@apfelsteffi 

Das ist eine normale Dialyse-Praxis, die einfach die Mittel haben und den Bedarf sehen. Eine einzelne Behandlung lag bei etwas über 2.000 €. Insgesamt, mit sieben Behandlungen liege ich jetzt bei etwa 14.000 € (die 6.+7. waren etwas günstiger). Das teuerste daran sind wirklich die Arbeitsmaterialien...

Frage in die Runde:

Hat noch jdn eine goldic Therapie gemacht und hat diese dauerhaft geholfen? 

Wie geht es heute derjenigen, die diese Therapieform schon hinter sich gebracht hat?

Dieser Artikel ist heute in Medscape erschienen:

15.000 Euro Abzocke? Ärzte machen fragwürdige Geschäfte mit der Apherese bei Long-COVID – wird die Notlage von Patienten ausgenutzt? 

hier der link zum Volltext:

https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4911382?src=WNL_mdplsfeat_220715_mscpedit_de&uac=425130PG&impID=4429415&faf=1

ich enthalte mich jeglichen Kommentares  ........

@nevergiveup Hallo, jetzt schaff ichs mal zu antworten.

Hier steht das, also das was du von Bimmeler übernimmst. Zitat: ,,GPCR-Antagonisten sind in der Lage, die Wirkung der agAAK auf den Rezeptor zu unterbinden und somit die durch diese hervorgerufenen Organschäden zu verhindern oder zumindest abzuschwächen. Die Möglichkeit, Antagonisten auch bei POTS – Patienten zu verordnen, muss im Einzelfall geprüft werden." Welches sind die Antagonistin..ich verstehe das als Medikamente oder nicht?

e.R.DVeröffentlicht von: @funk

@nevergiveup Hallo, jetzt schaff ichs mal zu antworten.

Hier steht das, also das was du von Bimmeler übernimmst. Zitat: ,,GPCR-Antagonisten sind in der Lage, die Wirkung der agAAK auf den Rezeptor zu unterbinden und somit die durch diese hervorgerufenen Organschäden zu verhindern oder zumindest abzuschwächen. Die Möglichkeit, Antagonisten auch bei POTS – Patienten zu verordnen, muss im Einzelfall geprüft werden." Welches sind die Antagonistin..ich verstehe das als Medikamente oder nicht?

Hallo funk, jetzt hab ich verstanden was du meintest - sorry hat ne Weile gebraucht 🙄 - mein Hirn hat gelitten ....

ich verstehe es auch so das die GPCR Antagonisten als Therapie bezeichnet werden. Verstehe es aber auch so, das das eine Einzelfall Prüfung ist.

Um fachlich sinnvolle Antworten auf deine Fragen zu bekommen würde ich mich direkt mit Frau Dr. Bimmler in Verbindung setzten (per mail, per FON). Zu finden unter:

https://www.aak-diagnostik.de/deutsch/kontakt/index.html

alles gute für dich

Hallo, ich suche für meine Tochter (8) Krankenhäuser, die eine Immunadsorption auch bei Kindern durchführen. Wir wohnen in Niedersachsen, würden notfalls natürlich auch fahren. Leider haben wir noch niemanden gefunden, der es bei Kindern durchführen würde. Sie hat drei nachgewiesene Autoantikörper und leidet seit der Impfung vor fünf Monaten unter dem Chronischen Fatique Syndrom (Bell 30).

Ich würde mich wirklich über jeden Tipp freuen. Herzlichen Dank!

Hallo, es tut mir sehr leid, was deiner Tochter dadurch passiert ist und es ist einfach schrecklich. Ich kann dir leider nicht helfen, aber ich wollte euch sagen, dass es bei vielen auch trotz IA irgendwann wieder aufwärts geht und vielleicht habt ihr ja schon leichte Besserungstendenzen feststellen können? Auch wenn nur ganz wenig... Denn ich denke, dass so eine IA für einen kleinen Körper auch sehr anstrengend sein kann

Ich wünsche deiner Tochter gute Besserung!!!! 🙏 🌸 

Veröffentlicht von: @post_vac_8

Hallo, ich suche für meine Tochter (8) Krankenhäuser, die eine Immunadsorption auch bei Kindern durchführen. Wir wohnen in Niedersachsen, würden notfalls natürlich auch fahren. Leider haben wir noch niemanden gefunden, der es bei Kindern durchführen würde. Sie hat drei nachgewiesene Autoantikörper und leidet seit der Impfung vor fünf Monaten unter dem Chronischen Fatique Syndrom (Bell 30).

Ich würde mich wirklich über jeden Tipp freuen. Herzlichen Dank!

Es tut mir sehr leid das deine Tochter davon betroffen ist, ich hoffe ihr geht es bald wieder besser.

Info: Ich habe dein Posting in den entsprechenden Bereich verschoben.

Hallo zusammen,

ich hatte im März 2 Plasmapheresen. Ich denke diese haben mir schon geholfen, doch gelöst wurde nichts.

Inzwischen bin ich mir unsicher, ob Apherese oder Immunabsorption das richtige für uns wäre?

Klar lese ich die Unterschiede nach im Internet, doch hat jemand eine richtige Referenz oder kann ggf. die Vorteile der Immunabsorption nennen?

Danke

Hallo Zusammen,

Ich leide auch seit  März an LC. Ich Immunsuppression Therapie mit Cortison habe ich bereits hinter mir. Leider ohne großen Erfolg.

Jetzt stehe ich vor der Frage ob ich eine Apherese / IP durchführen soll.

Bei den vier getestet AAK waren alle Werte erhöht. 

Ich habe jetzt einen Kontakt zu einer Praxis in Bochum aufgebaut. Diese führt eine kleine Studie durch. Wobei die Teilnahme immernoch Geld kostet!

Angeblich sind Sie aber erfolgreich mit ihrer Therapie.

Hat zufällig einer von euch Erfahrungen mit denen gemacht?

Oder kann noch einen Tipp geben?

Danke

LG

Hallo Zusammen,

Ich leide auch seit  März an LC. Ich Immunsuppression Therapie mit Cortison habe ich bereits hinter mir. Leider ohne großen Erfolg.

Jetzt stehe ich vor der Frage ob ich eine Apherese / IP durchführen soll.

Bei den vier getestet AAK waren alle Werte erhöht. 

Ich habe jetzt einen Kontakt zu einer Praxis in Bochum aufgebaut. Diese führt eine kleine Studie durch. Wobei die Teilnahme immernoch Geld kostet!

Angeblich sind Sie aber erfolgreich mit ihrer Therapie.

Hat zufällig einer von euch Erfahrungen mit denen gemacht?

Oder kann noch einen Tipp geben?

Danke

LG

@rened ich war selbst zur Voruntersuchung da aber hab es dort nicht machen lassen. Ich kenne jemandem dem es dort nicht geholfen hat. Bin mir nicht sicher aber er hatte mindesten 6 Behandlungen. Ich denke, dass diese Filter nicht sehr gut sind. Seine AAK sind etwas niedriger geworden aber eben nicht ganz verschwunden. Weiterhin fühlt er sich schlecht!

Das ist dort keine Immunadsorption sondern so eine Art Umweltapharese. 

@alex2484 

Danke für deine Info!

Bist du denn dann wo anders hingegangen.

@rened ich hab ein Termin in Hannover. Dr Schlieper

Hallöle @all 

also ich habe meine AAK jetzt auch testen lassen. Positiv sind: Beta1, Beta2, M2, Alpha1 und ET.

ACE2 ist grenzwertig und PAR negativ. 

Des Weiteren habe ich über IMD weitere Marker testen lassen. IL-1 & IL-6 sind dabei Spitzenreiter mit >1000pg/ml (Ref. 5,0 & 8,1) 🙈.. und dem Hinweis einer systemischen Entzündung. 

Ich habe jetzt auch vor eine IA zu machen!

Ich weiß nicht, ob das schonmal besprochen wurde, aber Leider ist im Moment mein Kopf wieder voll Matsch🤯

1. Weiß denn jemand ob die AAK nach einer IA wieder gebildet werden und wir unter Umständen den Käse dauerhaft machen müssen?

2. Hat sich denn schon mal eine Krankenkasse bei jemanden dazu bereit erklärt, sich an den Kosten - wenn auch nur teilweise - zu beteiligen?

Liebe Grüße