Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

Liebe Leute,

wer Interesse an der " inzwischen gewachsenen WhatsApp Gruppe hat kann sich gerne noch mal melden.

In dieser Gruppe geht es um Apharesen im Allgemeinen und um BC007. Wir teilen in Echtzeit unsere Erfahrungen mit. Aktuell macht jemand eine IA in Köln. Auch Help Apharesen werden gerade gemacht.

Diese WhatsApp Gruppe existiert tatsächlich, Sie ist auch nicht dubios und wir wollen auch nichts verkaufen.

Ablauf:

Wir nehmen nur Personen auf die nachgewiesene AAK haben oder eine Apharese planen ( Nachweis )

Wenn Ihr mir eure Whatsapp Nummer schickt kontaktiere ich euch zuerst und stelle euch ein paar Fragen ( AAK, Apharese usw )

Danach werdet Ihr in die Gruppe eingeladen

Hinweis:

Die Whatspp Gruppe gibt es tatsächlich und wir sind schon knapp 40 Leute.

Wir teilen dort oft private Daten ( Befunde usw ) und daher ist unser Anliegen die Personen davor zu prüfen.

Also traut euch ruhig, wenn Ihr später in der Gruppe seid dann werdet Ihr sehen dass alle Bedenken davor unbegründet waren.

Also sollte ich mal so etwas in Betracht ziehen, teile ich gerne hier meine Erfahrungen 🍀es gibt bestimmt Menschen, die nur lesen und Angst haben sich mitzuteilen. Aber noch geht mein Weg eher aufwärts 💪🍀

@elisab 

Im schlimmsten Fall müsstet ihr einfach die Nummer ändern. 

@lokutus 

Wenn du über die Apherese reden willst, dann mach das hier. Deine Whatsapp Gruppe bringt überhaupt nichts, außer dass du dich der Öffentlichkeit entziehst. Menschen die Monate oder Jahre später mal bei einer Auffrischungsimpfung Nebenwirkungen haben, können dann hier mitlesen und sich wichtige Informationen zusammensuchen die sie brauchen. 

Es werden wahrscheinlich viele Leute wie bei der Grippe Impfung sich jedes Jahr auffrischen lassen und leider muss man damit rechnen, dass es immer wieder einige gibt die Symptome entwickeln. Die wären dann Froh auf ein Forum zu treffen wo schon viele Tipps und wichtige Informationen zusammengetragen sind, damit sie nicht wie viele von uns bei 0 anfangen müssen. 

Und auch die Erfahrungen die ihr jetzt bereits gemacht habt in der Gruppe sind super spannend und wichtig für alle von uns, damit wir einen Schritt näher kommen eine Lösung zu finden.

Hier in diesem Forum kann jeder mitlesen, auch eventuell Ärzte, Wissenschaftler, Journalisten etc. Das hilft uns dabei Aufmerksamkeit zu generieren, ernst genommen zu werden und eventuell sogar zukünftige Impfstoffe sicherer zu machen, indem man bei Sicherheitsstudien auf Autoantikörper oder generell mehr auf das Immunsystem achtet ( Nur ein Beispiel ). 

Wenn jemand sagt ich kenne niemanden der Herzprobleme nach der Impfung hat, oder ich mit einen Arzt zu tun habe, der alles abstreitet und als psychosomatisch abstempelt, dann kann ich dem den Link zum Forum geben. Mit etwas Glück liest er da ein bisschen und ändert seine Meinung beziehungsweise nimmt mich als Mensch mehr ernst. 

Bei deiner Gruppe bleibt alles im Verborgenen, keiner bekommt was mit. Die Medien behaupten dann weiter, die Impfung ist sicher und Nebenwirkungen sind ganz ganz selten etc. 

Also hör bitte auf für deine Whatsapp Gruppe zu werben, wo man sich vorher Bewerben muss und einen AAK Befund vorweisen muss um mitreden zu dürfen. Das nervt!!! Jeder soll diese Informationen bekommen. Dieses Forum ist für alle Deutsche, Österreicher und Schweizer ein Segen.

Ich denke dazu wurden nun genug Meinungen ausgetauscht.

Bitte wieder ab jetzt zum Thema zurückkehren 🙂

Danke.

lg admin

Hallo zusammen,

zum Thema AAK-Bestimmung und Apherese hätte ich auch mal eine Frage hier im Forum.
Vor einer Woche wurden bei mir eine Autoimmundiagnostik mit folgendem Ergebnis gemacht. Wenn ich die Diagnostik richtig lese, sind meine AAKs alle negativ!?!?! Oder sind da nicht alle aufgeführt?

Angenommen es wären alle AAKs erfasst, stellt sich jetzt für mich die Frage, ob sich bei dieser Autoimmundiagnostik eine Apherese zur Behandlung des post-vaccine Syndroms helfen kann? Meine Beschwerden: starker Ohrendruck, konstanter Schwindel, Übelkeit, gelegentlicher Schüttelfrost, starkes Schwäche- / Schlappheitsgefühl, Muskel- und Gliederschmerzen, Heiserkeit mit Halsschmerzen und Temperaturgefühl. Nach kurzer leichter Tätigkeit im Haushalt bin ich total erledigt, Einkaufen ist unmöglich, liege seit Dez. 2021 die eiste Zeit im Bett.

Vielen Dank schon mal vorab für Eure Antworten.

@bille Die GPCR AAK sind bei Post Vakzin massgeblich. Die zu bestimmen, musst Du Serum in ein spezielles Labor schicken.

          Dazu gibts ein grosses Thema auf der Startseite.  Die fehlen bei Deiner Diagnostik. Erst dann käme das Thema Apharese ins Spiel.

@bille 

Die AAK auf die fast alle von uns positiv getestet werden, muss man zum Beispiel bei Celltrend selber analysieren lassen. Das dauert sicher noch Jahre bis es für Long Covid ein standardisiertes Verfahren zum Nachweisen gibt.

Wenn wirklich die AAK wie ACE-2 die Auslöser unser Probleme sind haben wir es nach meinem Verständnis mit einer neuen Autoimmunerkrankung zu tun. Ich glaube das dies der Fall ist, aber wirklich beweisen kann es noch keiner. Berlin Cures arbeitet aber daran und wenn deren Medikament ein Erfolg ist kann man deren Theorie als bewiesen ansehen. 

Und wenn es offiziell ist, dass diese AAK der Auslöser von Long Covid ist können die Ärzte uns nicht mehr als Psychisch Krank betiteln, weil wir es Schwarz auf Weiß stehen haben. 

Ich habe meiner Internistin versucht zu erklären, dass bei Menschen die an Long Covid leiden, diese AAK nachgewiesen werden können die auch bei mir nachgewiesen wurden. Sie meinte dann nur, aber ich habe ja kein Covid gehabt und dann war das Thema für sie erledigt. Den Gedanke, dass vielleicht das Spike Protein der Auslöser sein könnte war wohl unvorstellbar.

Ein großes Problem und was mich extrem ärgert sind diese ganzen Artikeln die Behaupten, dass die Impfung gegen Long Covid schützt. Das ist extrem schrecklich für Menschen die nach der Infektion sich verständlicherweise dann aus Angst impfen lassen und dann noch schlimmere Symptome bekommen ( habe schon viele Menschen auf Reddit erlebt die das durchmachen ). Und zum zweiten ist es für uns doof, weil kein Arzt uns glaubt. In der Notaufnahme meinte auch ein sehr junger Arzt 24-26J, dass die Impfung nicht Long Covid auslösen kann. Woher will er das den Wissen können, wenn man noch nicht mal weis was Long Covid ist, beziehungsweise der Auslöser davon ist????

Wenn junge Menschen, bei einem leichten Verlauf wo sie nicht mal Symptome haben anschließend Long Covid entwickeln kann es doch nur eine Reaktion des eigenem Immunsystems sein und wenn das möglich ist, ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass sowas auch bei der Impfung passieren kann. Vor allem bei einer mRNA Impfung die bei jedem unterschiedlich viel Spike produziert. Und uns gibt es ja wirklich. Wir sind ja keine Verrückten die Spaß dabei haben ständig zum Arzt zu laufen, tausende and Euros in Behandlungen investieren und sogar ein Forum gründen. 

Ich kann mir nicht vorstellen, dass diese Ärzte und Wissenschaftler alle so verblödet sind um da keinen Zusammenhang zu erkennen. Das ist sehr böswillig was die mit uns machen. Ich darf ja nicht mal die Post Covid Ambulanz besuchen, obwohl ich 1 zu 1 genauso leide und meine Lebensqualität so niedrig wie noch nie in meinem Leben war.

Tut mir leid für den langen Text. Bei mir kicken da einfach immer wieder die Emotionen durch, weil es sich so surreal anfühlt, dass uns das wirklich passiert. Unsere Geschichte hätte es Verdient eine Folge von Black Mirror zu werden, falls das jemand kennt.

@domi99 

Das Thema ist politisch aufgeheizt. Es wird genug Ärzte und Fachleute geben,denen die Problematik durchaus bekannt ist. In Deutschland ist das mittlerweile ein Politikum. Das Thema wird instrumentarisiert und das ist das Problem. Die wissen mittlerweile ganz genau ,das auch als Folge einer Impfung schwerwiegende  gesundheitliche Probleme auftreten können. 

@longastra Bei SFR , ein Schweizer Sender , gabs eine Fragestunde mit 3 Medizinern zu Long Covid. Es wurden viele Fragen von Schweizern an die Drei gestellt zum Thema Long Covid nach Infektion. Was mir auffiel. Ca 25 % der Fragesteller hatten die massiven Probleme nach der Impfung . Die Ärzte bejahten das auch , dass sowas von der Impfung herkommen kann.

Aber !!!! Es wäre ganz selten.   Das zweifle ich jetzt mal an , dass es ganz selten ist . Das werden die nach der Sendung untereinander bestimmt auch diskutiert haben . Nur öffentlich sagen , ist dann nochmals was anderes. Irgendwann wird es genauso angenommen, wie damals als uns gesagt wurde , wer sich impfen lässt , bekommt kein Corona.

Das war ja bekannterweise eine völlige Fehleinschätzung. Sogar die Geboosterten bekommen es reihenweise.

Hallo Leute,

ich würde gerne nochmal auf das Hauptthema zurückkommen. Ich stecke auch gerade in der schwerwiegenden Entscheidung was nun zu tun, nachdem meine AAks haufenweise positiv sind und sich alles seeeeeehr schleichend zu bessern scheint.

Ich habe nächste Woche ein Telefonat mit der Ärztin in dem Biologicum-Hamburg.

Mir ist aber immernoch nicht klar was jetzt eher hilft und was der Unterschied ist, Apharese-Immunapsorption,Inuspherese?. Werden da nur aaks oder auch Spikeproteine gefiltert? War jemand mal in Hamburg bei der Apharese?

Welche Erfahrungen habt ihr nach euren Terminen gemacht? Gehts euch besser?

Vielen Dank euch schon einmal im Voraus.

Die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie sagt dazu, Apherese ist nicht geeignet, wenn dann Immunadsorption, aber die Evidenz fehlt und es sind Studien geplant. Das kann ja dauern.. dgfn und long Covid googeln, dann findest du das Statement.

Hol dir am Besten mehrere Meinungen ein. Kommst du aus dem Norden? Ich habe noch mit einem Arzt von Nephrocare Rostock gesprochen und Dialysezentrum Köln. Beide Ärzte haben unabhängig voneinander die Immunadsorption empfohlen. Das wird auch bei anderen Erkrankungen gemacht, z.B. MS, um Autoantikörper raus zu filtern. Rostock behandelt Patienten aus HH mit Immunadsorption.

Die HELP-Apherese ist was anderes als IA. Bei der HELP-Apherese werden Blutgerinnsel im Filter zurückgehalten. Evtl. gehen die Spikes auch mit raus, aber nicht in erster Linie die AAk.

Die INUSpherese ist schon aber wie die IA dazu gedacht, gezielt AAk rauszufiltern. Was ich aber bis heute nicht ganz verstanden habe, ist, ob es zwischen IA und INUSpherese einen nennenswerten Unterschied gibt. Ist die INUSpherese einfach ein bisschen selektiver und filtert nicht ganz so viel gutes IgG mit raus wie die IA, oder wird da eh der gleiche Filter genommen, also der Globaffin-Filter von Fresenius? Also falls es einer weiß, nur zu... Ich werde die Ärzte auch nochmal fragen, die bei die INUSpherese machen wollen, aber kann ja sein, es weiß jemand.

Die Fresenius Filter, es werden 2 Stück benötigt, die kosten schon alleine 7.000 €, also bei Immunadsorption. Deswegen gehe ich davon aus, dass es unterschiedliche Filter sind, da ja zwischen den beiden Behandlungsmethoden große Preisunterschiede bestehen. Aber ich bin auch nur Laie.

@aste 

Ah okay. Mir haben sie zur INUSpherese gesagt: "Der Filter kostet 13.000 €." Ist dann fast der Preis für zweie und vielleicht sind es auch zweie 😆 Ich frage sonst auch immer so viel und kritisch nach, aber da ist mir die Hälfte entfallen. Liegt an der Krankheit ^^ Na ja. Und ich wollte es mir nicht versauen, war froh, dass die gesagt haben, sie machen es.

Wenn aber der oder die Filter so preisintensiv sind, dann versteh ich nicht so richtig, wie sie den Preis auf eine Sitzung runterrechnen. Das lohnt sich ja gar nicht, für einen Patienten und eine oder zwei Sitzungen einen Filter einzukaufen. Ich meine, bei fünf Zyklen rentiert sich das dann schon eher. In einer solch geldorientierten Gesellschaft macht mich das schon misstrauisch 🤔