Blutwäsche / Apherese / Immunadsorption
Moin zusammen,
ich hatte ja im März 2 Inuspheresen und muss sagen, dass es dann etwas besser war, doch nicht wirklich gut. Meine CFS/ME mit post exertional malaise ist absolut geblieben.
Ich scheine keine Durchblutungsprobleme zu haben, das sage ich als Laie. Auch alle meine kardiologischen Untersuchungen und Blutbilder waren einwandfrei. Ich habe "nur" Kopfdrücken und CFS.
Bei mir wurden im IMD und ERDE Institut so gut wie alle möglichen AAKs positiv getestet. Es ist für mich also der einzig richtige Ansatz nun beim DHZ (habe Termine im Januar) in Köln 5 IA durchzuführen.
Es gab ein Interview mit einem jungen Arztsohn auf youtube (hatte jemand aus dem Forum gepostet), der behauptete ihm habe es sehr gut geholfen gegen das CFS bzw. die AAKs. Diese waren danach weg und auch nach 6 Monaten nicht wieder da. Der Pechvogel hatte sich dann nur irgendwann wieder mit Corona angesteckt und musste die Prozedur nochmal machen.
Ich bin der Meinung, dass nicht jede Apharese für jeden geeignet ist.
Meine Einschätzung, und was ich über die Apheresen gelesen habe, sind folgende:
*Inuspherese: Verunreinigungen im Blut (Metalle, Pestizide etc.), Lipide, AAK Filterung gering
*Help-Apharese: Blutdurchfluss, Filtern von Microclots, AAK Filterung gering
*Immunadsorption: Gute AAK Filterung, sonst nix.
Keine Ahnung. Lieber ein bisschen Hoffnung, als so weiterleben. Hätte ich meine Frau nicht, könnt ich nichmal n Kasten Wasser in die Wohnung tragen. Es ist zum Heulen.
Männlich, 34, vorher sportlich. 2. Biontech am 30. Juli. Immernoch Kopfschmerzen, leichte Benommenheit und Nervenschmerzen in Stirn und Augen, oft krankheitsgefühl und frieren in der Nacht. Sport - undenkbar! -> CFS mit PEM
@b-a-f-h Thank you for your link, it is very interesting and gives some hope! I am trying to unravel the difference between immuno-adsorption, I asked on the facebook group ( Long covid Apharesis Community ) what the differences are between immuno-adsorption and Help Apharesis and they say it is very different (I quote what they told me : "
. When I read some of the comments, it seems that Help Apharesis is more targeted. Do you have an opinion on this? Thank you 🙂
Pfizer August 2021: I was already having neuropathic problems due to endometriosis. Two weeks after the two injections at the end of August, the electric shocks started to migrate to the side, followed by : stabbing muscle pains, big electric shocks in legs, arms, hands, face (trigeminal nerve and Arnold's path), fasciculations, myoclonus, leg tremors, muscle spasms, burning, numbness, sensation of vibrating nerve, tingling, trembling fingers, tinnitus and pulsating tinnitus, sciatica, feeling of lump in the throat. ..
Today, I still have nerve pains that are a little calmer and that wander all over the place, some fasciculations during the day but much less than before, slight tinnitus and two fingers that tremble when they are stretched.
Mal eine Frage: Kann man nur bei Frau Dr. Jäger die Mikrogerinnselanalyse machen? Oder bietet ggf. auch IMD oder andere das an. Dann wüsste man zumindest, ob man sich auch gleich für ne HELP-Apharese anmelden sollte.
Danke euch
Männlich, 34, vorher sportlich. 2. Biontech am 30. Juli. Immernoch Kopfschmerzen, leichte Benommenheit und Nervenschmerzen in Stirn und Augen, oft krankheitsgefühl und frieren in der Nacht. Sport - undenkbar! -> CFS mit PEM
@ludo das macht wohl nur Frau dr. Jäger, habe da vor paar Wochen nochmal angerufen und nachgehakt. es ist pervers, aber sie scheint die einzige mit ihrem speciell Mikroskop zu sein die das genau untersuchten kann, will. Leider musss man sich über email mit denen über eine Termin in Kontakt setzen und ich warte nun schon seit Monaten und mehreren mails vergeblich 🙁
Zweitimpfung 18.08. 2021 corminaty
ab Ende September: Muskelverhärtungen in LWS und Gesäß, Krämpfe, brennende, bohrende Schmerzen
ab Dezember: evtl. innere Gürtelrose, -es wandert bis zu den Füßen,zucken, Muskelschwäche,kribbeln in der LWS, Krämpfe, Sehnenziehen, einschießende stromartige Schmerzen, zittern, erhöhter Puls, krankheitsgefühl -vor allem nach dem aufstehen, unsagbar kalte Füße, Haarausfall, Erschöpfung, duselig, schnell schwere beine
AAks nachgewiesen
@funk hi Funk, danke für die Antwort. Wenn ich sowas höre, werde ich gleich skeptisch. Frau Jäger ist die alleinige Person, die in Deutschland ( evtl Europa?) diese Analyse machen kann und gleichzeitig bietet fast nur sie die Lösung an (Help-Apharese). Mhhh....
Vorallem nimmt sie sowieso keine Neupatienten auf, weil ihre Praxis so überlastet ist. Also fast egal was bei der Untersuchung rauskommt, man muss sowieso ewig warten. Und ohne 2. Meinung lasse ich sowieso nichts machen. Da kann mir ja einer viel erzählen.
Ich will nichmal sagen, dass sies nur wegen dem Geld macht, aber da kommt schon ne ganz schöne Summe zusammen.
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@b-a-f-h ah ich verstehe. Man darf hier seine Meinung nicht äußern, ohne selbst direkt angegriffen zu werden. Danke für deinen Beitrag. Sehr konstruktiv.
Ich habe im Januar jedenfalls meine Therapie. Also ja, Good luck 4 me. 😉
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@ludo Yes, good luck! Keep us informed!
I don't know wich one try betwenn help apharesis or IA... not easy when you're not doctor.
Pfizer August 2021: I was already having neuropathic problems due to endometriosis. Two weeks after the two injections at the end of August, the electric shocks started to migrate to the side, followed by : stabbing muscle pains, big electric shocks in legs, arms, hands, face (trigeminal nerve and Arnold's path), fasciculations, myoclonus, leg tremors, muscle spasms, burning, numbness, sensation of vibrating nerve, tingling, trembling fingers, tinnitus and pulsating tinnitus, sciatica, feeling of lump in the throat. ..
Today, I still have nerve pains that are a little calmer and that wander all over the place, some fasciculations during the day but much less than before, slight tinnitus and two fingers that tremble when they are stretched.
@janiejane I did 2 Inuspheresis and now I'm going for 5 IA in Cologne with the Miltenyi Filter. As almost all auto immune antibodies are positiv, I'm trying this way with the IA.
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@ludo Indeed, this seems more appropriate in your case. I have an appointment too, in April officially but I called today to get information on the nature of my B1, B2, M2 antibodies and Dr.Al-Nakkash told me maybe in February. What are your symptoms if it's not too intrusive? I have mostly neuropathic problems (numbness, tingling, burning, etc... No part of the body is spared)
I hope your immuno-adsorption will go well!
Pfizer August 2021: I was already having neuropathic problems due to endometriosis. Two weeks after the two injections at the end of August, the electric shocks started to migrate to the side, followed by : stabbing muscle pains, big electric shocks in legs, arms, hands, face (trigeminal nerve and Arnold's path), fasciculations, myoclonus, leg tremors, muscle spasms, burning, numbness, sensation of vibrating nerve, tingling, trembling fingers, tinnitus and pulsating tinnitus, sciatica, feeling of lump in the throat. ..
Today, I still have nerve pains that are a little calmer and that wander all over the place, some fasciculations during the day but much less than before, slight tinnitus and two fingers that tremble when they are stretched.
Erst die IA um die Antikörper zu entfernen, dann die HELP um die eigentliche Ursache die Spikes herauszuwaschen (so gut es eben mit dem Heparin geht). Wenn man also keine AKKS hat, oder nicht meint dass es die Hauptverursacher sind, dann ist die HELP mMn die Apherese der 1. Wahl.
@ludo es gibt übrigens mehrere dieser Mikroskope in Deutschland nur leider keine in Arztpraxen aus dem Grund ist Jäger leider die einzige die es anbietet. Die anderen HELP Apherese Standorte biete es nicht an. D.h. man lässt sein Blut bei der Jäger für 500€ checken und geht mit dem Ergebnis zu einem der HELP Standorten. Die Jäger gibt auch eine Empfehlung ab ob eine HELP nötig ist oder nur Medikamente für die Hemmung der Blutgerinnung usw. Ein Scharlatan sieht anders aus. 😉
06/21: Biontech, 3 Tage später Schmerzen im Gesicht und Muskelzuckungen
09/21: Biontech, Nervenschmerzen im ganzen Körper, "Brennende" und kribbelnde Haut, Trigeminusreizung im Gesicht
Besserung brachte am Anfang: Nattokinase, histaminarme Ernährung, Antihistamine.
Update 2024: Bis auf die Parästhesien in den Waden und Füßen quasi symptomfrei dank Verquvo und Pentoxifyllin
@flummi Alles klar. Vielen Dank für die Antwort.
Ist halt nur die Frage, wann man einen Termin zur Blutuntersuchung in Mühldorf bekommt und dann muss ich ja dort auch wieder hin. Zeit und Kosten, die man einfach nicht hat 🙁
Das Thema ist so nervtötend.
Männlich, 34, vorher sportlich. 2. Biontech am 30. Juli. Immernoch Kopfschmerzen, leichte Benommenheit und Nervenschmerzen in Stirn und Augen, oft krankheitsgefühl und frieren in der Nacht. Sport - undenkbar! -> CFS mit PEM
Hallo@ludo
Wenn wir wieder einigermaßen Gesund sind sind wir alle Pleite 🙈viel Erfolg 🍀🍄lieben Gruß ☺️
Zur Zeit hab ich noch Probleme mit den Histaminen, Mastzellen, und dem Leaky Gut. Durch meine Gingseng und Gingko ist es auch Kognitiv besser geworden, nur noch ganz selten Brain fog. Die Taubheitsgefühle in den Füßen und Beinen und das Kribbeln und ab und zu das Brennen ist bisher noch nicht besser geworden. Das Schlafen ist durch 1 mg Melatonin ein wenig besser geworden.
Hallo zusammen,
ich möchte Euch gern ein Update geben, was ich in den letzten 3 Wochen gemacht habe und wie es mir heute geht.
ich hab im „burn out center München“ sehr kurzfristig mit der Inuspherese starten können. Die Praxis (natürlich privat und somit alles selbst bezahlt 🙈) ist sehr zu empfehlen.
ich wurde zuerst sehr gründlich untersucht, und es wurden 14 Ampullen an insgesamt 3 Labore (iMD Berlin, Biovis Diagnostik und Albis) geschickt. Ich kam dort an mit extremem brainfog, Schwindel, Bluthochdruck und hohem Puls.
Obwohl die Ergebnisse der Labore noch nicht da waren, wollte ich starten: 1. INU am 17.11.
danach war ich 2 Tage extrem müde, die Blutwäsche selbst hat 2 Stunden gedauert und ist zwar kein Spaziergang, aber gut erträglich. Das Blut wurde 3x gefiltert.
An den 3 Tagen danach hatte ich immer noch sehr hohen Blutdruck und Puls und extreme innere Unruhe und Angstzustände, was mich natürlich etwas „enttäuscht“ hat, aber wahrscheinlich bin ich einfach auch sehr ungeduldig 😬
2. INU am 22.11.: Dauer 1,5 Stunden, 4x Durchgänge des Blutes durch den Filter. Das war deutlich anstrengender (Kreislauf) als beim ersten Mal, war aber auch ein Durchgang mehr in 30 min. weniger Zeit…
danach war ich 3 Tage extrem müde, aber irgendwie „wacher“, mein Kopf war deutlich „klarer“!
meine Freundin (Osteopathin und sehr konzentriert auf Post Covid und Post Vakzin) hat mich besucht und mir begleitend zur Blutwäsche eine pflanzliche „Begleitung“ zusammengestellt, mit der sie bei ihren Patienten bislang gute Erfahrungen sammeln konnte (Details weiter unten)
bei meinen Blutwerten kam raus, dass ich fast keine AAK habe, aber einen extrem hohen Entzündungswert („RENTAS“). Er sollte <30 sein, ist aber 151. diesen Wert hat natürlich vorher kein Standard-Arzt oder -Labor untersucht… der Wert sagt „eigentlich“ etwas über Entzündungen im Zahn-/Kieferbereich aus, es können aber einfach auch generelle Entzündungen in Gelenken etc. sein. Also „überall“, und so fühlt es sich ja bei mir auch schon sehr lang an…
Ich hab also offensichtlich einen oder auch viele Entzündungen im Körper, die mein Immunsystem komplett auf Trab halten.
dies führt laut meiner Bekannten dazu, dass melne komplette Energie in die Bekämpfung dieser Entzündungen fließt und quasi null Energie für meinen Darm „übrig bleibt“. Der kann also seine Funktion gar nicht mehr richtig erfüllen und alles ist aus den Fugen geraten.
Das passt auch zu den Blutergebnissen, die sagen, dass meine Mitochondrienleistung (also Zell—Energie) katastrophal ist.
Mir wurde nun folgendes empfohlen (ich schreib euch einfach mal die Namen der Produkte, wie ich sie bestellt hab dahinter):
extrem hoch dosiertes Omega3 (Ome Gold, lifeplus)
Aloe Vera Caps (lifeplus)
Micro Mins (lifeplus)
proanethnols (lifeplus)
Lachesis C30 (Apotheke)
alles in allem gehts drum, Entzündungen zu reduzieren, die Zellen zu stärken, dass sie wieder selbst kämpfen können, Nerven unterstützen etc. In 3-4 Wochen werden wir dann den „Darm in Angriff nehmen“. Jetzt muss erst mal „Ruhe reinkommen“.
Ich traue dem Frieden noch nicht, aber ich kann euch berichten, dass ich nun seit 5 Tagen die ganzen Sachen einnehme und nun 8 Tage nach der 2. INU bin und es geht mir seit 3 Tagen wahnsinnig gut!!!! 🤩🤩🤩
Keine Ahnung, ob das die INUS waren, oder die Kombi aus INU und NEM, ob es die Psyche ist oder einfach das Gesamtpaket. Keine Ahnung, aber ich freu mich so sehr, dass ich gestern Nachmittag einfach in Tränen ausgebrochen bin vor Glück!
Ich bin kraftmäßig sicher noch nicht bei 100%, aber es fühlt sich an wie 80%. Wie gesagt, ich traue dem Frieden noch nicht, aber ich hab jetzt schon seit 2 Tagen NULL Symptome mehr! Und das hatte ich 17 Monate lang NIE!
Mein Plan ist nun, die NEMs weiter zu nehmen und im Januar ein Kontrollbild bei den 3 Laboren zu machen.
eine 3. INU plane ich aktuell nicht, ist halt wirklich sehr teuer. Wäre es günstig oder umsonst, würde ich auf jeden Fall nochmal 1 oder 2 machen. Das Gefühl, dass da echt Dreck rausgewaschen wird, ist schon irgendwie gut. 😉😬
ich glaube auch, dass für mich die Inuspherese die richtige Art der Blutwäsche war.
vielleicht sind es ja doch bei einigen gar nicht die AAKs sondern auch Entzündungen, die permanent an völlig unterschiedlichen Stellen auftreten und uns jegliche Energie einfach „absaugen“?
ich hoffe so sehr, dass es weiter bergauf geht, hab aber wirklich aktuell ein sehr gutes Gefühl und total viel Energie!
vielleicht macht das dem ein oder anderen ja auch ein bisschen Hoffnung!! Ich kann nur empfehlen, als erstes das Blut wirklich gut untersuchen zu lassen. Schlimm, dass ein normales Blutbild das alles nicht abbildet. Kann gar nicht zählen, wie viele solcher Blutbilder ich im letzten Jahr habe machen lassen…🙈
liebe Grüße,
esther
Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.
Im Gegensatz zu den ganzen anderen wissenschaftlichen Berichten was es alles im Körper ggf. anstellt, macht das mal wieder Hoffnung.
Es freut mich von ganzen Herzen , wenn es bei Betroffen wieder aufwärts und Hoffnung zur Besserung oder Genesung gibt.
Bitte Berichte uns wieder, wie es dir in 3-4 Wochen geht.
Das mit den Entzündung nehme ich jetzt auch in meinem Fokus, da ich auch immer wieder an unterschiedlichen Stellen
so Entzündungsgefühle habe.
Wars du davor mal auch bei einem Rheumatologen oder einem anderen Arzt der Entzündungswerte im Blut gecheckt hat?
Wünsche Dir noch alles Beste
mannifrw
Nach 3. Impfung mit Moderna im Dez.2021(1+2 BioNTech): - starke Erschöpfung und Schwäche/Taubheit in den Armen und Händen. Kribbeln und Kältegefühl in den Beinen und Füßen. starke Müdigkeit, starke Schlafstörungen- Schmerzen im Rückenbereich (zuerst nicht oder sehr leicht), ab und zu Schmerzen am Brustmuskel und Oberarm (links),zeitweise erhöhter Blutdruck, unruhiger und nicht stabiler Puls. Die Symptome schwankten in der ganzen Zeit in der Stärke und traten auch nicht immer gleichzeitig auf.
Seit März 2022 gehts aufwärts, jedoch immer wieder mit Rückschlägen. Momentan: Noch öfters stärkere Erschöpfung und Müdigkeit sowie Rückenschmerzen. Alle anderen Beschwerden sind weitgehendst weg oder gering.
Derzeit keine so richtige Behandlung durch Ärzte bzw. noch nicht den richtigen gefunden.
Letzter Beitrag: Medienberichte zu Long-COVID / PACS / Post-COVID (nicht Post-Vac-Syndom!) und anderen Postinfektiösen Syndromen Unser neuestes Mitglied: elisa169 Neueste Beiträge Ungelesene Beiträge Schlagwörter
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