Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

Hallo @wien

Gute Erholung

bin gespannt was du uns berichten wirst lieben Gruß 🙂 

@b-a-f-h @all,

es sind nun ein paar Tage vergangen seit den beiden Apharesen letzte Woche. Gerne berichte ich kurz, was mich dazu bewogen hat, diesen Therapieversuch zu starten:

Bei mir wurden Anfang April durch E.R.D.E 5 positive AAK festgestellt und Ende Mai war ich in Marburg - Hyperinflammations Syndrom & Autoimmunreaktion (wie so viele). Die Behandlung mit Sartanen und Statinen habe ich 2 Monate gemacht, musste aber das Sartan absetzen, da die Nebenwirkungen zu groß waren. Ich habe leider keine deutlichen Verbesserungen gespürt und habe seit Monaten immer wieder Crashs. 

Zudem habe ich mein Blut auf Schwermetalle & Toxine untersuchen lassen und einige erhöhte Werte gefunden, insbesondere Aluminium (13 fach über Norm). Ich bin seit 14 Monaten krank, kann seit 11 Monaten nicht mehr arbeiten und leide vor Allem unter einer starken Fatigue, POTS und Nervenschmerzen. Ich leide schon seit einigen Jahren unter Nahrungsmittelunverträglichkeiten und einem Reizdarm, ernähre mich schon länger antienzündlich und histaminarm.

Mein Hausarzt nimmt mich seit dem Befund der Uni Markburg zwar ernst, kann mir aber nicht helfen. Ich kann leider keine großen Strecken überwinden, daher bin ich auf das Rhein-Main Gebiet beschränkt. Ich bin persönlich von einem ganzheitlichen Ansatz überzeugt und habe so eine ganzheitliche Praxis in Darmstadt gefunden. Dort fühle ich mich gut aufgehoben und vor Allem ernst genommen. Sie arbeiten mit E.R.D.E zusammen, haben sich viel Zeit für mich genommen. Ich habe zunächst einige Telefonate geführt und mich über die Apharese informiert, die sie vor Allem für die Behandlung von chronischen Autoimmunerkrankungen und toxischen Belastungen durchführen. Sie haben bereits Patienten mit CFS und POTS mit Apharesen behandelt, ebenso wie PostVac Patienten.

Sowohl die Praxis als auch die Uni Marburg haben mir gesagt, dass die Kombination aus Medikamenten, einer antientzündlichen Behandlung sowie den Apharesen ein sinnvoller Ansatz sei. Da ich persönlich keine langen Anfahrtswege in die bekannten Apharesezentren schaffe und mir eine Betreuung über die Blutwäschen hinaus gewünscht habe habe ich mich für diese Praxis und diese Apharese-Therapie entschieden.

Ich fühle mich in der Praxis sehr gut betreut, der Arzt war die ganze Zeit bei mir und hat beide Apharesen selbst durchgeführt. Ich habe während der Blutwäsche zusätzlich einen Blutverdünner (Heparin) bekommen, ebenso wie B-Vitamine, Lactat und Gluthadion. Es wurden je Apharese knapp 6 Liter Blut (etwa 2Liter Blutplasma) gefiltert, ich habe ein Blutvolumen von ca. 4,5 Litern. Ich war konstant am EKG und Blutdruckgerät plus Blutzuckermessung. Nach Beendigung der zweiten Apharese wurde Blut entnommen, um die AAK bei E.R.D.E direkt noch mal zu bestimmen. Nun folgt eine auf mich angepasste Anschluss-Behandlung zur weiteren Entgiftung (Zeolith plus Leberkomplex) sowie Darmaufbau durch Probiotika und Aufbaupulver entsprechend meiner Unverträglichkeiten. 

Die Praxis nutzt verschiedene Filter, in meinem Fall wurden mit FractioPlas und SepaPlas der Firma Medica gefiltert, mt dem Ziel die AAK, Schwemetalle und LDL Cholesterin herauszubekommen. Ob ich die richtige Entscheidung getroffen habe werden die nächsten Wochen zeigen - ich habe Hoffnung und Vertrauen, dass das die entscheidende Wendung für mich geben kann, damit sich mein Immunsystem endlich wieder beruhigt. Ich soll meinem Körper 4-6 Wochen Zeit geben, um zu schauen, wie er auf die Apharesen reagiert. Ich kann eine oder zwei Apharesen dranhängen, allerdings empfehlen sie einen Abstand von 4-6 Monaten um dem Körper Zeit zu Erholung zu geben.

Aktuell geht es mir gut, soweit man das in meinem Zustand behaupten kann. Ich führe die Medikation mit dem Statin fort und starte nun mit der Anschlussbehandlung. Ich baue kurze Yoga und Entspannungsübungen ein in meinen Alltag und versuche meinem Körper vor Allem die Zeit und Ruhe zu geben, die es nun braucht zu heilen. Und wenn ich das nun alles lese sehe ich, dass ich auf jeden Fall in der Lage bin soetwas zu Papier zu bringen - das war vor einigen Monaten noch völlig undenkbar.

Liebe Grüße!

@wien hey, das klingt doch positiv. Wenn die Apharese LDL-Cholesterin filtert, ist das mit den Statinen dann noch so eine gute Idee, oder produziert man das so schnell nach? Haben die Ärzte dazu etwas gesagt? Drück dir die Daumen zur weiteren Erholung. 

@cogitoergodumm guter Punkt, ich lasse die Werte in zwei Wochen neu bestimmen und hab dann auch den Folgetermin mit Marburg…

@wien

Vielen Dank für die Informationen. Haben Sie immer noch Schwindel? Haben Sie eine Muskelschwäche? Ich habe mein Gesäß und meinen linken Oberschenkel.

@b-a-f-h klar gerne! Es handelt sich um ZIM-Darmstadt | Praxis für ganzheitliche Diagnostik und Therapie.

Die Praxis hat sich ja wie gesagt u.A. auf die Behandlung von Umweltbelastungen spezialisiert, daher die Untersuchung vor der Apharese. Sie haben sich zudem sehr ausführlich meine Befunde der Uni Marburg, den AAK Befund und den des Kardiologen zu meinen Herzrhythmusstörungen angeschaut plus meine bisherigen Behandlungen durch meine Heilpraktikerin in Bezig auf den Reizdarm/ Unverträglichkeiten. Das zusammen hat dann auch die Empfehlung zu dieser Form der Apharese ergeben. 
Die Uni Marburg schon im Gespräch Ende Mai davon berichtet, dass einige ihrer Patienten bereits Apharesen gemacht haben. Manchen hat es geholfen, manchen aber auch nicht. Ich glaube auch, dass das nicht der einzige Behandlungsweg ist, der uns allen hilft. Aber in meinem Fall hat auch die Uni Marburg gemeint, dass eben die genannte Kombination eine wirksame Therapie sein kann.
Hoffen wir auf das Beste!!!

Hi zusammen! ich plane derzeit auch eine Immunadsorption. Wenn ich das richtig mitbekommen habe gab es hierzu mal eine Whats App Gruppe. Weiß jemand ob diese noch existiert und wie man dort in Kontakt kommt?

@b-a-f-h

Das finde ich nicht. Es geht schon in die richtige, von uns gewünschte Richtung. Es klingt nicht mehr so ablehnend ja und sie sprechen von baldigen Fallberichten die publiziert werden und vernünftigen Studien. Das ist die Grundlage, um eine Therapie zu etablieren. Sie sprechen vom GBA, das ist nun mal die Hürde, der GBA muss die Therapie als Kassenleistung aufnehmen. Der GBA kann auch Studien initiieren. Es zeigt, dass sich ernsthaft damit beschäftigt wird und das ist ein wichtiger Schritt auf dem Weg... auch wenn es uns allen zu langsam voran geht.

Gibt es jemandem mit POTS und Neuropathie (brennen in den Füßen bei jedem kleinem Kontakt) der eine IA gemacht hat und jetzt geheilt ist? Ich bin 25 Jahre alt und leide schon seit 14 Monaten an allen diesen Symptomen. Ich sag das hier jetzt ganz offen und ehrlich, ich habe keine Lust mehr so zu Leben und denke schon länger über Suizid nach. Bisher hat einfach nichts geklappt, die "normalen" Ärzte (Kardiologe, Neurologe, etc.) behandeln nur die Symptome und zwar nicht mal ansatzweise erfolgreich, und selbst wenn eine symptomatische Behandlung erfolgreich wäre, habe ich keine Lust für den Rest meines Lebens täglich Tabletten zu nehmen, nur um ansatzweise funktionieren zu können. Außer der klassischen Medizin die 0 Antworten hat, habe ich Patterson's Protokol versucht (4 Monate lang Maraviroc, Statine und Clopidogrel) und das einzige was geklappt hat, ist das meine chronische Nesselsucht endlich verschwunden ist. POTS und Neuropathie haben sich 0% verändert. Derzeit mache ich eine HBO-Therapie, heute sollte ich meine vierte Session haben, musste aber absagen weil ich einfach zu müde war. Ich habe jetzt von 1 Uhr morgens bis 16 Uhr geschlafen und bin immer noch müde (ohne Schlaftabletten kann ich übrigens gar nicht mehr schlafen, seit schon einem Jahr lang). Ich werde auf jeden Fall versuchen die 20 Sessions von HBO zu Ende zu machen, weil mir das empfohlen wurde, glaube aber nichts dass es mein POTS oder Neuropathie heilen wird. Ich habe einen Termin in Hannover für die IA ab dem 6.10, glaube aber ehrlich gesagt auch nicht mehr daran dass es irgendetwas bringen wird. Habe aber nichts mehr zu verlieren. Wäre aber nett wenn jemand mit ähnlichen, oder gleichen Symptomen über seine/ihre Erfahrung berichten könnte. Würde mir wenigstens ein wenig Hoffnung geben. 

• @mojabaka Ich bin jetzt seit Juli letzten Jahres dabei und ich kann sagen es wird immer besser .Die Müdigkeit und kraftlosigkeit ist ganz weg .Das kribbeln und brennen wird immer schwächer .Es gibt Tage da denkt man garnicht mehr an die ganzen nebenwirkungen..Ich  war von Anfang an nur bei einer Heilpraktikerin   die mir sehr geholfen hat. Es wird mit  der Zeit alles besser.Vor ca 7 Wochen hatte ich Corona was mich etwas zurückgeworfen hat aber es wird besser
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Hi zusammen, ich habe nun in Köln und Hannover Kostenvoranschläge für die Immunadsorption angefragt und bin drauf und dran es zu machen. Ich würde mich aber gerne vorab mit mehreren Leuten austauschen, die diesen Weg bereits schon gegangen sind. Hier im Forum kommen ja immer wieder Informationen an, leider jedoch sehr vereinzelt. Daher nochmal meine Frage / Bitte: gibt es hier noch diese What's App Gruppe oder eine anderen Weg auf dem sich die Leute noch austauschen?

soweit ich die Immunadsorption durchführen werde, werden natürlich alle meine Erkenntnisse hier im Forum geteilt!

@nils_ hast du's schon mit twitter versucht? Vllt noch insta, aber da kann ich nichts zu sagen, nutze ich nicht. 

Hi, ich habe nun die neuen Ergebnisse von E.R.D.E erhalten, von den positiven AAKs ist nach der Blutwäsche „nur“ noch AT1 / ACE2 übrig! 
Meine beiden Apheresen sind gute 10 Tage her und ich arbeite mich Stück für Stück vorwärts…hoffentlich bleibt dieses Mal der Aufwärtstrend bestehen ohne Einbruch 🙏

@cogitoergodumm habe mir nun extra Instagram und Twitter angeschafft, um dort weitere Infos zu erhalten und mit "Likes" und "Follows" die Kommunikation zu unterstützen (wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, aber das ist ein anderes Thema) Eine solche "Gruppe" zu dem Thema Immunadsorption habe ich aber noch nicht entdeckt. 

@wien das sind tolle Nachrichten. Bitte berichte weiter von deinem Verlauf.