Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

@rose 
Hallo Rose,
erste Inuspherese am 26.04.2022, 2. Inuspherese am 29.042022
meine Blutprobe zur AAK-Bestimmung ging am 19.04.2022 an ERDE. Befund kam am 02.05.2022: alle negativ! Also schon vor der Inuspherese und trotzdem all die long covid /post vakzin Symptome.

@bille was waren deine Beweggründe trotz der negativen Aak eine Apharese zu machen? 

@maheim 

Liebe Maren!

Deine erste Frage wurde ja bereits beantwortet.

Zur Frage 2: ja, so ist es auch mein Verständnis der beiden Verfahren im Groben. Die Erfahrungen der Leute (auch LC nach Infektion) ist die, dass wohl die HELP-Apherese Schmerzen und Schweregefühl im Kopf und allgemein lindert, während die Immunadsorption die Fatigue mehr oder weniger mildert. Das ist so das, was ich von verschiedenen Leuten gehört habe, ohne dass sie die genauen Pathomechanismen, die dahinter stehen, genauestens beleuchtet haben, aber es hat eben vermutlich mit den Gerinnseln bei ersterem und den AAk bei letzterem zu tun.

Zur Frage 3: tja... Darauf habe ich bis heute keine eindeutige Antwort. Meine Ärzte scheinen INUSpherese anonym zur Immunadsorption zu verwenden. Bei beiden geht es um die Entfernung der AAk durch spezielle Filter, die einen Teil der Immunglobuline, zu denen auch die fehlgeleiteten AAk zählen, aus dem Plasma entfernen.

Liebe Grüße

Elisa.

@maheim 

Noch nicht...

@bille  

Möchte mich der Frage von Mark anschließen. Ohne nachgewiesener AAK gibt es doch keine Indikation für eine IS/IA. Ist in einem solchen Fall nicht die Help- Apherese eher ein erfolgversprechender Heilversuch?

Frage geht ins Forum..

In jedem Fall wünsche ich dir schnelle Besserung 🤕

@bille Es ist alles verzwickt. Es wäre eine Erklärung für deine Symptome gewesen. Aber es gibt hier ja schon Einige, die eine Vielzahl von Symptomen haben, aber alle AAk waren negativ. Ich denke, es gibt verschiedene Ursachen für unseren Zustand und deshalb ist es auch schwierig die eine Therapie zu finden. Ich habe meine AAKs gar nicht bestimmen lassen. Ich kann diese Behandlung gar nicht bezahlen und bei manchen gehen sie von selber weg, bei anderen waren sie weg und sind nach einer Infektion wieder da. Ich hoffe immer noch, dass der Körper sich selbst gelfen kann ider es in ferner Zukunft dich etwas gibt, was zuverlässig hilft. Aber es ist gut,, dass wir uns hier im Forum austauschen können. Ich hoffe, dass es dir bald besser geht.

@longastra So wie ich es verstanden habe, kam das Ergenis der Blutwerte erst nach der 1. und 2. Behandlung. Ich denke, man greudt nach jedem Strohalm, der einen weiterbringen könnte und viele haben ja hier auch AAKs. Man weiß leider immer noch zu wenig. Es wird mehrere Ursachen geben. Unsere Symptome sind ja sehr vielfältig. Ich hatte z.B. nie Probleme mit zu hohem Puls oder Herzprobleme.

Therapieplätze Immunabsorbtion !!!

Die Herzspezialisten in Berlin sind dabei,2 Etagen eines Krankenhauses anzumieten, um dort vor Ort Patienten zu behandeln. Die Vorbereitungen laufen und es sollen bereits Ende Mai die ersten Patienten aufgenommen werden können. 

https://www.die-herzspezialisten.com/

@rose 
vielen herzlichen Dank für Deine Anteilnahme. Ich wünsche Dir ebenfalls baldige Genesung.

@mark 
die Gelegenheit zur Inuspherese kam überraschend. Eigentlich hatte ich schon Termine für eine Help-Apherese in Witten vereinbart. Beim Vorgespräch für die Help-Apherese am 19.04. habe ich eine Blutprobe zur AAK-Bestimmung nehmen und an ERDE schicken lassen. Dann eröffnete sich mir kurzfristig die Möglichkeit, eine Inuspherese-Behandlung zu bekommen. Bis dahin war mein Kenntnisstand, dass mit der Inuspherese die Wahrscheinlichkeit der Minderung / Heilung meiner Symptome größer ist als bei einer Help-Apherese. Leider hatte ich aber zum Termin der ersten Inuspherese am 26.04. noch keine Ergebnisse von ERDE aus Berlin.

@mark 
Danke für Deinen Zuspruch.

Vielen Dank euch allen für die Rückmeldungen!

Was ich mich die ganze Zeit frage: ist das Vorhandensein von AAKs, egal ob jetzt small fiber Neuropathie oder Long Covid auch der Beweis, dass es krank macht oder haben auch gesunde Menschen eben diese AAKs?

Wieso machen das nur so wenige Labore?

@bille und alle andere!!!!!!!

Mir geht es nach der Inusapherese genauso wie dir!!!! Ganz genau die Symptome die du beschreibst, muss nicht dazu geben. Ich weiss nicht ob die AAK noch da sind oder nicht, ist mir das auch egal. Ich glaube, das Problem ist ganz, ganz anders!!!!!!!!

„long Covid“ – Zusammenhang mit Mastzell-Aktivier-Syndrom | Dr. Retzek's umfassend gesund! (ganzemedizin.at)

Die Impfung haut das Immunsystem - Mastzellen- und die produzieren jeder Menge Unrat. Vor allem im Hypothalamus sitzen sehr viele Mastzellen, deswegen fallen wir alle um (Brainfog). Und auch Histamin erweitert die Gefässe und dadurch sackt das Blut nach unten und kommt nicht zum Gehirn. Die rede hier ist von denen, die niedriger Blutdruck haben mit Tachykardie. Das sind die typische Histamin Probleme. Noch dazu geht die Impfung über die Bluthirnschranke was dem Histamin noch hilft ins Kopf zu kommen (das ist nicht  nur Histamin - Heparin, Serotonin, Bradykinin Mastzellen - Lexikon der Biologie (spektrum.de) , Symptome einer Histamin-Intoleranz – Atemwege und Herz-Kreislaufsystem / Histavino

Das ist alles so komplex, und helfen auch keine Antihistaminika, da sich nach so lange Zeit alles nur verselbständigt hat. Da muss man jetzt suchen was hilft. Ich vertrage überhaupt NICHTS, mein Körper währt sich gegen alles!!!

ich bin davon felsenfest überzeugt, das Histamin für die G-Protein-gekoppelte Rezeptoren (AAK) verantwortlich sind!!!!!!!! Histamin-Rezeptoren (wiko.wiki)

G-Protein-gekoppelte Rezeptoren (wiko.wiki)  !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wenn ich es früher wusste, hätte ich mir Euro 5,000 (noch mehr für Befunde und Diagnostik). Mein RAT: Hände weg von Inusapharese!!!!!!!!!

@activia 

Dann lieber Daosin (Diaminoxidase) für 100 € kaufen und zusätzlich zum Antihistaminikum nehmen als Selbstversuch, wenn deine Theorie stimmt 🙂 wäre deutlich günstiger. Damit wird Histamin abgebaut

@activia 

Dann lieber Daosin (Diaminoxidase) für 100 € kaufen und zusätzlich zum Antihistaminikum nehmen als Selbstversuch, wenn deine Theorie stimmt 🙂 wäre deutlich günstiger. Damit wird Histamin abgebaut