweise wird das auch verschiedentlich gehandhabt, das weiß ich natürlich nicht. Von "nur" 2.000 € darf man aber nicht ausgehen.

Zur Kostenübernahme: die HELP-Apherese ist eine Kassenleistung, habe ich gehört (zumindest bei manchen Krankenkassen); die INUSpherese jedoch nicht. Aber man will ja was machen, was hilft, und nicht irgendwas, was halt die Kasse bezahlt, bloß, weil sie es bezahlt. Und die Klinikärzte haben mir gesagt, die fAAK kriegen sie auf jeden Fall raus (zumindest die beta1+2-adrenerg, M3-M4-muskarinerg, die bei mir nachgewiesen wurden) und sofern diese fAAK für die Symptome verantwortlich sind, so sollte es einem danach besser gehen. Als Nebenwirkung wurde nur Blutdruckabfall genannt.

Na ja. Jedenfalls hat selbst meine Ansprechpartnerin bei der Krankenkasse mich immer ermutigt, den Antrag auf Kostenübernahme zu stellen. Es muss ein Arzt halt begründen können. Und i. d. R. schreibt auch der behandelnde Arzt in der Klinik den Antrag. Dauert ein paar Wochen. Lasst euch nicht verarschen, wenn jemand behauptet, das dauere ein Jahr. Das sind Verprellungsversuche! Natürlich ist das alles keine Garantie dafür, dass die Kosten am Ende auch wirklich übernommen werden, aber versuchen muss man es! Was ich nicht ganz verstanden habe, ist, dass die Kostenübernahme bei stationärem Aufenthalt angeblich kein Problem sein soll, nur bei ambulanter Behandlung, aber ganz ehrlich: stationär erscheint mir sowieso viel sicherer. Klar, schön ist es nicht im KH, aber schön ist das sowieso alles nicht.

Ob die fAAK dann für immer weg sind, habe ich nicht gefragt. Habe es nicht vergessen, sondern wollte es einfach nicht wissen. Einfach hoffen, dass es so sein möge.

Mehr kann ich im Moment nicht dazu sagen, melde mich aber zurück, wenn es (hoffentlich) erfolgreiche Neuigkeiten gibt. Zur Not muss man die Kosten echt selbst aufbringen, aber vielleicht gibt es ja doch ein paar gelungene Einsätze, anhand derer man sagt: okay, ist erfolgversprechend, mache ich.

Bis dahin viele Grüße

Elisa

Veröffentlicht von: @elisab

Aber vom Nichtstun wird es halt auch nicht besser.

Ich weiß nicht wie lange du bereits Beschwerden und in welcher Stärke sie vorhanden sind, aber ich kann für mich sagen, dass es gerade das Nichtstun ist, das mir geholfen hat. Ich kann verstehen, dass man unbedingt aktiv werden will. Auch ich habe in den ersten 5 Monaten Massen an Supplementen in mich gestopft und muss sagen, dass ich mir damit mehr geschadet als geholfen habe.

Ich denke, dass die meisten hier keine Blutwäsche brauchen, sondern viel Zeit bis der Körper die Folgen eines aus dem Gleichgewicht geratenen Immunsystems wieder von alleine in Ordnung bringt. Manche werden nach 4 Monaten gesund, andere brauchen 8 oder 12 Monate. Das Weglassen von Zucker, Alkohol, Stress und anderen belastenden Faktoren bringt meiner Meinung nach mehr als die meisten Maßnahmen, die invasiv und teilweise auch sehr belastend für den Körper sind.  

Wünsche dir eine baldige Genesung und viel Kraft 🌻 

@samsara so sehe ich das auch🍀 es dauert solange es dauert... ich nehm zwar noch was NEM‘s ein, aber ansonsten mach ich nix mehr und versuche einfach das Beste raus zu machen. Ärztemarathon etc hab ich mir nicht angetan, hab gemerkt das stresst noch mehr. Nachdem im KH Neuro/ Kardio und Gefäß Ärzte meinten, da ist nix, alle Ana‘s ok waren. Hab ich versucht nur noch mir selbst zu helfen. Ich brauche meine Kraft für meine Familie und die guten Dinge ☺️☀️🍀

Aber ich kann ja nur für mich sprechen, wenn das Herz verrückt spielt ist das halt echt bescheiden. Mein Herz spielte auch verrückt, nachdem meine HP mir mit der Psyche half verschwand es Gott sei dank. Ich vermute bei mir den Vagusnerv. Hatte auch extrem Gastritis und Speiseröhrenentzündung. Passt alles. Aber ich wünsche allen die hier die Blutwäsche etc versuchen, ganz viel Erfolg 🍀🍀🍀🍀

Zwei neue Artikel im "Focus":

https://www.focus.de/gesundheit/coronavirus/spaetfolgen-machen-kathrin-zum-pflegefall-mein-blut-sah-aus-wie-erdoel-mit-der-help-therapie-habe-ich-long-covid-ueberwunden_id_60753498.html

https://www.focus.de/gesundheit/coronavirus/dialyse-arzt-ueber-blutwaesche-bei-long-covid-ich-bin-nicht-ganz-so-euphorisch_id_64318493.html

Hatte gestern meinen ersten INUSpherese Durchgang. Bis jetzt kenne ich noch keinen Unterschied, habe aber gehört, dass bei manchen die Veränderung erst in ein paar Tagen zu spüren ist. 

Gezahlt habe ich insgesamt 2800€. 

Sollte ich keine Veränderung in nächster Zeit spüren war das auch mein letzter Durchgang.

@domi99 Berichte gerne weiter darüber...

Lg

@domi99 

Hmmm.... dann hoffe ich mal sehr, dass die Wirkung noch kommt. Danke auf jeden Fall für die Info! Ich habe Montag meinen Termin zur INUSpherese. Hast du vorher einen Autoantikörper-Test machen lassen, also weist du, ob du welche hast?

@elisab Hi Elisa, möchte dir ja nicht die Hoffnung nehmen, aber bei mir waren im Herbst 5 AAKs positiv. Im Februar waren alle negativ, bzw. 3 grenzwertig. Sie sind also über die Zeit von alleine verschwunden (Impfung war im April). Hatte nur noch Muskelzuckungen in den Waden. Habe dann Corona bekommen und alles ist wieder zurück. Will damit sagen, solange nicht der Auslöser gefunden wird und nur die AAKs entfernt werden, sind sie wieder da sobald wieder Spikeproteine gebildet werden (egal ob Impfung oder Virus). Viele Grüße, Aron

@aron ja das glaube ich auch, meine Long Covid Bekannten haben sich beide Boostern lassen und wundern sich nach einem Jahr das es wieder schlechter geht🙈aber sie haben beide mehr Angst vor Corona. Verständlich 

@samsara so sehe ich das inzwischen auch.... Habe eine aspirin genommen und allergische reaktion bekommen......habe antihistaminika genommen und wieder ausgekotzt....habe heute einen betablocker eingenommen.... 5 Minuten später schwindel.... Ausgekotzt......

Ich mach jetzt gar nix mehr..... Und warte ab mit pacing und leichter Ernährung 6 kleine Mahlzeiten am Tag. Damit komme ich am besten zurecht. Alles andere ist purer stress

@elli Ja bin positiv auf ACE-2 und MAS1 getestet worden. ETAR und noch ein anderer sind grenzwertig

@aron Hi Aron! Glaube ich dir sofort, dass die AAk zurückkommen, sobald wieder irgendwo ein Spikeprotein auftaucht. Ist es denn nicht so, dass das Spikeprotein der von dir sog. "Auslöser" ist? Auf das Spikeprotein soll der Körper ja reagieren bei der Impfung bzw. reagiert er, wenn man sich mit dem Virus infiziert. Im besten Fall reagiert der Körper nur mit den neutralisierenden Antikörpern, aber im schlechten Fall produziert er bei manchen Menschen eben auch aus mir noch unbekannten Gründen die fehlgeleiteten AAk. Daher kommt für mich definitiv keine Impfung mehr in Frage. Auch kein Totimpfstoff. Die Diskussionen darüber, dass die "besser" seien, halte ich für verwirrend. Auch bei denen geht es schließlich um das Spikeprotein - ob der Körper es erst selbst produziert oder es tot in Gänze reinkommt, dürfte dabei sicherlich unerheblich sein. Und ja, Schutz vor einer Infektion mit dem Virus sollte darüber hinaus auch weiterhin oberste Prio haben.

Bei mir ist leider in 9 Monaten von alleine keine Besserung eingetreten. Wie gehst du mit dem Rückfall um? Versuchst du einfach wieder abzuwarten, bis es sich von selbst legt?

Viele Grüße Elisa.

@elisab Ja, ich werde nächste Woche nochmal AAKs bestimmen lassen und im Mai nochmal. Hoffe sie nehmen wieder von selbst ab. Impfen lassen werde ich mich auch nicht mehr. Eine Imfung und Coronainfektion zählt ja als Grundimunisierung. Mir fehlt also der Booster.....und soweit ich weiss wird als Booster in D nur einer der beiden m-RNA Impfstoffe anerkannt, oder täusche ich mich da? Aber du hast recht, auch die momentan erhältliche Alternative basiert auf dem Spikeprotein. Meine Hoffnung liegt in der momentanen Forschung. Es kann nicht sein, daß ich auf eigene Kosten die AAKs entfernen lasse um kurz danach mit dem Virus in Kontakt zu kommen und alles beginnt von vorne. Viele Grüße, Aron

Hallo allerseits.

Zur Info an alle Interessenten:

Ich lasse am kommenden Dienstag den 15.03. eine erste Inuspherese machen. Der Arzt meinte, dass pro Behandlung ca. 30-40 % der AAKs herausgefiltert werden. Des Weiteren wird das ganze speziell für Post Covid angepasst. D.h. mehr Heparin und Zugabe von ATP (Zuständig für die Energiebereitstellung im Körper).

Es wird eine Blutprobe vor und nach der ersten Sitzung entnommen, um die AAKs zu vergleichen. 

Ich werde euch berichten, ob es was bringt und sein Geld wert ist. Im Nachhinein ist man immer schlauer. Nur kann ich einfach nicht mehr. Wir ziehen bald um und ich kann nichmal einen leichten Kartoon heben, ohne kaputt zu sein. Daher will ich aktiv werden und meine Situation proaktiv verbessern. Einen Versuch ist es mir wert.

PS: ich sammle für die Behandlung Geld, da es ja gut 2,5 Tausend pro Sitzung kostet. Ich bin für jeden Cent dankbar. Es soll jedoch hier kein Betteln sein. Andere hier im Forum haben es wahrscheinlich mind. genauso notwendig. Wenn ja, dann danke. Wenn nein, völlig verständlich 😉

https://gofund.me/1a454989