Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

@moonshine ich hatte auch einige Ärzte, die von der IA abgeraten haben. Leider herrscht in der Ärztewelt schon weit verbreitet eine "was der Bauer nicht kennt, isst er nicht" Mentalität. Viele der ÄrztInnen bei denen ich war, kennen sich einfach nicht aus und raten erstmal von allem ab.

Einfach dasitzen und dahinsiechen. Das empfehlen die meisten Ärzte.

An der Covid-Ambulanz wurde mir dann schon gesagt, dass es gut ist, dass ich die Immunadsorption mache.

Genau, das Problem am Patterson-Ansatz sind unter anderem die Medikamente. Die bekomme ich nicht von meinen Ärzten und Ärztinnen. 
Meiner Einschätzung nach dürfte aktuell die erfolgversprechendste Variante eine Kombination aus den Marburg-Medikamenten (entzündungshemmend) und Immunadsorption sein. Diese Kombination wird mir aber vorenthalten. 

Ich habe mich zwar mittlerweile für Marburg angemeldet. Bis es soweit ist, das wird aber noch dauern.

@andix 

D.h. du hast den Bluttest bei Patterson (bei Synlab in Deutschland) bereits gemacht und die haben dir spezifische Medikamente vorgeschlagen, die deine Ärzte dir nicht verschreiben wollen? Wissen die, dass die Patterson Therapie (Statine etc) max 6-12 Wochen geht? So wild kann das doch eigentlich nicht sein. Manche Leute nehmen Cholesterinsenker über Jahrzehnte...

Ich gehe mal davon aus, dass Marburg irgendwelche Kortisonpräparate verschreibt oder? 

Nein, die Patterson-Untersuchung habe ich nicht gemacht @moonshine. Wie gesagt, ich bekomme keine Medikamente bis auf die Betablocker,
die mir schon relativ am Anfang wegen der Herzrhythmusstörungen ein Kardiologe verschrieben hat.

Insofern erübrigen sich momentan weitere Untersuchungen. Ich halte weiterhin an der Theorie fest, dass IA und antientzündliche Medikamente momentan die beste Behandlungsoptionen wären. Evtl. vor der IA noch ein, zwei Help, um Microclots vorher schonmal rauszufiltern. Das würde ich probieren, wenn Geld überhaupt keine Rolle spielt.

@moonshine ich war zwar noch nicht in Marburg. Aber habe mit einigen gesprochen und den Marburg Thread hier hart verfolgt, sowie ich es verstehe verschreiben sie dort keine Kortisonpräperate.

@mark Was ist eine IVIG?

@andix @funk

Vielleicht liege ich falsch, aber ich sehe derzeit 4 Behandlungsstränge:

- Die Blutwäsche bei Dr. Jäger in Mühlheim oder anderen zum Herauswaschen der Autoantikörper

- Die Blockade des Zytokinsturms durch Bruce Pattersons IncellDX (Statine, Maroviroc)

- Die Methoden des Florian Schilling (Blutuntersuchung und dann heilpraktische Methoden? Keine Ahnung, ob das seriös ist)

- Post-Vac-Ambulanzen wie Marburg, bei denen ich ebenfalls keine Ahnung habe, mit was die dann behandeln 

Gerne korrigieren, wenn ich falsch liege.

Wenn man jedenfalls Monate auf so einen Termin in Marburg warten muss und dann nicht weiss, mit was die einen dann behandeln, frage ich mich, ob man gut daran tut, so lange mit fehlgesteuertem Immunsystem oder Zytokinen im Blut herumzurennen oder lieber gleich was zu unternehmen. Das spräche dann für den Patterson Ansatz, der sofort anwendbar wäre, sofern man dann bereit ist, die vorgeschlagenen Medis mit all ihren Nebenwirkungen auch wirklich einzunehmen. Zumindest würde man dann schonmal schädliche Prozesse im Körper stoppen. Nur mal so meine Überlegungen...

Ich möchte nun auch den Versuch starten, die Marburg Medis mit 1-2 IAs zu kombinieren. Ich nehme die Medis nun seit 5 Wochen und merke seitdem stetig eine leichte Verbesserung - aber sehr sehr langsam. Morgen habe ich ein Beratungsgespräch für die IA und hoffe, dass ich recht bald damit starten kann. 🙏

@wien

hey, welche Beschwerden hast du denn Hauptsächlich und welche medis nimmst du?

@alex2484 schau mal in mein „über mich“ - da findest Du alles zu meinem Zustand seit über einem Jahr. Ich war in Marburg und bekomme Sartane & Statine plus Ivabradin & Tromcardin gegen die starken Herzrhythmusstörungen. 
es geht mir dadurch zwar ein wenig besser, aber die Nervenschmerzen, die Erschöpfung und die Probleme mit dem
Herz- Kreislaufsystem sind immer noch zu stark, als dass ich an einen normalen Alltag denken könnte.

Daher meine Hoffnung, dass die Kombi aus den Medikamenten, die das Immunsystem beruhigen sollen und der Immunadsorption, die die positiven AAK‘s filtern. 

Ich habe mich auch schon über den Globaffin Filter informiert, aber den Kostenvoranschlag von ca. 22.000€ Kann ich bei bestem Willen nicht aufbringen!

@vaxopfer

Veröffentlicht von: @vaxopfer

Was genau sind AAK Antagonisten?

Vielleicht helfen folgende Informationen fürs Verständnis:

von E.R.D.E. Marion Bimmler:

Agonistische Autoantikörper gegen verschiedene G-Protein gekoppelte Rezeptoren auch bei Patienten mit POTS nachgewiesen.
Agonistische Autoantikörper (agAAK) gegen G-Protein gekoppelte Rezeptoren (GPCR) sind eine spezifische Gruppe im komplexen Autoimmungeschehen des menschlichen Körpers und werden zunehmend assoziiert mit den unterschiedlichsten Erkrankungen nachgewiesen. Sie aktivieren ähnlich wie die physiologischen Agonisten ( z.B. Adrenalin ) den betreffenden Rezeptortyp und mit diesem gekoppelte zelluläre Reaktionen, aber im Unterschied zu diesen über deutlich längere Zeiträume unter Ausschaltung zellulärer Schutzmechanismen. Ihr pathologisches Potential konnte am Beispiel der dilatativen Kardiomyopathie, bei Demenzen und bei Transplantatabstoßungen für den ß-1, alpha-1 und Angiotensin II -Rezeptor am Tiermodell überzeugend demonstriert werden.
Agonistisch wirkende Autoantikörper stellen einen zusätzlichen Risikofaktor im jeweiligen Krankheitsgeschehen dar, die Prävalenzen liegen je nach Krankheit zwischen 30 und 80%.
Bei Patienten mit POTS werden agAAK gegen den ß-1AR, ß-2AR und M2 nachgewiesen. In einzelnen Fällen waren aber auch agAAK gegen den AT-1AR, alpha-1 AR und gegen den Endothelin Rezeptor nachweisbar. Es anzunehmen, dass es sich bei diesen zusätzlich nachgewiesen agAAK um eine sehr individuelle Antwort des eigenen Immunsystems handelt.
GPCR-Antagonisten sind in der Lage, die Wirkung der agAAK auf den Rezeptor zu unterbinden und somit die durch diese hervorgerufenen Organschäden zu verhindern oder zumindest abzuschwächen. Die Möglichkeit, Antagonisten auch bei POTS – Patienten zu verordnen, muss im Einzelfall geprüft werden.
Bei einigen Erkrankungen, wie z.B. der dilatativen Kardiomyopathie und bei Patienten mit vaskulärer Demenz und Morbus Alzheimer konnte durch die Entfernung der agAAK mit Hilfe der therapeutischen Apherese eine Verbesserung der klinischen Parameter erreicht werden.
Ob dies auch bei Patienten mit POTS der Fall wäre, muss in klinischen Studien nachgewiesen werden.
E.R.D.E. - AAK - Diagnostik GmbH Berlin-Buch 2018 Marion Bimmler

Erklärung für POTS:

Das posturale Tachykardiesyndrom (POTS) ist ein Zustand, bei dem die Patienten beim Wechsel in die aufrechte Körperlage (Orthostase) an einem erhöhten Puls und an Benommenheit, Schwindel leiden. Die Beschwerden lassen nach, wenn sich die Patienten hinlegen.

Aus Pharmawiki eine graphische Darstellung:

hier der link zum gesamten Artikel: Agonisten/Antagonisten:

https://www.pharmawiki.ch/wiki/index.php?wiki=Agonisten

Hi Zusammen,

da ich jetzt schon mehrfach gelesen habe, dass sich viele einen Erfahrungsbericht von Leuten wünschen, die eine IA hinter sich haben, und ich selber kaum welche finde, mache ich das jetzt mal. 🙂

Zu meinen Symptomen: Kurz nach der Booster-Impfung Herzrasen, Herzrhythmusstörungen, Perikarditis, Luftnot, Erschöpfung, Schwindel, Zuckungen in den Beinen, Taubheitsgefühle in Fingern und Händen, Verdauungsbeschwerden, Sehstörungen, Panikattacken, Depression (Ich hoffe ich habe nichts vergessen.....).

Nachdem ich mich vor einigen Wochen auf AAK habe testen lassen, habe ich vor ca. 5 Wochen meine erste IA bekommen. Seit 1,5 Wochen habe ich die siebte und somit letzte Behandlung hinter mich gebracht. Vorerst waren 5 Behandlungen angesetzt. Ich habe mich dann nach Rücksprache mit den Ärzten für zwei weitere Behandlungen entschieden, da zwei weitere mit gleichem Filter noch möglich waren und ich nicht das Gefühl haben wollte 'auf halber Strecke aufzugeben'. Ich dachte, ich hole da jetzt einfach alles raus was geht..
Die Behandlungen waren viel harmloser als ich dachte. Oft war ich danach etwas müde, was aber schnell verging. Ich kann sagen, dass ich bereits drei Stunden nach der ersten Behandlung eine extreme Verbesserung gespürt habe!
Insgesamt schwankte mein Zustand zwischen den Behandlungen, nach der dritten ging es nochmal bergab, dann wurde es aber stetig besser.
Und ich kann inzwischen sagen, dass es mir seit der Impfung nicht mehr so gut ging wie heute. Es gibt immer noch gute und schlechte Tage, keine Frage. Aber die Intensität der Symptome wurde extrem abgeschwächt. Ich bin geistig und körperlich wacher und fitter, ich habe Motivation und Tatendrang, ich habe keine Zuckungen, keine Taubheitsgefühle mehr.

Ich weiß, dass das mit Vorsicht zu genießen und nicht auf jeden anwendbar ist. Ich bin in der Praxis auf viele Betroffene gestoßen und so unterschiedlich die Symptome sind, so unterschiedlich ist auch der Eintritt des spürbaren Erfolges. Ich kann aber tatsächlich von niemandem berichten, dem es nicht zumindest etwas besser ging danach!
Grundsätzlich scheint es mir ein sinnvoller Weg gewesen zu sein. Die AAK waren da und mussten raus. Fertig.
Eine Langzeit-Garantie haben wir dabei nicht. Aber die gibt es im Leben doch eigentlich nie, oder? Für mich war der Zustand vorher nicht mehr erträglich und ich wäre mittlerweile ein Pflegefall. Und wenn die knapp 15.000 €, die ich definitiv nicht locker sitzen hatte, jetzt helfen die Zeit bis zu BC007 zu überbrücken, dann halte ich das für gut investiertes Geld. Zumal ich die Übernahme der Kosten bei der KK einklagen werde.
Zu diesem Thema sollte selbstverständlich jeder seine eigene Entscheidung treffen, die mit der er sich wohl fühlt.

Ich für meinen Teil versuche nun die neue Kraft zu nutzen, um auch psychisch wieder fit zu werden, denn das Ganze hat ordentlich Spuren hinterlassen. Übrigens kann ich mir auch aus diesem Grund vorstellen, dass sich viele IA-Patienten nicht melden. Man ist und bleibt ängstlich, möchte seine Erfolge genießen und so viel wie möglich an anderes denken. Und sich das von niemandem schlecht reden lassen... (also keine negativen Äußerungen jetzt bitte ;)).

Ich hoffe, ich konnte zumindest ein bisschen helfen. 🙂

@luka-maleen 

Das freut mich für dich. Es tut  gut, immer mal wieder von Erfolgen lesen zu können. Dir alles Gute und die letzten Hürden schaffst du auch noch.

@luka-maleen das ist schön zu hören und bestimmt für einige eine große Hilfe ☺️

Wann war denn dein Booster? Hattest du zwischenzeitlich auch Corona? 

Liebe Grüße, Sarah 

@sarah983 

Vielen Dank! Man weiß nicht so richtig wie man helfen kann, deswegen freut es mich, wenn ich zumindest einen kleinen Beitrag leisten kann...

Ich hatte am 16.12.21 meine 3. Impfung, vorher war alles fein. Corona hatte ich nie.

@katy 

Danke dir!

Ich drücke euch auch feste die Daumen!