Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption

@omalui 

ja bringt mir gar nichts ^^. Zum Glück sind meine Symptome nach 13 Monaten etwas besser geworden. Die ersten 8 Monate waren die Hölle. 

@funk

https://resolvetherapeutics.com/ Hier die Website der Firma. 

@b-a-f-h 

Auf deren Website steht, dass die ihren Sitz in St Petersburg haben. Vielleicht wurden die gekauft oder so keine Ahnung.

EDIT: Okay haben ihren Sitz in den Staaten. Wusste nicht, dass es dort auch eine Adresse gibt mit den Namen St Petersburg. Das kann schon für Verwirrung sorgen. Sry.

https://resolvetherapeutics.com/about-us/contact-us/

Es geht um das Chronic Fatigue Syndrom. PDF Datei befindet sich im Anhang. 

@b-a-f-h wenn sie zugelassen sind..welche meinst du? Zählen diese beiden medikamente bc007 und das aus sanktpetersburg 😉 als immunglobuline? Soweit ich weiß gibt es doch schon welche bei anderen erkrankungen oder?

@domi99 @b-a-f-h Hab mir das mal durchgelesen..habe eine Frage 😀 

Wie ist der letzte Satz gemeint, dass AAk nur eine Rolle bei Me/CFS spielen wenn dies durch eine Infektion ausgelöst wurde?

@funk 

Wie genau das gemeint ist kann ich auch nicht sagen, aber bei manchen Menschen kann man auch AAK nachweisen, ohne dass das einen krankheitswert zu bedeuten hat. Darum reicht auch der Nachweis dieser AAK alleine nicht aus um Krankheiten wie Long Covid zu Diagnostizieren. Aber wenn man Beschwerden nach einer Infektion oder Impfung hat ist sind so ein positiver Befund schon ein Hinweis auf eine Krankheit. So verstehe ich es zumindest. 

Die könnten auch meinen, dass die Impfung super toll und sicher ist und sowas nur nach einer Infektion möglich ist. ^^

@domi99 ja genau..dein letzter satz. So habe ich das nämlich auch im kopf gehabt😅 und wollte mal wissen ob man den auch anders verstehen kann.

@b-a-f-h danke für die aufklärung.

@palu86 hey, ich hatte 6900 nach 2 Monaten nach 2. Impfung 😂🤣

@funk

Hallo Funk,

gerne beantworte ich dir deine Frage.

Ich bin derzeit hier nicht so aktiv, da ich mich nicht ganz auf die Krankheit fokussieren möchte. (Mentale Gesundheit)

Die Mikrogerinsel macht stand September 2022, (da ich dort in jeglichen Laboren angerufen habe und mich im Internet informiert habe)

nur Fr. Jäger.

Sie untersucht die Mikrogerinsel und Endothelschädigung.

Zusätzlich kann man seine Thrombozytenaktivierung checken lassen.

Bisher habe ich eine Help Apharese gemacht , ca vor 2 Wochen. Kosten 1.300-1.400 €

Derzeit geht es mir etwas besser, ob es rein an der Apharese lag weis ich noch nicht genau, da ich bereits 2 Wochen vor der Apharese eine leichte Besserung spürte.

Bin derzeit am überlegen ob ich weitere HELP Apharesen mache oder mich mehr auf die Autoantikörper fokussiere, da ich diese Woche von 3 verschiedenen Laboren meine Ergebnisse erhalten habe die alle positiv sind.

LG.

Hallo zusammen,

ich leide nun seit mehr als 16 Monaten unter zahlreichen Symptomen (Bluthochdruck, Herzrasen, Schwindel, Ohrendruck, Kribbeln/ Taubheitsgefühl in Händen und Füßen, Kopfschmerzen, Angstzustände, Dauer-Erschöpfung) meist war es so, dass ein Symptom 4-6 Wochen lang angehalten hat und dann vom nächsten „abgelöst“ wurde, wobei Schwindel,Sehstörungen und Erschöpfung eigentlich dauerpräsent sind…

Sämtliche Fachärzte konnten mir null helfen („alles psychisch“), die einzigen, die mir beim Ertragen der Symptome helfen konnten waren Heilpraktikerin, TCM und Osteopathin, also alles, was man selbst bezahlen muss 😏

Kein Tag vergeht komplett symptomfrei…

jetzt hab ich mich seit mehreren Wochen mit der Blutwäsche beschäftigt und mich für eine INUSpherese entschieden. 
Mich hat der Ansatz überzeugt, dass hier sowohl die Mikrogerinnsel als auch AAKs im Fokus stehen. 
Ich werde nächste Woche starten und dann in der Woche danach die 2. Sitzung machen. 
Das ganze wird im burn out Center in München stattfinden. 
Ich bin auch per Mail in sehr nettem Kontakt zu Karin Bak aus Regensburg, die das Verfahren der Inuspherese  wohl mitentwickelt hat.

Ich hoffe wirklich sehr, dass mir die Inuspherese hilft. Egal, mit wem ich gesprochen habe, alle sagen, zumindest ist das Blut danach gereinigt, das schadet ja schon mal auf keinen Fall. 😏😉

aber klar, ist ein teurer Versuch! Aber wie so oft hier gelesen, ist es halt ein Strohhalm…

ich finde übrigens dieses Interview dazu sehr gut:

https://m.youtube.com/watch?v=NksSePCq5FQ

gerne berichte ich in 2-3 Wochen, wie es mir geht!

drückt mir die Daumen, es muss einfach wieder besser werden!

Liebe Grüße 

@esther79 Das klingt spannend. Ich wünsche dir viel Erfolg! Hast du AAK und Mikrogerinnsel untersuchen lassen?

Wieviel kosten die beiden Sitzungen?

@chandra 

ich habe beides nicht testen lassen, bin mir aber ziemlich sicher, dass hier die Ursachen liegen.

so viele Berichte hier im Forum und auch sonst im Netz und Gespräche mit Betroffenen, haben mir gezeigt, dass es einfach so viele Parallelen gibt…

und ehrlich gesagt, hätte ich jetzt auch gar nicht die Zeit, noch auf ein Ergebnis von E.R.D.E und co zu warten, weil nun alles ganz schnell ging. Ich hab am MO im burnout-center angerufen (auf Empfehlung von Frau Bak, INUSpherese) und bereits für kommenden Montag einen Untersuchungs-/ Aufklärungstermin bekommen und starten tun wir dann schon am DO (17.11.) mit der 1. INU.

Eine Freundin  von mir ist Osteopathin in der Schweiz und konzentriert sich zunehmend auf postVakzin. Leider hab ich das erst vor ein paar Tagen erfahren! Mega spannend. Auch sie meinte, eine INUSpherese ist auf keinen Fall ein Fehler, aber ob es mir den so sehr gewünschten Erfolg bringt, kann natürlich auch sie mir nicht sagen. Ihr Ansatz bei ihren Patienten ist wohl der Darm. Übernächste Woche treffe ich sie, da will sie mir das alles ganz ausführlich erzählen. Gerne berichte ich dann auch darüber hier im Forum. 
Vielleicht werde ich nach meinen 2 INUS das Thema „Darm“ unterstützend angehen. Aber dazu weiß ich in 2 Wochen mehr…

die Kosten für EINE Sitzung liegen bei 2.400-2.700 € (bei meinem Glück bestimmt eher 2.700€ 😉)

Ich weiß nicht, ob/wieviel da dann noch  für weitere Behandlung, Analysen etc. dazukommt. Hoffentlich nicht so viel 🙈

@esther79 Daumen sind gedrückt 🍀🍀🍀.

Am Darm bin ich auch gerade dran. Mache eine Darmsanierung, die ärztlich begleitet wird. Das macht für mich total Sinn, zumal bei mir eine Dysbiose festgestellt wurde.

Wenn du magst, halte uns gerne auf dem Laufenden (ich hoffe, das Forum ist dann noch aktiv...).

@chandra ja, es wäre wirklich schade, wenn das Forum nicht weitergeführt würde.ist aber halt auch echt ziemlich viel Zeit, die man da reinstecken muss…

gerade in den nächsten Monaten könnte es hier echt noch richtig spannend werden. So viele Betroffene probieren so viel aus, da wird doch hoffentlich irgendwann mal einer Erfolg haben und das dann idealerweise mit uns teilen!

Aber zurück zum Thema: denkst du auch über Blutwäsche nach? Ich finde es wirklich nicht einfach, da die „richtige“ für sich zu finden…

hoffe einfach, dass ich für mich aufs richtige Pferd setze 😬

Und wie bist Du darauf gekommen, den Darm anzugehen?

@esther79 Ich habe mich erstmal gegen eine Blutwäsche entschieden. Es ist mir zu viel Geld für eine zu wenig erforschte Behandlung. Wenn ich mir die Berichte von Betroffenen durchlese (nicht nur hier, auch bei Facebook und in Whatsapp Gruppen), hält sich der Erfolg in Grenzen. Meiner Wahrnehmung nach gibt es überwiegend Fälle ohne Veränderung, bei manchen sogar Verschlechterung (zumindest bei der Immunadsorption) und wenn es eine Verbesserung gibt, dann kommt es spätestens bei der nächsten Infektion zum Rückfall (das ist mein Eindruck, nicht gesichert). Wenn es mir jemand bezahlen würde, würde ich es aber auf jeden Fall versuchen. Finanziell gesehen ist die Inuspherese auf jeden Fall interessanter als die IA oder Help.

Das Thema AAK als Ursache ist mir auch noch nicht sicher genug. Wenn es an den AAK liegt, müsste unser Körper dazu gebracht werden aufzuhören diese zu produzieren. Wenn ich sie herauswasche, bilden sie sich wahrscheinlich erneut, wenn sich an der Ursache nichts ändert. Deshalb ist mein Ansatz erstmal mein Immunsystem soweit zu regulieren, dass es keine AAK mehr bildet. Da unser Immunsystem stark von der Darmflora beeinflusst wird und es Hinweise gibt, dass eine Dysbiose eine Rolle bei Long Covid spielt, liegt es für mich nahe, hier erstmal wieder ein Gleichgewicht zu schaffen. Außerdem kenne ich Menschen mit einer Autoimmunerkrankung, die mit einer Darmsanierung (begleitet durch jemanden, der in der mikrobiellen Therapie ausgebildet ist) symptomfrei geworden sind.

Darüber hinaus versuche ich mit verschiedenen Übungen mein Nervensystem zu beruhigen, damit es nicht andauernd Entzündungsreaktionen verursacht. Die Ernährung ist natürlich auch sehr wichtig (da war ich bisher nicht konsequent genug, will es jetzt aber nochmal angehen). Ich kann mir vorstellen, mit diesen Maßnahmen vielleicht eine Grundlage zu schaffen, auf der eine Apherese nachhaltiger wirkt. Wenn ich also mein Immunsystem gestärkt habe, wäre es für mich denkbar, sozusagen als Abschluss eine Apherese zu machen. 

Das sind meine Überlegungen. Es kann natürlich auch anderes herum besser sein, weil die AAK das Nervensystem nicht zur Ruhe kommen lassen und somit verhindern, dass sich das Immunsystem reguliert. Und Virusreste KÖNNTEN dazu beitragen, dass die Dysbiose bestehen bleibt. Wir wissen es nicht. Alles was wir tun, sind individuelle Versuche.